Wieczne zmęczenie

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: Raysha » 15 paź 2012, 11:07

Dochodzę do wniosku, że nasze zmęczenie prowadzi do stanów depresyjnych z tego jak Was czytam.
Czujemy sie niespełnieni i kalekami życiowymi przez tą chorobę.
Teraz już rozumiem dlaczego tak ważny jest aspekt psychologiczny w naszych chorobach.

Najgorsze w tym wszystkim, że nie można naszego zmeczenia wyleczyć.
Ja potrafię spać po kawie, energetykach i jakoś nie czuje specjalnego pobudzenia.

Wnioskuje więc, że skoro mamy problemy jelitowe = słabe wchłanianie = słabo odżywiony organizm = ogólne rozbicie/zmęczenie.

Ten post nie jest pocieszający. Zdaję sobie z tego sprawę.

U mnie ostatnio dochodzą problemy ze snem. Paradoksalnie.
Czyli np. bez problemu idę spać popołudniu na trzy godziny. A potem jak mam iść w nocy spać, by się wyspać na drugi dzień powiedzmy 22-24 to bywa, że nie mogę zasnąć bo mam lęki, albo boję się zasnąć w obawie przed koszmarami. Albo po prostu się przekręcam z boku na bok godzinę, dwie, a czasem więcej. Wstaje niewyspana. Czasem boli brzuch mnie ze stresu szkolnego w nocy, co podwaja moje zmęczenie. Na drugi dzień znów mi się nic nie chce, bo nie mam zwyczajnie siły. A jak np. w sobotę wstałam i zrobiłam tylko obiad, wyszłam z psem na spacer i posprzątałam kuchnię, to nie dość, że czułam przeogromne zmęczenie to i ból pleców. Z nauki nici.
Jedynie co mnie ratuje w nauce to, że mam indywidualne i dużo wynoszę z lekcji.

Nic dziwnego, że dopada nas zniechęcenie.
Tak bardzo Was rozumiem. Mama kiedyś mi czyniła wyrzuty, że inni chorzy normalnie funkcjonują tylko ja jestem dziwna. Uświadomiłam ją, że nie tylko ja tak mam, zwłaszcza odkąd śledzę na bieżąco ten wątek to widzę jak bardzo nas łączy ten ból. Ból zmęczenia. Długo myślałam, że jestem leniwa, mało ambitna, że... jestem kaleką. Wiele wycieczek szkolnych mnie ominęło z obawy przed tym, że mój organizm nie podoła takiemu maratonowi chodzenia i zwiedzania czegokolwiek, kiedy przez dwa dni non stop chodzą i latają po mieście. Wolę już sama ze znajomymi pojechać do miasta na tydzień i spokojnie zwiedzić, niż robić to takim kosztem.

Jedynie co mogę Wam powiedzieć, to mierzyć siły na zamiary. Jeśli wiecie, że czegoś nie zrobicie i tak w tym dniu to nie wyrzucać sobie tego. Zrobić to co musimy. Jak trzeba sprzątać w domu to rozłożyć na dwa dni. Np. połowa pokoju dziś, połowa jutro. Lepiej działa na psychikę poczucie, że zrobiło się połowę niż nic.

huh.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: obyty.z.cu » 15 paź 2012, 12:11

Mikra pisze:Jak trzeba sprzątać w domu to rozłożyć na dwa dni. Np. połowa pokoju dziś, połowa jutro.
to mi się podoba,tylko jak ustalić którą połowę pokoju dziś, a którą jutro ?? :razz:
Połowa niewysprzątana,czyli bałagan w pokoju.
Trzeba się zdopingować i zrobić to co trzeba do końca,reszta może poczekać.

A post całkiem trafiony,dobrze to ujęłaś,
ale z drugiej strony,roztkliwianie się nad sobą to też nic dobrego.
Trzeba też pamiętać,że takie "zapadanie się" w sobie w chorobie to takie "przeciąganie" złego samopoczucia.
Trzeba coś robić,żeby czuć się potrzebnym i sprawnym.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: Raysha » 15 paź 2012, 12:15

obyty.z.cu pisze:Mikra napisał/a:
Jak trzeba sprzątać w domu to rozłożyć na dwa dni. Np. połowa pokoju dziś, połowa jutro.

