Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Nie mam diagnozy.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
magdag
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 24 sty 2020, 08:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: magdag » 14 wrz 2020, 01:43

Dziękuję wszystkim za wsparcie i rady.

Kontynułując naszą historię:
Raz lub dwa w tygodniu regularnie coś nie jest dobrze z wyróżnieniem.
Zbadałam synowi kalprotektynę ponownie w okresie zaostrzenia objawów (brzydkie stolce w ilości ok 3x dziennie przez tydzień, ból brzucha i parcie.) . Wynik 10.
Czyli styczeń 426 kilka tyg później 92.5, a teraz, wrzesień 10.

Czego szukać jeśli to nie crohn? Gastrolog nic konkretnego nie zalecił, poza dietą w okresie zaostrzenia.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: jolal » 14 wrz 2020, 11:39

Moja córka na początku też miała takie półroczne okresy, gdzie bywały sporadyczne biegunki raz na kilka dni i częste bóle (zaczynało się to rokrocznie z początkiem jesieni, a kończyło się z początkiem lata). Nigdy nie miała "klasycznych" biegunek. Wówczas kalprotektyna wahała się od 13 do ponad 600. Wg ówczesnej lekarki problem był w nakładającym się ibs na Crohna, bo córka jej zdaniem była w remisji. Wyeliminowaliśmy wszystkie możliwe przyczyny ibs, terapia i nic nam to nie dało. Przeleczyliśmy ją Xifaxanem (na przerost flory bakteryjnej), zmieniliśmy asamax na pentasę. Sfrustrowani brakiem możliwości zmieniliśmy lekarkę na CZD, choć akurat był to moment dobrego samopoczucia córki. Kiedy zaczął się okres nasilenia bólu u córki (po dwóch latach biegunki zniknęły w ogóle, ale został silny ból). W CZD kombinowliśmy z dietą (usuneliśmy wszystko na co córka miała nietolerancję - chociaż panel na 400 alergenów niemal nic nie wykazał). Równocześnie pomogła poradnia leczenia bólu w czd i teraz jakoś się trzymamy, z lekką anemią i na immunosupresji.

Może u Was potrzeba więcej czasu, żeby osiągnąć remisję?
Wasza historia trochę przypomina początkowy przebieg choroby mojej córki. Crohna trudno przewidzieć. Ponoć początki choroby są takie niejednoznaczne. Szukajcie przyczyny lub tak jak my zmieńcie lekarza na kogoś, kto zechce zająć się synem. Biegunki, nawet sporadyczne, nie dzieją się bez powodu. Może Xifaxan, może dieta, może inny lek, może inny lekarz? Trudno powiedzieć

magdag
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 24 sty 2020, 08:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: magdag » 14 wrz 2020, 18:02

Jolal, czy kolonoskopia była tym badaniem u Was które pozwoliło na postawienie ostatecznej diagnozy?

Myślałam, że skoro bez leczenia mamy spadek do 10, zwłaszcza kiedy badanie było wykonane w okresie zaostrzenia, to nie jest to CD.
Wygląda na to, że to nic nie znaczy...(?)

Lekarz nic nie mówił o Crohnie. Podaję synowi enterol i kupiłam Sanprobi Ibs...


Pozdrawiam serdecznie

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: jolal » 14 wrz 2020, 20:22

Kolonoskopia była wykonana na samym początku choroby córki. Nie czekaliśmy długo na postawienie diagnozy, bo rezonans MRI po 1 miesiącu potwierdził przypuszczenia lekarzy. Wtedy miała kalprotektynę około 1500 i wypróżnienie 1x dziennie ale samą wodą. Zrzuciła w półtora miesiąca ponad 10 kg. I to wszystko złożyło się na Crohna. Pisząc "na początku też miała takie półroczne okresy..." miałam na myśli czas, kiedy była tuż po otrzymaniu diagnozy crohna.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: jolal » 14 wrz 2020, 20:35

Z Twoich ostatnich wypowiedzi zrozumiałam, że już macie diagnozę. Przeczytałam dokładnie cały wątek i już wiem, że jeszcze szukasz przeczyny.
Jeżeli kalprotektyna spadła to chyba jest możliwe, że niezdiagnozowany stan zapalny u Twojego syna już powoli sie wygoił. Biegunki mogą być z naprawdę różnych powodów: stres, zakażenie clostridum difficle, pasożyty, alergie, zaburzenia flory po antybiotykoterapii itp. Wcale nie musi to być crohn

magdag
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 24 sty 2020, 08:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: magdag » 15 wrz 2020, 11:15

jolal pisze:
14 wrz 2020, 20:35
Z Twoich ostatnich wypowiedzi zrozumiałam, że już macie diagnozę. Przeczytałam dokładnie cały wątek i już wiem, że jeszcze szukasz przeczyny.
Jeżeli kalprotektyna spadła to chyba jest możliwe, że niezdiagnozowany stan zapalny u Twojego syna już powoli sie wygoił. Biegunki mogą być z naprawdę różnych powodów: stres, zakażenie clostridum difficle, pasożyty, alergie, zaburzenia flory po antybiotykoterapii itp. Wcale nie musi to być crohn
Dziękuję, że się podzieliłaś swoją historią.

