co jest lepsze i ma wiecej zalet?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 30 mar 2012, 17:12

jestem mloda 24 letnia dziewczyna z polipowatoscia rodzinna. diagnozowalam sie w swoim miescie i trafilam do csk katowice z dalsza konsultacja i leczeniem. wiem ze moje jelito musi zostac usuniete. obecnie konsultuje sie z powodu polipow zoladka (leze w szpitalu) ktorych jest duzo. uslyszalam ze jesli znow moj wynik histo wyjdzie ryzykowny to moge rozwazyc resekcje rowniez zoladka. nie pogodzilam sie jeszcze z choroba. caly czas zyje jakby mowili do kogos innego. bywaja dni kiedy jestes pozytywnie nastawiona a moge miec zaraz mysli ze oleje chorobe, pozyje kilka lat i umre na raka, zaczynam tez plakac, szczegolnie jak czytam o problemach ludzi z pouchem czy stomia. powoli z narzeczonym z ktorym mieszkam oswajamy sie, ja go informuje o wszystkim o czym czytam.

dlatego moje pytanie skierowane jest do was co jest dobra decyzja? jedni mowia pouch bedziesz normalnie zyla, inni - stomia na stale bo rak najmniej zagrozi przy zespoleniu w koncowym odcinku

ze wzgledu na ograniczone fundusze chce wybrac najlepsza i tania metode uwzgledniajac zakupy przed jak i po i ew koszty transportu.
oraz odleglosc bo jak bede daleko to nikt nie bedzie przy mnie

moj partner nie przyjedzie i nie bedzie siedzial przy mnie w szpitalu i mieszkal w hotelu jak wyjade 300 km od mojego miasta bo nie bedziemy miec na to kasy
poprostu wysle mnie i zostawi. myslalam o stomi w naszym miescie bo partner przyjdzie do szpitala codziennie, rzut beretem, a jadac np do katowic wysle i odbierze, oplaci komus benzyne za transport i przyjada autem, zebym nie jechala pociagiem jak to teraz robie. przeciez dzwigac nie moge. jesli bede poza miastem to bede sama przez czas operacji i do czasu wipisu. nie jest to pocieszajace. leze tydzien w katowicach a na jutro sa I moje odwiedziny. takze widzicie jak jest

(z praca krucho, zatrudniaja na miesiac i zaraz zwalniaja i bida, ja zyje z renty rodzinnej ktora sie moze skonczyc i nic sobie nie kupie do szpitala, bede bezrobotna a dlug mi urosnie bo mam rzeczy na abonament) wiec chce wrocic szybko do formy i pracowac zeby odkuc sie i zyc

jestesmy ludzmi ktorzy lubia spacerowac plywac czy jezdzic na rowerze
nie powinnam miec dzieci ze wzgledu na geny (nie chce patrzec na cierpienie mojego dziecka) i nie chcemy ich miec bo mamy wystarczajaco duzo wydatkow i male mieszkanie
i ustalilismy ze dzieci nie sa nam potrzebne wiec wpadki zadne nie wchodza w gre a czytam ze przy stomi hormony nie sa wskazane

biore hormony teraz, tabletki, jestem po tradycyjnej operacji torbieli czekoladowych, stwierdzono u mnie na tej podstawie endometrioze. uprzedzono mnie o mozliwosci powrotu dlatego boje sie ich odstawic,biore je juz rok,

raz je odstawilam a za pol roku mialam torbiel i mnie cieli.
probowalam krazka ale nie pasuje mi, plastry tez maja jeden rodzaj dawki sa drogie (biore refundowane tabletki ktorych koszt wynosi tylko 7 zl na 3 miesiace a nie 50 zl, na miesiac za 3 plasterki)

latwo by bylo gdyby mi usuneli jajniki aby nie tworzyly sie torbiele, a dodatkowo przynajmniej nie bedziemy rodzicami ale tak sie nie da

mialam spirale ale powodowala u mnie stany zapalne

dlatego chce podjac komfortowa opcje z ew zmiana jak sie dorobie uwzgledniajac branie hormonow (prezerwatywy pekaja i trzeba stosowac dorazne srodki)

bylabym sklonna na stomia w miejscu zamieszkania ale te hormony mnie nieodpowiadaja. a moze ktos bierze tabsy i ma stomie?

