Jestem mamą 12 letniej sylwii..

[cyganka]

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Zeby nie rozpisywac się zbyt dużo,spadło to na mnie kilka tyg.temu jak grom z jasnego nieba...i zawalił mi się kompletnie świat.Do dziś chodzę i płaczę.Zaczęło się od tego,iż w badaniach ogólnych córki Wyszło podwyższone OB-dwa,trzy lata temu,już nie pamietam.By uspokoic mnie pani dr.połozyła corke do szpitala na przeprowadzenie badan.Oczywiście nic niepokojącego nie znaleziono.wypisano ją w stanie ogólnym dobrym a w epikryzie :"wskazana pomoc psychologa-dziecko żywo zainteresowane swoim stanem zdrowia"!!!Rok pózniej znów położyłam ją do szptala-w mrągowie-gdyż córka skarżyła się na bóle brzucha i kilka razy zaobserowała krew na papierze podczas "podcierania pupy"-przepraszam.Rownież wypisano córkę w stanie dobrym,a jej "słaba",morfologia powinna byc podleczana witaminami z żelazem-to słowa pani dr.Wiosną tego roku zmieniłam panią dr.ze względu na zminę miejsca zamieszkania i się "zaczęło".Pani dr.powiedziała że Sylwia ma złe wyniki krwii i przepisała Zelazo,kwas foliowy i vit B12.Po 3miesięcznej kuracji okazało sie iż zalecone witaminki nic nie dały.I oto trafiłyśmy do Wojewódzkiego Szpitala dziecięcego w Olsztynie.Tam przeprowadzono:usg jamy brzusznej i lekarz by potwierdzic Crohna zlecił:pasaż,gastroskopie i kolonoskoię.Jestem po prostu wstrząśnięta,w szoku,i przerażona.
Kolonoskopia:jelito końcowe-ściany sztywne,pokryte rozległymi owrzodzeniami,zajmującymi niemal cały obwód jelita.Zastawka Bauhina-obrzęknięta o wzmozonej konsystencji z owrzodzeniami.Kątnica-pojedyncze drobne nadżerki-aftowe.jelito w prawym dole biodrowym-6mm.Od poniedziałku 7.08. córka dostaje:2×dziennie Encorton,3×dziennie Asamax i kwas foliowy.Ma 158cm i waży 34kg.Jestem przerażona,bo nie wiem co czeka moje dziecko....

[kasia88]

Najważniejsze to nie załamywać się i nauczyć się zyć z chorobą! Grunt, że w końcu postawiono diagnoze i zaczęto konkretne leczenie, które wkrótce powinno dać pozytywne efekty...
Głowa do góry i serdeczne buziaki dla Sylwii, niech córa zdrowieje i kiedyś się tu u nas "pokaże"...

Witam gorąco!

[cyganka]

Bardzo dziękuję za ciepłe słowa dla Kasia88 i Smerfetki.Najgorsze jest to,że jako matka nie moge pomóc własnemu dziecku.Sylwia "jakoś "to znosi,ale jest dzieckiem ktore bardzo interesuje sie swoim stanem zdrowia i każdy ból znosi bardzo ciężko.Obecnie co dzień jest jej niedobrze-jak to określa-i boje się iż nie będzie w stanie trwac w tej chorobie.Czytam to Forum od kilku tygodni i to ,co opisują tu wszyscy jest dla mnie przerażeniem...

[Moli]

Witam. Ja też jestem mamą dziewczynki chorej na Crohna. Po leczeniu encortonem następuje zwykle szybka poprawa. Serdecznie pozdrawiam i głowa do góry. Chociaz wiem jakie to trudne zwłaszcza na początku.

[Miki]

Witajcie! Ja zachorowałam mając 16 lat ale wiem co przeżywała moja mama kiedy zachorowałam i tak jak pisała moja poprzedniczka Moli, po podaniu mi Encorton w szpitalu była szybka poprawa. Mam nadzieję że Twojej córce też pomoże i poczuje się lepiej. Dobrze że znalazłaś Nasze forum na pewno znajdziesz wsparcie i wskazówki jeśli chodzi o leczenie, dietę.
Pozdrowionka i życzę dużo zdrówka Córce!

[cyganka]

Bardzo dziekuję Miki,czytałam jednak,ze Encorton powinno się stosowac dosc dlugo,żeby pomógł...(jeśli wogóle pomoże)

[Piotr]

Musisz wierzyć, że pomoże i nie możesz się załamywać a już z całą pewnością nie możesz tego okazywać przy dziecku. Będzie dobrze, zobaczysz.
Jeśli mogę jakoś pomóc, to proszę pisz śmiało na maila.Pozdrawiam Was.Piotr

[Szaraja]

