Osoby z CU na ca3ej d3ugo?ci jelita grubego

MARIA · Post autor: **MARIA** » 01 lis 2004, 12:40

Witam!
Mam syna (19 lat) z CU na ca3ej d3ugo?ci jelita grubego od pocz?tku choroby.
Szukam kontaku z osobami, które zachorowa3y na CU i tak?e maj? zajete ca3e jelito oraz, jak przebiega u nich ta choroba ( okresy zaostrzen, remisji) i w sumie wszelkich informacji pomocnych w leczeniu. Tak na forum, jak na skrzynke. Pozdrawiam Maria

Ania16 · Post autor: **Ania16** » 01 lis 2004, 13:23

Witaj Mario! Ja mialam cale jelito grube zajete praktycznie od samego poczatku choroby. Mialam jedna remisje tylko w ciagu 3 lat a trwala ona 4miesiace.mam troszke doswiadczenie z lekami bo bralam tego duzo i po szpitalach tez chodzilam byl to mou drugi dom... jak masz jakies pytania pisz postaram sie odpowiedziec.
Pozdrawiam

Ania

MARIA · Post autor: **MARIA** » 01 lis 2004, 16:48

Mam kilka pytan, na które kto? mo?e mi odpowie.
Czy zachorowanie na cu na ca3ej d3ugo?ci zawsze wi??e sie z wcze?nieszym lub pó1niejszym usunieciem jelita?
Czy w takich przypadkach okresy remisji s? rzadsze ni? u tych , co maj? zajet? tylko cze?a jelita?
Czy w takich przypadkach dolegliwo?ci stawowe, skórne (ostatnio opanowane), oczne-nawracaj?ce owrzodzenie rogówki ocznej, pojawiaj?ce sie znienacka nadmierne dr?enie r?k i prawie ca3ego siebie, chwytanie ró?nych infekcji typu pó3pasiec jest czestsze ni? u tych, co nie maj? zajetego ca3ego jelita?
Czy s? osoby choruj?ce na cu, które prawie od urodzenia s? alergikami, a choroba nzj da3a o sobie znaa po wielu latach?
Czy kto? mo?e wi??e zachorowanie na cu z nadmiernym przyjmowaniem w dziecinstwie ?rodków na podniesienie odporno?ci (zalecenie lekarza)?
Mo?e znajdzie sie kto?, kto by3by w stanie ustosunkowaa sie do tego, co powy?ej. Z góry dziekuje. Maria

Ania16 · Post autor: **Ania16** » 04 lis 2004, 19:24

ja nigdy nie mialam zadnych alergii ani nie chorowalam duzo w dziecinstwie wiec lekow na podniesie odpornosci tez nie bralam. Z remisja jest roznie bo to zalezy od wszystkiego po troszku tylko 10%ludzi przechodzi te chorobe ostro i zabieg jest konieczny ale jesli sa remisje i jelito nie jest w zlym stanie to nie operuja. Nie mialam zadnych problemow ze zmianami skornymi i tego typu rzeczami.Zachorowalam nagle nie mialam wczesniej zadnych problemow z niczym.
Pozdrawiam serdecznie

Ania

Beata · Post autor: **Beata** » 23 lis 2004, 12:19

Mario, CU stwierdzono u mnie na wiosne 2002 r., diagnoza-zajete ca3e jelito grube. Jak dot?d leczy3am sie u 3 lekarzy i ?aden nie wspomina3 o konieczno?ci usuwania jelita. Zaostrzenia mam 2-3 razy w roku i zawsze wtedy biore sterydy (Metypred), na okr?g3o za?ywam Salazopiryne albo Salofalk. Okresy remisji nie s? d3ugie, ale s?. Czytaj?c wypowiedzi innych forumowiczów, wydaje mi sie, ?e nie przechodze choroby du?o gorzej. Problemy ze stawami mia3am tylko na pocz?tku choroby (przez 2-3 dni nie mog3am zrobia kroku), ale stwierdzenie tej choroby zaje3o lekarzom ok. 3 msc., na dolegliwo?ci skórne nie narzekam, no mo?e jedynie d3u?sze przebywanie na ostrym s3oncu powoduje u mnie uczulenie, ale jak stwierdzi3 mój dermatolog-mam jasn? karnacje i maj? na to wp3yw leki przeciwzapalne, które musimy braa. Na zdrowie nigdy wcze?niej nie narzeka3am-?adnych alergii, raz na jaki? czas przeziebienia.
Teraz spodziewam sie dziecka (6 miesi?c), jelitka troszke dokuczaj?, ale daje sie wytrzymaa i mam nadzieje urodzia zdrowego bobasa.
Mario nie martw sie, ze wszystkim mo?na daa sobie rade, je?li masz jakie? pytania-pytaj.

pozdr. Beata

Beatka · Post autor: **Beatka** » 25 gru 2004, 14:18

ja mam 17 latek i od 2 lat choruje na CU. Lekarze ju? od samego pocz?tku mówili, ?e mam zajete chorob? ca3e jelito grube... a jak to u mnie wygl?da? hmmm ró?nie, ale reasumuj?c nie tak 1le.. Jak na razie mia3am jedn? d3u?sz? remisje - trwa3a ona 7 miesiecy.. i nawrót nast?pi3 w3a?nie teraz, po stresie zwi?zanym z ch3opakiem... tak bywa...

ale jeszcze ani razu nie by3am na sterydach. Musze przyznaa, ?e bardzo pomog3y mi dwie rzeczy... czopki Pentasy - wyeliminowa3y praktycznie od razu krew w stolcu... i tak sie tesh sta3o teraz... nio i ...niby ?mieszne...ale dieta marchewkowa opisana w internecie. To w3a?nie ona sprawi3a, ?e nie chodzi3am tak czesto do toalety:) teraz mam zamiar ja wprowadzia od 2 stycznia... no bo na razie swieta sa i sobie jesce troszke pofolguje, poki moge

A Wam wszystkim zycze dlugotrwaaaaalej remisji

Boooziaczki papa

Beatka · Post autor: **Beatka** » 02 lut 2005, 00:06

tzn. ?ci?lej mówi?c to 0,5 kg marchwi gotowanej na czczo... dietke stosowa3am jakie? pó3 roku.. u mnie to by3o tak, ?e tesh nie mog3am patrzea na marchewke.. ale jak tylko zauwa?y3am, ?e sie poprawia-potrafi3am sie przezwycie?ya i potem sie okaza3o, ?e nie jest ona taka z3a

obecnie znowu jestem na tej dietce-od pocz?tku stycznia i ju? zauwa?am znaczn? poprawe.

Post autor: **-Ania-** » 04 lut 2005, 15:53

Mo?e sie sprzyda ta informacja, ?e te? mia3am CU na ca3ej grubo?ci jelita grubego... i ju? nie mam - ani CU ani jelita. Pozostawiono obbyt i po3?czono jakim? zespoleniem za pomoca jakiego? pier?cienia do jelita cienkiego. A w cienkim jest CD wiec dieta niskob3onnikowa i bezresztkowa itp etc. ( to co jem napisalam w dietach) i oko3o 4x dziennie do wc (teraz sesja wiec czesciej). Salofalk itp przez ca3y czas. Cieszy mnie tylko remisja trwaj?ca 2 lata bez wiekszych zaostrzen.

pozdrawiam
Ania

CU, CD i inne zapalne choroby jelit