Epilepsja

Choroby nie mające związku z jelitami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Izabia
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 mar 2007, 20:14
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Józefów
Kontakt:

Epilepsja

Post autor: Izabia » 18 mar 2007, 00:18

Czy ktoś z Was leczy sie jednocześnie na Crohna i na Epilepsję?
Izabela

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Epilepsja

Post autor: -Ania- » 18 mar 2007, 11:22

Podejrzewali u mnie jedną formę z epilepsji.
Nie były to jednak napady padaczkowe, ale cos w stylu wyłaczenia się.
Po prostu leżę sobie, widze "kolorowe motylki", czuję, jakby mnie prąd kopie - tak delikatnie - i po chwili mnie nie ma, nie pamietam co sie działo i zazwyczaj budzę się z maską tlenową...
Wyłączenie trwa około 1-3 godzin.
Nie ma fizjologicznych skutków przy tym, ani żadnych drgawek.

Lekarze podejrzewali więc padaczkę, właczyli mi leki p.padaczkowe.
Odstawiłam, gdy żadne badania (EEG itp) nie potwierdziły podejrzeń.

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Izabia
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 mar 2007, 20:14
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Józefów
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: Izabia » 18 mar 2007, 21:21

Ja zmagam się z tami odczuciem jakby kopał mnie prąd od paru lat. Zdiagnozowano u mnie coprawda epilepsje bo mam zmiany w EEG ale ja ( i niektórzy lekarze) mam watpliwości. Miałam też "tiki" wyżucało mi do przodu rece, wyginało głowe albo część twarzy. Po badaniach wyszło że mam teżyczke utajoną. Zastanawiam się czy może ona wywołuje te moje neurologiczne problemy.
Słyszłam też że tężyczka może byc wywołana przez złe wchłanianie jelitowe.
Czy ktoś z Waś spotkał się z tym?
Izabela

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: ranka » 18 mar 2007, 22:09

ha jak najbardziej.bo to nic innego jak niedobor wapnia.a jak u ciebie z nerkami?
Obrazek

Izabia
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 mar 2007, 20:14
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Józefów
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: Izabia » 18 mar 2007, 23:11

Nerki mam w porządku ale w międzyczasie wykryli u mnie osteopenie na którą sie leczyła 1,5 roku. Oczywiścia żaden lekarz nie połaczył tych faktów.
Izabela

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: ranka » 18 mar 2007, 23:15

no to troche dziwne.i osteopenia i tezyczka wynikaja z tzw.wtornego niedoboru wapnia czyli uposledzonego wchlaniania np..Inna przyczyna moze byc choroba nerek,dlatego ciebie pytalam:)
Obrazek

Izabia
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 mar 2007, 20:14
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Józefów
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: Izabia » 18 mar 2007, 23:30

Ja już zaczynam sie denerwować tym niefachowym podejściem lekarzy. każdy zajmuje sie własna dziedziną i nie traktuja mnie jako całości.
Teraz to myśle że może powinnam przebadac jeszze nerki bo nie licze na to że wpadna na to lekarze
Izabela

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: ranka » 19 mar 2007, 16:08

nie no spokojnie.jesli koniecznie zalezy ci na badaniu nerek to na poczatku proponuje badanie ogolne moczu,ale jesli nic ciebie nie boli to naprawde nie am co panikowac.A jesli masz Crohna to uposledzone wchlanianie wapnia tak tu moze istniec.
Obrazek

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: Shima » 19 mar 2007, 22:33

-Ania- pisze:Nie były to jednak napady padaczkowe, ale cos w stylu wyłaczenia się.
Istnieja tak "przedziwne"dla zwyklego laika rodzaje epilepsji ze nie mieści sie nieraz ludziom w głowach że to może być to.
Mam Kolege u ktorego atak padaczki wygląda jakgdyby sie na moment wyłączał a potem robi rozne dziwne rzeczy....np.ucieka,szuka "czegoś"na podłodze,gada rożne rzeczy,czasem szarpie sie i może zrobić komuś lub sobie krzywdę.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Epilepsja

Post autor: -Ania- » 19 mar 2007, 22:39

Tylko że obecnie wszyscy lekarze wykluczają epilepsję u mnie.
Podejrzewają, że taki stan wyłączenia się nastąpił pod wpływem leków.
Dwa razy miałam podawany podobny zestaw leków, trzeci raz wszystkich zaskoczył.
Za każdym razem byłam na żywieniu bezresztkowym, a leki miałam tylko dożylnie.
Lekarze nie wiedzą co to jest, oprócz tego, że to nie jest epi.

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Izabia
Początkujący ✽✽
Posty: 63
Rejestracja: 11 mar 2007, 20:14
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Józefów
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: Izabia » 24 mar 2007, 23:34

Moje ataki są tez dość dziwne. Dlatego lekarze długo nie wiedzieli co to jest. Potrafiłam naprzykład komuś przywalic pieścia w twarz- poprostu ręka sama wyskakiwała m do przodu. Ale zdazało się tez że spadałam z krzesła bo tak skurcz wyrzucał moje ciało do przodu. Dlatego badano mnie na teżyczke utajona która wyszła dodatnia.
Dziwne to wszystko bo teżyczke lekarze mówiąc brzydko olali a mnie faszeruja psychotropami.
Izabela

Awatar użytkownika
AgaMamaKamili
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 19 maja 2009, 23:22
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Epilepsja

Post autor: AgaMamaKamili » 30 maja 2009, 19:36

Moja córka ma epilepsje od lat, a ma 10. Z leków bierze Sabril, Lamitrin S25 i Friusium. Typowych ataków miała 4 razy, żadnych drgawek. Ataki wygladały tak jak by sie składała , tak jak by lezała na plecach i robiła brzuszki. Częściej ma wyładowania , zamyka wtedy oczy i wyłącza się na 2 minuty.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: maggie0278 » 23 maja 2011, 22:41

Moja młodsza córka - bez NZJ - cierpi na napadowe bóle głowy, którym towarzyszy uczucie mdłości do wymiotów włącznie, zaburzenia widzenia, bolą ją przy tym zęby i oczy. Charakterystyczne jest też to, że prawie automatycznie zasypia, przy pierwszym takim ataku spała 2 godziny, a przy trzecim z kolei spała od 17tej po południe do 9tej rano dnia następnego. Budząc się w ogóle nie jest wyspana,twarz ma bladę a w okolicach oczu i skroni taki siny pas i uwidocznione sine żyłki.
Pediatra dał nam skierowanie do neurologa, na pierwszej wizycie padło podejrzenie : padaczka wczesnodziecięca albo migrena dziecięca. I własnie dzis byłyśmy na drugiej wizycie, gdzie miała robione EEG i zapis był nieprawidłowy a w rozpoznaniu mamy napisane : Padaczka Panayotopoulus ( ciężko się doczytać normalnie !), i że jakieś zmiany po str.potylicznej są, ale przedmiotowo bez objawów ogniskowych, dno oka prawidłowe. Mamy skierowanie na TK głowy w celu wykluczenia zmian strukturalnych w OUN.
Córka dostała lek: Depakine Chrono 300 i za miesiąc kontrolna wizyta.

Z nadmiaru inf. nie dopytałam lekarza i nie wiem co to za rodzaj padaczki, jakie są rokowania.
Po prostu tak mnie zszokował ten wynik, myślałam,że to "szlachecka przypadłość" - migrena właśnie a nie grożnie brzmiąca - padaczka P...
Wie ktoś coś na temat takiej formy padaczki ?
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: maggie0278 » 24 maja 2011, 00:35

Dzięki Ci Żabusiu za słowa otuchy i cenne informacje, jak człowiek nic o danym temacie nie wie, to potem głupieje.
Moja Zuzia miała łącznie 6 takich epizodów, o których pisałam powyżej, mnie najbardziej niepokoi natychmiastowe spanie i zaburzenia widzenia i to, że ni wiele pamięta jak się obudzi.
Zobaczym jak zareaguje na ten lek i co tam tomografia pokaże - oby nic grożnego.
Myślę, że dzieci są nadmiernie poddawane działaniu różnego rodzaju bodżców a ich nie w pełni dojrzału układ nerwowy nie jest w stanie ich przetworzyć i może najnormalniej w świecie dojść do "przegrzania styków".
Jestem dobrej myśli, nawet dziki humor mi się włączył :
"Miała Magda dwoje dzieci
u jednej była sraczka
a u drugiej padaczka. "
Tak własnie reaguję na sytuacje stresowe, śmiechem i nie zawsze okrzesanym poczuciem humoru. Ludzie na studiach przepędzali mnie od siebie, gdy stali zestresowani pod salą przed egzaminem a mnie głupoty same do głowy przychodziły :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Epilepsja

Post autor: maggie0278 » 27 maja 2011, 22:22

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

o to się nie obawiam bo mam raczej tendencje w drugą stronę, jak mi dzieci jęczą i marudzą to motywuję je mimo wszystko do działania i nie daję się nabrać na wszelkie symulacje :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne choroby”