dziekuje za odp
metlik w glowie

Awatar użytkownika
Bartek
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 06 lut 2010, 10:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: Bartek » 01 kwie 2012, 15:37

Patrząc ogólnie na sprawę, chyba zdecydowałbym się na poucha. Też mam 24 lata i przyznam, że wydawałoby mi się to bardziej komfortowe, bo wszak prawdopodobnie przed Tobą jeszcze więcej życia niż za Tobą. Dodatkowo, sprzęt stomijny też kosztuje (a wspominałaś, że z finansami nie jest najlepiej), o czym tak, czy inaczej byś się przekonała, mając czasową stomię zanim pouch by się zrósł.
Kropka, przecinek, wykrzyknik, pytajnik, dwukropek, wielokropek, średnik, apostrof, cudzysłów, nawias tylko czekają abyś użył ich mądrze w swoim poście! Nie czekaj więc! Poświęć pięć minut na naukę interpunkcji...

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 01 kwie 2012, 16:56

dziekuje za odpowiedz. no wlasnie w moim miescie raczej tego sie nie wykonuje. ja zle znosze juz te rozlaki, bo nikogo przy mnie nie ma, wolalabym zostac w domu w swoim miescie i glodowac. oczywiscie zapytam co sie wykonuje i jak. musze uwzglednic jescze kuracje hormonami. no i jak narobie w lozko to posciel kosztuje jak i pralka. narzeczony sie nie zgodzi na calodziennie pranie. musialabym w pampersach chodzic w przypadku poucha

ps. a w obu przypadkach mozna wszystko jesc to co rodzina od powrotu do domu? bo niestety musze z oszczednosci jesc to co narzeczony. zawsze jemy wspolnie to co ugotuje, czasem jego rodzina daje nam pierogi, pyzy, mieso w sosie, kotlety i zupy. wyrzucic tego nie moge i nie moge ich prosic o specjaly dietetyczne

mam 400 zl m-c dochodu po uwzglednieniu rachunkow

nie wiem co mi powiedza jeszcze odnosnie zoladka.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 03 kwie 2012, 07:41

nie chce go wykorzystywac, wiem ze tez nie da mi specjalnie pieniedzy bo trzeba mieszkanie utrzymac (mamy zaleglosci w rachunkkach na kilka)

poza tym jestem osoba gotujaca albo zamawiamy na wynos albo rodzina nam daje/idziemy do niej na obiad. ja gotuje pod nasze apetyty pytam sie czy zje to czy to. nie chce zeby jadl "papki" bo ja je musze zjesc a dwa obiady odpadaja a jesli on sobie cos kupi to ja to zjem bo kusi mnie.

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: jolinek83 » 03 kwie 2012, 12:08

Cześć!!!

Też mam polipowatość. Zdiagnozowaną w 3m-ce po porodzie syna. Mam usunięte jelito, zbiornik J-pouch, stomia była tymczasowa.

Ja, całym sercem jestem za pouchem. Piszesz, że lubisz być aktywna, pływać. Właśnie zbiornik daje szanse na normalne życie. Fakt, ze stomią też można, ale to ciutkę trudniejsze (przynajmniej było dla mnie).
aguusia88 pisze: zaczynam tez plakac, szczegolnie jak czytam o problemach ludzi z pouchem czy stomia.
Ja żyję z pouchem od września 2009, więc już 3,5 roku i sobie chwalę. Nie mam problemów, nigdy nie miałam zapalenia zbiornika.

Jedzenie?
Możesz jeść to co je partner. Pyza z sosem nie zaszkodzi, a surówkę możesz odpuścić.
Jak on je pierogi, Ty zjedz, ale bez zasmażki z cebulką?
Poznałam już 5 osób, które mają FAP i żyją z pouchem i bardzo szybko wracają do normalnej diety.
Generalnie początki to białe pieczywo, ryż, zupy bez warzyw wzdymających, ale jelitko się szybko przyzwyczaja do nowej funkcji.
ze wzgledu na ograniczone fundusze chce wybrac najlepsza i tania metode uwzgledniajac zakupy przed jak i po i ew koszty transportu.
Decydując się na j-pouch lekarze zostawiają zwieracze + minimalną część jelita grubego, która pozwoli na ich prawidłowe działanie (u mnie są to 4cm), i tam niestety będą pojawiały się polipy, które trzeba regularnie kontrolować i usuwać w rektoskopii.
U mnie np zalecane wizyty u chirurga proktologa są co 6-12m-cy.
aguusia88 pisze:obecnie konsultuje sie z powodu polipow zoladka (leze w szpitalu) ktorych jest duzo. uslyszalam ze jesli znow moj wynik histo wyjdzie ryzykowny to moge rozwazyc resekcje rowniez zoladka.
polipowatość rodzinnej b.często towarzyszy polipowatość dna żołądka. Jednak w 80% nie są to te same polipy (gruczolaki), tylko polipy hiperplastyczne, ja mam fundic gland polyps, które generalnie dużej zdolności do zezłośliwienia nie mają, ale biorę Controloc, żeby kwas żołądkowy jakoś tam źle na nie nie działał.
To jest koszt, około 30zł/m-c, ale równie dobrze można kupować odpowiednik, najtańszy jest bodajże Ranloc około 10zł/op które starcza na miesiąc.
no i jak narobie w lozko to posciel kosztuje jak i pralka. narzeczony sie nie zgodzi na calodziennie pranie. musialabym w pampersach chodzic w przypadku poucha
nie znam nikogo z FAP kto musiałby używać pampersów po operacji.....

Wydaje mi się, że masz poważny problem, ale...psychiczny.....

Partner jest Twoim guru? Zrobisz co on chce, tylko i wyłącznie dla Jego dobra?
On nie rozumie jaka jest sytuacja? nie wspiera Cię?
A rodzina?? Idziecie na obiad - nie wierzę, że problemem jest lekkie zmodyfikowanie diety dla Ciebie!
Nie masz żadnego wsparcia?

Co do spraw kobiecych - chyba w wypadku gdy jest możliwość przekazania choroby genetycznej + jest endometrioza, torbiele jest możliwość zadecydowania o usunięciu narządów rodnych?? Nie wiem, nie znam się, ale gdzieś mi się obiło o uszy.

Współczuję Ci strasznie.. wiem ile to kosztuje. Szpital, pobyt, przygotowania, później powiedzmy nawet garderoba, która jest wygodna przy stomii, ale przecież na pewno jest ktoś kto jest Ci w stanie pomóc.
Możesz starać się w PCPR o ustalenie stopnia niepełnosprawności i zasiłek pielęgnacyjny!

Hormony nie przeszkadzają ani zbiornikowi j-pouch ani stomii, z tymże przy zaburzeniach wchłaniania nie zaleca się tych minipigułek o niskiej zawartości hormonów, bo nie są pewne...
Poza tym antykoncepcja i kosztami z nią związanymi bym się teraz tak nie przejmowała, bo miesiąc, dwa na pewno sex masz z głowy :>

Przepraszam, że chaotycznie, masz konkretne pytania to najlepiej wypunktuj, chętnie odpowiem.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 04 kwie 2012, 07:53

partner nie jest guru, nie rozkazuje mi ale ja nie chce byc odludkiem, i nie chce go prosic o specjaly bo nie ma pieniedzy bo jest bez pracy. na koncie ma sume odpowiadajacej sredniej pensji, zalegle rachunki i mieszkanie a poza tym on daje mi sile, chce mnie zaakceptowac kocha mnie, ale to jest dla niego trudne, jesli jego nie bedzie to poddam sie bo nie bede wierzyc w milosc i szczescie ktore utrace.

dla niego chce zyc, nawet nie dla siebie co dla niego

odnosnie pampersow chodzilo mi aby nie brudzic poscieli i pizamy bo slyszalam ze sie niekontrolowany czas popuszcza, skoro nie ma stalych dochodow, jest to co na koncie zgromadzone, nie wiadomo kiedy kolejny dochod to trzeba oszczedzac a skoro chce z nim mieszkac to pralka caly dzien, codziennie chodzic nie moze. rachunek za wode podskoczy i za prad, a kto go oplaci?
badzmy dorosli skoro sie godze na mieszkanie z nim, daje na oplaty czesc mojej renty to nie bede sie prosic rodzine o pieniadze. gdzie tu doroslosc?

z rodzina nie rozmawiam bo doszlo do nieprzyjemnej sytuacji stad najtansze rozwiazania bo nie wiem jak sie nasze stosunki uloza. kto by mnie podwodzil na slad czy gdzies to trzeba dac na paliwo 50 zl przyjazd, 50 powrotl na drugi etap zamkniecia stomi dwa razy to samo i leci mi renta. nie moge jak gdyby nigdy isc i mowic nalezy mi sie bo jestem wasza krewna
chcialam sie dowiedziec co w czestochowie wykonuja i jak, bo tam kazdy przyjdzie, a na slask raz na tydzien odwiedziny

[ Dodano: 04-04-2012 ]
jesli strace rente to bede bezrobotna i bede musiala isc do pracy odpracowac bo mieszkanie sie samo nie utrzyma, a ja mam abonament, a wtedy szpitale nie wchodza w gre bo nikt nie zatrudni osoby ktora ma problemy zdrowotne wiec bede tykajaca bomba, bo termin operacji sie bedzie wydluzac. zagrozenie rakiem rosnac dlatego myslalam o tej stomi u siebie (bo chyba ja zrobia u nas w miescie) zeby miec przynajmniej z glowy to jelito i sie ew przygotowac na usuniecie innych narzadow.

nie wiem czy bezrobotne osoby tez mozna tak powaznie operowac

dr mowi ze czeka na wyniki histo. to saa trudne decyzje ale istnieje szansa na usuniecie zoladka i dwunastnicy?
pytalam sie a co jesli pozostale jelito zachoruje, a on ze to dobre pytanie

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: jolinek83 » 04 kwie 2012, 09:29

Nadal uważam, że główny problem leży w Twojej psychice. A rodzina, która w takiej chwili nie potrafi wyciągnąć ręki? Masakra....

Jeśli tak ważny jest partner, rozumiem... to ja nie wiem czy zaakceptuje stomię na stałe? o tym myślałaś? Ja wiem, że przyziemne, ale jeśli z oszczędności pralka nie może być włączana częściej (przy stomii zresztą zdarzają się wpadki bardzo często), skoro diety nie możesz zmodyfikować to on będzie chciał kochać się z kimś kto ma jelito na brzuchu??

Przepraszam, wiem, że nie jestem miła. Ale tu chodzi o Twoje życie, Twoje dobro!

Nie ma przy polipowatości takiego wyjścia które utnie chorobę i koszty z nią związane. Tak czy siak potrzebne są kontrole, badania.
aguusia88 pisze: zeby miec przynajmniej z glowy to jelito i sie ew przygotowac na usuniecie innych narzadow.
Jelito, żołądek i dwunastnicę?
Tak, ciekawe... Polipy żołądka i dwunastnicy zwykle nie są przesłanką do usuwania tych narządów... Usuwa się polipy. Słyszałam / czytałam o resekcji żołądka jeśli zmiany są rozległe, ale to ostateczność.
No i w takim wypadku jak mówić o normalnym życiu?

[ Dodano: 04-04-2012 ]
Oprócz tego może współistnieć polipowatość dna żołądka (ang. fundic gland polyps, FGP), polipy dwunastnicy i gruczolaki jelita cienkiego.

