Operacja tak czy nie??

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Ania16
Początkujący ✽✽
Posty: 496
Rejestracja: 25 mar 2004, 14:27
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdansk-Przymorze
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Ania16 » 10 mar 2007, 00:33

czasami lepiej wczesniej, bo szybciej moze nastapic poprawa po operacji, ja zaluje, ze szybciej nie zostalam zooperowana i jesli komus dano propozycje operacji lepiej zeby poszedl wczesniej, niz pozniej, organizm inaczej przyjmie taka operacje. mniej boli i ma wiele innych plusow
http://magdamroczkowska.pamietajmy.com.pl/
Moj Aniołek (*)

Obrazek

Ileostomia od 7.03.2013

Awatar użytkownika
greeg
Początkujący ✽✽
Posty: 98
Rejestracja: 20 sty 2007, 22:12
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: South Yorkshire
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: greeg » 11 mar 2007, 12:34

niełatwo podejmuje się takie decyzję.moją wizją w przyszłości również jest operacja. :mad: najgorsze wydaje mi się jest to że my tak naprawde niewiemy jaki jest najodpowiedniejszy moment na podjęcie takiej decyzji.bo jeżeli ma to być pewnego rodzaju ostateczność to chyba wszystko powinno zależeć od naszego samopoczucia(przynajmniej większość)lekarze mogą nas naprowadzić do pewnego etapu ale potem no niestety nikt za nas tej odpowiedzialności nieweżmie na własne barki i niepowie nam jeżeli niejest to zagrożenie życia.tylko jak to jest męka to jak długo można się aż tak kontrolować.niełatwo naprawdę przewidzieć jest to jak to może się rozwinąć.ja osobiście czuję się czasem że może jest troszkę za pużno,w takim stanie mogę spoko żyć :neutral: ale jak to potem miałoby mieć negatywne skutki na całość organizmu to pójdę do tych nożowników i niech zrobią co trzeba.wszystko jest ładnie poopisywane jak należy się zachować : ale to początki mimo wszystko medycyna jeszcze długo nieda nam odpowiedzi na wiele pytań .związanych z wieloma zagadnieniami. :wink:

motylek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 15 wrz 2006, 13:02
Choroba: CD
Lokalizacja: Chrzanów
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: motylek » 16 mar 2007, 21:57

Gosiu napisałam dzisiaj maila do Ciebie tylko nie wiem czy dotarł. Niestety w moim przypadku operacja jest konieczna. Z powodu przeweżenia, kiedy tylko zaczynam jesc cos wiecej niz kisiel mam nawrot i do tego tworzacy sie ropien, ktory jest dosyc duzy... Bedzie mnie operował Prof Lampe z Ligoty 29 marca. Takze od 26 bede w koncu na oddziale.
Pozdrawiam
"Chwila, która trwa...może być najlepszą z Twoich chwil..."

Adam

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Adam » 16 mar 2007, 22:00

Hobby Lampego to wycinanie, osobiscie przestalem chodzic, moze 2 tyg na kisielku a potem bulki (srodki) itd stopniowo, a dopiero jak to tez nic nie da to operacja?

Gośka
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 05 mar 2004, 11:38
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Brzeźnica/Kraków
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Gośka » 16 mar 2007, 22:17

Motylek- niestety Twoj e-mail nie dotarł.Chcę zapytać Ci ktoś wogole proponował zywienie pozajelitowe.Nawet powinni Ci to zaproponować przed operacją, aby Cię trochę odżywić skoro jesz tylko kisiel.Oczywiście nie jestem lekarzem i nie wiem czy przy ropniu nie jest konieczna operacja.Nie chcę się też wymadrzać.Wiem tylko jedno mnie i wielu osobom zywienie pozajelitowe postawilo na nogi.Mogę Cię skontaktować z dr Kłękiem z Kliniki Chirurgii i Gastroenterologii UJ i może niech on się wypowie na ten temat. A moze warto jeszcze sprobować. Moj e- mail
mtylman@wp.pl Decyzja należy do Ciebie.
Ostatnio zmieniony 16 mar 2007, 22:24 przez Gośka, łącznie zmieniany 1 raz.

