Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: kalka_96 » 27 paź 2014, 20:08

Jakoś tak mi się zrobiło smutno ostatnio, więc muszę się Wam wygadać...
Jesień chyba tak na mnie działa, te długie i zimne wieczory sprawiają, że zaczynam się zastanawiać nad pewnymi rzeczami.

Crohn troszeczkę odpuścił, więc zaczęłam żyć wykorzystując każdą minutę, kiedy dobrze się czułam. Zaczęłam robić rzeczy, o których jeszcze rok temu nawet bym nie pomyślała. Zaczynam powolutku realizować swoje plany i spełniać te 'mniejsze' marzenia.
Poczułam się tak fajnie, tak zdrowo. Mogę wszystko, mogę zjeść dużo nowych rzeczy, poimprezować, zapomnieć na moment o tych wszystkich przykrościach. Jestem też świadoma tego, że to wszystko może prysnąć jak bańka mydlana i znowu powtórzy się bolesny i krwawy scenariusz...

Ale nie o tym chciałam napisać...

Do założenia tego tematu skłoniła mnie ostatnia sytuacja. Moja koleżanka zapytała mnie ostatnio, czy mam już wybraną sukienkę i z kim idę na studniówkę. Kompletnie zaskoczyła mnie tym pytaniem. Ja zapomniałam o tym, że już w styczniu będę miała jedno z ważnych wydarzeń w moim życiu. Nie myślę o tym. Żyję z dnia na dzień. Nie mogę do końca nic zaplanować. Na przykład na dzisiaj miałam jakieś plany, ale kompletnie się pokrzyżowały. Wstałam rano z bólem brzucha, było mi niedobrze i do wc chodziłam częściej.
W takim momencie jestem na siebie zła. Nigdy nie może być dobrze, zawsze coś się dzieję. Jak myślę, że już jest ok to z dnia na dzień coś się psuje.

Czasem wydaje mi się, że żyję w innym świecie. Nie obchodzą mnie takie problemy, jakie mają moi rówieśnicy. Nie zastanawiam się gdzie będę imprezować w weekend, w co ubiorę się na studniówkę, jakie buty czy jaką kurtkę mam kupić na zimę i nie analizuję milion razy jakiś błahych sytuacji.
A czasem tak bardzo chciałabym się pożalić, że chłopak nie odpisuje mi na sms, czy na to, że się z nim pokłóciłam. Albo spędzać masę czasu w przymierzalni, robiąc fotki i przesyłać je do koleżanek czy robiąc jakieś inne 'typowe' rzeczy...

Czuje się chyba bardziej dojrzała niż inni. Łatwiej dogaduję się ze starszymi ode mnie osobami. Mam jakiś tam bagaż doświadczeń i inne spojrzenie na inne rzeczy. Nie wiem, czy to dobrze, czy to źle...? Może Wy też macie takie poczucie?
Wiadomo, że najlepiej czuję się w CuDownym gronie :D
A' propo studniówki chyba nie pójdę :oops: Bo bez sensu iść samej :(
Ostatnio zmieniony 10 gru 2014, 17:51 przez kalka_96, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Kinia87
Aktywny ✽✽✽
Posty: 659
Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: R....

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Kinia87 » 27 paź 2014, 20:59

Jak zachorowałam to straciłam tak naprawdę lata młodości. Tak jak nastoletnia dziewczyna dorasta bo jest w ciąży tak ja dorosłam z moją chorobą. Dużo rzeczy mnie ominęło jak np. studniówka, półmetek, wesela kuzynek, wycieczki szkolne,walentynki z chłopakiem, wiecej spotkań itd Zawsze bylam sama bo jakoś nikt się nie interesował mną (a może ja miałam problem) a tym bardziej rodzina nie wspierała w chorobie. Fakt, tak jak ty, dorosłam i mysle inaczej niż moje znajome ale czasami mam ochotę kazać komuś z góry by oddał mi moje lata życia, moje lata młodości. Bo wtedy byłoby inaczej, nie byłabym sama, nie spędziła tylu lat w szpitalach, nie straciła tyle kasy na leczenie, nie slyszala w domu ze wiecznie są ze mna kłopoty (zdrowotne). Teraz studiuje i mam takie uczucie jakbym tez miała te 23 lata, bo chce w pewnym sensie tak sie czuc ale prawda jest taka, ze juz pewnych wydarzeń mi nie zwroci sie.

