Droga przez męki...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: maggie0278 » 11 paź 2009, 11:52

jesteśmy z Tobą, kciuki trzymamy i pozdrawiamy :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 13 paź 2009, 16:00

Hello Hello..
Powróciłem :) i nadal żyję....

Właśnie dziś wyszedłem ze szpitala..mija równy tydzień od operacji. Czuję się OK. Jem normalnie..choć to dopiero 2 dzień jedzenia..jedynie dziura w brzuchu jak stojak na kufel ;) ale ładnie się goi...Jestem lekko styrany dlatego resztę opowiem jak troszkę odpocznę.
Pozdrawiam i dziękuje za wsparcie.

mustafa
Instruktor Kulturystyki i Fitness

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Droga przez męki...

Post autor: exa » 13 paź 2009, 16:02

mustafa pisze:Powróciłem :) i nadal żyję....
nie ma jak wrodzony optymizm :wink:

my też się cieszymy i czekamy na relację :)
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Maciek » 16 paź 2009, 06:48

mustafa pisze:dziura w brzuchu jak stojak na kufel
hehe, skąd ja to znam :wink:

mustafa ! Welcome back !
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Miska Ryżu » 16 paź 2009, 13:45

bardzo się cieszę, że wszystko się pięknie udało! Trzymam kciuki by rana się szybko goiła! :) gratulacje!
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
Keymaker_2005
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 16 lip 2007, 00:27
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Keymaker_2005 » 16 paź 2009, 19:06

"Jak stojak na kufel" - czyli jaka jest ta rana ? ;)

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 17 paź 2009, 12:03

dziekuje w W am wszystkim za dobre slowa. Mam zla WIADOMOSC. Borykam sie z kolejnymi komplikacjami. W skrocie: skrecam sie z bolu jelita. Po odtworzeniu bylo ok. wrocilem do domu zaczalem jesc, oczywiscie tylko ryz i got mieso duzo pilem itd..... Po 1dniu dopdlo mnie zatwardzenie i bolesci.... Zamiadt latac do WC 10x ja ie moge sie wyproznic raz... Bylem w szpitalu i wszystko bylo ok. Wczoraj zjadlem banany i ryz a dzis znowu bole....Bralem nospe ketonal i nic... Pytanie do WAS czy spotkaliscie sie z czyms podobnym?? Nie mam goraczki ani innych obiawow a jelita pracuja i je czuje a nawet slysze..... We wt znowu jade do szpitala....eh Prosze o pomoc...moze tak powinno byc??? NIe siedze na kom bo boli ale z lozka pisze na konsoli ps3 metoda lierowania dlatego nie gniewajcie sie za bledy jak i wolne tempo odpisywania.. mustafa
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
Keymaker_2005
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 16 lip 2007, 00:27
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Keymaker_2005 » 17 paź 2009, 12:17

Mustafa, jak to mówią, trzeba mieć zdrowie, żeby chorowac, czy coś w ten deseń. Ty to masz ;)

Powiedz mi - jakie miałeś robione badania stwierdzające, czy jesteś gotowy do odtworzenia ?

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: jolinek83 » 20 paź 2009, 10:23

ja miałam podobnie. Moje jelito cienkie przejęlo funkcje grubego i wchlania wodę:)
Na diecie ryżowej miałam masakryczne zaparcia.
Do tego problemy z oddawaniem stolca przez zwęzone zespolenie...

Spróbuj zmodyfikować dietę:) U mnie pomogło duż, dużo plynów:)
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 21 paź 2009, 14:20

Wróciłem :)

Więc do rzeczy i od początku.

05.10.09 izba przyjęć w szpitalu Uniwersyteckim im. WAM itd...Łódź pl Hallera.. dziwna sprawa bo byłem po 8 a wszedłem po 11 biorąc pod uwagę to że za mną było mnóstwo osób to zdziwiłem się dlaczego wchodzę ostatni :)
Tradycyjnie to samo pobieranie krewki 5x badania wywiad itd..potem oddział kolejny wywiad i oczywiście powitania ze znajomym już personelem. Termin operacji - dzień następny 8.15 3ci w kolejności.
Oczywiście wszystko się przedłużało i ciągnęło itd...i już chyba tradycja zapomnieli podać mi tab- gł.Jasia.. Cóż chyba już tak mam że nie dostaje..w zamian przyjechały po mnie młode pielęgniarki - praktykantki..no i byłem pełen świadom jak kładłem się na stół operacyjny...potem krótki bajer z pielęgniarkami i lekarzami a dalej to już wiadomo.
Ogólnie poinformowano mnie że taki zabieg trwa ponad 30min..lecz w moim przypadku może do 2 h..a trwał 1.5 godzinki.
Pojechałem przed 13 a na sali ogólnej byłem już lekko zamroczony po 17.
Zero bólu stresu itd.. operacja się powiodła - nadzór prof A.Dziki.
Jopa w brzuchu i lekkie boleści i osłabienie..kroplówki antybiotyki itd.. no tak jak po kolejnej operacji..już tego samego dnia latałem i 1 byłem w WC..stolec ( jak to można nazwać stolcem) bez krwi itd..
Wszystko fajnie - dobrze. po 6 dniach pierwsza zupka, pic mogłem 2dni wcześniej.
Gazy, stolec regularnie co parę h...

