Witam

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Witam

Post autor: Lima » 07 gru 2020, 09:35

Chciałam się przywitać.
Szukałam informacji nt CU, na które choruje mój mąż.
Zdiagnozowano go 10 lat temu i od tego czasu jest leczony na CU.
Ma zaatakowane całe jelito.
Obecnie choroba zaostrzyła się od lipca, i w dobie covid nie ma za bardzo pomocy hospitalizacji. Po wielu trudnych nawrotach i zaostrzeniu choroby , trafił do szpitala , ale na oddział chirurgii, podleczyli go co nie co i do domu, a w domu nie jest nadal dobrze.
Nie wiemy jakie suplementy wziąć, które będą dla niego dobre, testujemy sami, ale boimy się, że niewiedza i zły dobór może zaszkodzić.
Lekarze mówią dieta lekkostrawna, bezresztkowa... czyli może tylko jeść kisiel, galaretkę, rosołek i tyle.
Z tabletek zawsze jest na Asamax 500 8 tabletek, teraz przyjmuje sterydy, ale niewiele pomagają.
Zastanawiamy się nad Debutir, ale nie wiem, czy przy CU może go wziąć.
Muszę poczytać, dowiedzieć się więcej o diecie, leczeniu , suplementach.
Cieszę się, że wreszcie tu trafiłam.
To forum to dla mnie skarbnica wiedzy .

Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrówka.

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 173
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Witam

Post autor: mari » 07 gru 2020, 11:37

Próbowaliście stosować coś z probiotyków : vivomix, entertol są bardzo ważne kiedyś Noelia w swoich postach bardzo dużo i dokładnie pisała o stosowaniu probiotyków i też o Debutir .Ja w tych najgorszych momentach stosowałam nutridrink,preparat wysokoenergetyczny ale nie przesadzać,ja piłam bardzo powoli małymi łykami żeby nie naraz i nie spowodować biegunki.

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 07 gru 2020, 22:59

:smile:
Debutir kupiłam dzisiaj. Kupiłam ten słabszy żeby najpierw małymi dawkami wprowadzić, dopiero po kilku dniach dołożymy drugą tabletkę.
Tydzień temu gastrolog ze sterydami encorton, przepisał mężowi sanprobi i kwas foliowy.
Musimy próbować już chyba wszystkiego, bo za długo trwa pogorszenie jego stanu zdrowia.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 275
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam

Post autor: romek » 08 gru 2020, 12:27

Przy sterydach ogólnych (Encorton, Metypred) koniecznie trzeba uzupełniać wapń. Mnie gastro polecił Vitrum calcium D3. A mimo tego i tak mam osteopenię. Swoją drogą dziwię się, że przepisał Wam Encorton. Podobno Metypred jest "czystszy" i daje mniej skutków ubocznych.
Warto też brać probiotyki - najlepszy jest Vivomixx. Tylko, niestety, drogi jak diabli. Z tym, że Vivomixx indukuje remisję tylko u dzieci CU, ale na pewno nie zaszkodzi.
Bardzo dobry jest też Mutaflor - co prawda też nie indukuje remisji, ale pomaga ją podtrzymać. Niestety jest w Polsce niedostępny. Ja sprowadzam z Niemiec lub z Czech (tam jest na receptę).
Ja biorę też wszystkie inne suplementy, które ewentualnie mogą pomóc: debutir, laktoferyna (immuferyna, immuneral), biomarine 1400, olej lniany. I łudzę się, że to mi pomoże.

Przeczytaj sobie posty Noelii i Obytego - to kopalnia wiedzu o CU

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2374
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam

Post autor: Noelia » 26 sty 2021, 23:24

Hej :flowers:
Korzystaj z forum, a w razie wątpliwości pytaj o wszystko :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 474
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Witam

Post autor: BlackRose » 29 sty 2021, 13:44

Witaj ☺️

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Witam

Post autor: jacek_Powrotny » 29 sty 2021, 20:20

Witaj... na początek napiszę 17 lat z Cu raz na wozie raz pod wozem... nie wiem czy próbowaliście trafić do psyciatry czy do psychologa. U mnie w CU psychika cholernie ważna jeśli nie najważniesza ja tak mam. Myślę, że warto spróbować się wzmocnić psychicznie . Na pewno nie zaszkodzi a może pomoże :ok: . Podsyłam linki do mojej historii z CU, uchyłkami,jelitem drażliwym i hemoroidami II stopnia.
Używam Debutiru ( przy ostatnim zaostrzeniu też) i Duspatalinu retard ( na moje drażliwości jelita)
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... fa9c63a037

viewtopic.php?f=192&t=10515&start=285

Pozdrawiam właśnie opanowałem ostatnie czerwcowe zaostrzenie :ok:

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 173
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Witam

Post autor: mari » 29 sty 2021, 21:00

Opanowałeś zaostrzenie - to świetna wiadomość,oby jak najdłużej trwało.

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Witam

Post autor: jacek_Powrotny » 29 sty 2021, 22:21

Ciężko było bo kontakt z moim lekarzem prowadzącym Gasteroenterologiem Panią Dr Piotrowicz z MSWiA na Kartuskiej w Gdańsku był trudny. Ograniczył się do zdalnych porad :( ale dałem radem i problem ogarnąłem dublując polecenia Pani Dr Piotrowskiej z poprzednich zaostrzeń. W między czasie przeszedłem bezobjawowo Covida 19 ... wykonałem szereg badań po Kwarantannie. Morfologię i badania ogólne oraz prześwietliłem płuca ale jak na razie nic niepokojącego z moim lekarzem Internistą nie znaleźliśmy. Zrobię jeszcze badania na ciała odpornościowe oraz rezonans mózgu. Postaram się napisać o mojej walce bardzie szczegółowo ale dzisiaj mam kolejkę do mojego kompa. D3 2000 też zażywam obecnie 1X1 na dobę. Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Witam

Post autor: jacek_Powrotny » 29 sty 2021, 22:30

Lima powtórzę nie wiem czy próbowaliście trafić do psychiatry czy do psychologa? U mnie w CU psychika cholernie ważna jeśli nie najważniesza - ja tak mam.
Myślę, że warto spróbować się wzmocnić psychicznie . Na pewno nie zaszkodzi a może pomoże :ok:

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: Witam

Post autor: jacek_Powrotny » 29 sty 2021, 22:36

:ok: :prosze: Dobrej nocy na dzisiaj

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 17 lut 2021, 00:54

Nie było mnie chwilę...
Mąż nadal źle się czuje, objawy nasiliły się kolejny raz, i teraz jest wreszcie w klinice w Ligocie od 9 lutego.
Dali mu jakiś steryd, białko w żyłę, potas i chyba nic więcej...
Nie wydaje mi się, że jest w stanie remisji, skoro ma nadal biegunki, a chcą go już wypisać z kliniki. Brak miejsc.
Dopytywał o leczenie biologiczne, to go zbyli, że on ma steryd, i że jak nie będą mieli go czym leczyć, to wówczas, jako lek chyba ostatniej deski ratunku.
Jak długo można mieć zaostrzenie???
On męczy się już od lipca.
Ja mam już dość.
Najgorsze, że mam babcie z Covid, i ja ją obsługiwałam, teraz i ona i ja jesteśmy na kwarantannie, ja u siebie, ona u siebie, a męża po tygodniu leczenia chcą wypisać do domu... Nie ma gdzie pójść, wróci niestety do domu, a ja się o niego bardzo boję.
Dzisiaj prof. Hartleb zasugerował zmianę lekarza prowadzącego... no i skąd mamy wiedzieć, że ta pani to jest dobra, czy ''Chemia'' zagra... Z leczenia dotychczasowego lekarza gastrologa był zadowolony, i najważniejsze, że go już rozpoznawał, a nie traktował jak koleją kartotekę, którą trzeba wypełnić.
Czy na grupie jest gdzieś informacja o lekarzach i opinie o nich?
Chciałam poczytać.
U psychiatry nie był, ale teraz mając więcej czasu czytał coś na komórce w szpitalu , i odkrył, że przez jelita może mieć chore zatoki, osłabienie, rozdrażnienie...
Odkrył...
Jak ja mu mówiłam to, że ja wymyślam...
Poczekam co przyniesie jutro...

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 275
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam

Post autor: romek » 17 lut 2021, 12:17

W poradniku Noelii - https://jelito.net/#!/faq są info o lekarzach.
A zaostrzenie może niestety trwać. Ja miałem ponad rok - mimo Cortimentu i Metypredu :smutny: A w momencie gdy podjąłem decyzję o przystąpieniu do programu klinicznego jakiejś biologii - nagle coś zaskoczyło i remisja.
Taka to choroba i do tego trzeba się przyzwyczaić i nie poddawać się.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam

Post autor: Orzelek » 17 lut 2021, 23:49

A może spróbować badań klinicznych :?:

Czytając kwartalnik J-elity natrafiłem na reklamę takich badań.

Na stronie J-elity jest link :arrow: https://j-elita.org.pl/dla-chorego/badania-kliniczne/

Oprócz tego znalazłem jeszcze takie:
https://www.przychodniasynexus.pl/badan ... a-grubego/
https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/

Nie wiem czy są aktualne, ale zapytać można :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 18 lut 2021, 15:37

Czy kwartalnik jest w formie papierowej czy elektronicznej?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”