to mi się podoba,tylko jak ustalić którą połowę pokoju dziś, a którą jutro ?? :razz:
To kwestia indywidualnych potrzeb. Np. ja mam tak, że jak pracuje przy biurku, to staram się mieć porządek na biurku i łóżku (mam coś takiego, że książki zwalam na te dwie rzeczy, bo czasem uczę sie albo tam albo tu) Generalnie te miejsca utrzymuje w porzadku by się skupić na nauce. Natomiast półki czy coś, to sprzątam raz w tygodniu. Wiesz, kwestia ustalenia priorytetów, tak byś mógł działać potem sprawniej a miał też zapewniony spokój i czystość, do dalszego działania.
obyty.z.cu pisze:ale z drugiej strony,roztkliwianie się nad sobą to też nic dobrego.
Trzeba też pamiętać,że takie "zapadanie się" w sobie w chorobie to takie "przeciąganie" złego samopoczucia.
Trzeba coś robić,żeby czuć się potrzebnym i sprawnym.
Dlatego należy imho mierzyć siły na zamiary, powoli robić obowiązki. Odpoczywać między nimi. A jak to nie pomaga... To polecam wsparcie pscyhologiczne. Od pół roku chodze do psychologa, a i tak uważam, że jeszcze nie jestem wyprowadzona całkiem na prostą drogę. Może to się wydać dziwne, że w temacie o zmęczeniu piszę o psychologu, ale wg mnie jest to ciąg przyczynowo-skutkowy i zmęczenie może mieć też wpływ na naszą psychikę, a co za tym idzie - na nasze działanie.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: Raysha » 15 paź 2012, 12:47

Corleone, myślę, że też jest taka mozliwość. Chociaż mnie się wydaje, że większą rolę ma choroba. Po operacji wycięli Ci trochę jelit? I z tego co się orientuje masz wyłonioną stomię, prawda? To, że się teoretycznie dobrze czujesz pod względem fizycznym nie oznacza, że choroba zniknęła. Myslę, ze jeśli Ci usunęli trochę jelit + stomia, która i tak powoduje straty w organiźmie, zwłaszcza ileostomia, daje efekt uboczny zmęczenia. Widzisz. Ja endoskopowo i kolonoskopowo mam remisję. Mimo, że mam żywienie pozajelitowe to jednak dalej jestem zmęczona.

Awatar użytkownika
djaymax
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 19 lip 2012, 03:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: djaymax » 18 paź 2012, 23:29

Najbardziej przy naszych chorobach wymęcza się przy braniu sterydów... Ja często szybko się męczę kiedy biegam w szkole już po 1 kółku na bieżni jestem wyczerpany :P Tak to już jest z tym, ale trzeba sobie jakoś poradzić. Na przykład jak jestem od 5 lat w remisji (6 lat temu diagnoza) to prawie przed każdym WF'em pije trochę energetyka i mi to pomaga. Jednak kiedy zapominam to właśnie po 1 okrążeniu padam. A te energetyki mi w ogóle nie szkodzą :lol:
Zdrowy jestę znów ;)
Twoje blizny są twoją siłą- P. Coelho

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: maggie0278 » 19 paź 2012, 22:56

Najgorsze są poranki: nie mogę się zebrać i jestem potwornie zmęczona...
_________________
u nas to samo, poranki masakryczne, wszystko uwieńczone bólem brzucha z piekła rodem

coraz częściej po powrocie ze szkoły następuje spanie..... czasem jak zaśnie, to nie może się dobudzić i śpi do dnia następnego....
a czasem jak w dzień zregeneruje siły to w nocy nici ze spania. Nie ma reguły.
Najbardziej przykro mi jest gdy widzę ją rano, taką na wpół przytomną i jak chodzi i się pokłada, to na stole, to w salonie na kanapie, to u siebie w pokoju, zamiast się szykować do szkoły :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: izo.sim » 19 paź 2012, 23:56

