
Droga przez męki...
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- CzarnaMamba
- Doświadczony ❃
- Posty: 1188
- Rejestracja: 30 kwie 2009, 23:01
- Choroba: nie ustalono
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubinek :)
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 316
- Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
Bardzo dobrze.. no czasami odczuwam zmeczenie ..ale to jest w liczone w naszą egzystencje
:):)

Instruktor Kulturystyki i Fitness
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: Droga przez męki...
Nic tylko podziwiac Twoj optymizm i pozytywne nastawienie.
Musze przyznac, ze takie posty pomagaja radzic sobie z codziennoscia.
Naprawde zycze zdrowka !
Musze przyznac, ze takie posty pomagaja radzic sobie z codziennoscia.
Naprawde zycze zdrowka !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 316
- Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
Witam serdecznie moich CUdownych przyjaciół.
Dawno tu nie zaglądałem..mój błąd..ale postanowiłem zażywać życia i cieszyć się nim póki czas.
Zacznę od tego że wreszcie się przełamałem..tj.wyjechałem na pierwsze wakacje od czasów choroby..trochę się rozchulałęm..ale nie w tym rzecz..ale mianowicie jako posiadacz stomii i pociętego brzucha jak kratka w zeszycie raczej nie zdejmowałem koszulki a tym bardziej nie korzystałem z kąpieli zarówno słonecznych jak i wodnych..ale cóż ile można..
Wyjechałem nad morze..w sumie to na ślub przyjaciela..ale jak by nie zawitać nad wodę...prawie 30st upał piasek i woda..mmmm.. więc po krótkiej chwili ściągnąłem koszulkę lekko podciągnałem spodenki na worek i do wody...zapomniałem o ludziach chorobie worku...oczywiście sprawdziłem najpierw czy nie trza go opróżnić..i tak kilka razy a potem spacerki po piasku itd..wreszcie poczułem że żyje. Zapomniałem o trudach związanych z posiadanie stomii.. Dalej było lepiej..kolejne wyjazdy jeziora, lasy itd..namiot domek itd..czasami worek w drodze podciekał ale chwila na stacji i po problemie.
Nie piszę tego by chwalić się wyjazdami lecz po by pokazać wszystkim że można żyć pełnią życia nawet z czymś takim. I jeśli nawet się coś pochrzani to łatwo to naprawić i nie łamać się...a powiem szczerze że kilka razy mogłem się podłamać zwłaszcza wtedy gdy podczas drogi na autostradzie 3x musiałem zmieniać worek..przez pasy bezpieczeństwa a samochodzie ale i tak się nie poddałem..
Wielu z nas się za szybko poddaje i denerwuje. Wielu nie wyobraża sobie życia z workiem a co dopiero dobrej zabawy..też tak miałem..ale do czasu. I powiem szczerze że właśnie w czasie stomii poznałem co to życie..zapoznałem kochaną osobę, zacząłem inwestować w siebie i w naukę, kursy itd..nauczyłem się z tym żyć...i nie załamywać w czasie niepowodzeń a także następstw kolejnych operacji.. Może czasami przesadzam z podjętymi pracami zajęciami obowiązkami itd.. i przez to czuje się osłabiony...ale powiem szczerze spełniony w 100%
Nie będę ukrywał że w dużej mierze dzięki Wam i Waszej pomocy i wsparciu.
Za to dziękuje.
A teraz nie co inny wątek..za miesiąc mam 5 - ostatnią operację. Lekarzem prowadzącym jest prof.Adam Dziki i jego personel. Jak to określono jest to operacja przez dziurkę od klucza
teoretycznie kosmetyczna polegająca na zlikwidowaniu stomii i odtworzeniu układu.
Tyle przeszedłem i powiem szczerze że w teorii jest ona najprostsza a jednak cholernie się jej boje..
Nie wiem jak będzie po odtworzeniu nie wiem jak będę się czuł czy dobrze przyjmie to organizm jak wypróżnieniami...a do tego mam naprawdę bardzo złe przeczucia..do tego stopnia że coraz częściej myślę że powinienem teraz pozałatwiać wszystkie swoje sprawy zaległe jak i te zaplanowane..oraz wykorzystać ten czas do maximum...
Nie wiem już co sobie myśleć... w sumie pesymizm zaczął przeważać nad optymizmem..
Dawno tu nie zaglądałem..mój błąd..ale postanowiłem zażywać życia i cieszyć się nim póki czas.
Zacznę od tego że wreszcie się przełamałem..tj.wyjechałem na pierwsze wakacje od czasów choroby..trochę się rozchulałęm..ale nie w tym rzecz..ale mianowicie jako posiadacz stomii i pociętego brzucha jak kratka w zeszycie raczej nie zdejmowałem koszulki a tym bardziej nie korzystałem z kąpieli zarówno słonecznych jak i wodnych..ale cóż ile można..
Wyjechałem nad morze..w sumie to na ślub przyjaciela..ale jak by nie zawitać nad wodę...prawie 30st upał piasek i woda..mmmm.. więc po krótkiej chwili ściągnąłem koszulkę lekko podciągnałem spodenki na worek i do wody...zapomniałem o ludziach chorobie worku...oczywiście sprawdziłem najpierw czy nie trza go opróżnić..i tak kilka razy a potem spacerki po piasku itd..wreszcie poczułem że żyje. Zapomniałem o trudach związanych z posiadanie stomii.. Dalej było lepiej..kolejne wyjazdy jeziora, lasy itd..namiot domek itd..czasami worek w drodze podciekał ale chwila na stacji i po problemie.
Nie piszę tego by chwalić się wyjazdami lecz po by pokazać wszystkim że można żyć pełnią życia nawet z czymś takim. I jeśli nawet się coś pochrzani to łatwo to naprawić i nie łamać się...a powiem szczerze że kilka razy mogłem się podłamać zwłaszcza wtedy gdy podczas drogi na autostradzie 3x musiałem zmieniać worek..przez pasy bezpieczeństwa a samochodzie ale i tak się nie poddałem..
Wielu z nas się za szybko poddaje i denerwuje. Wielu nie wyobraża sobie życia z workiem a co dopiero dobrej zabawy..też tak miałem..ale do czasu. I powiem szczerze że właśnie w czasie stomii poznałem co to życie..zapoznałem kochaną osobę, zacząłem inwestować w siebie i w naukę, kursy itd..nauczyłem się z tym żyć...i nie załamywać w czasie niepowodzeń a także następstw kolejnych operacji.. Może czasami przesadzam z podjętymi pracami zajęciami obowiązkami itd.. i przez to czuje się osłabiony...ale powiem szczerze spełniony w 100%
Nie będę ukrywał że w dużej mierze dzięki Wam i Waszej pomocy i wsparciu.
Za to dziękuje.
A teraz nie co inny wątek..za miesiąc mam 5 - ostatnią operację. Lekarzem prowadzącym jest prof.Adam Dziki i jego personel. Jak to określono jest to operacja przez dziurkę od klucza