Witaj, ponieważ wiekszość moich przedforumowców to rodzice, stąd moge tylko potwierdzić ich słowa, z chorobą da sie żyć . Łatwiej nam tutaj, ponieważ każdy wie co czuje drugi. To my rodzice musimy jako pierwsi pogodzić sie z chorobą i zaakceptować ten fakt, nasze dzieci będą nas naśladować. Przypominam sobie te pierwsze chwile od diagnozy kiedy wydawało mi się niemożliwe, aby była to choroba nieuleczalna- trochę jak młody żrebak którego ujeźdzają - wierzga nie zdając sobie sprawy, że i tak przegra- musimy się z tym pogodzić. Mamy mądre i dociekliwe dzieci, które potrafią mimo choroby bardzo wiele osiągnąc. Naszym zadanie jest pomóc im w ciężkich chwilach , ale równocześnie przygotować na to że ich życie to nie będzie pasmo sukcesów,będą i gorsz chwile. Dlatego mam nadzieję , ze tutaj znajdziesz Ty i Twoje dziecko opracie i poczucie bezpieczeństaw, tak jak to było w naszym przypadku. A mogę tylko powtórzyć hasło które od czasu do czasu sie pojawia " w kupie siła", co może tutaj brzmiec śmiesznie, ale równocześnie jest bardzo prawdizwe.
Jeśli potrzeba ci jakiejś pomocy, porady prawnej, czy rozmowy, jesteśmy wszyscy do dyspozycji.

Pozdrawiam i życze jak najszybszej reemisji dla Twojej córeczki
Szaraja

[Małgosia]

Nie załamuj rak - po pierwszym szoku zaczniecie uczyć się żyć z tą chorobą.
Ważne to sporo sobie poczytać o tym jak przebiega choroba, jakie sa metody jej "leczenia" (w cudzysłowiu - bo niestsy nie da się jej wyleczyć - przynajmniej na razie). Wiedza was umocni.
No i jako pocieszenie - ja (jak i większość osób na forum) jestem przykładem że z Cu da się żyć. Po zdiagnozowaniu 4 lata temu i zastosowaniu leczenia mam własciwie cały zcas remisję. No i do tego jestem w ciąży - i wszystko jest OK.
Tak więc - podejdź do tego spokojnie. CU to nie koniec świata.
Pozdrowienia - i głowa do góry!

[Miki]

Ja Encorton brałam ok. 6 m-cy i to był strzał w dziesiątkę-pomógł bardzo szybko, mam nadzieję że Twoje córce też pomoże

[Anita]

wszyscy maja racje nie nalezy sie zalamywac i nie nalezy pokazywac corce twoj niepokoj i zalamanie..z ta choroba da sie w 100%zyc!!zobacz ilu nas jest i jakos dajemy rade sa dni lepsze i gorsze ale zawsze jakos jest..u mnie diagnoza trwala prawie 2 lata jestem obecnie po 2 operacjach i efektem jednej jest wyloniona ileostomia i dzieki temu ze moja mama nie okazywala zalamania miala usmiech na twarzy i zawsze mowila ze bedzie dobrze dawalam i daje sobie swietnie rade nie przejmuj sie ja tez wazylam jeszcze poltrora miesiaca temu 34 kilo przy wzroscie 160 a dzis juz cale 43 kg!!!!!!! to jest moj sukces!!!!zycze Ci duzo wiary w to ze bedzie dobrze.
pozdrawiam Ciebie i Twoja Corke

Anita

[Miki]

Anita a jak to zrobiłaś że ciągu tak krótkiego czasu udało Ci sie tyle przytyć...?Zdradz mi swoją dietkę

[Anita]

bialko Protifar + sterydy = WIELKI APETYT
poza tym jem teraz prawie wszystko na co nie moglam sobie pozwolic jak nie mialam stomii.

[IWA]

Witam serdecznie

Posłuchaj Kasi88, to bardzo mądra dziewczynka

Pozdrawiam Serdecznie

[cyganka]

Bardzo dziękuję wszystkim za słowa otuchy.Jest mi bardzo ciężko ponieważ dopiero czytam i zapoznaje sie dokładnie z chorobą i tym co może w przyszłości ją czekac.Jest we mnie dużo buntu i rozpaczy dlaczego to właśnie ONA???KAŻDĄ matkę boli gdy widzi ból dziecka i tak samo czuję się ja-gdyz nie mogę jej pomóc.To co czytam w Waszych historiach i stronach które podajecie jest przerażajace.(Dziś już mogę to czytac-bo jeszcze przedwczoraj,po powrocie ze szpitala nie mogłam nic)Nie potrafię wytłumaczyc córce że półki w sklepach załadowane chipsami,orzeszkami,cukierkami itp.nie są dla niej.Wiem,że to właśnie czas pokaże i sama to zrozumie.To tak nagle zabroniono jej jeśc rzeczy które lubiła-więc buntuje się,płacze i pyta"dlaczego"(w rozsądnych ilościach oczywiście).Leki które bierze nie wiem ile czasu bedzie brała i jakie będą skutki uboczne,jak w jej przypadku potoczy sie choroba....chyba to właśnie "ta"niewiadoma nie pozwala mi w nocy zasnąc ale szybko mnie rano budzi...