Jestem bardzo zmęczona...

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: Ania406 » 15 cze 2009, 22:48

..
Ostatnio zmieniony 19 lip 2013, 17:59 przez Ania406, łącznie zmieniany 1 raz.
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: jolinek83 » 15 cze 2009, 23:13

Nawet nie wiesz jak Cię rozumiem... Mimo, że nie mam crohna ani CU. Jestem po operacji i wiem, że i tak do końca życia będę szukać WC. Tak, dokładnie to mam na myśli - nieustanne myśli o WC. Też głupio się użalać, dziwny problem. operacja była ciężkim przezyciem, a tu trzeba funkcjonować dalej, strach mnie też paraliżuje.

Nie myśl, żyj chwilą, ja przynajmniej się staram...:)
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: ita71 » 15 cze 2009, 23:43

Nic mądrego Tobie nie poradzę,ale myślę że każdy z nas ma chwile
zwątpienia i zrezygnowania.Przychodzi taki czas,że więcej już nie
możemy znieść i mamy wszystkiego dosyć.Przechodziłam to już pare
razy,zwłaszcza na początku choroby syna.Nerwy często puszczały ,
moje emocje wyładowywałam dopiero jak byłam sama,najczęściej
krzykiem i płaczem.Z rodziną nie chciałam się dzielić wszystkimi
problemami,chyba dlatego żeby za bardzo ich nie martwić.Z czasem
nauczyłam i przyzwyczaiłam się jak postępować z synem...z chorobą.
Nie ukrywam było bardzo ciężko na początku,tym bardziej,że miałam
wtedy roczną córeczkę,teraz inaczej podchodzę do choroby syna,dużo
więcej wiem i patrzę z optymizmem w przyszłość.Podstawa to nie
załamywać się i myśleć o tym,że będzie lepiej,a wyrzucenie tego z
siebie pomaga,juz też się tego nauczyłam.Będzie dobrze,głowa do góry :wink:
Nigdy nie mów nigdy...

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: exa » 16 cze 2009, 07:51

ania406 pisze:Nie chce robić z Crohna tematu
Crohn jest tematem......czas to przyznać....
ania406 pisze:To co zrobiłam przez ten rok jest połową tego co zwykle robiłam.
trudno się z tym pogodzić?...ale początki są trudne....narzuciłaś sobie i tak wielkie tempo, jednocześnie heroicznie nie dopuszczasz do siebie bliskich....
to nie tak....ta choroba jest na całe życie....prędzej czy później przyjdzie moment kiedy sama nie dasz rady....
ania406 pisze:Czasem widzę ich lęk, martwią sie o mnie, ale i nie do końca potrafią i chcą zrozumieć i wysłuchać.
może czas ich wpuścić do tego świata?
ania406 pisze:Mam wspaniałą rodzinę, kochającego chłopaka, naprawde dobrych przyjaciół. Ale boję się, że jak im powiem to wszystko co mi gdzieś ciąży, co gdzieś się zbiera co dnia, to będzie tego za dużo.
ale tego nie wiesz....to niezły test na kłopoty życia.......jeśli masz szansę mieć oparcie, to nie zwlekaj, jeśli są wspaniali to tacy zostaną.....twardzielem jeszcze będziesz miała okazję zostać - masz dopiero 25 lat...
boisz się, że nastąpią zmiany?....ludzi wokół zrobi się mniej?.....pewnie na początku tak...wtedy będzie czas na właściwych.....

prowadzisz bardzo intensywne życie...może czas się zatrzymać...nasz organizm nie jest w stanie walczyć na tak wielu frontach....zrób sobie wolne od wszystkiego i pożyj tylko z wrogiem - chorobą....
nie oznacza to słabości.....ino naucz się inaczej rozkładać swoje siły...bo jeszcze na ładnych parę lat będą one ci potrzebne....

a masz coś naprawdę tylko swojego, co cie pochłania i wciąga?.....przy czym naprawdę odpoczywasz, wyciszasz się całkiem?......i nie pisz mi, że przy pracy....jaka by wspaniała nie była, zawsze jest mniejszym lub większym obciążeniem.....

