choroba tkanki łącznej

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
ewuunia
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 06 wrz 2006, 18:40
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok
Kontakt:

choroba tkanki łącznej

Post autor: ewuunia » 11 mar 2008, 10:00

2 miesiące temu zdrętwiały mi 2 palce u lewej ręki , poszłam do neurologa który kazał mi zrobić EMG przepisał zastrzyki NIVALIN i vit B6 i B12. W EMG wyszło '' cechy uszkodzenia lewego nerwu łokciowego na poziomie przechodzącym przez nadkłykieć przyśrodkowy''.Odesłano mnie do ortopedy, wczoraj byłam na klasyfikacj do zabiegu.Oglądało mnie chyba z 15 ortopedów z profesorem na czele i powiedzieli ,że są zmiany w kręgosłupie szyjnym w łokciu i w paluchach a na dodatek zanik mięśni w łokciu. Jest to powikłanie choroby Crohna tzn. choroba tkanki łącznej. Nic się nie da z tym zrobić ewentualnie mogą spróbować przeżucić nerw łokciowy na przód ręki ale też nie wiadomo z jakim skutkiem.W moimm przypadku choroba może postępować.Najgorsze jest to, że mam trudności z utrzymaniem przedmiotów w tm ręku po prosyu wypadają mi. W maju wracam do pracy po bardzo długim zwolnieniu i zasiłku rehabilitacyjnym , a moim zajęciem jest pobieranie krwi w laboratorium jest to sprawa w tej chwili niemożliwa przecież mogę komuś zrobić krzywdę. Poza tym mam 4 przetoki i nawracający ropień okołoodbytniczy w piątek 14 jadę do prof. Rydzewskiej na próbę podania infliximabu ale pewnie nic z tego nie będzie. Jestem w dołku bo nie wiem co dalej będzie z moim życiem i pracą.Pa

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: Mamcia » 11 mar 2008, 19:10

Opowiedz wszystko prof. Rydzewskiej. Może skieruje cię na konsulkacje w Warszawie. Co do pracy to chyba mogą ci zmienić stanowisko pracy. Pobieranie krwi to nie jedyna rzecz, którą możesz robić.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

beatak
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 10 mar 2008, 11:01
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Krosno

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: beatak » 14 gru 2008, 20:55

Witam.Tak się zastanawiam......kilka razy miałam zapalenie nadkłykcia, w obu łokciach, kilka blokad...Nie wiązałam tego do tej pory z choroba, ale teraz sama nie wiem.Jak miałam zaostrzenie, to doszło do stanu zapalnego tkanki łącznej praktycznie w całym organizmie-nerwobóle w całym ciele,..masakra.Teraz, jakiś miesiąc temu, pojawił się ból w ręce, w okolicy łokcia, ale to nie nadkłykieć, to zupełnie coś innego.Poza tym, co mnie bardzo dziwi, boli mnie duży palec u nogi, tak w okolicy paznokcia- nie ma zaczerwienienia, nie jest spuchnięty, nie uderzyłam się nigdzie, a palec boli...Może ktoś wie, co tu jest grane?? Bo ja już czasami mam dość wszystkiego. :smutny:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: obyty.z.cu » 14 gru 2008, 21:31

o duzym paluchu slyszalem od kolegi ktory sie leczy na dne moczanowa..takie klopoty z kwasowoscia ...
http://www.zdrowemiasto.pl/modules.php? ... 873&alt=53
Pierwszym objawem choroby jest ostry ból jednego stawu, czasami - choć rzadziej - kilku; ból często pojawia się w nocy. Tkanki otaczające staw są obrzęknięte, zaczerwienione, wyraźnie bolesne przy dotyku. Najczęściej zmiany dotyczą stawu śródstopno-palcowego palucha ...

moze to jest trop dla Ciebie....ale ja w CU tez mam ostre stany zapalne i problemy z dlonmi ,stawy itp.....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: Raysha » 15 gru 2008, 14:15

A najlepiej iść do specjalisty. Nie wiem jaki lekarz ewentualnie może wykluczyć lub potwierdzić dnę moczanową, ale może jakiś specjalista się wykaże tutaj i Cię naprowadzi. Bo na stawy to reumatolog.

