Ileostomia

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
zawadzkiego
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 13 paź 2009, 11:40
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Paczków
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: zawadzkiego » 08 lut 2010, 23:37

Keymaker_2005 pisze:Zajrzyj do działu porad prawnych. Ja dostałem rentę socjalną i wiele innych korzyści z orzeczenia ZUSu mam ;)
Ja dzisiaj dostałem decyzje o przyznaniu renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, a o jakich korzyściach piszesz?

warfas
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 26 gru 2009, 01:34
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: warfas » 09 lut 2010, 18:58

Dołączam się do pytania zawadzkiego, też się chętnie dowiem jakie z tego można mieć jeszcze korzyści

Awatar użytkownika
Keymaker_2005
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 16 lip 2007, 00:27
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Keymaker_2005 » 10 lut 2010, 12:10

Polecam przestudiowanie działu "Porady prawne". Niemniej jednak, niech będzie, powiem co wynika z orzeczenie ;)

Nie wiem, czy będę książkowym przykładem, bo jestem młody i nie wszystko co mi przysługuje, przysługuje starszym ode mnie. Także mam orzeczenie ZUSowskie, uprawniające mnie do pobierania renty socjalnej. Do tego od razu zgłosiłem się po zasiłek pielęgnacyjny (ok. 115 zł z tego co pamiętam) i na uczelnię po stypendium dla niepełnosprawnych (przyznano mi 400 zł/m-c).

Dzięki orzeczeniu dostałem również pracę na niezłych warunkach. Informatyk, 8 godzin pracy, niewyczerpującej, momentami nużącej, ale w pewnym sensie ciekawej. Do tego studia mam finansowane ze środków PFRON.

Wczoraj wystąpiłem do SCON w Warszawie o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Będę się starał o kartę parkingową m.in.

Jak widać, "korzyści" są, jednak w ogólnym rozrachunku to wszystko to nic w porównaniu do poniesionej przeze mnie straty i non stop dźwiganego brzemienia.

PS. Przejdźmy jednak z tą dyskusją do PP ;)

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Mania » 12 lut 2010, 21:08

mam pytanie ile czau musi upłynąć między jedną a drugą plastyką?
bo miałam w listopadzie ale nic się po niej nie poprawiło :smutny:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

Awatar użytkownika
pralf1
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: Siemianowice śląskie
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: pralf1 » 15 lut 2010, 00:17

Mania pisze:mam pytanie ile czau musi upłynąć między jedną a drugą plastyką?
bo miałam w listopadzie ale nic się po niej nie poprawiło :smutny:

Też mam pytanie w tej kwestii z tym że ja na pierwszą poprawkę...
Stomia jest zapadnięta w górnej części od początku a operacja była 5 listopad 2009.Jak wygląda taki zabieg ? Czy ponownie będę otwierany i czy jest wogóle możliwość wyciągnąć ją więcej? Żeby był taki kominek.
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Ileostomia

Post autor: Raysha » 24 lut 2010, 21:27

Mam kilka pytań, macie coś sprawdzonego i czy to jest normalne, że mi worki przeciekają wtedy i tylko wtedy jak mam coś zaplanowane i chce wyjść np do miasta. Mam takie złośliwe jelito, że wtedy puszcza mi worek. W domu zazwyczaj nie puszcza, ale wystarczy, że w tym dniu worek założę i idę do miasta i wystarczy. Też tak macie? Próbowałam Convateca, ale było gorzej, codziennie przeciekało. Do Dansaca nie jestem przekonana, zostałam przy Coloplaście. Mam ileo. Tak samo mam pytanie, czy to normalne, że tak mnie boli przy zmianie worki, mam tam ZAWSZE stan zapalny, zdarza się i krwawienie, daję maść uszczelniająco-gojącą, ale tak sobie pomaga. Ja bynajmniej nie potrafię zmienić sama worek, bo nie umiem sobie sprawić bólu.

