Strona 2 z 3

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 15:54
autor: Izek85
Dzięki bardzo!!!! dobrze, że nie jestem sama z tą chorobą!!dziękuję!!!

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 16:00
autor: podblond
Znalazłam :D
Konsultantem jest prof. dr hab. Krzysztof LINKE, tam gdzie się leczysz, czyli na UM w Poznaniu :)

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 16:15
autor: Izek85
On?????o matko!!!!!znam tego lekarza...robił mi osobiście badania...

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 18:51
autor: Mamcia
O tym, że jest program lekowy na CD pisałam wielokrotnie. Petycja w tej sprawie nadal wisi na stronach petycja.pl. Jak wyglądają programy można przeczytać na stronach MZ )wygodne wejście przez stronę konsultanta krajowego http://www.chorobacrohna.pl/programy2007 .
Leczenie niestandardowe - te formularze, zgody itp - to bardzo niedoskonały półśrodek, bo za lek musi zapłacić szpital z pieniędzy na leczenie. Na program lekowy pieniądze są z NFZ. Nie zawsze dostaje najbardziej potrzebujący itp.
O to leczenie trzeba zawalczyć, co staramy się robić. poszukujemy osób, którym przerwano terapię i np przetoki się obwarzyły, albo szybko wylądowali na stole. Spróbujcie swoimi historiami zainteresować prasę. Piszcie pisma, skargi itp. Dobrze jeśli kopie takich wystąpień trafią do J-elity. Możemy również pomóc w przygotowaniu wystąpienie.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 28 lut 2009, 19:08
autor: Izek85
Muszę napisać sprostowanie-ja myślałam o innym lekarzu. Profesor Linke to jest po prostu anioł,wspaniały lekarz, pomocny i naprawdę zna się na rzeczy. Właśnie z nim też poruszałam kwetsie dawek podtrzymujących i jest ciężko. Ale coś pomyślę, jeśli wiem,że jest szansa skoro inni piszą,że ją otrzymali...

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 09 mar 2009, 18:07
autor: Izek85
Widzę,że nie jestem sama. ja w środę idę do swojego lekarza porozmawiać o tej sprawie. jeśli się nic nie da to nie wiem co robić, ale wiem że nie chcę się poddać bo to przecież chodzi o moje życie, dlatego może sobie myślę,że skoro jest wiećej takich osób jak ja to należy coś z tym zrobić i to koniecznie. Nie możemy pozwolić,żeby państwo zabierało nam zdrowie,a raczej nie pozwalało na walkę o nie!!!!!

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 09 mar 2009, 20:15
autor: Mamcia
I tak na forum parę osób pojojczyło i powiedziało, że coś należy zrobić. Do J-elity nikt nie przesłał swojej historii. I tak znowu piszę do odpowiednich urzędów bez konkretnych przykładów.
Już czekam na Wasze uwagi co to Towarzystwo powinno zrobić i jak zadziałać, ale bez Waszego zaangażowania. Nie ruszacie palcem w bucie - Wam się należy.
Jak uda się coś wywalczyć to jest za mało np listy refundacyjne nie takie....

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 10 mar 2009, 23:17
autor: Mamcia
martita twojego postu nie rozumiem zupełnie, czy chciałbyś,aby ktoś na swój koszt obdzwaniał prawników. Zakładasz sprawę - komu i o co???
A jeśli ruszasz palcem w bucie we własnej sprawie to daj nam znać, to wesprze tych, którzy robią to nie tylko w swojej sprawie.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 13 mar 2009, 19:55
autor: marcik
Witam!! Widze, że problem z dawkami podtrzymujacymi remicade to normalka. Mi udalo sie zalapac na 6 dawek podtrzymujacych, jednak ostatnio dowiedzialm sie ze wiecej juz nie dostane. Nie wiem co mam myslec o tym wszystkim. Uslyszalam ze nic nie trwa wiecznie, a moj uklad odpornosciowy moze zostac uposledzony... Wiem, ze lek ma skutki uboczne tylko wydaje mi sie ze na razie korzysci z leczenia sa wieksze niz szkody ze skutkow ubocznych. Nie wiem jak mam sie ustosunkowac. Czy mam walczyc o kolejne dawki czy moze przerwac leczenie. Jak dlugo mozna stosowac remicade?Jaka moze byc max.przerwa w przyjmowaniu leku? czytalam ze ponoc 16 tyg. Nie wiem co robic:((

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 13 mar 2009, 21:29
autor: Artur rodzic
Jak długo można brać Remicade - ja do tej pory słyszałem ,a nawet rozmawiałem z przypadkami w Polsce które brały go już kilka lat (rekordzista chyba 7), chodzi tu o dzieci. Mam nadzieję, że w przypadku mojego syna (jeśli nadal będzie mu pomagał) też to będzie wyglądało co najmniej tak długo.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 13 mar 2009, 22:49
autor: marcik
no to nie pozostaje mi nic tylko gnebic i suszyc glowe lekarzom... dzieki bardzo za odp:)

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 13 mar 2009, 23:19
autor: 0gabik
Izek85 pisze:Dokłądnie tak!!!ja tez po tym leku czuję się rewelacyjnie, zamknęły mi sie przetoki, ale gdy przestaje on działać, wszystko wraca do szarej rzeczywistości!!!!nie chcę tak żyć-w niepewności czy przez głupi NFZ będę miała w miare normalne życie!!!!
w jakim czasie zamknęły Ci sie przetoki? Mam rozumieć, że gdy lek przestaje działać to te przetoki znów sie powywalają ? :cry:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 20 mar 2009, 10:53
autor: Artur rodzic
Adaś jest już po VII dawce Remicade obyło się bez przygód (poza tym, ze musieliśmy przyjechać na Oddział na 2 doby, a nie jak zwykle na 1 dobę)

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 15 kwie 2009, 21:51
autor: ita71
Syn miał 1,5 roku przerwy między leczeniem.Pierwsze 3 dawki dostał
i nie było żadnej poprawy.Od maja zeszłego roku ponownie jest leczony
remicade i jest rewelacyjnie w piątek jedziemy na 7 dawkę.Zastanawia
mnie dlaczego za pierwszym razem organizm nie zareagował.W maju
było bardzo mocne zaostrzenie,był karmiony przez sondę. Po pierwszej
dawce już było widać poprawę.

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

: 16 kwie 2009, 09:39
autor: Artur rodzic
Z tego co ja usłyszałem od lekarza prowadzącego mojego syna oraz od innych jeśli nastąpiła przerwa w podawaniu większa niż 3 miesiące to musi ona trwać co najmniej 1,5 roku. Pomiędzy tymi okresami następne podanie Remicade może być mniej skuteczne lub w niektórych przypadkach nawet niebezpieczne (w organizmie wytwarzają się przeciwciała)