Misia

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Misia » 16 mar 2007, 22:23

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

motylek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 15 wrz 2006, 13:02
Choroba: CD
Lokalizacja: Chrzanów
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: motylek » 16 mar 2007, 22:46

Tzn jeśli chodzi o pozajelitowe to lekarze mówili, że to nie ma sensu, bo pomoże na chwilke. Przewężenie się nie cofnie samo, bo jelito w tym miejscu jest zgrubiałe ma 6mm grubości, do tego ten naciek zapalny... Prof Lampe szef kliniki chirurgi z Ligoty, który podobno dosyć opornie chce kroić przy takich sprawach jak Crohn, bo chirurdzy twierda , że to sie robi tylko w ostateczności, bo i tak nie ma gwarancji, że choroba sie nie odnowi, on sam, po zapoznaniu sie z opisem TK stwierdził, że jak najbardziej nadaje sie to do wycięcia. Także chyba nie ma innego wyjścia.Piję nutridrinki, biore witaminy, tran i inne pierdoły i mam nadzieje, ze jakoś to przetrzymama.
"Chwila, która trwa...może być najlepszą z Twoich chwil..."

Misia

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Misia » 16 mar 2007, 22:53

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Adam

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Adam » 16 mar 2007, 22:58

Operacja to koniec, dalej juz nic nie ma.. wytna i zaczynasz od poczatku.. taka prawda bo operacja usuwa tylko kawaleczek, tych chorob nie da sie wyleczyc chirurgicznie, no chyba ze wytna cale jelita to moze bedzie jakas znaczna poprawa ;] zacznijmy od tego ze Lampe jest od ciecia a nie od crohna/cu itd, tez do niego chodzilem i potem to uslyszalem w sumie od lekarzy w przenosni, on 'nic' nie wie o tych chorobach, jak mialem temperature to nic mi nie powiedzial tylko zebym przestal mierzyc.. nie powiedzial ze to z crohna, ze to normalne, ze to ze stanu zapalnego, ale on jakby nie zna podstawowych informacji o tym, ale w koncu on jest chirurgiem, on wycina, a nie leczy crohna, w sumie czemu sie dziwic, to nie jego specjalnosc.. przemysl to.

motylek
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 15 wrz 2006, 13:02
Choroba: CD
Lokalizacja: Chrzanów
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: motylek » 16 mar 2007, 23:05

Adam to mnie pocieszyłeś... Wiem o tym, ale miałam nadzieję chociaż sobie powmawiać, że może Crohn juz nie wróci po operacji, że będę jedną z nielicznych i będzie ok.... ale cóż... Wszystko wyjdzie w praniu jak to mówią. Co do tego odżywiania sama powolutku zaczynam jeść jakieś przecierane zupki, ktore sama sobie gotuje, bo być w domu i jeść kisiel i biszkopty to chyba bym umarła... Nie wiem co oni mądrego tam dla mnie jeszcze planują... ja w każdym razie zdecydowałam się już, bo mam dosyć szpitala jak na ten rok... Od grudnia juz 2 razy bylam za 1 razem miesiac za 2 2 tygodnie, więc jeśli ta operacja coś naprawi chociaż na troche to niech tna...
"Chwila, która trwa...może być najlepszą z Twoich chwil..."

