CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Tak Zeno. Palenie na Crohna to sampobójstwo. Muszę powiedzieć, że gdybym miała do wyboru pacjenta palącego i niepalącego to wybrałabym tego drugiego. Infliximab to bardzo drogi lek i dostaje go tak mały odsetek potrzebujących, że wybór powinien podlegać ścisłym procedurom, a osoba paląca nie chce sobie pomóc. Rozumiem więc stanowisko gościa i nie ma w tym zazdrości, bo jestem zdrowa i niestety paląca.
Mamcia

boze jacy wy wszyscy swieci!!!!!!!!!!
jestem przekonana ze naprawde nikt z chrujacych tutaj nie pali, nie pije nie je smazonego, nie je ciasta itp
wszyscy jestescie tacy rygorystyczni i dzieki temu nie macie nawrotow brawo!!!!!!!!! ja czytam zupelnie cos innego.
moze wasza zawisc i zazdrosc nie daje calkowitej poprawy zdrowia.

powiem ci Mamciu ze wiekszosc z choruch tutaj pali tylko nie chca sie do tego przyznac. sama palisz i wiesz jaki to nalog!!!!!!

od momentu jak zaczelam dostawac Remicade czuje sie o wiele lepiej (wszystkich za to bardzo przepraszam!!!) i dzieki temuzaczelam prowadzic "normalny " tryb zycia, jak zdrowy czlowiek!!!! nie miejscie mi tego za zle prosze!!!!!


Zenobius ale skoro od pol roku mam OB 7 a CRP ujemne to trudno tu mowic o toczacym sie stanie zapalnym prawda?????

nie palilam ponad rok i czulam sie o wiele gorzej niz teraz kiedys zaczelam


aha jeszcze jedno widze ze "dokonujecie" selekci jak nasz wspanialy Rzad z tym ze oni nie chca leczyc ludzi po 75 roku zycia a wy palacych.! )
tylko pogratul;owac rozumu. ludzie palacy tez maja prawo do szcczescia. troche optymizmu i milosci do ludzi do nie wiem czy lekarze mowili ze nerwy i zawisc nie pozwala wyzdrowiec

witajcie!
Ja także dostaje Remicade-jakoś od września-za każdym razem dostawałam 2 kroplówki =6 tysiaków...rany jakie ja mam królewskie żyły
Już po podaniu pierwszej dawki było BOSKO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tak jakby ktos dał mi nowy organizm-coś niesamowitego..nigdy nie czułam się tak fantastycznie! Byłam pełna energi,mogłam robić wszystko,dzień był wypełniony mnóstwem spraw...ach! wreszcie poczułam się jak młoda dzierlatka to tak jakby któs z babuszki zrobił nastolatkę-genialna sprawa! Rodzina nie mogła wyjść z podziwu-ja po prostu promieniowałam radościa...nie potrafię tego opisać
Problem przyszedł gdy lekarz zaczął mi naciągać=zamykać przetokę -po tym cały organizm był wyczerpany a ból nie dawał nawet spać. No a następnie doszła angina- a jak lekarze ostrzegali-przy braniu Remicade,dużo ciężej znosi się infekcje....no i faktycznie-wymęczyłam się i zniknęło to fantastyczne samopoczucie. Niedługo-kwestia paru dni-idę na kolejną dawkę...a także na kolejne naciąganie zobaczymy jak będzie...wierzę w ten lek...warto było go wziąśc nawet by przez miesiąc czuć się tak rewelacyjnie-nigdy nie zapomne tego uczucia,Poza tym wierzę że to wróci bo dawki leku jeszcze przede mną.Będzie super !!

Zenobius wzielam to do siebie bo z jakiej racji ktos decyduje komu sie nalezy Remicade czy nie. oni nie sa bogami ani lekarzami zeby decydowac o tym a skoro lakerza mi umozliwili leczenie to chyba wiedzieli dlaczego. chyba coniektorzy przerjeli sie zbytnio rola na forum.

kiedys fajki mi szkodzily i przestalam pali.ale nawroty byly.
kiedy mnie juz podkurowali i jest ok i wiem ze mi nie szkodzi to "grzesze". jelita sa ok a przetoki to sprawa pooperacyjna.
niestety teraz fajki to jedyny sposob zeby pojsc do kibelka raz dziennie bo inacvzej mecze sie jak cholera

Slywiaczek gratulacje milo czytac ze ktos sie czuje po tym wspaniale.
ja po pierwszej dawce dostalam taka angine ze wyladowalam w szpitalu bo nie moglam nawet mowic bleeeeeeeee

teraz jestem po piatej dawce i juz sie nie przeziebiam tak latwo ale caly czas biore gore witaminek.
niestety przetoki nie chca sie zamykac ale jesli chodzi o jelitka to zapomnialam ze mam CD.

pozdrawiam i zycze wspanialego zdrowia

Doris!!!
Piszesz ze przetoki nie chcą się zamknąć..hm...no ja właśnie liczę na to ze remicade wyleczy moją przetokę
A powiedz- czy te przetoki wogóle masz choć trochę zagojone-bo mi już dziura się wypełniła od środka-została jedynie kwestia bardziej zewnętrzna,znaczy że tylko troszkę pod skórą mam jeszcze mało "mięsa", a to że ciągle sączy to lekarz powiedział że to od kabelków które mam w ranie...jak jest u ciebie?

