I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3604
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 14 sty 2021, 00:37

Z mojego doświadczenia to warto unikać fosforanu i kwaśnych produktów w diecie, oraz tabletek z salicylanami. Nerki też lubią ciepło, wiec warto kupić sobie koc grzejący.
W zależności od schorzenia, trzeba dużo albo mało pić.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 sty 2021, 01:16

W sylwestrowy ranek dopadła mnie rwa kulszowa i od tamtego momentu głównie leżałem przez półtora tygodnia i wtedy też piłem niedużo napojów i co się okazało? Że w tym okresie w nocy wstawałem wysikać się tylko raz, lub w ogóle. Czyli to, że wcześniej musiałem wstawać w nocy do toalety nawet do 5 razy, wynikało zapewne z tego, że dużo piłem w ciągu dnia oraz wieczorem.
Tymczasem w kolejnym badaniu krwi kreatynina tym razem wyszła w normie. Internista zalecił wykonywać pomiar kreatyniny co pół roku, a USG nerek raz w roku razem z USG jamy brzusznej.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 sty 2021, 01:30

Tymczasem nadal nie znalazłem żadnego sensownego forum o chorobach nerek... :(
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3604
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 14 sty 2021, 09:23

Niestety nie znam żadnego forum z nerkami.
Jeśli ta torbiel na nerce powoduje zastój moczu i tworzą się bakterie, dobrze jest dużo pić, aby przeczyścić nerki z bakterii.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 14 sty 2021, 09:53

Ja właśnie dużo piję - kawa Inka na zmianę z wodą mineralną, i tak w kółko cały dzień aż do spania. :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2383
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 18 sty 2021, 02:37

Myopic pisze:
04 gru 2020, 12:14
Ale mam problem z nerkami, a w zasadzie tylko jedną prawą nerką, na której w badaniu USG właśnie stwierdzono torbiel korową o średnicy 12mm.
Mój przyjaciel ma taką torbiel w jednej nerce i jedyne zalecenie lekarzy to "kontrolować raz w roku" :roll:
Myopic pisze:
04 gru 2020, 12:14
Kreatynina w badaniu krwi wyszło lekko ponad normę: 1,11 (norma: 1,02).
Myopic pisze:
14 sty 2021, 01:16
Tymczasem w kolejnym badaniu krwi kreatynina tym razem wyszła w normie.
A bierzesz aktualnie mesalazynę? Potrafi nieźle namieszać w wynikach nerkowych.
Myopic pisze:
14 sty 2021, 01:30
Tymczasem nadal nie znalazłem żadnego sensownego forum o chorobach nerek... :(
Poszukaj w grupach Fb :)
Załączniki
IMG_7785.PNG
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 18 sty 2021, 09:33

Obecnie na jelito biorę jedynie Asamax 3-0-3.
A na rwę kulszową Aglan 1-0-0, Neurovit 1-0-0.

Dzięki za wskazówkę w sprawie grup o chorobach nerek na Facebooku. :)
A już myślałem, że Noelia opuściła to forum, gdy przez dłuższy czas nie odzywała się...
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 25 lut 2021, 13:05

Czy ktoś z Was orientuje się, gdzie na na naszej planecie kupię obecnie Asamax 500 lub zamiennik?
Z tego co widzę, to nigdzie nie ma...
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Leo-trans » 25 lut 2021, 15:09

Witam mogę wspomóc dwa opakowania ale to wysyłka
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 148
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 25 lut 2021, 15:16

Dziękuję za dobre chęci, ale nie chcę podbierać innemu choremu.
Udało mi się zarezerwować w aptece w sąsiadującym mieście 8 opakowań Salofalku, bo to zamiennik.
Czy Salofalk to rzeczywiście ten sam lek? Podobno ma tę samą substancję główną, ale inne substancje wspomagające. Czy stosowanie go zamiast Asamaxu nie spowoduje nawrotu?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Leo-trans » 25 lut 2021, 15:26

Podobno ten sam ale nie refundowany
Czy nawrotu nie będzie ? Ja mam obecnie nawrót a biorę asamax.
Jeśli chodzi o te dwa opakowania to nie ma problemu jak by co.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 746
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: I już po diagnozie...