Adam

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Adam » 16 mar 2007, 23:12

Wiesz ja to widze tak, crohn i tak wroci (no jest jakas mozliwosc ze slabszy ale wrocic wroci.. nie bedziesz poprostu miec 1 ogniska), a moze warto trafic na stol jak juz nic sie nie bedzie dalo wiecej zrobic? nie musisz wybierac na szybko wtedy bo juz wiesz do kogo sie udac itd, wiesz kiedys mialem niedroznosc (prawdopodobnie mak..) i wsadzili mi rurke do nosa az do zoladka i odsysali.. udalo sie odetkac.. operacja to ostatecznosc, moze zobacz czy sie nie polepszy jak np 2 tyg bedziesz tylko kisiel, odzywki a potem dopiero jakies zupki jesli bedzie widac jakas poprawe, bo jesli chcesz tak naraz probowac, to raczej nic nie wyjdzie i bedziesz pod nozem... a z tego co wiem to 'tragedia', bol, problemy itd.. moze lepiej niech to bedzie ostatecznoscia. Chirurg chce ciac, taka jego rola, kazdy gastrolog Ci powie ze jak sie juz nic nie bedzie dalo zrobic to wycinac, nie wczesniej, bo tego juz nie cofniesz, a noz teraz uda Ci sie jakos podciagnac tym jedzeniem, potem samo sie troche zacznie goic, bedziesz uwazac co jesz (zeby sie nie zatkac) i znajda lek na crohna ;p.. dodam jeszcze ze chcieli mi wyciac tak ogolnie o tym mowili, zebym nie mial wzdec takich wielkich, ktore praktycznie zaczely sie po zaleczeniu przetok infliksimabem, ale w sumie staram sie z tym zyc jakos, nawet nie wiem, a wlasciwie mam wrazenie, ze powoli, powoli, 'z pol roku na pol roku' jakgdyby cos sie polepsza w tym kierunku, nie mam juz az takich zazwyczaj wzdec jak wczesniej praktycznie kazdego dnia, chodz dla lekarzy i tak sa olbrzymie.. no ale skoro widze chociaz minimalna poprawe, nawet jesli mi sie zdaje, to moim zdaniem lepiej nie pchac sie pod noz bo to 'same problemy', komplikacje moga wystapic, wiec po co kusic los jak nie ma az takiej potrzeby..

izabela
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 12 maja 2004, 17:17
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: kraków
Kontakt:

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: izabela » 17 mar 2007, 15:48

Witam cie Motylku.
Operacja jest ostatecznością i nie daj się kroić( masz na to jeszcze sporo czasu, może być taka sytuacja ze już nie będzie ci co kroić) ,przynajmniej dopóki mszystego nie spróbujesz. Mnie tez juz 2 razy chcieli ciąć tyko zgody nie dałam i całe szczęcie bo do dziś mam jelito (choruje na CU) lecze się u dok.Klęka on mi przepisał żywienie pozajelitowe w domu, ma go od początku grudnia po 2 tygodnia stanęłam na nogach .Byłam tak osłabiona pewnie jak ty .Po tych kleikach ,kitelka no na nogach własnych nie mogłam ustać. Żywienie mnie bardzo wzmocniło i objawy ustąpiły .Lekarz mi mówił ze jak by była kiedyś poczebna operacja to i tak trzeba wzmocnić organizm takim żywieniem, żebyś szybko doszła do pionu i. Piszesz ze studiujesz ja właśnie się wczoraj obroniłam i jak by nie te żywienie to bym w szpitalu pewnie była . A tak to napisałam prace i się obroniłam ,miałam na to siłę .Raz już miałam takie żywienie i weszłam na remisie ,teraz mam znów i tez mi pomorze;-)
Zaproponuj lekarzą ,może warto jeszcze spróbować a chociaż wzmocnić cię. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia. Ja cos to pisz na gg

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Tomy » 17 mar 2007, 17:06

No ale przecież Motylek choruje na CD i tu właśnie nie można mylić leczenia operacyjnego w przypadku CU i CD. W CD stosuje sie przecież operacje oszczędzające, czyli wycina się jak najmniej jelita cienkiego, aby np. zlikwidować przewężenie i uchronić przed np. perforacją i zapaleniem otrzewnej, a to jest przecież bardzo niebezpieczne.