najważniejsza jest twoja przyszłość - a to, w tej chwili, równa się zdrowie....zadbaj o nie....ono teraz najważniejsze....
ania406 pisze:Mam po prostu potrzebę wyrzucić to z siebie, bo czuję, że eksploduję. Nawet pisząc to tu, na forum, mam poczucie winy, że zwalam Wam wypracowanie nt moich problemów, jakbyście nie dośc mieli własnych.. Błędne koło. I dużo zmęczenia.
a pewnie, że mamy....ale to forum jest właśnie po to, by nie eksplodować..... :wink:
a co ty z tym poczuciem winy?....takie życie....raz z górki raz pod górkę i czas się do tego przyzwyczaić...a pokaz własnej siły zostawić na naprawdę złe czasy, których oczywiście nie życzę...

[ Dodano: 16-06-2009 ]
a! i jeszcze moje ulubione powiedzenie: nigdy nie jest tak źle, by nie mogło być gorzej :mrgreen: ...ale za to zawsze może być lepie przecie...i tej wersji się trzymajmy :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Misia

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: Misia » 16 cze 2009, 09:42

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: Ania406 » 16 cze 2009, 10:51

...
Ostatnio zmieniony 19 lip 2013, 17:59 przez Ania406, łącznie zmieniany 1 raz.
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: maggie0278 » 16 cze 2009, 11:47

ania406 pisze:ta choroba jest na całe życie....


Właśnie ta myśl, że to na całe życie, jest trudna do zniesienia. Myśl że po jakimś czasie nie stanę się znów zdrową dziewczyną.
to rzeczywiście trudne do zaakceptowania. Doświadczam tego każdego dnia, bo muszę mojej córce przypominać - JESTEŚ CHORA. Leki przyjmuje na stałe od dwóch lat a ciągle zapomina ich brać=zażyć. Myślę, że to klasyczne freudowskie wyparcie-ona po prostu ma dość i nie chce trwać w tym, nie chce by choroba była stanem permanentnym, każdy chce by to był tylko epizod a nie wieczność !

nie dziwię się aniu 406, że czasami nie chcesz mówić rodzinie, najbliższym, by nie przysparzać im tego zmartwienia i nie być obciążeniem. Moje dziecko też staje się zamknięte i nie zawsze chce mówić, a ja ciągle jak ten żandarm na straży - ile razy byłaś dziś w WC, czy w szkole czegoś nie podjadłaś, jak tam brzusio, czy nie boli. Niekiedy odpuszczam i nie pytam, no ale przecież muszę to wszystko wiedzieć przed wizytą u lekarza i żeby wiedzieć jak na bieżąco reagować (czy są biegunki czy zaparcia).

ania406 pisze: tak naprawdę to nie wiem jak by było, gdybym spróbowała. Bo nie próbuję. Nie mogę tego przełamać.
a może jednak spróbujesz ? tylko na próbę. Jeśli to nie zda egzaminu, to będziesz bogatsza o nowe doświadczenia i wiedzę, że nie tędy droga.
ania406 pisze:Byłoby mi łatwiej, gdyby pytali sami z siebie, choć często łapie się na tym, że nawet gdy pytanie pada, to moja odpowiedź jest bardziej optymistyczna niż rzeczywistość.
to znaczy, że już próbowali być blisko - pytali a może dlatego JUŻ nie pytają, bo dajesz im nie prawdziwy przekaz i są przyzwyczajeni, że wszystko jest w porządku. Chociaż podejrzewam, że własnej mamy nie zbyjesz odpowiedzią - jest o.k :wink:
Jestem z Tobą !
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: -Ania- » 16 cze 2009, 12:03

