Droga przez męki...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 05 wrz 2010, 11:11

Cześć CUdaki :)

Korzystając z wolnej chwili ( wreszcie wolnej chwili ) chciałbym pociągnąć wątek dalej.
Często dostaję zapytania na GyGy oraz PW czy nawet na meila dotyczące choroby, stomii, operacji oraz stanu po odtworzeniu.
Ze względu na charakter pracy nie mogę zawsze na czas odpisać czy tam pomóc co stawia mnie w złym świetle..dlatego postaram się w tym topicu zamieścić odpowiedzi na najczęściej zadawane mi pytania.

Więc zaczynamy :)

Jaki był stan mojego zdrowia przed chorobą i czy chorowałem na inne lub miałem jakieś dolegliwości??

Przed wykryciem CU byłem zdrowym człowiekiem..bardzo rzadko chorowałem nawet sporadycznie dostawałem kataru. Rodzeństwo częściej i mniej odporne.
W mojej rodzinie nie wykryto żadnych dziedzicznych schorzeń, chorób itd.. Nie szczepiłem się przeciw grypie itd.. Zero problemów z zaparciami, biegunkami..bóle głowy, brzucha.
Charakteryzowałem się dużą wydolnością itd.. wiele lat uprawiałem sport
- siatkówkę 5lat,
- kulturystykę 4lata

Jakie były pierwsze objawy choroby i jak się przeistaczały??

Jako pierwsze pojawiły się niesamowite gazy z coraz większą częstotliwością i coraz bardziej uporczywe.
Następnie większa liczba wypróżnień aż do zmiany konsystencji stolca i pojawienie się biegunki.
Osłabienie organizmu poprzez dużą liczbę wypróżnień, lekkie odwodnienie aż do stolców z krwią.
Utrzymująca się wysoka temp ciała, duża liczba wypróżnień, krew w kale, ogólne osłabienie organizmu, senność, rozdrażnienie, znużenie, brak reakcji na lekki przeciw biegunce.
Ostatni etap to wszystkie powyższe obiawy plus wielkie trudności z trzymaniem stolca - ostre biegunki.

Jak wyglądało leczenie??

Po rozpoznaniu choroby byłem leczony nieudolnie farmakologicznie przez lekarza który najwyraźniej nie miał o tym pojęcia.. (przepisywał mi leki, gdzie w ich ulotkach wyraźnie było napisane że nie można ich przyjmować przy CU)
Zaprzestałem ich brać i wylądowałem w szpitalu w Zgierzu (nigdy więcej tam nie pojadę). W szpitalu doprowadzili mnie do masakrycznego stanu i wypisali... na kolonoskopie czekałem tydzień czasu bez sensownej przyczyny..

Początki choroby opisałem w tym wątku:

viewtopic.php?p=66529&highlight=#66529

Oraz cały wątek powyższy:

viewtopic.php?t=7583

Jaka była liczba wypróżnień w poszczególnych etapach choroby jak i po zespoleniu??

Przed chorobą bardzo rzadko zdarzała mi się biegunka. Jedynie przy znikomych zatruciach.
Wypróżniałem się regularnie 1/dobę

W pierwszym etapie choroby bez większych zaostrzeń 5-7/dobę

W trakcie choroby bez zaostrzenia do 10/dobę
W trakcie choroby przy zaostrzeniu 10-20/dobę
W trakcie choroby przy mocnym zaostrzeniu <krew+ bóle przy oddawaniu stolca> >20/dobę do 30/dobę

W czasie remisji 8-12/dobę

Po zespoleniu w początkowej fazie 1-5/dobę - mało jeszcze wtedy jadłem
Po zespoleniu przy normalnym trybie życia/jedzenia/pracy itd.. 5-15/dobę choć muszę podkreślić że wszystko zależy ile jem w ciągu doby i jakie produkty spożywam.
Pracuje fizycznie i dlatego dość dużo potrzebuje energii z pokarmu czego efektem jest większa liczba wypróżnień. Stolec przyjmuję różna formę wszystko zależy od ilości płynów oraz rodzaju pokarmu.
W moim dziwnym przypadku krew pojawia się jedynie przy długim wstrzymywaniu - co muszę podkreślić że po zespoleniu nie mam problemów ze wstrzymywaniem itd.. spokojnie można sobie dać rade nie jak to miało miejsce w czasie choroby.

Jakie leki przyjmuje po zespoleniu??

Nie dostałem żadnych wytycznych dotyczących leków.
Prof. zapewnił że mogę przyjmować wszelkie leki.
Co do zaleceń:
*Lacidofil 2-3na dobę przez całe życie
*Metranidazol 2-3 sporadycznie w czasie krwawienia i bóli
*Loperamid sporadycznie przy podróży itd..

Innych zaleceń nie dostałem może jedynie czysto zapobiegawcze..typu przy podrażnieniu okolić odbytu przy dużej ilości wypróżnień..to kremy i maście na podrażnienia i natłuszczające.

Ile razy wymieniałem worek przy stomii??

Ja osobiście używałem worków jednoczęściowych z możliwością odpuszczania.
Wymieniałem 1-2x na dobę tj. wieczorem po kąpieli i ewentualnie jak się odkleił i podciekało. Przy czym muszę podkreślić że prowadziłem bardzo aktywny tryb życia.

Kiedyś tez proszono mnie o parę fot.


http://img818.imageshack.us/img818/1639/zdjcia0018.jpg
http://img826.imageshack.us/img826/5368 ... gp8247.jpg
http://img153.imageshack.us/img153/6815/zdjcia0005d.jpg

Zdjęcie po operacji ze stomia.
Po zamknięciu stomii.
Sama stomia.

Czy ze stomia mogłem wykonywać wszystkie czynności??

Tak robiłem wszystko.. z wyjątkiem kąpieli w wannie < choć i tak leżałem godzinami w wannie lecz w małej ilości wody> oraz basenach itd.. no i nie wykonywałem czynności które mogły spowodować odklejenie worka itd.. Wszelkie sporty uprawiałem oraz wykonywałem większość czynności. Zapewniono mnie również że nie ma wszelkich większych przeciwwskazań co do podjęcie pracy. Jeśli chodzi o sferę intymną to również wszystko bez zarzutu.



Pozdrawiam Mustafa


[ Dodano: 24-12-2010 ]
Obrazek

W ten wigilijny dzień zaśnieżony, kiedy w
kościele biją dzwony, a pierwsza gwiazdka błyska na niebie, moje
życzenia płyną do Ciebie. Hmmm... a jakie mam Ci złożyć życzenia, by
warte były Twego westchnienia? Sukcesów w życiu, ciepła w miłości, dużo
uśmiechu, wiele radości. Spełnienia wszystkich najskrytszych marzeń,
samych przyjaznych w Twym życiu zdarzeń. Niech ten wyjątkowy w roku
dzień, odsunie na zawsze Twe troski w cień. I niech się śmieje do
Ciebie świat, blaskiem szczęśliwych i długich lat.
Wesołych Radosnych i Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia

Życzę ja.. zawsze nieobecny Mustafa.

[ Dodano: 24-12-2010 ]
Na wszelkie maile odpisze w Święta. :)

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”