Awatar użytkownika
pralf1
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: Siemianowice śląskie
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: pralf1 » 25 lut 2010, 00:07

Nieraz boli jak się odrywa worek a tym bardziej jak masz odparzone przez treść jelitową.Najbardziej mi spasował sprzęt z coloplastu.Używam jedno częściowy i dwu.Te dwu trzymają mi sie do 7 dni max a przeważnie 5 dni ale bywało że nieraz poszły i trzy komplety w ciągu dnia (bardzo poratowała mnie w takiej sytuacji ze sprzętem Mania).Jedno częsciowy zmieniam tak co 3-4 dni .Mam zasadę jeśli planuje długie wyjścia np jakaś imprezka czy wyjazd to zmieniam sprzęt dzień wcześniej nigdy tak zwane " 5 min " przed wyjściem , w takiej sytuacji jeśli się trzyma sprzęt już dobę i nic nie widać żeby podciekało czy rozklejało się to powinno być ok.Może to tez dużo pomaga (ja to stosuje i się sprawdza) jak przykleję worek czy płytkę to dodatkowo na około oklejam plastrem ale nie zwykłym ! tylko anty alergiczny (taki cieńki papierowy) i to dużo pomaga .Dodatkowo przy sprzęcie dwu częsciowym jest możliwość zakupu paska który przytrzymuje dodatkowo płytkę .Boli Cie zapewne bo masz odparzone od treści więc ja zawsze po obmyciu skóry wokół stomi smaruję "drugą skórą" szczególnie tam gdzie jest rana (straszny ból ale trzeba wytrzymać) nastepnie nakładam wokół stomii wianek maści uszczelniająco -gojącej z coloplastu (niebieska tubka) -daje efekt gojenia !skóra musi być sucha!Przed przyklejeniem trzymam pod pacha chwile worek lub płytkę aby się zagrzał, po przyklejeniu trzymam z minutkę.Musisz też bardzo szczelnie wyciąc otwór.
Do przemywania nie stosuję nasączonych chusteczek tylko przemywam gazikiem z szarym mydłem i najlepiej robię to pod prysznicem.Musisz zabezpieczyć rany "drugą sórą" i maść wokół stomi to pomaga.I spróbuj dodatkowo okleić plastrem płytkę lub worek do skóry ale tylko anty alergiczny plaster!( w aptece albo sklepie medycznym dostaniesz taki )Nie chce tu reklamować coloplastu ale mi ich sprzęt najbardziej spasował.
a jeśl masz płaską stomie to są takie specjalne płytki do stomi płaskich lub wklęsłych.
Wypróbuj może będzie poprawa.Nakładanie na rany tej drugiej skóry i maści jest naprawde bolesne ale pomaga.Jak wygoisz rany też nadal stosuj maść i "drugą skórę".
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe

Awatar użytkownika
Keymaker_2005
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 16 lip 2007, 00:27
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: Keymaker_2005 » 25 lut 2010, 00:41

Jeżeli się odkleja, polecam pasek do sprzętu stomijnego. Daje naprawdę ogromne poczucie bezpieczeństwa. Sprawdzone osobiście.

Awatar użytkownika
artur
Początkujący ✽✽
Posty: 330
Rejestracja: 06 paź 2006, 20:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: artur » 25 lut 2010, 10:40

Używam sensury i teraz jest ok, ale bywały ciężkie czasy,że sie worki odklejały, przed wyjściem albo co gorsza w jakimś najmniej właściwym momencie. Przy czymś takim naprawdę psycha siada, ale tak samo jak pralf1 oklejałem worek plastrem, w tym miejscu co zawsze się odklejał, i działało. Teraz zmieniam worki co 2-dni. Na rany wokoło stomi używam drugiej skóry i pasty, a jak rany były duże to smarowałem kremem z coloplastu, tylko że jego po paru min. trzeba zmyc. Najlepiej to robic rano jak jelita są puste. Jeszcze jeden patent, to worki rozgrzac suszarką do włosów i wtedy jak klej jest miękki to naklejac.
Ostatnimy czasy też miałem ciężkie chwile i worki też mi się odklejały, ale teraz (tfu tfu tfu.... odpukac żeby nie zapeszyc) jest dobrze i się trzymają.
Murphy:
Jeśli świetnie się czujesz, nie przejmuj się. Przejdzie ci ...

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: milko » 25 lut 2010, 12:31

Odklejające się woreczki to zmora. Dostawałam szału jak po operacji wypuszczono mnie z 3 miesięcznym zapasem woreczków, które odklejały się po kilka razy dziennie. W dodatku trzeba je było docinać, a bezpośrednio po operacji brakuje wprawy. Po tym czasie zmieniłam na sprzęt dwuczęściowy z ConvaTec i przeciekanie się skończyło. Teraz stale używam woreczków i płytek plastycznych (nie trzeba wycinać, tylko formuje się je palcami, dzięki temu ściśle "otulają" stomie)
Jeśli masz podrażnioną skórę to przy odklejaniu będzie boleć. Ale idzie to wyleczyć. Dobre są zielone gaziki ConvaTec, tylko uwaga są nasączone alkoholem, więc przy podrażnionej skórze strasznie szczypie, ale to tylko chwilowe i pomaga. No i poza tym pasta uszczelniająco - gojąca. Nie wiem jak jest w Coloplaście ale w ConvaTecu płytki wykonane są z materiały który wspomaga gojenie, więc to też pomaga. Ale ogólnie cierpliwości, zapalenie skóry dość długo się goi.
No i pozostaje kwestia jak wycinasz woreczek. Jeśli zostawiasz zbyt duży "margines" od stomii zawsze będzie przeciekać, a przy przeciekaniu nie trudno o podrażnienie.
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Ileostomia