Twarda Ania mówisz. Hm ja tez taka bylam. Mówie bylam bo musialam zwolnic tempo.
Crohn mnie siłą nauczyl pokory. Powiedzial siłą ze czasami nie dasz rady, ze to to i to to za duzo dla Ciebie i mzesz zrobic tylko to. To taka pokora.
Moze cos podobnego jest u Ciebie.
Poszlam do psychologa klinicznego i tak jakbym zacytowala to co napisalas w pierwszym poscie. Dodalam do tego ze zawalil sie moj ówczesny swiat. Musialam wszystko zbudowac na nowo. I to nie przenosnia.
Wiec psycholog wysluchal i sposrod wielu rad, słow powiedziala jedno wazne - znajdz godzine dziennie dla siebie i tylko dla siebie p to by robic to co wymaga odpoczynku i jest dla Ciebie oderwaniem sie od rzeczywistosci. Mona powiedziec ze tak sie zaczela moja przygoda z gra kmputerowa (the sims). Godzina dziennie to wystarczy,. Takie wylaczenie sie, naladowanie i moge isc dalej. Byc zona, opiekunka, pocieszeniem, adminem, byc soba i byc dla Boga.

Nie wiem czy cos to dalo, ale jestem na gg przewaznie od okolo 17.00
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: Mamcia » 16 cze 2009, 13:28

Wy o psychice, a ja zadam prościutkie pytanie jaką masz morfologię??
Co do psyche, to mogę cię przytulić. Moje dziecko nie ma dla mnie czasu.....
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1239
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: leila » 16 cze 2009, 14:49

rzeczywiscie moze warto zrobic badania ,ja tez brałam encorton przytyłam i ciagle byłam zmeczona ,juz rano kiedy nic nie robiłam byłam zmeczona, odstawiłam lek zaczełam mniej jesc i siły wróciły
moze warto jechac na wakacje troche odpoczac :roll:
zepchnac chorobe na dalszy plan
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Ania406
Doświadczony ❃
Posty: 1354
Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Znienacka

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: Ania406 » 16 cze 2009, 18:52

...
Ostatnio zmieniony 19 lip 2013, 18:01 przez Ania406, łącznie zmieniany 1 raz.
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.

Renata2
Początkujący ✽✽
Posty: 394
Rejestracja: 22 sty 2007, 21:36
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: Renata2 » 16 cze 2009, 19:36

Trudno jest rozmawiać z kimś o chorobie, przy poważniejszej rozmowie często chce mi się płakać. Nawet nie wiem dlaczego, a nie należę do osób zamkniętych. Mimo wszystko rozmowa pomaga, jest formą terapii. Można także pisać na forum, po to ono jest, byśmy mogli "upuścić pary". Dlatego pisz o swoich problemach, bo każdy kto znalazł to forum, ma swoje załamki, i wtedy stara się podzielić z innymi, często oczekuje pomocy lub rady. Sądzę ,że nie do końca zaakceptowałaś swoją chorobę. może dlatego nie chcesz o niej mówić. Ona staje się wtedy bardziej realna. Niestety ona jest i będzie nam towarzyszyć już zawsze. Ja wychodzę z założenia , że każdy dzień przeżyty tak jak ja chcę to małe zwycięstwo nad chorobą. I tylko to się liczy. Wiedzieć, że ona jest ( badania, leki, lekarze), a żyć jakby jej nie było. :roll: W twoim przypadku uważam, że terapeuta dużo mógłby Ci pomóc.
Renata2
asamax 500g 2-0-2
vedolizumab- lek biologiczny, 3 stopień programu
controloc 1-0-1
rutinoscorbin 2-0-2
witaminy

Awatar użytkownika
Lemoni
Doświadczony ❃
Posty: 1499
Rejestracja: 06 sty 2008, 14:34
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Newbury
Kontakt:

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: Lemoni » 16 cze 2009, 20:07

