Strona 1 z 3

Dawki podtrzymujące Remicade

: 27 lut 2009, 22:23
autor: Izek85
Witam wszystkich!Być może pojawił sięjuż ten temat,ale niestety nie jestem dobra w szukaniu informacji, dlatego zwracam się z pytaniem, czy ktoś może wie jak wygląda sprawa z dawkami podtrzymującymi Remicade?Bo wiem,że niby się ich nie otrzymuje,ale słyszłam też o przypadkach gdzie są podawane. NFZ refunduje tylko 3 i to jest koniec a jest to stanowczo za mało,jeśli lek naprawdę pomaga. Chorzy na łuszczycę mają nieokreśloną liczbę dawek, więc dlaczego my mamy ich nie mieć???!!!!Jestem załamana tym faktem!!Proszę o pomoc!!!!

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 27 lut 2009, 22:49
autor: ita71
Pierwsze 3 dawki są podawane co 6 tygodni, kolejne co 2
miesiące.Tydzień temu wróciłam z synem ze szpitala
dostał 6 dawkę podtrzymującą i na razie jest super,
byle tak dalej :razz:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 27 lut 2009, 23:07
autor: Izek85
Ale właśnie u mnie tego nie ma, moja lekarka, i inni zresztą też, powiedzieli,że nie ma dawek podtrzymujących i 3 dawki to już jest wszystko. :cry:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 27 lut 2009, 23:35
autor: ita71
Może u dzieci jest inaczej,a może ściemniają u Ciebie.
Popytaj czy ktoś dorosły dostaje dawki podtrzymujące.
2 lata temu syn też dostał 3 dawki i na tym był koniec.
Teraz nie było innego wyjścia i narazie dostaje dalej. :roll:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 27 lut 2009, 23:54
autor: obyty.z.cu
Izek85 pisze:3 dawki to już jest wszystko.
no coz...wielkopolski NFZ jak i cala Wielkopolska usiluje sie na oszczednosci - przykro ze robi to na sile !!
Najlepszy sposob to uderzyc w centrum , czyli bezposrednio do NFZ wielkopolski, proponuje pismem poleconym, wtedy musi odpowiedziec w terminie 30 dni...a jak jest odpowiedz oficjalna...to juz wszystko mozna !!
Bzdura jest ze 3 dawki to maksymum, to jakis wymysl urzednikow, zeby ograniczyc wydatki.
Prosze pisac o podstawe i o odpowiedz !
Nie ma w tym temacie jakis procedur !!
A wogole proponuje poszukac organizacje pozarzadowe, one naprawde potrafia pomoc !Maja prawnikow...i wiele moga.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 14:35
autor: Mamcia
Programu na CU nie ma w ogóle. Może te 3 dawki były w ramach badań klinicznych.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 14:42
autor: podblond
Mi przyznano 9 dawek podtrzymujących... Ale tylko z 5ciu skorzystałam...
Moja mama i lekarz prowadzący wypełniali wniosek o niestandardowe leczenie farmakologiczne. Ten wniosek z pieczątką ordynatora i moim podpisem szedł do wojewódzkiego konsultanta ds gastroenterologii, następnie po zaopiniowaniu trafiał do krajowego konsultanta. Za każdym razem jeden wniosek zezwalał na trzy podania, czyli wniosek był składany trzykrotnie.
W diagnozie od początku, jeszcze przed podaniem Remicade'u miałam CU.
Walcz o swoje! Trzymam kciuki :)

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 14:45
autor: junior
ja dostałem tez tylko 3 dawki ale u mnie było to chyba związane z tym że jako jeden z pierwszych dostałem ten lek w moim województwie. Teraz mój lekarz planuje ponowne zastosowanie leczenia ale czy tylko podstawowego to jeszcze nie wiem.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:16
autor: Izek85
Dziękuję wszystkim za pomoc! ja miałam przez 5 lat colitis po czym stiwrdzono,że to jednak crohn-rok nie mogli podjąć decyzji. mam jeszcze jedno pytanie-czy jakaś ustawa jest odnośnie tego leku-to znaczy,czy jest coś takiego,że obowiązują tylko 3 dawki?kurcze chyba jednak faktycznie napiszę pismo, tylko nie wiem gdzie dokładnie się kierować :smutny:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:22
autor: podblond
Albo Ty podejdź do sekretariatu wojewódzkiego konsultanta ds gastroenterologii i poproś o taki wniosek albo pogadaj z lekarzem prowadzącym, żeby to on Ci odpowiedni papier załatwił. Musi wypełnić część dla lekarza prowadzącego, potem ordynator itd jak pisałam wcześniej.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:25
autor: Izek85
A ten wojewódzki konsultant ds gastroenterologii-to gdzie go mogę szukać?mieszkam teraz w poznaniu to pewnie gdzieś na terenie poznania będzie.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:37
autor: podblond
U nas jest na Akademii Medycznej. jeśli nikt Ci nic konkretnego nie podpowie spróbuj tutaj
Katedra i Klinika Gastroenterologii, Żywienia Człowieka
i Chorób Wewnętrznych
Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego
ul. Przybyszewskiego 49
60-355 Poznań

dr Henryk Klincewicz

Kontakt:

Tel: 061 869 13 43; 061 867 92 35
Tam na pewno ktoś Ci pomoże...

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:39
autor: Izek85
Wiem zadaję dużo pytan, ale po prostu wiem, że chcę walczyć o swoje a widzę,że lekarze mi w tym nie pomogą skoro za każdym razem jak pytałam czy dostanę dawki podtrzymujące mówili mi,że nie mam mieć na razie nadziei...to nie rozumiem tego...mam cierpieć bo NFZ nie chce wyłożyć pieniędzy na nasze zdrowie????straszne to jest!!!!!!1

[ Dodano: 28-02-2009 ]
Ja właśnie chodzę tam do szpitala i ci lekarze mnie leczą i to właśnie oni nie dają mi nawet odrobinę nadziei. :smutny:

[ Dodano: 28-02-2009 ]
Ale pójdę tam w poniedziałek i może uda mi się coś zdziałać, choć marne szanse...

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:44
autor: Izek85
Dokłądnie tak!!!ja tez po tym leku czuję się rewelacyjnie, zamknęły mi sie przetoki, ale gdy przestaje on działać, wszystko wraca do szarej rzeczywistości!!!!nie chcę tak żyć-w niepewności czy przez głupi NFZ będę miała w miare normalne życie!!!!

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:51
autor: podblond
Uuu... Widzisz, jeśli lekarze nie chcą Ci go dać, to będzie ciężko. Oni muszą opisać w jak ciężkiej jesteś sytuacji i jak bardzo potrzebujesz Remicade'u. Jeśli nie będziesz miała ich poparcia, to nie wiem czy coś Ci się uda załatwić... Każdy kolejny stopień opiniowania opiera się na poprzednim. Jeśli już na początku nie będzie dobrego znaki, to czarno to widzę.

Ale jeśli masz CD, to sprawa inaczej wygląda... Tu Ci nie pomogę, ale jest program do leczenia CD Remic'iem

A pytania ,jeśli masz wątpliwości, to zawsze warto zadawać. Niestety nie znalazłam kto jest konsultantem na Wielkopolskę, dlatego nie mogłam podać Ci konkretów, ale na miejscu na pewno powiedzą Ci jak sprawa wygląda.

W moim przypadku o Remic'a dla mnie walczyli lekarze.