Post autor: Remedios44 » 26 lut 2010, 15:44

Witam!
Na temat zwiększania przyczepności sprzętu stomijnego i gojenia oraz zapobiegania podrażnieniom pisałam na moim blogu, żeby się nie powtarzać, podaję link do notki:

http://stomia.blox.pl/2010/02/Co-robic- ... zymal.html
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Ileostomia

Post autor: Raysha » 01 mar 2010, 10:25

Cóż, nie pozostaje mi nic innego jak zaakceptować stomię. Wypróbuję wszystkie wasze rady jak wrócę do domu z szpitala, póki co jeszcze przynajmniej dwa tygodnie tu będę.
Remedios44, czytałam Twój blog i cóż, te wszystkie rady tak robiłam, ale pomimo tego tak się odklejają. Natomiast tego manewru z plastrem tego nie próbowałam. Jeszcze spróbuje tego paska.

Co do przyklejania worków dobę przed planowanym wyjściem to wydawało mi się, że tylko ja tak robię i myślałam, że to głupie tak dostosowywać życie pod stomię. Teraz już wiem, że nie tylko ja tak robiłam. Co do bólu... Dlatego pytałam, bo w szpitalu mi mówili, że nie ma prawda mnie boleć, że wymyślam, że jestem przewrazliwiona, że sama w to uwierzyłam... Dlatego pytam was. Jedynie na oddziale żywieniowym wykazują zrozumienie, bo tu są niemowlaki z stomiami, które jak mają odparzenia i dają pastę to wiadomo, że krzyczą i płaczą. Dlatego wolę być tu niż na Gastrologii czy Chirurgii...

Mhm, może to będzie nie na temat, ale jestem ciekawa strasznie i mnie to nurtuje. Czy przy kolostomii jest lepiej niż przy ileo? Ja bedę mieć usuwaną poprzecznicę i wyłonione na esicy. Związku z tym, czy stolce będę mieć "konkretniejsze", czy tak jak przy ileo? Worki i pielegnacja są takie same, prawda?

Worek zawsze wycinam idealnie, nigdy nie zostawiam marginesu. Uczyli mnie tego. Skóra zawsze jest sucha, worek zawsze rozgrzany - więc tu błędu nie ma.

Awatar użytkownika
pralf1
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 14 wrz 2009, 10:19
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: Siemianowice śląskie
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: pralf1 » 01 mar 2010, 20:25

Przy kolostomi treść jelitowa powinna być gęściejsza.Jak wygoi się skóra wokół stomi powinno mniej boleć, mnie też troche boli bo szybko włosy mi rosną na brzuchu :) ale staram się je golić i wtedy niema takiej depilacji :)
Totalna śródbrzuszna kolektomia .Ileostomia na stałe

Awatar użytkownika
milko
Początkujący ✽✽
Posty: 229
Rejestracja: 21 lut 2008, 12:56
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Leszno
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: milko » 02 mar 2010, 21:01

Pielęgnacja raczej się nie różni... sprzęt tylko o tyle, że do kolostomii masz zamykane worki (ale w sumie i tak możesz stosować jakie chcesz). A tak w góle to przy kolo wypróżnienia są rzadsze, no i bardziej zagęszczone, bo jelito grube wchłania wodę.
"Aby zrozumieć ludzi trzeba starać się usłyszeć to, czego nigdy nie mówią i być może nigdy nie powiedzieliby"

warfas
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 26 gru 2009, 01:34
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Piła
Kontakt:

Re: Ileostomia

Post autor: warfas » 05 maja 2010, 01:54

W grudniu wyłonili mi ileostomie i teraz 10 maja mam iść na badania do szpitala.
Przyczyną wyłonienia tej stomii była narośl (guz) zapalny na początku jelita grubego.
I tutaj miałbym kilka pytań.
Miał ktoś coś podobnego??
Czy po tym okresie będę mógł przejść operacje zamknięcia stomii?
Jakie badania będę musiał przejść?

Z góry dziękuje za każdą odpowiedź.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”