Tyle przeszedłem i powiem szczerze że w teorii jest ona najprostsza a jednak cholernie się jej boje..


Nie wiem już co sobie myśleć... w sumie pesymizm zaczął przeważać nad optymizmem..
Instruktor Kulturystyki i Fitness
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
Miałeś superowe, udane wakacje
i pomyśleć, że nawet wśród zdrowych zdarzają się "leniuchy", którym z gruntu, z założenia nie chce się nigdzie ani jechać ani na wyjeżdzie podejmować jakichkolwiek inicjatyw
co do obaw przedoperacyjnych....rozumiem, że istnieją bo w końcu jesteśmy ludżmi i charakteryzuje nas refleksja jak i zdolność do antycypowania przyszłości, jednak pomimo przeczuć należy na chłodno pokalkulować : za mną poprzednie zabiegi - i nadal trwam i jestem
zespół lekarza prowadzącego też ma wiedzę i doskonale wie co robi, rutynowo takie zabiegi kończą się sukcesem, itd., itp.
Być może taka chłodna ocena pozwoli nabrać dystansu i wszelkie złe przeczucia pójdą precz
Trzymam kciuki i pozdrawiam !

co do obaw przedoperacyjnych....rozumiem, że istnieją bo w końcu jesteśmy ludżmi i charakteryzuje nas refleksja jak i zdolność do antycypowania przyszłości, jednak pomimo przeczuć należy na chłodno pokalkulować : za mną poprzednie zabiegi - i nadal trwam i jestem

Być może taka chłodna ocena pozwoli nabrać dystansu i wszelkie złe przeczucia pójdą precz

Trzymam kciuki i pozdrawiam !
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- magda281
- Znawca ❃❃
- Posty: 2474
- Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: okolice warszawy
Re: Droga przez męki...
Trzeba myśleć pozytywnie,wiadomo że operacja to nie badanie ale po niej wrócisz do normalnego życia.Powodzenia Ci życzę i będę trzymać kciuki 

Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.
- HONIA
- Początkujący ✽✽
- Posty: 103
- Rejestracja: 04 lis 2008, 17:18
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: kościerzyna
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
No kolego,fajnie że miałeś udane wakacje ja w sumie też.Jeśli chodzi o operacje to ja już taką miałam rok temu w maju i to jest pestka w porównaniu do innych operacji krótsza i wogóle,na brzuszku zostanie blizna po stomi niestety i troszke musisz poczekać żeby się wszytko ładnie zagoiło.
A jeśli chodzi o mój stan napewno o niebo lepszy niż ze stomią bo akurat moja skóra nie tolerowała żadnych worków i zmieniałam je praktycznie co godzine nawet prawie puste sie odklejały.A teraz cały czas się przyzwyczajam i napewno lepiej się czuję..jeśli intersuje Cię coś jeszcze to napisz na priv.
A jeśli chodzi o mój stan napewno o niebo lepszy niż ze stomią bo akurat moja skóra nie tolerowała żadnych worków i zmieniałam je praktycznie co godzine nawet prawie puste sie odklejały.A teraz cały czas się przyzwyczajam i napewno lepiej się czuję..jeśli intersuje Cię coś jeszcze to napisz na priv.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 316
- Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
No i sie stało.Dopadła mnie deprecha..i niesprawiedliwosc losu.
eh..A więc do rzeczy... 05.10 mam polaczenie..ale nie oto chodzi..naczytalem sie, popytałem wiem co i jak od strony medycznej..ale problem polega na tym:
Musze jak najszybciej podjąć pracę zarobkową..i pytanie brzmi:
po jakim czasie od zespolenia Drodzy CUdacy poszliście do pracy??
bardzo mi zalezy na rzetelnych odpowiedziach...

eh..A więc do rzeczy... 05.10 mam polaczenie..ale nie oto chodzi..naczytalem sie, popytałem wiem co i jak od strony medycznej..ale problem polega na tym:
Musze jak najszybciej podjąć pracę zarobkową..i pytanie brzmi:
po jakim czasie od zespolenia Drodzy CUdacy poszliście do pracy??
bardzo mi zalezy na rzetelnych odpowiedziach...

Instruktor Kulturystyki i Fitness
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 279
- Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
- Choroba: CU
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: Droga przez męki...
Sporo zależy od Twojej ogólnej kondycji i rodzaju pracy, którą masz podjąć. No i oczywiście od tego, jak będzie pracował Twój pouch. Mnie się wydaje, że jeśli nie pojawią się jakieś komplikacje, to można po miesiącu pójść do pracy, o ile ma się w miarę swobodny dostęp do ubikacji. Przyznam, że nie pamiętam, po jakim czasie ja poszłam, musiałabym sprawdzić w papierach.
CU, j-pouch
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 234
- Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
- Choroba: polipowatość rodzinna
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wlkp
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
ja napiszę co nieco o operacji w wątrku w który pisałam do tej pory więc nie będę się powtarzać, zapraszam tam:)
Polipowatość Rodzinna [FAP]
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka
Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 316
- Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
No Kochane Misie.. jutro sądny dzień i nie mówię o Terminatorze na TV..tylko termin operacji....Wszyscy mówią że to czysta kosmetyka jednak ja boję się bardziej niż gdy wycinali mi jelito i miałem same komplikacje..
Ale co tu dużo gadać. Mam nadzieje że sie spotkamy.
A narazie trzymajcie kciuka
Mustafa
Ale co tu dużo gadać. Mam nadzieje że sie spotkamy.
A narazie trzymajcie kciuka
Mustafa
Instruktor Kulturystyki i Fitness
-
- Doświadczony ❃
- Posty: 1741
- Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź/Piaseczno
Re: Droga przez męki...
a nawet dwamustafa pisze:A narazie trzymajcie kciuka

choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)
Re: Droga przez męki...
mustafa, mistrzu szacunken! Będzie dobrze trzymaj się tam i będę trzymać kciuki u nóg nawet dodatkowo 

- Keymaker_2005
- Początkujący ✽✽
- Posty: 113
- Rejestracja: 16 lip 2007, 00:27
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Droga przez męki...
Nie ma co, przeszedłeś swoje. Czekam na info po operacji. Mnie to również czeka. Ja jestem na razie po pierwszym etapie, bez komplikacji wymagających kolejnych operacji. Życzę powodzenia i pewnej ręki chirurga 