Awatar użytkownika
Apate
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 31 lip 2010, 19:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: Apate » 22 gru 2010, 17:43

Mam problem. Mam nadzieję, że temat wybrałam odpowiedni.
Od początku - dwa miesiące temu zrobiła mi się przetoka okołoodbytnicza. Wraz z nią mega ropień, który był jakoby "wewnątrz" - pośladek wyglądał zdrowo i przez kilka dni - aż do wycieku ropy przez kanał odbytu - chirurg twierdził, że ból powodują blizny po szczelinach.
Ropień nacięto, zdrenowano i w zasadzie tyle. Chodziłam z tym drenem przez 3 tygodnie. Zrobiono mi w tym czasie kolonoskopię, a kiedy wychodziłam ze szpitala - usunięto dren. Kontrolowałam co dwa dni ranę w poradni chirurgicznej. Wszystko szło ku lepszemu, aż miesiąc temu- ku (głównie mojemu) zdziwieniu - zrobiło mi się COŚ.
COŚ obejmowało pośladek (w promieniu jakichś 5 cm. od rany), wargę sromową i przestrzeń między pośladkiem a kroczem. COŚ wygląda jak obrzęk, jest twarde, bardzo ciepłe, boli niewiarygodnie.
Jako, że pojawiło się w weekend, a ja nie wiedziałam co mogę z tym począć - poszłam na pogotowie. Skierowanie na ostry dyżur, usg - nie widać żadnych zbiorników z ropą. Zaproponowano antybiotyki dożylnie i hospitalizację. Odmówiłam, pozbierałam recepty i wróciłam do domu. COŚ nazwano zapaleniem tkanki łącznej.
W poniedziałek poszłam do "mojego" chirurga, który powtórzył usg i zobaczył dwa ropnie. Znowu szpital, tym razem stwierdzono, że trzeba ciąć natychmiast.
Pocięli mi pośladek, nie było żadnej ropy, przetoka się wygoiła. Rektoskopia też niczego nowego nie wniosła. Po dwóch tygodniach w końcu lekarze skapitulowali i wypisali mnie do domu - bez żadnej poprawy. Ba, naciek się poszerzył - sięga przez bruzdę pośladkową do wewnętrznej strony uda.
Brałam Dalacin C, później Doxycyklinę i Metronidazol, Metronidazol i Dicloberl, od dziś mam brać Nolicin i Dicloberl. Smarowałam to miejsce Ibalginem.

Poza naciekiem - biegunki i inne typowe dla CD, podwyższona temperatura (wieczorem najwyższa - 38,5-39), straszny ból w miejscu nacieku i w okolicach(nie pamiętam kiedy ostatnio normalnie siedziałam, leżałam, stałam, czy szłam), poza tym bóle głowy, karku, kolan, nadgarstka - od maja słyszę, że to od sterydów.
Jak wychodziłam ze szpitala i zapytałam ordynatora, co z tym będzie dalej, to usłyszałam:
"Zejdzie. No... chyba że nie zejdzie."
W szpitalu miałam jeszcze naświetlania soluxem, w domu nagrzewam poduszką elektryczną.

Czy ktoś z Was miał może podobną sytuację? Nie mam pojęcia co mogę z tym zrobić. Wydaje mi się, że lekarze też nie bardzo.
Na początku jeszcze twierdzono, że "przy Crohnie taki naciek jest normalny", dzisiaj lekarz napomknął o chorobie Webera-Christiana.
Następną kontrolę mam w styczniu i czuję się trochę zostawiona sama sobie.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: Mamcia » 22 gru 2010, 21:26

Tu link do najnowszego i najobszerniejszego art na ten temat http://docserver.ingentaconnect.com/del ... AB8AB748ED
Ważne zdanie w tym art.
As far as we are aware, there have
been no published cases of mesenteric panniculitis occurring
concomitantly with inflammatory bowel disease. A history
of previous abdominal surgery is also shown to be of no
significance.
I mnie to też nie wygląda. napisz gdzie się leczysz i jak obecnie jesteś leczona.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Apate
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 31 lip 2010, 19:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: Apate » 23 gru 2010, 18:49