Wieckalka_96, rozumiem cie jak nie pójdziesz na studniówkę bo ja tez nie poszłam bo nie miałam z kim. Ale bedzie ci moze nie teraz ale za parę miesięcy/lat przykro.
Mi sie marzy tylko spokojna praca i chłopak, który będzie mnie kochał i wspierał w chorobie i tylko tyle mi trzeba bo nie chce też ważnych wydarzeń w mym życiu obchodzić sama :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
:malpka:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Maatylda » 27 paź 2014, 21:55

kalka_96, Mordeczko moja:

1. podpisuję się pod Twoim postem rękami, nogami, włosami, wszystkim. tak wiele nas różni, ale łączy jeszcze więcej :)

2. mi moja choroba jak i stan psychiki nie pozwoliły wziąć udziału w studniówce. czy żałuję? nie. i uważam, że wydarzenie jest mocno przereklamowane.

3. ja również w duszy czuję się jak bardzo stary i doświadczony człowiek, podejrzewam, że większość młodych chorujących tak ma. "tracimy normalne" życie, ale zyskujemy coś innego, może bardziej cennego?

4. wiem, że dałam ciała ostanio, nie myślałam, że tyle mnie przetrzymają na oddziale, ALE pamiętaj: gdy Ci smutno, gdy Ci źle, napisz do mnie, wyżal się :banan:
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1232
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Orzelek » 27 paź 2014, 23:01

Kalka

Twoja dojrzałość i bagaż doświadczeń są Twoimi wielkimi zaletami :roll: Jeśli czujesz, że Studniówka to nie impreza dla Ciebie, to zrezygnuj.

Teraz gdy Crohn odpuścił, to potraktuj ten czas właśnie na zrobienie tego, czego nie mogłaś zrobić w zaostrzeniu. Gdy ja zakończyłem okres operacji i hospitalizacji po zaostrzeniu, to zaraz po tym zacząłem nadrabiać zaległości, dzięki czemu doszedłem bardzo szybko do formy.

Wstając codzień z łóżka, wstawaj i ciesz się dniem :roll:

Ja pomimo 30tki na karku nadal nie mam kobiety. Są dni kiedy mi nie zależy, a są też takie, gdzie miloby było się przytulić i dać buziaka. Niestety moja nieśmiałość mnie paraliżuje. Kiedyś coś pisałem na ten temat na forum pewnie.


Dziewczyny ! Macie ode mnie buziaka :* :* :* :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Maatylda » 27 paź 2014, 23:06

Orzelek, odwzajemniam z przyjemnością :* :* :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 932
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: cordo » 27 paź 2014, 23:27

kalka_96, ze mną możesz iść :D

A ja byłem na studniówce, dwa lata temu i rok temu też z dziewczyną i myślę, że nie powinniśmy rezygnować z tak świetnej imprezy jaką jest studniówka ze względu na chorobę :)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Raysha » 28 paź 2014, 09:58

Powiem Ci coś.
Odkąd przeżyłam w swoim życiu trzy sepsy i mam żywienie pozajelitowe też nie planuje. Nie jestem kompletnie w stanie sobie wyobrazić siebie za 10 lat. Niektórzy już w moim wieku mówią, że myślą o dziecku. Ogólnie czują taką potrzebę posiadania dziecka. Mnie bardzo ta myśl paraliżuje, bo wiem ile absorbuje mnie własna osoba a co dopiero na głowie dziecko. Nie wspominając o prawdopodobieństwa zachorowania na Crohna. Ale nie o tym. Odkąd mam remisję, czyli przeszło 5 lat potrafię się przejmować pierdołami typu, że nie jestem pomalowana, bo chcę się czuć atrakcyjna. Zaplanowałam kiedyś wyjazd na konwent do Poznania, ale z powodu szpitala musiałam zrezygnować. Teraz mam w niedzielę koncert i nigdy do końca nie wiem, czy coś mi nie wypadnie. Irytuje mnie to, że pod względem jelitowym jest okej, tylko to żywienie pozajelitowe daje dużo powikłań. Z tyłu głowy mam taką maleńką myśl, że kolejnej sepsy mogę nie przeżyć z moją tendencją do łapania tego ustrojstwa.

