Miopatia posterydowa

Czyli choroby stawów, skóry, nerek, oczu itp

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Elsi
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 13 gru 2006, 23:03
Choroba: CU
Lokalizacja: Wawa
Kontakt:

Miopatia posterydowa

Post autor: Elsi » 09 mar 2012, 11:41

Witam,
wydaje mi się, że przeszukałem całe forum, poszukując informacji na tema powikłania, jakim jest miopatia posterydowa, ale niestety nic nie znalazłem (nie wykluczam jednak, że nieprawidłowo użyłem wyszukiwarki). Dlatego też zdecydowałem się złożyć nowy wątek dotyczący tego powikłania.
Od około 12 lat choruję na CU. Na przestrzeni pierwszych 5 lat od zdiagnozowania choroby miałem dwie serie sterydoterapii, pierwsza dała remisję prawie na półtora roku. Druga niestety nie była już taka skuteczna - okazało się, że jestem sterydozależny i próby zmniejszenia dawki, nie mówiąc już o odstawieniu sterydu powodowały zaostrzenie choroby. W takiej sytuacji włączono mi immunosupresję w postaci Imuranu, dzięki czemu uzyskałe 5-letnią :roll: :!: remisję. Zupełnie zapomniałem, co to znaczy choroba w stanie zaostrzenia. Niestety w październiku 2011 choroba niespodziewanie wróciła :smutny: . Z miejsca dostałem metypred w dawce 32. Przy braku efektu zwiększono mi do 48. Nie zadziałało, więc dawka poszła do 64.
Już w trakcie mniejszych dawek zacząłem odczuwać zmiany w swojej mobilności jeżeli chodzi o nogi, stały się jakieś takie drewniane, zaczęły puchnąć, bolały mnie kolana, lekko straciły na sile. Nic nie wskazywało na to, co stało się później - po zwiększeniu dawki do 64 nastąpiła bardzo duża redukcja mięśni rąk i nóg, szczególnie nóg. Ponieważ bardzo aktywnie używam roweru, to mięśnie łydek i ud miałem dobrze wypracowane, by niepowiedzieć duże. Gdy zobaczyłem, jak wyglądają teraz moje nogi to się przeraziłem.
Bardzo duży zanik mięśni sprawił, że odczuwam teraz znaczne problemy w poruszaniu się, wchodzenie po schodach (mieszkam na II p.) to porządny wysiłek połączony z zadyszką, nie mówiąc już o podbiegnięciu np. do autobusu.
Po wizycie u neurologa i wykonaniu badania (chyba EMG) lekarz postawił wstępną diagnozę - miopatia posterydowa. Dodatkowo zalecił biopsię mięśni w celu ustalenia poziomu uszkodzenia.
W zawiązku z tym wszystkim mam do Was pytanie - czy przytrafiło się komuś coś podobnego? Co można zrobić, poza badaniami, w takim przypadku? Jakie leczenie wchodzi w grę - farmakologia, rehabilitacja?
I jeszczo jedno - czy możecie polecić w Warszawie dobrego neurologa, który specjalizyje się w chorobach mięśni?

Z góry dziękuję za wszelkie informacje i pozdrawiam,
Elsi

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: Mamcia » 09 mar 2012, 12:56

Jestem zdziwiona nieco zastosowaną kuracją, ale nie jestem lekarzem, ani nie znam całej historii choroby.
Są sytuacje, gdy trzeba zadecydować się na operację, a nie zwiększanie dawek leków, które nie działają. Są też inne leki np. cyklosporyna.
Co do lekarza to nie mam pomysłu, ale jest w IMDiK
http://www.cmdik.pan.pl/zespoly/neurmyol/index.htm
Może kogoś polecą.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Elsi
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 13 gru 2006, 23:03
Choroba: CU
Lokalizacja: Wawa
Kontakt:

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: Elsi » 09 mar 2012, 15:04

Mamciu, bardzo dziękuję za namiar. Sprawdzę, jakie są tam możliwości.
Stan zapalny nie objął całego jelita grubego, można powiedzieć, że zajęte było stosunkowo niedużo, bo tylko jego prawa część, więc na szczęście operacja w tej chwili nie była brana pod uwagę. Nie napisałem tego w poprzednim poście, ale na dawce 64 osiągnąłem lekką poprawę pod kątem ilości wizyt w toalecie i obecności krwi, ale obawiam się, że gdyby lekarz zdecdował się schodzić z dawką, to objawy by powróciły, bo mimo takiej dawki potrafiłem w ciągu 3 godzi 5 razy odwiedzić toaletę i czułem, że balansuję na krawędzi początku remisji i powrotu zaostrzenia. Jeżeli chodzi o efekt w opanowaniu zostrzenia jaki dała dawka leku, to mogę określić jako średni, a bałagan jaki narobił mi się z mięśniami jest poważny.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: Mamcia » 09 mar 2012, 21:42

A wlewki z hydrokortyzonu i 5-ASA??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Elsi
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 13 gru 2006, 23:03
Choroba: CU
Lokalizacja: Wawa
Kontakt:

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: Elsi » 09 mar 2012, 22:52

Wlewki z hydrokortyzonu miałem podawane podczas drugiej sterydoterapi, jeszcze przed włączeniem Imuranu, ale niestety nie dały wtedy efektu. Natomiast z 5-ASA stosowałem tylko czopki Pentasy lub Salofalku, również bez efektu i również przed Imuranem. Wlewek z 5-ASA nie miałem.

Zajrzałem już na link, który mi podałaś (jeszcze raz bardzo dziękuję), znalazłem namiar, gdzie prywatnie przymuje prof. Irena Hausmanowa i jeszcze dwie inne panie profesor specjalizujące się w chorobach mięśni. Udało mi się nawet skontaktować z tą placówką - www.cmwum.pl
Terminy możliwych wizyt są niezbyt odległe, co mnie bardzo ucieszyło :roll: .

e1231
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 29 maja 2011, 11:42
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: net

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: e1231 » 10 mar 2012, 18:55

Witaj,
zajrzałam tu w poszukiwaniu informacji dotyczącej ciężkich nóg. Sterydów nie biorę od połowy grudnia, oznaki choroby jakby zanikły natomiast pojawił mi się ból w kolanach i tak jak piszesz drewniane nogi, opuchlizna, kłopoty z chodzeniem po schodach. Moja lekarka zbagatelizowała sprawę mówiąc, że tak się zdarza w CU.
Mam nadzieję, że napiszesz jak przebiega Twoje leczenie.

Elsi
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 13 gru 2006, 23:03
Choroba: CU
Lokalizacja: Wawa
Kontakt:

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: Elsi » 11 mar 2012, 22:31

Niestety, na razię muszę uzbroić się w cierpliwość i czekać - zabieg biobsji mięśnia wymaga, by pacjent był zaszczepiony przeciw WZW. Nie byłem wsześniej szczepiony, więc badanie mogłoby być wykonane najwcześniej 2 tygodnie po przyjęciu drugiej dawki, która przyjmowana jest 4 tygodnie po pierwszej - czyli minimum 6 tygodni czekania. W moim przypadku jeszcze dłużej, ponieważ moje obecne przezięienie wyklucza przyjęcie teraz pierwszej dawki. Jednym słowem - kicha :smutny:

e1231
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 29 maja 2011, 11:42
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: net

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: e1231 » 12 mar 2012, 20:33

Powodzenia. Napisz jak coś się wyjaśni.

Elsi
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 13 gru 2006, 23:03
Choroba: CU
Lokalizacja: Wawa
Kontakt:

Re: Miopatia posterydowa

Post autor: Elsi » 15 mar 2012, 03:26

Jasne, że dam znać. Muszę tyllko zwalczyć przeziębienie, które nie daje za wygraną - bez tego ze szczepienia nici i wszystko mi się przeciąga.

[ Dodano: 15-03-2012 ]
Info dla Mamci - dziękuję za podpowiedź na priv. Udało mi się wstępnie umówić pobyt (pod warunkiem, że uda mi się zrealizować zaplanowany plan szczepienia) w Klinice Neurologii w MSWiA, by wykonać tą biopsję. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie z planem...

Zablokowany

Wróć do „Powikłania Pozajelitowe”