Dziękuję za artykuł. Podnoszący na duchu. : )

Teraz, jeśli chodzi o CD, leczona jestem w CSK W Katowicach na Ligocie. Tam moim lekarzem prowadzącym - na oddziale -był doc. Kohut. W poradni gastro kontrole wyglądają różnie. Teoretycznie na kontrole zapisuję się do dr. Kaczora, w praktyce czasem zastępstwo ma tam dr Cholewka.
Od sierpnia biorę:
Entocort ( wcześniej encorton), począwszy od dawki 3x3mg, do końca listopada miałam odstawić zupełnie Entocort, jednak jestem znów na dawce 9 mg (tym razem biorę, zgodnie z zaleceniami, jednorazowo),
Azatiopryna - najpierw 75 mg, teraz 100 mg,
pentasa - 3x1g
Controloc 40 mg, Feroflex, kwas foliowy 15 mg, Kaldyum, Spasmolina.

Jeśli chodzi o kwestie chirurgiczne - Oddział Kliniczny Chirurgii Ogólnej i Gastroenterogicznej, Szpital nr 1 w Bytomiu. Teraz moim lekarzem prowadzącym jest dr Zapotoczny, jednak każdorazowo jestem konsultowana przez prof. Arendta.
Poza tym, "moim" chirurgiem jest lekarz, który także pracuje na tym oddziale i jest na bieżąco, bo i dzięki niemu zostałam zdiagnozowana.

Oprócz powyższego - właśnie Nolicin (2x400mg) i Dicloberl (2x50mg doodbytniczo).

Najgorsze jest to, że w lutym mam być przyjęta na Ligotę w celu weryfikacji do leczenia biologicznego. Kiedy byłam u dr. Kaczora 30 listopada (już z naciekiem), powiedział, że muszę "te" sprawy doprowadzić do końca, bo leczenie Remicade w tym stanie grozi sepsą. Chirurdzy twierdzą, że do lutego na pewno się tego nie pozbędę.

Druga sprawa - właśnie wróciłam od laryngologa. Muszę usunąć migdałki, bo zrobił mi się mnogi brodawczak. Czy taki brodawczak też może być przeciwwskazaniem do leczenia Remicade?
I czy taki brodawczak może być znakiem, że coś niedobrego dzieje się w gardle i przełyku?
Przepraszam za mnogość pytań, ale tego na forum, niestety, nie mogę się doszukać.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: Mamcia » 23 gru 2010, 21:57

Jak wiesz nie jestem lekarzem, ale przeciwwskazaniem do biologicznego jest zakażenie. Powinnaś mieć zbadane czym ten naciek jest. Czyli wykonaną histopatologię i badania bakteriologiczne. Może to być jakaś nietypowa zmiana o podłożu autoimmunologicznym. Może powinien to zobaczyć dobry - kliniczny dermatolog, albo reumatolog. Może się okazać, zę to jest wskazania, a nie przeciwwskazanie do leczenia biologicznego.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Apate
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 31 lip 2010, 19:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: choroba tkanki łącznej

Post autor: Apate » 26 gru 2010, 19:29

Dziękuję za rady. Kontrolę u chirurga mam dopiero 3.01. Do tego czasu, mam nadzieję, uda mi się zdobyć skierowanie do reumatologa, chociaż - jak znam POZ -łatwo nie będzie.
Najgorsze jest to, że terminy w CSK są... strasznie odległe.
15-tego rejestrowałam się do gastro - pierwszy wolny termin 29.03.

Co do badania bakteriologicznego - pytałam lekarza, ale usłyszałam na to, że jak Nolicin nie pomoże, to wtedy zobaczymy.
Wydaje mi się, że to chyba jednak bakteriami spowodowane nie jest - spektrum działania antybiotyków i chemioterapeutyków jest dosyć szerokie i jakaś - choćby minimalna - poprawa powinna być. Tymczasem dziś rano nie mogłam się ruszyć. :roll:

Zablokowany

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”