Epilepsja

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
aga_wu
Początkujący ✽✽
Posty: 132
Rejestracja: 25 cze 2011, 03:54
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Epilepsja

Post autor: aga_wu » 05 sty 2012, 21:55

Moja siostra cierpi na padaczkę od 6 klasy szkoły podstawowej. Co prawda nie jest chora na jelita, ale chciałam tutaj pocieszyć maggie0278, że u dzieci zazwyczaj daje się tą chorobę opanować. Moja siostra co prawda, cały czas bierze leki, ale funkcjonuje zupełnie normalnie. Ma 27 lat, męża, prace itp. Ataki powtarzają się kilka razy do roku, niestety. Ale są kontrolowane i nie takie okropne jak kiedyś.
Mówiąc z pozycji osoby która wychowywała się z osobą chorą na epilepsję, najważniejsze jest to żeby rozmawiać z dziećmi, nie tylko z chorym. Bardzo ciężko przeżyłam chorobę siostry, i mam wrażenie, że byłam tak samo pokrzywdzona jak ona. Zwłaszcza, że na początku ataki miała przerażające. Ja z nią mieszkałam w pokoju, więc moim zadaniem było zawołać rodziców, udzielić pierwszej pomocy. A jestem 2 lata młodsza od mojej siostry - więc miałam lat 11. Do tej pory mam bardzo duży żal do rodziców, że nie zauważali jak mi jest cięzko, potem miałam problemy ze spaniem bo wydawało mi się cały czas, że siostra ma atak. Z perspektywy czasu inaczej to wygląda, ale bardzo źle wspominam tamten okres.

Ważne, żeby rozmawiać i nie panikować :)

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: milko » 02 mar 2012, 22:35

Izabia pisze:Czy ktoś z Was leczy sie jednocześnie na Crohna i na Epilepsję?
Leczę się na padaczkę od 2 miesięcy. Mam tzw duże napady z drgawkami, utratą przytomności i wszystkim co się z tym wiąże.
Chorowałam już w dzieciństwie, od 7 roku życia, ale gdy miałam 15 lat po kilkuletnim okresie bez napadów, moja Pani doktor uznała że jestem "wyleczona" i odstawiła leki... Było dobrze, aż tu nagle 3 lata temu koszmar wrócił. Oczywiście początkowo nikt nie powiązał utrat przytomności z napadami epi, aż do teraz... W końcu niedawno po kolejnym napadzie trafiłam na oddział neurologii i co za tym idzie na EEG. Jest fatalne. Neurolog mówi że odstawienie leków było poważnym błędem, że neurolodzy dziecięcy bardzo często się "śpieszą" i odstawiają leki za wcześnie. Prawdopodobnie tak było u mnie i teraz już pobiorę sobie leki do końca życia...
Poza tym w okresie międzynapadowym mam tzw napady miokloniczne, które polegają na wspomnianych tu wcześniej wyłączeniach, czy - i to częściej - "rwaniach" przy których nagle zatrzęsie mi się ręka przez co często coś upuszczę czy rozleję...

Jednak co mnie niepokoi bardziej to okresy całkowitego wyłączeniach po tych dużych napadach, przy których zachowuję się jak katatonik - siedzę wpatrzona w jeden punkt i nie reaguję na żadne bodźce. Żebym jeszcze była senna, ale nie... po prostu tak siedzę i to czasem przez kilka godzin... Nie mam pojęcia co to może być, a kolejna wizyta u neurologa dopiero w kwietniu :smutny:
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
Missgrey
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 02 kwie 2010, 21:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sulejówek

Re: Epilepsja

Post autor: Missgrey » 09 kwie 2012, 16:36

Mnie, jak na dzień dzisiejszy, zdarzył się tylko jeden atak, a przynajmniej o jednym wiem, bo mieszkam sama. Na szczęście, byłam wtedy w szpitalu MSWiA, bo miałam "pełny komplet": złamany ząb, pogryziony język i policzki, zmiany w zapisie EEG i dziurę w życiorysie na ok. 6-8 godzin. Ponoć w tym czasie rozmawiałam z lekarzami i personelem i na dodatek całkiem przytomnie, ale nic mi z tego nie pozostało. Od tego czasu biorę cały czas Tegretol 2x200 mg, chcieli mi dać 400, ale marudziłam i mój neurolog też się ze mną zgodził. Mam nadzieję, że więcej mnie ta przyjemność nie spotka!

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Epilepsja

Post autor: Agula84 » 01 gru 2012, 15:51

moja corka ma podejrzenie padaczki, jestem tym zalamana. TK w porzadku, ale nieprawidlowy obraz eeg. w poniedzialek bede wiedziec cos wiecej, martwi mnie to strasznie bo nie wiem co dalej. mloda nie ma jeszcze 3 lat. przeszly jej mega zaparcia, to przyplatalo sie to i podejrzenie astmy, zalamka.
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: maggie0278 » 20 kwie 2013, 19:03

Agula84, i jak tam córcia ??

kurde," żle się dzieje w państwie duńskim "......

W przeciągu tygodnia dwa napady i to takie silne, język skołowaciały i bełkot zamiast zrozumiałej mowy, spanie i nic-niepamiętanie, ból głowy, wymioty, bladość skóry i żyły wokół oczu i błędny-nieobecny wzrok.

trzeba na cito do neurologa się udać ....
Agula84 pisze: przyplatalo sie to
a no właśnie, u Klaudii remisja, Humirka działa to się przyplątało u Zuzy...jakby nie mógł być spokój i dobrze u wszystkich :neutral:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Epilepsja

Post autor: Agula84 » 20 kwie 2013, 20:58

maggie0278, ale Twoja córka ma zdiagnozowana padaczke? no wspolczuje Ci, mysmy mieli ten listopad. nie mowie o tym w ogole. zapis eeg ma zly, nastepna wizyta 17 maja, nic nam specjalnie nie powiedzieli, tyle ze na tym etepie lekow sie nie daje. i mamy ja traktowac jak zdrowie dziecie. tak tez robimy. wspoczuje Ci ogromnie, musicie tego lekarza jak najszybciej namierzyc. Czy Twojej córce wczesniej te zdarzały się ataki?
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: maggie0278 » 20 kwie 2013, 21:11

Agula84, tak ma zdiagnozowaną padaczkę Panayiotopoulosa - od nazwiska greckiego badacza - lekarza, który wygenerował objawy odpowiadające tej formie napadu.
Nie ma - na całe szczęście - takich typowych objawów wegetatywnych, nie ma drgawek, nie rzuca się na ziemię ale jest silny ból głowy, mdłości aż do wymiotów, zasypianie z niepamięcią wsteczną, taka charakterystyczna aura się robi w obrębie głowy i twarzy.

Pediatra skierował nas do neurologa jak usłyszał co się dzieje i poszłyśmy i na miejscu zrobiono EEG i wyszedł nieprawidłowy zapis a następnie na TK głowy (bez kontrastu bo się mała darła jak oszalała jak wenflon zobaczyła) i wyszły zmiany - torbiel podpajęczynówkowa...
MASAKRA, jak odebrałam wyniki, aż mi się nogi ugięły....ale okazało się, że to nic grożnego, każdy może to mieć i trzeba po prostu obserwować czy nie rośnie i nie uciska na okoliczne struktury.

Martwi mnie ta częstotliwość napadów.....coś za często i nazbyt intensywne :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Epilepsja

Post autor: Agula84 » 20 kwie 2013, 21:32

maggie0278, nie mam żadnej wiedzy, żeby cokolwiek powiedziec. Napewno tego lekarza trzeba odwiedzic, moze zleci powtorzenie badan. moja mloda miala tomografie z kontrastem obudzilysmy sie o 3 w nocy, rano szpital, bardzo Ci współczuję. Masz jakiekolwiek obciążenie rodzinne? nie moge patrzec na chorobe dziecka. trzymam kciuki za Twoje dziewczyny :) podziwiam Cie kobieto, bo malo jest takich rodzicow jak Ty.
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: maggie0278 » 20 kwie 2013, 22:15

Agula84 pisze: Masz jakiekolwiek obciążenie rodzinne?
nie, absolutnie...ani w kwestii jelit ani padaczki :smutny:
Agula84 pisze: podziwiam Cie kobieto, bo malo jest takich rodzicow jak Ty.
a dziękuję :roll: za dowartościowanie, no nie ma lekko.
Już kiedyś napisałam : "Dwoje dzieci Magda miała, u jednej sraczka u drugiej padaczka" :razz:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Epilepsja

Post autor: Agula84 » 20 kwie 2013, 22:25

maggie0278 pisze:Już kiedyś napisałam : "Dwoje dzieci Magda miała, u jednej sraczka u drugiej padaczka

LUBIĘ TO :) tzn merytorycznie to jest badzo przykre, ale za poczucie humoru :)
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: maggie0278 » 20 kwie 2013, 22:44

Agula84, no trzeba to brać na humor i trochę w ten sposób odreagować :roll:

bo jakby tak wszystkim miał się człowiek przejmować i brać do siebie na poważnie, to ... wariatkowo gwarantowane :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby”