Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Dzięciolinka
Początkujący ✽✽
Posty: 53
Rejestracja: 17 wrz 2012, 22:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Tłuszcz
Kontakt:

Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: Dzięciolinka » 14 lip 2014, 00:18

Witajcie,

W związku z 5-cio letnim stażem chorobowym w ciągłym zaostrzeniu po raz kolejny słyszę o operacji...otóż, lekarze zaproponowali mi:

-wycięcie jelita grubego całego (wraz z odbytnicą i chyba zwieraczami, nie wiem czy to możliwe ale być może źle uslyszałam z tego całego stresu)

- zrobienie j-pouch'a
-cała operacja robiona laparoskopowo
-proponowany szpital im. Orłowskiego w Warszawie na ul. Czerniakowskiej...

Proszę, pomóżcie mi. Bardzo boje się operacji...wszędzie słyszę o 2 lub 3 etapach, wraz ze stomią (u mnie jak wiadomo w każdym przypadku chirurg może zdecydowac o stomii ale ogólnie plan jest taki że bez) czy to w ogóle jest możliwe że od razu j-pouch i funkcjonoanie z nim? Czy ktoś z Was miał coś takiego?

-Proszę powiedzcie, czy ktoś miał operacje laparoskopową? Jakie są doświadczenia?

- Czy ktoś z Was miał doświadczenia ze szpitalem im. Orłowskiego?

-Jak się żyje z J-pouczem? nie chodzi mi o miesiąc czy 2 po operacji bo wiem, że trzeba swoje przejść, ale chodzi mi o to, jak wygląda ogólnie życie z j-pouchem...Po rozmowach z 2 chirurgami, usłyszałam same przerażające rzeczy min. że "to że będę miała j-poucza to nie znaczy że nie bede mogła chodzić w pamperwie bo to jest indywidualna sprawa.." i to najbardziej mnie przeraża.. :(

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: Mala_Mi » 14 lip 2014, 17:13

Hej!
Ja bardzo dużo czytałam na temat j-poucha - jedni są strasznie zadowoleni z takiej opcji, inni z kolei twierdzą że zafundowali sobie piekło i chcą wrócić do stomii.
To, w ilu etapach będzie ten pouch robiony zależy od wielu czynników - m.in w jakim stanie jest końcówka Twojej odbytnicy czyli sam odbyt, czy brałaś dużo sterydów itp.
Pamiętam, że na forum był tu jakiś chłopak który miał mieć robionego j-poucha jednoetapowo laparoskopowo. Koniec końców skończyło się dwiema operacjami i normalnym cięciem, ale stomii nie miał. Dodam też, że wycięcie jelita grubego było spowodowane u niego polipowatością rodzinną, a nie CU, a to jest różnica.
Jednak sama na razie wstrzymuję się z wykonaniem poucha.
Życzę mądrych decyzji i dużo zdrowia.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: obyty.z.cu » 14 lip 2014, 17:16

tu masz temat od zainteresowanego
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=13979
pisze o wszystkim,więc warto poczytać.
Dzięciolinka pisze:-wycięcie jelita grubego całego (wraz z odbytnicą i chyba zwieraczami, nie wiem czy to możliwe ale być może źle uslyszałam z tego całego stresu)
Jak na razie ja jestem po 1 etapie,usunięcie jelita grubego z pozostawionym kikutem odbytnicy,ze stomią i ...da się żyć.
Coś pokręciłaś ze zrozumieniem lekarza,albo zapamiętałaś opcje "super niekorzystną,gdy wszystko nie tak " :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl


Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: Mamcia » 14 lip 2014, 20:22

U nas laparoskopowa kolektomia to nadal nowość, ale na zachodzie jeśli, pacjent się kwalifikuje, to wykonywana jest częściej. Na pewno nie usuną zwieraczy. masz prawo skonsultować się innym gastro i innym ośrodkiem chirurgicznym.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1231
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opi

Post autor: Orzelek » 14 lip 2014, 23:51

Dzięciolinka pisze: - Czy ktoś z Was miał doświadczenia ze szpitalem im. Orłowskiego?
Ja miałem :roll: Spójrz na mój podpis.

Nie miałem robionego poucha, ale leżałem z pacjentem, który miał go wykonanego (powód - polipowatość). Operacja metodą laparaskopową. Najpierw wyłaniana jest ileostomia czasowa, a jakiś czas później - jej usunięcie, zrobienie zbiornika i podłączenie do odbytu. Zwieracze zachowasz.

No chyba, że stosują teraz jakieś nowości w sztuce chirurgicznej.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Dzięciolinka
Początkujący ✽✽
Posty: 53
Rejestracja: 17 wrz 2012, 22:37
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Tłuszcz
Kontakt:

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: Dzięciolinka » 15 lip 2014, 15:02

Dzięki kochani za linki...trochę to potrwało zanim je wszystkie przeczytałam ale też się trochę dowiedziałam, i jest mi nieco łatwiej myśleć o operacji wiedząc, że jest szansa że np. za 2 lata od operacji będzie wszystko ok (bo jak się okazuje są i takie przypadki):)

Ja biorę sterydy od 3 4 lat bezustannie od 50 mg i schodziłam i podnosiłam dawki i tak w kółko od lutego jestem na dawce 16 mg i jest kiepsko, teraz jestem w szpital więc na pewno znowu dostałam końską dawkę...

Wyczytałam również, że taka operacja laparaskopowa gdzie wszystko robi się za jednym zamachem i ze szpitala wychodzę od razu z pouch-em jest ciężka, ciężko jest dojść do siebie i strach cokolwiek jeść wiedząc i czując że jelito jest pozszywane ale chyba wolałabym się pomęczyć niż męczyć raz a porządnie niż 2 czy 3 razy ze stomią...

Puki co, odwlekam ją ile mogę. Dostaje leki na wirusa i bakterie i czuje się świenie jak bym była zupełnie zdrowa..

Mała MI a jak ty się czujesz teraz? Widzę, że uciekasz od operacji tak jak i ja:) Jeśli nadal nie zdecydowałaś się, to znaczy że nie jest tak źle? Nadal bierzesz sterydy? Często chodzisz do łazienki? twoje życie bardzo jest "przesrane"

Cinkowaty
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 24 kwie 2013, 19:54
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: Cinkowaty » 09 wrz 2014, 11:13

Mala_Mi pisze: Pamiętam, że na forum był tu jakiś chłopak który miał mieć robionego j-poucha jednoetapowo laparoskopowo. Koniec końców skończyło się dwiema operacjami i normalnym cięciem, ale stomii nie miał. Dodam też, że wycięcie jelita grubego było spowodowane u niego polipowatością rodzinną, a nie CU, a to jest różnica.
Hej, to chyba mowa o mnie :) przepraszam że tak długo nie pisałem ale w międzyczasie zajmowałem się normalnym życiem, dokładnie tak, staram się żyć jak dotychczas.

To prawda, miałem podejście do wycięcia jelita grubego laparoskopowo ale w trakcie preparowania odbytnicy rozcięta została tętnica biodrowa i z powodu masywnego krwotoku musieli mnie rozcinać (transfuzja 3 300 ml). Kwestia przecięcia tętnicy jest nadal wyjaśniana ze szpitalem i coraz więcej świadczy o tym, że nie było to zwykłe powikłanie - ale to nie o tym.

Poniewaz przeszedłem to na własnym organizmie mogę powiedzieć, że preparowanie j-poucha w trakcie jednej operacji i odtwarzanie ciągłości przewodu pokarmowej z pominięciem ileostomii jest wyzwaniem, które wg mnie się opłacało. Pamiętam że pierwsze tygodnie były bardzo trudne, wiele razy żałowałem, że zgodziłem się na jeden etap ale z perspektywy czasu cieszę się że tak to zorganizowano. Każdy z nas musi pomyśleć czy lepiej przejść bezpieczniej i bardziej normalnie te trzy etapy czy zrobić operację w trybie turbo i mimo większego obciążenia, pierwszych dni z ryzykiem drobnego nietrzymania płynnego stolca, dolegliwości związanych z kwasami w treści jelitowej, ale to przejściowe mam nadzieję i wierzę, że Ty też mogłabyś po miesiącu od operacji stwierdzić: "jest fajnie, jestem połączony" :)

Gdyby ktoś miał jakieś pytania to śmialo zapraszam na prywatną rozmowę.
Jestem 19 miesięcy po zabiegu i ograniczenia jakie widzę to obawa przed długimi podróżami autobusami ale za to kursuję PKP, latam samolotami, wychodzę na wędrówki w góry, staram się żyć pełnią życia.
Cinkowaty

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: Stanley76rsko » 09 wrz 2014, 14:58

Cześć.
Dzięciolinka, już miałem podesłać linka ale widzę że już poczytałaś o mnie.
Więc chyba znalazłaś tam to, że choroba potraktowała mnie jak w barze szybkiej obsługi, tydzień i było po mnie, więc mój organizm był karmiony tylko ponad dwa miesiące lekami.POtem ciach i leczenie, stomia a potem znowu ciach i stomia, i kolejne trzecie ciach i po stomii. A i chyba najważniejsze, żyje teraz bez leków.
Jak chcesz coś prywatnie to śmiało pisz.
Cinkowaty pisze: Pamiętam że pierwsze tygodnie były bardzo trudne

Witam. Tu się zgodzę. Ale to u mnie bardziej chodziło o samopoczucie, bo gdy swędzi i piecze w okolicy odbytu to żadnej przyjemności z życia, a wtedy człowiek się zastanawiał po cholerę mi to(przyp.J-pouch) było, ale teraz z perspektywy czasu jest zaje....cie.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wycięcie j.grubeko --> j-pouch laparoskopowo-> opinie

Post autor: obyty.z.cu » 09 wrz 2014, 19:00

Dzięciolinka pisze:Ja biorę sterydy od 3 4 lat bezustannie od 50 mg i schodziłam i podnosiłam dawki i tak w kółko od lutego jestem na dawce 16 mg i jest kiepsko, teraz jestem w szpital więc na pewno znowu dostałam końską dawkę...

Wyczytałam również, że taka operacja laparaskopowa gdzie wszystko robi się za jednym zamachem i ze szpitala wychodzę od razu z pouch-em jest ciężka, ciężko jest dojść do siebie i strach cokolwiek jeść wiedząc i czując że jelito jest pozszywane ale chyba wolałabym się pomęczyć niż męczyć raz a porządnie niż 2 czy 3 razy ze stomią...
opcja z jedną operacją i wszystko naraz jest dla tych,którzy nie byli długo na sterydach.
Sterydowcy mają ograniczoną drogę ,czyli 2 lub etapy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”