Co do imprezy to ja ci nie doradzę, bo ja byłam na swojej i żałuję, przez to jak klasa mnie traktowała. Mimo, ze miałam nauczanie indywidualne i widywałam ich czasem na szkolnym korytarzu to na studniówce zostałam potraktowana jak piąte koło u wozu. Jedyne co mnie cieszyło w Studniówce to, że naprawdę się sobie podobałam. Suknia i fryzura. Ale za tą kasę, która kosztowała studniówkę i to jak wyglądałam mogłam kupić Xboxa. O matko jaki ze mnie nerd ;)

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: kalka_96 » 28 paź 2014, 20:11

Kasę za studniówkę już zapłaciłam. Szkoda, jeżeli przepadnie, bo trochę kasy na to poszło... Więc...
cordo pisze:kalka_96, ze mną możesz iść
cordo, będę Cię trzymać za słowo :D
Maatylda pisze:"tracimy normalne" życie, ale zyskujemy coś innego, może bardziej cennego?
uważam, że zyskujemy coś bardziej cennego. Nasze przeżycia w jakiś sposób nas kształtują. Ja na pewno dzięki temu stałam się bardziej samodzielna, odpowiedzialna i cierpliwa. O wrażliwości już nie wspomnę :roll:
Maatylda pisze:gdy Ci smutno, gdy Ci źle, napisz do mnie, wyżal się
:serce:
Raysha pisze:Mimo, ze miałam nauczanie indywidualne i widywałam ich czasem na szkolnym korytarzu to na studniówce zostałam potraktowana jak piąte koło u wozu. J
tego się własnie trochę boję :smutny: :oops:

Dziękuję Wam za odpowiedzi!

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: langusta » 28 paź 2014, 22:21

Kalka_96 kochana Ty moja!

Jak czytam to co napisałaś to tak jakbym słuchała mojej córki. Co prawda nie ma ona w tym roku studniówki ale ma te same dylematy w każdej większej imprezie klasowej.

Ja jej za każdym razem mówię to samo aby przemyślała czy izolowanie się jest słuszne może będzie dobrze bawić się z koleżankami . Nie trzeba mieć partnera aby dobrze bawić się na imprezie. Wiem "Polonez" i te sprawy wymagają partnera ale to jest na samym początku studniówki potem można bawić się razem ze swoim towarzystwem. Zabawa zawsze fajna jest w gronie dobrych znajomych i partner nie jest do tego wymagany.

Reasumując - kochana jeżeli masz fajne towarzystwo(koleżanki, kolegów w klasie itd) to idź i baw się dobrze bo będziesz tą akurat imprezę pamiętać do końca życia. A w przypadku gdy nie masz "fajnego" towarzystwa w klasie to faktycznie należy rozważyć pozostanie w domu aby nie mieć złych wspomnień do końca życia.

Tak ja doradziłabym mojej córce.

A co do Twojej dojrzałości ... no cóż choroba powoduje że szybko dorastacie, macie inne priorytety aniżeli rówieśnicy. Widzę to po Oli ale widzę również że potrafi beztrosko cieszyć się życiem być takim radosnym kwiatuszkiem, który właśnie rozkwita.

buźka
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Konraaad
Aktywny ✽✽✽
Posty: 579
Rejestracja: 24 wrz 2014, 00:23
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Konraaad » 30 paź 2014, 00:34

kalka_96, ja nie zrezygnowałbym ze swojej studniówki za nic w świecie! Różnica polega jednak na tym, że byłem na niej jak jeszcze byłem zdrowy, więc wtedy myślałem o wszystkim zupełnie inaczej...
Niemniej, zmierzam do tego, że jeżeli masz możliwość (choroba Ci na to pozwala) to jak najbardziej IDŹ NA 100-DNIÓWKĘ :!: :!: :!:
Partner już się zgłosił :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: więc i ten problem się już rozwiązał.
cordo pisze:kalka_96, ze mną możesz iść :D

A ja byłem na studniówce, dwa lata temu i rok temu też z dziewczyną i myślę, że nie powinniśmy rezygnować z tak świetnej imprezy jaką jest studniówka ze względu na chorobę :)
i oczywiście zdecydowanie zgadzam się z cordo. Nie rezygnujmy z niczego co sprawia lub może sprawiać nam przyjemność tylko dlatego, że jesteśmy chorzy :!: Jeżeli czujesz się na tyle dobrze, żeby iść na studniówkę to idź i nie przejmuj się innymi, np. klasą. Zaufaj partnerowi z którym pójdziesz, a na pewno będziesz się dobrze bawić :wink:

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: alex0101 » 02 lis 2014, 16:45

Mam bardzo podobnie. Staram się niczego nie planować żeby później nie czuć zawodu, bo znowu się nie udało, bo choroba zaatakowała itd. Żyję z dnia na dzień jak to mówią. Ciężko coś zaplanować, gdy choroba płata nam ciągle figle i pojawia się przeważnie w najgorszym dla nas momencie.