Również pozdrawiam i życzę zamknięcia przetok


aaa, w ten czwartek idę do szpitala na kolejną dawkę Remicade!
Liczę na to że znowu da mi on niezłego kopa i obdarzy mnie dawką mocy
Jak wrócę opiszę wrażenia

wiec u mnie bylo tak: po dwoch dawkach zaczela mi zarastac od srodka ale na trzecia musialam czekac dluzej wiec mi sie odnowila i przebila sie druga. po trzeciej zadnej poprawy!!!! po zcwartej dawce nic i przebila mi sie nastepna przetoka. w poniedzialek dostalam 5 dawke. na razie takze nic moj lekarz od dupy pocieszyl mnie ze i tak spotkamy sie na stole operacyjnym ( po moim trupie)

nie martw sie kochana,jesli zaczely ci sie juz zamykac to bedzie ok. ja prawdopodobnie naleze to tego znikomego procentu osob ktore sa "odporne" na remicade.

pozdrawiam i buziaczki

jestem po kolejnej dawce Remicade-to była kolejna dawka wzmocnienia!
Od jakiegoś czasu miałam pogorszenie,byłam strasznie osłabiona,bez energii,brak apetytu na cokolwiek, biegunka, ciągłe spanie-coś jak roślinka. Na szczęście Remicade postawił mnie na nogi-nie wiem wprawdzie jak długo to potrwa ale jest lepiej i bardzo się z tego cieszę. Ten lek to świetna sprawa-wreszcie jakaś konkretniejsza pomoc na nasze choroby wierzę w ten lek

Czy możecie napisać jakie są procedury starania się refundację remicade? W totka nigdy nie wygrałem to chociaz tu mi sie powiedzie

czemu nikt nie pisze o Infliksimabie w CU????????
bo mozna

Ostatnio pisałam, że właśnie został zarejestrowany w UE czyli u nas do leczenia CU.
Z badań klinicznych wynika, że jest mniej skuteczny niż w CD.
Mamcia

ale skuteczny!!!!!czytalam ostatnio badania naukowcow i bardzo byli za stosowaniem tego leku wlasnie w CU
i zaczeto stosowac nie teraz ale w 2004 roku,bo wtedy opublikowano pierwsze badania:

Duńscy i szwedzcy badacze doszli do wniosku, że infliximab jest skutecznym i dobrze tolerowanym lekiem w terpapii wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (ulcerative colitis UC). Obecnym leczeniem ostrych rzutów UC są dożylne infuzje kortykosteroidów, a u pacjentów nieodpowiadających na sterydy - cyklosporyna A (CyA). Jednakże intensywne stosowanie steroidów wiąże się z dużą częstością konieczności wykonania kolektomii, a CyA jest związana z częstymi objawami ubocznymi, a nawet ze śmiertelnością z powodu leczenia. Tematem debat nad leczeniem UC staje się punkt uchwytu w TNF-alfa (tumor necrosis factor). Jarnerot i inni badali użycie przeciwciał anty-TNF - infliximabu (leku stosowanego i skutecznego w chorobie Leśniowskiego-Crohna CD) u 45 chorych w ostrym rzucie colitis i porównali tę grupę z 21-osobową grupą placebo. Badacze podają, że w grupie infliximabu znacząco mniej pacjentów wymagało kolektomii w ciągu pierwszych 90 dni od rozpoczęcia ostrej fazy choroby w porównaniu z grupą placebo, 29% vs 67%. Czas od wstrzyknięcia leku do wymaganej operacji trwał u tych chorych średnio 8 dni w porównaniu z 4 dniami w grupie kontrolnej. Przez pierwsze 6 miesięcy żaden więcej pacjent nie był poddany operacji, natomiast w okresie 6-12 miesięcy od początku ostrych objawów w każdej grupie operowano dodatkowo po 2 pacjentów, co w sumie stanowiło 37.5% operowanych w grupie infliximabu i 76% w grupie placebo. Autorzy podsumowują, że infliximab jest skutecznym i bezpiecznym lekiem w ciężkich i umiarkowanie ciężkich rzutach colitis ulcerosa.

Miniej skuteczny nie znaczy nieskuteczny. Jest skuteczny i dlatego uzyskał rejestrację. W niedługim czasie na rynku pojawią się conajmniej dwa nowe leki tej grupy, o czym napiszę później. Z tego co wiem trwa procedura rejestracyjna. To dla nas nadzieja nie tylko na skuteczniejszą terapię, ale także dzięki konkurencji na obniżenie jej kosztów.
Śledzę z nadzieją publikacje na ten temat. A na marginesie moja Pannapo dwóch dawkach Infliximabu czuje się rewelacyjnie, a już chirurg ostrzyłna nią zęby (skalpela)
mamcia

Witam , własnie przezylem 52 dni i 2 operacje, w Poznaniu . Jestem po 1 dawce "Remi" i czuje sie dosłownie fantastycznie. Fakt faktem, że podczas podawania leku, wystąpiło 15 minutowe krwio-plucie, ale to zapewne przez Hydrocortizon, który podli mi przed Remi. Z tego co wiem, czeka mnie jeszcze jedna dawka, ten lek jest boski

ja mialam juz 6 dawek
jelita wprawdzie sie uspokoily ale przetoki mam
oprocz tego wystepuja skutki uboczne............

mam strasznie sucha skore bardzo bardzo!!!! cos okropnego nigdy takiej nie mialam a stosuje bardzo dobra pielegnacje.
ciagle bole glowy, nie ma dnia zeby mnie skora nie bolala.
ogolne oslabienie, ciagle ejstem zmeczona, spac mi sie chce.
no i najgorsze buzia. jest zawsze czerwona i ciagle mam jakas pokrzywke.wygladam jakbym miala ciagle wypieki.
jesli cos mi sie jeszcze przypomni to napisze