Aniu, ja zawsze Cię podziwiałam - ale nie martw się, nie jesteś tylko heroiczną postacią i to w zupełności normalne, że masz potrzebę bycia zaopiekowaną. To cudowne że zawsze pomagałaś, dawałaś dużo dobra, ale trochę czułości też należy się Tobie. Wyobrażam sobie, że życie z crohnem jest naprawdę trudne - wyobrażam, bo moje kwestie colitisowe są na szczęście na marginesie. Absolutnie nie musisz radzić sobie z tym sama, przecież też należy Ci się troska :przytul: . Kiedy masz obronę pracy? Najlepiej oczywiście, żebyś odpoczęła trochę przed nią, a jak nie - po niej. Zaczniesz pracować, może nawet kiedyś zafundujesz sobie hmm terapię;)? Jakbyś nadal miała probemy z radzeniem sobie z chorobą.
U mnie CU zeszło na daleeki plan, można powiedzieć, że siedzę teraz w innych problemach, ale doskonale rozumiem czym jest potrzeba troski i opieki. Przesyłam Ci więc dużo ciepła i ściskam Cię, życzę, żebyś uporała się z podejściem do choroby i radzeniem sobie z własnymi emocjami :*.
I nie mów sobie, że musisz być twarda za wszelką cenę, mała przerwa nie jest niczym złym :wink: . Spróbuj być bardziej wyrozumiała dla siebie:).

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: exa » 16 cze 2009, 21:28

ania406 pisze:Właśnie ta myśl, że to na całe życie, jest trudna do zniesienia. Myśl że po jakimś czasie nie stanę się znów zdrową dziewczyną. Co to znaczy na całe życie?
to znaczy co znaczy...nie ma drugiego dna....sprawa jest prosta....na całe życie....
ania406 pisze:To tempo pozwala mi cieszyć się życiem. Tak jestem skonstruowana. Musze być w ruchu, muszę pomagać, muszę robic dużo, bo jak stoję w miejscu, to czuję że mi życie ucieka. I nie lubię tego uczucia, bo tyle jest fantastycznych rzeczy, których mogę doświadczyć. Nie zrezygnuję z tego.
a bez tempa nie można życia smakować?...i to jeszcze jak..... :mrgreen:

czasem trzeba się zatrzymać.....i zacząć realizację planu B :wink: .....co nie znaczy, że gorszego...innego....inaczej jak człowiek choruje i lata jak oszalały bo twierdzi, że da radę, to może jeszcze więcej tego zdrowia stracić......żeby nie rzec: paść na ryło....i wtedy już niczego nie zrealizujesz....i wtedy dopiero żałość człowieka ogarnia.....
ania406 pisze:ale tego właśnie, że nie będę potrafiła poprosić o pomoc.
nas poprosiłaś..........teraz czas na efekt domina..... :wink:
ania406 pisze:Nie wiem czy chcę być sam na sam tylko z Crohnem.
ale już jesteś.....ino im dłużej odsuwasz, tym gorzej ci.......
ania406 pisze:Nie mogę tego przełamać. Byłoby mi łatwiej, gdyby pytali sami z siebie
nie zapytają....przyzwyczaiłaś ich do tego......zacznij mówić - w końcu jesteś człowiekiem nie robotem....jeśli nie, to ty będziesz się gryzła w język dalej, wpadniesz w jakąś nerwicę a crohn dokończy i wpadniesz w wielkie błędne koło, z którego będzie trudniej ci się wydostać....

ale wybór oczywiście należy do ciebie......
Mamcia pisze:prościutkie pytanie jaką masz morfologię??
przeszło bez echa.....ale rzeczywiście to istotne...

a może byś zaczęła chadzać do psychologa?.....może jeśli nie bliskim to możliwość wygadania przed lekarzem przyniesie ulgę?
ania406 pisze:jak się nie mówiło przez 10 lat.
ale przed tobą kolejne dziesiątki....czy aby dasz radę?
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1239
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Jestem bardzo zmęczona...

Post autor: leila » 16 cze 2009, 22:45

tak jak Ania napisała wygospodarowanie czasu dla siebie jest bardzo wazne,zeby znalesc mimo choroby czas na hobby ,jakies zainteresowania.
ja lubie fotografie jak sie zagłębie ,to zapominam o chorobie :roll:
zepchnac chorobe na dalszy plan
Obrazek
Obrazek

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”