W CU nawet jak byśmy chcieli, to nie będą nam ciąć jelita grubego po kawałku, bo CU przeniesie się i tak zaraz na następny nie zajęty jeszcze odcinek jelita. Ale w zdecydowanej większości CU jest ulokowane na końcówce jelita grubego. Czyli ciąć trzeba by zaraz przy odbycie. I to jest największy problem, bo lekarze muszę wtedy preparować tkanki w miednicy mniejszej. A tam najczęściej powstają powikłania pooperacyjne i to nie tylko ze strony jelita, ale i takie, które potem powodują zaburzenia urologiczne, seksualne, nietrzymania stolca i nawet zaburzenia w ewentualnej prokreacji. Więc nie można jelita grubego ciachać po kawałku, bo zawsze tą część, która by została, trzeba by przyszywać do tego samego kawałeczka odbytnicy, który zostaje. I cięgle zwiększałoby to niebezpieczeństwo powikłań. Dlatego w przypadku CU leczy się naprawdę tak długo jak się da farmakologicznie i żywieniowo, a w ostateczności, najczęściej przy zagrożeniach życiowych, usuwa się całe jelito grube, a z końcowej części jelita cienkiego szyje się zbiornik j-pouch i od razu przyszywa do tej końcówki odbytnicy. Oczywiście, aby to połączenie mogło się spokojnie zrosnąć i zagoić, wyprowadza się powyżej tego zbiornika stomię czasową.

Ja się nie znam na CD, ale z tego co wiem, to tu taktyka leczenia operacyjnego jest inna. Wycina się jak najmniejszy odcinek jelita cienkiego, ale wystarczający, aby osiągnąć jak najlepszy efekt. A leczenie żywieniowe pozajelitowe może tylko pomóc. Bo albo całkiem wyeliminuje konieczność operacji, albo tak jak pisze Misia, zdecydowanie poprawi rokowania po operacji, jeżeli już będzie ona konieczna. Więc z leczeniem operacyjnym nie można czekać, bo więcej korzyści daje szybka operacja, ale w małym zakresie, niż zwlekanie i potem usuwanie większej części jelita i zdecydowanie gorsze rokowania pooperacyjne. I dlatego m.in., tak ważne jest konsultowanie takich sytuacji u najlepszych specjalistów.

Pozdrawiam
Tomy

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: tom-as » 18 mar 2007, 13:40

motylek pisze:Adam to mnie pocieszyłeś... Wiem o tym, ale miałam nadzieję chociaż sobie powmawiać, że może Crohn juz nie wróci po operacji, że będę jedną z nielicznych i będzie ok
nie wim czy masz jakies inne objawy CD.. np. bóle brzucha czy coś w tym stylu.

ja byłem operowany tam gdzie Ciebie mają 'kroić'. Decyzja, ze mnie potną zapadła podczas konsultacji gastrologów z chirurgami. Ze strony chirurgów byli prof Lampe i jeszcze taka pani chirurg ale zapomniałem jak się nazywa. Wytłumaczyli z czym taka operacja się wiąże, to że mogę mieć wyłonioną czasowo stomię itp.

teraz po 1,5 roku od operacji mogę powiedzieć, że nie wiem co to bule brzucha nawet po potrawach które mogą zdrowemu dać się we znaki (co nie oznacza oczywiście, że cały czas takie coś jem). Patrząc na poprzednie lata w których cały czas zwijałem się z bólu, nawet latem było mi zimno i nie do życie to teraz jest całkiem fajnie.. nawet mogłbym się pokusić, że to całkiem inne życie niż przed operacją.

Adam

Re: Operacja tak czy nie??

Post autor: Adam » 18 mar 2007, 16:47

ja to bym psychicznie nie dal rady ze stomia, mi na widok igly wiodczeja miesnie, ale nie mdleje ale tak sie czuje jakby mi ktos umarl..

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”