Choroba może dawać też zróżnicowane objawy pozajelitowe, takie jak:

kostniaki
torbiele epidermoidalne
nieprawidłowości uzębienia (zęby nadliczbowe, wrodzone braki zębów, torbiele zębowe, zębiaki)
guzy desmoidalne
wrodzona hipertrofia barwnikowa siatkówki.

Rzadko są to rak tarczycy, rak jelita cienkiego, hepatoblastoma, bardzo rzadko guzy mózgu, rak nadnerczy, rak dróg żółciowych.
to dla cięcia kosztów może trzeba by było wyciąć od razu tarczycę, nadnercza, jelito cienkie.... hmmm.. mózg?

Po prostu nie jesteś w stanie przewidzieć jak się choroba potoczy.
Wszystkiego nie wytniesz :twisted:
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 04 kwie 2012, 10:50

lekarz mowi ze jest wysoka dysplazja. czekaja na wyniki z obecnej polipektomi, bedzie przekaz ustny co tam jest. jutro prawdopodobnie wypis, na swieta musze wrocic nie ma opcji. umowilam sie z chirurgiem i gastroenterologiem na taka rozmowe techniczna zeby miec niezalezna opinie. nie chce sie operowac daleko bo zwariuje psychicznie. w samotnosci rozne sie ma mysli. teraz przechodze od usmiechu w histerie. bo boje sie o finanse, ze mieszkania nie bedzie. raz sobie mowie ze sie zadnej operacji nie poddam z obawy o bol, sondy itp, za chwile mam nadzieje na lepsze zycie. jestem rozbita. dwa razy chcialam sie wypisac na zadanie z tesknoty, raz po takiej histeri partner przyjechal
trace apetyt poza slodkim, nie umiem sie skupic bo chce zeby ten czas szybko lecial. leze 2 tygodnie

myslalam o stomi czasowej a potem o pouchu
partner oswaja sie sie z mysla worka, babcia go pociesza bo zna ludzi ze stomia lub bez zoladka

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: jolinek83 » 04 kwie 2012, 12:06

Dysplazja polipów w żołądku, czy jelicie?

Ty początkujesz mutację, czy ktoś w rodzinie ma FAP?

Ze stomią można żyć, ale mój chirurg mówi "po co? Jeśli ze zbiornikiem można żyć zupełnie normalnie"... Zresztą moim zdaniem naprawdę warto.
Nawet jeśli miałyby to być 3 tyg z dala od bliskich i ponowne 2tyg na zamknięcie stomii to warto.
Pouch daje komfort psychiczny, nie różnisz się od innych :)
Ja z całego serca polecam!
A do stomii zawsze można wrócić........
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: taloca » 04 kwie 2012, 12:31

aguusia88 pisze:nie wiem czy bezrobotne osoby tez mozna tak powaznie operowac
a dlaczego nie można by było? Jeśli mają ubezpieczenie zdrowotne to ja nie widzę powodu żeby nie operować. Przecież bezrobotny to nie jest jakaś gorsza kategoria człowieka. Żeby mieć ubezpieczenie zdrowotne to trzeba zarejestrować się w urzędzie pracy jako bezrobotny i wtedy normalnie można się leczyć bezpłatnie.
Co do operacji w Częstochowie nie wiem jacy są tam specjaliści, ale jakby nie patrzeć usunięcie jelita i pouch to poważna operacja i na pewno lepiej ją zrobić w jakimś ośrodku referencyjnym. Wiem, że problem to pieniądze, chcesz zaoszczędzić operując się u siebie, ale możesz na tym więcej stracić niż zyskać.
Co do tej sytuacji z facetem to aż mi brak słów byłam bardzo zdziwiona tym co piszesz.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 04 kwie 2012, 12:57

mamy fap juz kolejne pokolenie.nie chce miec dzieci zeby nie przekazac zlych genow

chodzi o zoladek
w styczniu pobrano wycinki i wyszedl mi zly wynik. usunieto mi teraz polipy,mialam ercp pobrano wycinki do badania i juz dr przekazal informacje ze ten probrany wycinek to nie jest taki zaawansowany gruczolak jak poprzedni.
jutro zapadna decyzje. obym wyszla bo czuje obietnice i nici z tego. od piatku czekam na decyzje, juz mnie roznosi


partner sie stara mnie trzymac ale mam czarne mysli ze mnie opusci ze nie bede dobra dla niego, ze nie bede jezdzic na rowerze czy nie pojde na basen, on tak lubi, namawial mnie na wycieczki na basen. bylam zadowolona z nich
z drugiej strony boje sie o bol, dreny, czy nie bede zalowac decyzji ze nie akceptuje siebie z innoscia.

