Dawki podtrzymujące Remicade

Chimerowe ludzko-mysie przeciwciało monoklonalne IgG1 wytwarzane z rekombinowanej linii komórkowej.
Zastosowanie: czynna postać Choroby Leśniowskiego Crohna i Wrzodziejącego Zapalenia Jelita grubego o nasileniu umiarkowanym lub ciężkim
Preparaty na rynku polskim zawierające infliximab proszek do sporządzania koncentratu roztworu do infuzji: Flixabi, Inflectra, Remicade, Remsima, Zessly

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Izek85
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 16 lis 2007, 17:32
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: Izek85 » 27 lut 2009, 22:23

Witam wszystkich!Być może pojawił sięjuż ten temat,ale niestety nie jestem dobra w szukaniu informacji, dlatego zwracam się z pytaniem, czy ktoś może wie jak wygląda sprawa z dawkami podtrzymującymi Remicade?Bo wiem,że niby się ich nie otrzymuje,ale słyszłam też o przypadkach gdzie są podawane. NFZ refunduje tylko 3 i to jest koniec a jest to stanowczo za mało,jeśli lek naprawdę pomaga. Chorzy na łuszczycę mają nieokreśloną liczbę dawek, więc dlaczego my mamy ich nie mieć???!!!!Jestem załamana tym faktem!!Proszę o pomoc!!!!
Izek

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: ita71 » 27 lut 2009, 22:49

Pierwsze 3 dawki są podawane co 6 tygodni, kolejne co 2
miesiące.Tydzień temu wróciłam z synem ze szpitala
dostał 6 dawkę podtrzymującą i na razie jest super,
byle tak dalej :razz:
Nigdy nie mów nigdy...

Izek85
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 16 lis 2007, 17:32
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: Izek85 » 27 lut 2009, 23:07

Ale właśnie u mnie tego nie ma, moja lekarka, i inni zresztą też, powiedzieli,że nie ma dawek podtrzymujących i 3 dawki to już jest wszystko. :cry:
Izek

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: ita71 » 27 lut 2009, 23:35

Może u dzieci jest inaczej,a może ściemniają u Ciebie.
Popytaj czy ktoś dorosły dostaje dawki podtrzymujące.
2 lata temu syn też dostał 3 dawki i na tym był koniec.
Teraz nie było innego wyjścia i narazie dostaje dalej. :roll:
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: obyty.z.cu » 27 lut 2009, 23:54

Izek85 pisze:3 dawki to już jest wszystko.
no coz...wielkopolski NFZ jak i cala Wielkopolska usiluje sie na oszczednosci - przykro ze robi to na sile !!
Najlepszy sposob to uderzyc w centrum , czyli bezposrednio do NFZ wielkopolski, proponuje pismem poleconym, wtedy musi odpowiedziec w terminie 30 dni...a jak jest odpowiedz oficjalna...to juz wszystko mozna !!
Bzdura jest ze 3 dawki to maksymum, to jakis wymysl urzednikow, zeby ograniczyc wydatki.
Prosze pisac o podstawe i o odpowiedz !
Nie ma w tym temacie jakis procedur !!
A wogole proponuje poszukac organizacje pozarzadowe, one naprawde potrafia pomoc !Maja prawnikow...i wiele moga.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: Mamcia » 28 lut 2009, 14:35

Programu na CU nie ma w ogóle. Może te 3 dawki były w ramach badań klinicznych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
podblond
Początkujący ✽✽
Posty: 307
Rejestracja: 19 cze 2006, 21:50
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: podblond » 28 lut 2009, 14:42

Mi przyznano 9 dawek podtrzymujących... Ale tylko z 5ciu skorzystałam...
Moja mama i lekarz prowadzący wypełniali wniosek o niestandardowe leczenie farmakologiczne. Ten wniosek z pieczątką ordynatora i moim podpisem szedł do wojewódzkiego konsultanta ds gastroenterologii, następnie po zaopiniowaniu trafiał do krajowego konsultanta. Za każdym razem jeden wniosek zezwalał na trzy podania, czyli wniosek był składany trzykrotnie.
W diagnozie od początku, jeszcze przed podaniem Remicade'u miałam CU.
Walcz o swoje! Trzymam kciuki :)
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło...

Awatar użytkownika
junior
Początkujący ✽✽
Posty: 336
Rejestracja: 14 paź 2006, 17:54
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Starościn/Kraków
Kontakt:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: junior » 28 lut 2009, 14:45

ja dostałem tez tylko 3 dawki ale u mnie było to chyba związane z tym że jako jeden z pierwszych dostałem ten lek w moim województwie. Teraz mój lekarz planuje ponowne zastosowanie leczenia ale czy tylko podstawowego to jeszcze nie wiem.
Why So Serious?!

http://promocjozercy.pl/ - Najlepsze promocje zebrane w jednym miejscu!