Co do studniówki to ja gorąco Cię namawiam, żebyś się jednak przełamała i wybrała :) Sama nie mogłam uczestniczyć w swojej (Dzięki Crohnie, dzięki !) i jakoś do teraz mi tego brakuje. Czuję się właśnie tak jak to opisałaś, jakby uciekły mi ważne chwile mojego życia, jakby czasami mi czegoś brakowało. W ogóle brakuje mi normalnego chodzenia do liceum, kontaktu z klasą, jakiś znajomości z tego czasu... Nawet jeżeli miałabyś się wybrać sama ( chociaż ja oferuję swoje towarzystwo :twisted: ) to i tak zdecydowanie polecam.

Trzymaj się i mam nadzieję do zobaczenia na kolejnym spotkaniu :wink:

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: atabe » 02 lis 2014, 18:38

Ja wygnałam moją zdrową córkę niemal na siłę na studniówkę. Nie żałowała. Poszła sama , bez partnera. Jeśli więc nie masz większych problemów z ludźmi z klasy to idź. Studniówka jest tylko jedna w życiu, więc po co żałować , że się nie było. No i w końcu chcemy żyć jak inni...A ,że jesteś dojrzalsza od rówieśników, no cóż to oni muszą nadgonić , żeby się dowiedzieć co w życiu ważne :roll:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: kalka_96 » 11 gru 2014, 09:35

Może trochę nie na temat, choć wczoraj starałam się go 'zmodyfikować'. Ale skoro już mam ten wątek, to nie będę zakładać nowego.

Wczoraj skończyłam leczenie w dziecięcym szpitalu.
Wczoraj miałam też wykonane podstawowe badania 'na do widzenia' :p Okazało się, że nie jest za dobrze.
Nie mam objawów. Czasem tam jakaś krew się pojawi, tak zupełnie nie zależnie od tego co zjem. Ale tym się nie przejmowałam.
Czekam jeszcze na wyniki rezonansu.
Ale wczorajsza morfologia nie za dobra. Ob i CRP też podwyższone. Nie ma jakieś masakry, ale w porównaniu z wynikami z przed tygodnia to nic nie spada, a nawet troszkę rośnie.
Od dziś mam zwiększone żywienie = więcej kroplówek. Będę przez większość doby 'przywiązana' do kroplówki. Wiem, powiecie - co to dla mnie ;) Ale już po prostu się odzwyczaiłam. Dziś od rana to już chyba ze dwa razy zapomniałam o 'kablu' i pociągnęłam się parę razy za 'rurkę' :neutral: :oops:
Wiem, że tak musi być. Że wyniki muszą się poprawić i żeby nie dopuścić do tego, by jelita się rozhulały :wink:
Ciężkie życie z Crohne'm...
Bardzo się boję, bo jak nie to...to zostaje metotrexat na który nie chcę się godzić a wtedy już tylko operacja.
Od dawna 'wisi' nade mną skalpel. I tak czasem się zastanawiam, czy nie lepiej byłoby gdybym się wcześniej pokroiła. Ale z drugiej strony, nie chcę też by wycinano mi jelita kawałek po kawałku.

Życie jest jak rollercoaster :p

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Maatylda » 11 gru 2014, 14:28

kalka_96, w takich chwilach powtarzam sobie:

"Kiedy życie stawia cię w ciężkich sytuacjach- nie pytaj: DLACZEGO JA? Powiedz WYPRÓBUJ MNIE." (oraz dodaję od siebie na koniec "bicz" :wink: )

i jak Ci już wczoraj zakomunikowałam,
będzie dobrze, choćbym Ci to miała narysować :banan:

:*

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Kalki rozmyślenia nad życiem z CD

Post autor: Karolka91 » 12 gru 2014, 21:57

Również polecam studniówkę :) Chociaż na swojej byłam w remisji i po samej imprezie czułam, że zdecydowanie za dużo było o tą imprezę szumu, że przereklamowana i w ogóle... to jednak miło jest się czasem tak wystroić, wymalować, mieć pretekst by uczesać się u fryzjera, czy iść na lepszy makijaż do kosmetyczki :) To chyba właśnie te przygotowania najmilej wspominam ze studniówki, bo poza tym... to impreza jak impreza :)
Co do związków to podzielam Wasze zdanie. Obwiniam Crohna o to że ciągle jestem sama, bo nie mogę się zbytnio udzielać towarzysko, a książę do domu zapukać nie chce. :(

ODPOWIEDZ

Wróć do „Nasza Psychika”