mialam juz operacje usuniecia torbieli, szwy bol, proba chodzenia ale teraz bedzie inaczej, gorzej, ciezko mi sie z tym pogodzic

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 04 kwie 2012, 14:43

czekam na decyzje co tu lekarze zadecyduja. bo oni sie bardziej znaja, inne przypadku studiowali

a co do rodziny im wie mniej tym lepiej bo decyduja za mnie gdzie lezec, gdzie sie odezwac, wysla mnie tu to tam, a nikt nie pomyslal o mojej psychice, czego ja chce. kazdy inne nazwisko mowi. szalu mozna dostac. zapytam sie tu kogo sie poradzic. przytakneli na jedno nazwisko i zapytam sie na swoich konsultacjach co wybrac. najlepiej to wyslac na pol roku do najlepszego osrodka pol polski albo pol swiata dalej zeby nikogo nie bylo przy mnie i zebym sie gryzla czy partner chce mnie jeszcze. on pojdzie z kolega do baru a ja bede z drenami lezec i umierac w honolulu zazdroscic mu tego ze jest wolny. powiedzielismy sobie ze zadnych zwiazkow na odleglosc.

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: jolinek83 » 04 kwie 2012, 16:15

Jesli jest szansa, ze podczas Twojego pobytu w szpitalu Twoj partner bedzie imprezowal z kumplami w najlepsze, to ja nie mam wiecej pytan :-(
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: taloca » 04 kwie 2012, 16:20

aguusia88 pisze:najlepiej to wyslac na pol roku do najlepszego osrodka pol polski albo pol swiata dalej zeby nikogo nie bylo przy mnie i zebym sie gryzla czy partner chce mnie jeszcze. on pojdzie z kolega do baru a ja bede z drenami lezec i umierac w honolulu zazdroscic mu tego ze jest wolny. powiedzielismy sobie ze zadnych zwiazkow na odleglosc.
A nie pomyślałaś, że chcą Ciebie tam wysłać bo chcą dla Ciebie dobrze. Tak jak wcześniej już pisałam to jest poważna operacja i moim zdaniem lepiej mieć najlepszych specjalistów. Wiele osób miesiącami leży z dala od najbliższych, ale za to w miejscu gdzie wiedzą, że lekarze znają się na rzeczy i zrobią wszystko co w ich mocy żeby było dobrze. Jakoś inni sobie radzą więc i Ty byś sobie pewnie poradziła. Decyzja i tak należy do Ciebie bo tak, czy inaczej tylko Ty poniesiesz jej konsekwencje. Ale nie patrz na tych którzy wysyłają Cię daleko od domu do dobrych ośrodków jak na wrogów bo oni się o Ciebie martwią i chcą dla Ciebie jak najlepiej. Co do chłopaka to też nie chcę Cię urazić, ale piszesz, że to idzie na basen to do baru i jakoś na to kasę ma a na dodatkowe pranie, czy dietetyczne jedzenie dla Ciebie to już nie. Tak jakby wszystko kręciło się wokół niego. Jeśli Cię kocha to Cię nie zostawi tylko dlatego, że przez miesiąc będziesz w szpitalu. Jesteś bardzo w niego zapatrzona.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 04 kwie 2012, 17:49

on nie imprezuje, ale byl kilka dni temu w barze bo kolega stawial, sam sie zle czul bo mnie nie bylo, a kolega zagadywal do jakis dziewczyn. zabronic mu nie moge, a ost raz mial rozrywke w styczniu. wiec moze korzystac

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”