Post autor: atabe » 25 lut 2021, 19:07

Salofalk i Asamax to ta sama substancja czynna . Różnica polega na tym ,że salofalk zaczyna się uwalniać w jelicie cienkim , a Asamax dopiero w grubym

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2383
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 25 lut 2021, 20:02

Myopic pisze:
25 lut 2021, 13:05
Czy ktoś z Was orientuje się, gdzie na na naszej planecie kupię obecnie Asamax 500 lub zamiennik?
Sprawdzaj na stronach Kto Ma Lek lub Gdzie Po Lek - jeśli wyświetli Ci info, że hurra JEST :mrgreen: to zadzwoń do danej apteki, aby się upewnić (wyniki ze strony nie zawsze są aktualne) i od razu zarezerwuj.
W Łodzi są naprzemiennie problemy z Asamaxem i Salofalkiem, więc mąż bierze to, co akurat uda mu się zdobyć.
Salofalk też działa na całe jelito grube, więc nie ma problemu - w CU jak najbardziej się sprawdza.
Lepiej przyjmować jakąkolwiek mesalazynę niż żadną, bo dochodzi tu istotna kwestia - chemoprewencja raka.
Zatem nawet Pentasa jest ok, gdy ani Asamaxu, ani Salofalku nie da się nabyć.

Ze strony J-elity:
W związku z alarmującymi sygnałami od pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna z całej Polski o ponownym braku w aptekach i hurtowniach farmaceutycznych Asamaksu i Salofalku w tabletkach, Towarzystwo “J-elita” zwróciło się do producenta i dystrybutora leków z prośbą o informację czym jest to spowodowane, czy jest szansa na rozwiązanie tego problemu oraz kiedy leki trafią do sprzedaży.

Otrzymaliśmy następującą odpowiedź dyrektora działu marketingu firmy EwoPharma, dystrybutora Salofalku, adresowaną do prezes Towarzystwa “J-elita” Agnieszki Gołębiewskiej.

Szanowna Pani,
również my jesteśmy świadomi problemów z dostępnością Salofalku 500 tabletki, również (a może nawet przede wszystkim) do naszej firmy trafiają liczne pytania ze strony pacjentów, aptek i lekarzy.
Aby zachować precyzję nie możemy zapominać, że problem z dostępnością dotyczy nie tylko Salofalku ale przede wszystkim produktu Asamax, tabletki 500 mg. Będąc jeszcze bardziej precyzyjnym to zmniejszona dostępność Asamaxu spowodowała problem z dostępnością Salofalku.

Już od kwietnia/maja 2020 docierały do nas sygnały o zmniejszonej dostępności Asamaxu. Części pacjentów apteki proponowały Salofalk jako odpowiednik Asamaxu, coraz częściej lekarze przepisywali Salofalk tym pacjentom, którzy wcześniej stosowali Asamax. Biorą pod uwagę udział w rynku obydwu produktów szybko okazało się, że nie jest możliwym fizyczne „zasypanie dziury” po Asamaxie Salofalkiem.

Sytuacja osiągnęła apogeum w październiku/listopadzie, wtedy to skończyły się nam wszystkie zapasy Salofalku jakie były w Polsce, od tego momentu sprzedaż jest realizowana z bieżących dostaw. Dostawy Salofalku odbywają się regularnie co miesiąc ale dostarczane ilości odpowiadają forecastom tworzonym z rocznym wyprzedzeniem i na poziomach nie zakładających konieczności zaspakajania potrzeb wynikających z nagłego załamania dystrybucji innych produktów na rynku.

Jeśli braki Asamaxu będą kontynuowane jest prawdopodobnym, że pacjenci mogą mieć problemy z kupieniem również Salofalku.

Salofalk 250 tabletki natomiast został już ponad rok temu całkowicie wycofany z rynku, zainteresowanie tym produktem było znikome i trudne do realizacji logistycznie.

Towarzystwo “J-elita” wystosowało pismo również do producenta Asamaksu, czekamy na odpowiedź. Będziemy interweniować w sprawie braku dostępności leków również do Ministerstwa Zdrowia.
Apel-do-MZ-ws-braku-mesalazyny.jpg
Myopic pisze:
25 lut 2021, 15:16
Czy Salofalk to rzeczywiście ten sam lek? Podobno ma tę samą substancję główną, ale inne substancje wspomagające. Czy stosowanie go zamiast Asamaxu nie spowoduje nawrotu?
Jest takie pytanie i infografika w Niezbędniku na naszej stronie:
Nie są to zamienniki. Substancja lecznicza jest ta sama (mesalazyna), ale różne są miejsca jej uwalniania w przewodzie pokarmowym.

• Asamax działa tylko w jelicie grubym
• Salofalk działa w jelicie krętym oraz w jelicie grubym
• Pentasa działa już od żołądka/dwunastnicy, a następnie w całym jelicie cienkim oraz grubym

Mesalazynę stosuje się również miejscowo (doodbytniczo) w postaci czopków, wlewek (zawiesiny) i pianek. Asamax, Salofalk oraz Pentasa różnią się także substancjami pomocniczymi oraz ceną i poziomem odpłatności (refundacji) w zależności od choroby.
Asamax, Salofalk, Pentasa - czy to zamienniki.jpg
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”