My faktycznie cały czas szukamy. Syn miał dużo badań - w tym na celiakia, mukowiscydoza,. alergia, pasożyty, w tym lamblia (miewał ją kilkukrotnie jako dziecko więc myśleliśmy że to jest przyczyna), helicobacter, stopień trawienia, bakterie, grzyby i szereg innych.

Jedynie wyszło SIBO i zostało przeleczone, oraz nietolerancja fruktozy co do której wątpię. Nie widać zależności pomiędzy jej spożycie, a wyróżnieniem.

Mąż miał raka jelita grubego przed 40 r.ż. więc trochę też moje myśli biegną w tą stronę u syna, ale ponieważ objawy nawracają od 2 r.ż. (teraz ma 17 l.) to pewnie mogę być spokojniejsza.

Kolonoskopię jednak zrobimy kiedy skończy się to szaleństwo z Covidem.

Pozdrawiam !

magdag
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 24 sty 2020, 08:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: magdag » 28 gru 2020, 18:48

Wracam, aby kontynuować naszą historię. Może to komuś w jakiś sposób pomoże.
W ostatnich miesiącach biegunki ze śluzem się nasiliły u mojego syna. Praktycznie każdy obiad kończył się sprintem do toalety. Zdażały się jednak czasem zaparcia.
Dołączył się przykry ból w dole brzucha.
Postanowiliśmy jeszcze raz się skonsultować z innym gastrologiem, który zalecił Xifaxan dwie tury, co 30 dni. Tubux forte i probiotyk. Po terapii było coraz gorzej.
Lekarz wycofał Tribux i zalecił duspatalin retard oraz debutir i probiotyki. Już po dwóch dniach wszystkie dolegliwości ustąpiły. Stolec jest unormowany. Mój syn nigdy dotąd nie czuł się pod kątem gastrycznym tak dobrze jak teraz.
Mam nadzieję, że ten stan się utrzyma.
Pozdrawiam

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 187
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: Dorota1973 » 28 gru 2020, 19:36

Życzę Wam wszystkiego dobrego. Mój Wojtek od dwóch lat wie że ma crohna. Aktualnie ma 17 lat. Praktycznie cały czas lekko podwyższone Crp i żadnych innych objawów. Jest leczony immunosupresyjnie.

magdag
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 24 sty 2020, 08:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: magdag » 29 gru 2020, 15:12

Dorota1973 pisze:
28 gru 2020, 19:36
Życzę Wam wszystkiego dobrego. Mój Wojtek od dwóch lat wie że ma crohna. Aktualnie ma 17 lat. Praktycznie cały czas lekko podwyższone Crp i żadnych innych objawów. Jest leczony immunosupresyjnie.
Dziękuję, wzajemnie :)
Pocieszające jest, że Wojtek chociaż możliwie lekko doświadcza tego schorzenia. Trzymam kciuki za Was. I oczywiście my również nie zasypiamy gruszek w popiele, a jedynie czekamy na spokojniejszy czas dla dalszej diagnostyki, ciesząc się, że go mamy.
pozdrawiam!

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 187
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: Dorota1973 » 29 gru 2020, 16:16

No ja też dobrego I spokojnego czasu Wam życzę.

jolal
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: jolal » 29 gru 2020, 21:55

Cieszę się, że u Was lepiej 😊
Wszystkiego dobrego w Nowym roku 🥳🥳🥳

magdag
Debiutant ✽
Posty: 27
Rejestracja: 24 sty 2020, 08:33
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Kalprotektyna 426 - dalsza diagnostyka

Post autor: magdag » 29 gru 2020, 23:41

jolal pisze:
29 gru 2020, 21:55
Cieszę się, że u Was lepiej 😊
Wszystkiego dobrego w Nowym roku 🥳🥳🥳
Bardzo dziękuję, Wzajemnie 👍 niech te wszystkie choróbska odpuszczą od Nowego Roku.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy”