wyniki prawie idealne ale... :(

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: manka » 01 kwie 2010, 10:29

zacznę tak : od jakiegoś czasu czuję się naprawdę fatalnie, nie mam na nic siły, ciągle chce mi się spać. a ostatnio często krwawię z nosa i nie tylko. robią mi się wylewy podskórne, dość bolesne. leków na CU nie biorę już prawie od roku(oczywiście decyzja lekarza), objawy jelitowe są znośne(bez widocznej różnicy - przy przyjmowaniu leków czy bez nich). poszłam oczywiście do lekarza, zrobiłam badanie krwi : hematologie i koagulologie. prawie wszystko jest idealnie w normie jedynie MCHC jest poniżej normy tzn. 31.6 (ale nie wiem co to takiego)
czekam na spotkanie z lekarzem i nie wiem co mam o tym myśleć, ewentualnie co podpowiedzieć lekarzowi (czasem trzeba ich naprowadzić) jakie badania zrobić czy w ogóle jest powód do zmartwienia? wyniki super a ja nie mam siły ręką ruszyć i mogłabym spać bez końca :( a to do mnie nie podobne.
może macie jakieś pomysły?
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: Mamcia » 01 kwie 2010, 22:32

A gdzie ty się dziecko leczysz??? Jaki lekarz przy CU odstawił Ci leki??? Co do krwawień i osłabienia to może przesilenie wiosenne i niedobory witaminowe. Są to tylko spekulacje.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: manka » 02 kwie 2010, 09:12

no tak dzięki :) rzeczywiście to nic takiego. jeszcze tylko mam badania na tarczyce i na żyły ale mówią że niczego się tam nie spodziewają znaleźć.

a co do leków na CU / wiem :/ też kiedyś byłam kategoryczną przeciwniczką odstawiania,
no ale jeżeli nie ma zadnej różnicy w objawach i samopoczuciu no i te idealne wyniki. no już sama nie wiem :neutral:

edit przez ostatni rok mam trochę nerwowy i fizycznie ciężki okres i lekarz powiedział że mi się w końcu baterie wyczerpały :/
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
inkaska
Aktywny ✽✽✽
Posty: 645
Rejestracja: 31 sie 2004, 10:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź, CU

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: inkaska » 02 kwie 2010, 10:16

Manka u mnie jest podobnie nie widze specjalnej poprawy przy braniu leków i nie wiem co z tym zrobić....ale na razie biore bo mam zaostrzenie
cos byc musi do cholery za zakretem;)

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: manka » 02 kwie 2010, 11:50

w moim przypadku nie widzę pogorszenia. nie lubię o tym mówić między ludźmi w gorszym stanie :roll: ale ja od dłuższego czasu nie mam wielkiego problemu z CU.
i nie jest może tak jak przed chorobą, bo biegunki się zdarzają i bóle brzucha, ale ogólnie czuję się bardzo dobrze i jeść mogę prawie wszystko. jak brałam leki to było dokładnie tak samo jak teraz. dlatego zastanawiam się czy warto wracać do łykania ?
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: Mamcia » 02 kwie 2010, 12:47

Ja jak mantrę - zgodnie z zaleceniami leki 5-ASA przy CU i CD z zajętym j. grubym do końca życia. Top nie ze względu na objawy choroby, ale chemoprewencję. Ja bardzo zachęcam was nie tylko do pisanie, ale również do czytania.

Nie wpuszczę raka do swego flaka - chemoprewencja
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: manka » 02 kwie 2010, 13:24

kurcze chyba jednak Mamcia jak zwykle ma rację.
ale w takim razie zacząć brać tak jak rok temu (2X2 sulfasalazyna EN i 1 lub 2X 5mg kwas foliowy [dokładnie nie pamiętam tego kwasu]) oczywiście do gastrologa pójdę, ale to potrwa zanim się dostanę bo muszę zmienić w takim wypadku lekarza.
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
inkaska
Aktywny ✽✽✽
Posty: 645
Rejestracja: 31 sie 2004, 10:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź, CU

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: inkaska » 02 kwie 2010, 15:48

ja bede brac, co prawde rozpuszczana w wodzie wersje + czopki
teraz i tak boje sie kolonki...
4 lata było super bez objawow a tu powrot....
cos byc musi do cholery za zakretem;)

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: easy » 04 paź 2010, 01:32

najważniejsze że działa chemoprewencja :)

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: wyniki prawie idealne ale... :(

Post autor: mgiełkaa » 04 paź 2010, 13:04

Do wszystkich nie przyjmujących leków:
Leki na CU trzeba brać do końca życia, być pod kontrolą lekarza i ściśle z Nim współpracować. Nie oszukiwać, nie ściemniać....
Po raz setny nie będę już powtarzać jakie szkody wyrządziłam sama sobie odstawiając leki, nie przyjmując ich regularnie. Tego procesu nie da się już odwrócić.
Nie róbcie sobie krzywdy i nie eksperymentujcie na sobie. Ta choroba należy do przewlekłych i jak na razie nie do wyleczenia, więc dylemat brać leki czy nie brać, nie powinien podlegać żadnym dyskusjom ani komentarzom. Oczywiście każdy ma wybór...
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Zablokowany

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”