Czy te oczy mogą kłamać?

Izek85
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 16 lis 2007, 17:32
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: Izek85 » 28 lut 2009, 15:16

Dziękuję wszystkim za pomoc! ja miałam przez 5 lat colitis po czym stiwrdzono,że to jednak crohn-rok nie mogli podjąć decyzji. mam jeszcze jedno pytanie-czy jakaś ustawa jest odnośnie tego leku-to znaczy,czy jest coś takiego,że obowiązują tylko 3 dawki?kurcze chyba jednak faktycznie napiszę pismo, tylko nie wiem gdzie dokładnie się kierować :smutny:
Izek

Awatar użytkownika
podblond
Początkujący ✽✽
Posty: 307
Rejestracja: 19 cze 2006, 21:50
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: podblond » 28 lut 2009, 15:22

Albo Ty podejdź do sekretariatu wojewódzkiego konsultanta ds gastroenterologii i poproś o taki wniosek albo pogadaj z lekarzem prowadzącym, żeby to on Ci odpowiedni papier załatwił. Musi wypełnić część dla lekarza prowadzącego, potem ordynator itd jak pisałam wcześniej.
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło...

Izek85
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 16 lis 2007, 17:32
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: Izek85 » 28 lut 2009, 15:25

A ten wojewódzki konsultant ds gastroenterologii-to gdzie go mogę szukać?mieszkam teraz w poznaniu to pewnie gdzieś na terenie poznania będzie.
Izek

Awatar użytkownika
podblond
Początkujący ✽✽
Posty: 307
Rejestracja: 19 cze 2006, 21:50
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: podblond » 28 lut 2009, 15:37

U nas jest na Akademii Medycznej. jeśli nikt Ci nic konkretnego nie podpowie spróbuj tutaj
Katedra i Klinika Gastroenterologii, Żywienia Człowieka
i Chorób Wewnętrznych
Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego
ul. Przybyszewskiego 49
60-355 Poznań

dr Henryk Klincewicz

Kontakt:

Tel: 061 869 13 43; 061 867 92 35
Tam na pewno ktoś Ci pomoże...
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło...

Izek85
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 16 lis 2007, 17:32
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: Izek85 » 28 lut 2009, 15:39

Wiem zadaję dużo pytan, ale po prostu wiem, że chcę walczyć o swoje a widzę,że lekarze mi w tym nie pomogą skoro za każdym razem jak pytałam czy dostanę dawki podtrzymujące mówili mi,że nie mam mieć na razie nadziei...to nie rozumiem tego...mam cierpieć bo NFZ nie chce wyłożyć pieniędzy na nasze zdrowie????straszne to jest!!!!!!1

[ Dodano: 28-02-2009 ]
Ja właśnie chodzę tam do szpitala i ci lekarze mnie leczą i to właśnie oni nie dają mi nawet odrobinę nadziei. :smutny:

[ Dodano: 28-02-2009 ]
Ale pójdę tam w poniedziałek i może uda mi się coś zdziałać, choć marne szanse...
Izek

Izek85
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 16 lis 2007, 17:32
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: Izek85 » 28 lut 2009, 15:44

Dokłądnie tak!!!ja tez po tym leku czuję się rewelacyjnie, zamknęły mi sie przetoki, ale gdy przestaje on działać, wszystko wraca do szarej rzeczywistości!!!!nie chcę tak żyć-w niepewności czy przez głupi NFZ będę miała w miare normalne życie!!!!
Izek

Awatar użytkownika
podblond
Początkujący ✽✽
Posty: 307
Rejestracja: 19 cze 2006, 21:50
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Dawki podtrzymujące Remicade

Post autor: podblond » 28 lut 2009, 15:51

Uuu... Widzisz, jeśli lekarze nie chcą Ci go dać, to będzie ciężko. Oni muszą opisać w jak ciężkiej jesteś sytuacji i jak bardzo potrzebujesz Remicade'u. Jeśli nie będziesz miała ich poparcia, to nie wiem czy coś Ci się uda załatwić... Każdy kolejny stopień opiniowania opiera się na poprzednim. Jeśli już na początku nie będzie dobrego znaki, to czarno to widzę.

Ale jeśli masz CD, to sprawa inaczej wygląda... Tu Ci nie pomogę, ale jest program do leczenia CD Remic'iem

A pytania ,jeśli masz wątpliwości, to zawsze warto zadawać. Niestety nie znalazłam kto jest konsultantem na Wielkopolskę, dlatego nie mogłam podać Ci konkretów, ale na miejscu na pewno powiedzą Ci jak sprawa wygląda.

W moim przypadku o Remic'a dla mnie walczyli lekarze.
Nie bój się cieni. One świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło...

Zablokowany

Wróć do „Infliximab”