Słuchajcie, a może czymś nas podtruwają? Moze coś jest w powietrzu, bo ja nie mam ani CD, ani CU, a też bym ciągle spała. Jestem śpiąca niemal na okrągło - rano jakieś 2-3 godzinki są ok, a potem ciągle ziewam i zasypiam nawet po południu, co mi się kiedyś zdarzało tylko przy chorobie. Zrobiłam morfologię tak na wszelki wypadek i wszystko w porządku. Nie wiem co jest grane. Może to reakcja na stres...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: maggie0278 » 20 paź 2012, 00:21

izo.sim pisze:Zrobiłam morfologię tak na wszelki wypadek i wszystko w porządku. Nie wiem co jest grane. Może to reakcja na stres...
mam tak samo, wiecznie zmęczona jestem, jak mam iść z psem to umieram na samą myśl.
często czuję taką niemoc.....a morfo regularnie robię, przy oddawaniu krwi - to standard.
Nie wiem, co jest nie tak, też to składam na karb stresu, pory roku i może depresji (?).
Do tego jeszcze jest mi wiecznie gorąco i cierpię na wzmożoną potliwość ( u Endokrynologa byłam kilka razy, hormony Tsh w normie, inne oznaczenia też).
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: izo.sim » 20 paź 2012, 09:51

maggie0278 pisze:Nie wiem, co jest nie tak, też to składam na karb stresu, pory roku i może depresji (?).
Maggie to wszystko po trochu odbija się na nas. Chorzy stresują się własną chorobą, a dla nas najgorsza jest niemoc w patrzeniu na cierpienia naszych dzieci. Chętnie poszłabym na jakąś terapię do psychoterapeuty, ale niestety nie stać mnie na to, a z kasy niestety nie ma.Musimy sobie sami radzić, a jak wszyscy wiemy - nie jest to łatwe.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: Mimi2 » 20 paź 2012, 10:02

Od 10dni ratuje się magnezem z b6 i widzę pierwsze efekty. No i prawie miesiąc Asamaxu sprawił, że flaczki mają się lepiej, więcej korzystają z jedzenia, które dostają=zdrowiej wyglądająca skóra, brak sino-zapadniętych oczu, nie śpię po 19h/dobę. I mimo, że waga stanęła na 52kg to czuję się o wiele silniejsza fizycznie. Jeszcze pokonać problemy z koncentracja i będę jak młody bóg:) W końcu :mrgreen:
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: maggie0278 » 20 paź 2012, 15:49

izo.sim pisze:.Musimy sobie sami radzić, a jak wszyscy wiemy - nie jest to łatwe.
dokładnie izo w szpitalu jestem cyborgiem i terminatorem a w domu odreagowuję, stres puszcza i odczuwam mega spadek formy.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Emilius
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 04 gru 2010, 23:17
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: Emilius » 17 lis 2012, 23:35

izo.sim pisze:
maggie0278 pisze:Nie wiem, co jest nie tak, też to składam na karb stresu, pory roku i może depresji (?).
Maggie to wszystko po trochu odbija się na nas. Chorzy stresują się własną chorobą, a dla nas najgorsza jest niemoc w patrzeniu na cierpienia naszych dzieci. Chętnie poszłabym na jakąś terapię do psychoterapeuty, ale niestety nie stać mnie na to, a z kasy niestety nie ma.Musimy sobie sami radzić, a jak wszyscy wiemy - nie jest to łatwe.
Jesteś dawcą przy chorobie? To tak można? Biorąc leki?
Ja kiedyś regularnie oddawałam, a potem przyszło CU i anemia ciągle. A w ogole myślałam, że nie moźna skoro się beirze leki
Co dalej?

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: kasia38 » 18 lis 2012, 01:19

ja też jestem ciągle zmęczona i nie dospana.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: Alis » 18 lis 2012, 12:52

jejku ja normalnie caly dzien przespalabym, rano to jestem nieprzytomna, po obiedzie energii troche odzyskuje albo jak ensure wypije
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Mimi2
Aktywny ✽✽✽
Posty: 778
Rejestracja: 24 lip 2012, 16:32
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Rsko
Kontakt:

Re: Wieczne zmęczenie

Post autor: Mimi2 » 25 gru 2012, 16:14

Czy komuś udało się rozwiązać problem wiecznego zmęczenia? Jestem już tym załamana, 10h snu zmęczona 5h-to samo 7-8h też...ja już załamuje pomału ręce, co z tym zrobić. Sesja przede mną, wypadałoby się spiąć i działać, a ja zasypiam gdziekolwiek jestem i cokolwiek robię.
K55.2 Angiodysplazje jelita grubego&dolichocolon
Waga 54kg Wzrost 166cm stan: remisja :)
Łykam probiotyka i nic się flaka nie tyka!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”