13.10.09 wychodzę do domu. I tu się zaczyna...
Pierwsze posilki - zupa ryźowa 2x, got kurczak, i ryż z kurczakiem na kolacje.. wiem wiem może za dużo itd..aha i jedna tabl loperamidu...ale wszystko było OK.
Nawet dużo chodziłem itd..
Następny dzień okazał się smutny...wielkie boleści, uczucie pełności i co najważniejsze zaparcie..i to konkretne..w końcu po różnych metodach samoleczenia- wymioty... i po dniu męki puściło..ale mocno nadwyrężyłem flaki.
Stolec się ruszył..ale bardzo wodnisty... dlatego przed kolejną wizytą w szpitalu 1x tab laremidu..i wszystko OK..a na drugi dzień powtórka z rozrywki...zaparcie i bóle..niemiłosierne..
Ale co się okazało..za dużo zagęszczacza ...ryż - banany - tabletki i korek. Jelitko widocznie przejęło trochę funkcję j.grubego..

Obecnie już jest ok.Kolejna wizyta w szpitalu.Codzienne zmiany opatrunku i dietka..choć zróżnicowana dają efektu.Rana się goi jem regularni i czuję się wreszcie silniejszym.
Za tydz mam USG profilaktyczne i kontrola u profesora.
Stolec oddaje regularnie...nie jest rzadki - czego sie b.obawiałem.Choć czasami mocno naciśnie ale nie ma problemów z przetrzymaniem itd..
Czuję się wreszcie wyśmienicie..jedynie męczy mnie to że nie mogę jeszcze dużo robić...a co najgorsze dźwigać...cóż..muszę lekko przystopować..

Wnioski..

Droga była długaaaaaaaaaaaaaaa i kręta....ale jakoś trafiłem do celu. Nie wiem co jeszcze przede mną ale wiem co już za mną...wiele przeżyłem i wiele choroba mnie nauczyła a nawet zmieniła.. Miejmy nadzieje że teraz będzie tylko lepiej...

Dziękuje Wam wszystkim za pomoc, wsparcie i wszelkie działania mające na celu poprawę mojego tragicznego nastroju.
Jeszcze raz thXXXXL.

pozdrawiam
Mustafa.
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
Keymaker_2005
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 16 lip 2007, 00:27
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Keymaker_2005 » 21 paź 2009, 15:57

mustafa, opisz ranę pooperacyjną, proszę. Bardzo mnie interesuje, czy goi się lepiej niż ta po pierwszej fazie pk-o i czy tez tak przeszkadza w funkcjonowaniu.

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 21 paź 2009, 17:05

spoko. Mam nawet fotki po operacyjne jak i teraz mogę zrobić więc nie ma problemu tylko trza czasu.

Rana o wiele mniejsza. Miałem operację przez tzw.dziurkę od klucza...beż szwów. Jedynie na spodzie klamry rozpuszczalne czy wchłanialne (nie pamiętam określenia).
Troszkę bolała ale to nic...przez cały pobyt nie brałem żadnych przeciwbólowych.
Zero stresów. Nie porównywając do poprzednich operacji..
Można funkcjonować...przykładem niech będzie to że samemu robi się opatrunek góra 2-4min i po sprawie.
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
doelli
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 03 gru 2007, 17:20
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: doelli » 21 paź 2009, 17:21

Sporo się u Ciebie wydarzyło, fajnie, że jest już lepiej i mam nadzieję, że teraz tylko będzie lepiej i jeszcze raz lepiej...
Pozdrawiam :papa:
doelli
Jak dobrze, że jesteście!

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Droga przez męki...

Post autor: Raysha » 21 paź 2009, 18:08

mustafa, jesteś moim idolem :)

Awatar użytkownika
CzarnaMamba
Doświadczony ❃
Posty: 1188
Rejestracja: 30 kwie 2009, 23:01
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubinek :)

Re: Droga przez męki...

Post autor: CzarnaMamba » 21 paź 2009, 22:50

No jestes dzielny :) 3maj sie :)
Obrazek

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”