Remicade(infliksymab)

[crohnik85]

Ja się właśnie zastanawiam czy ja jestem taka oporna na to leczenie remicade, ale z drugiej strony patrząc na to to przecież miałam dwa miesiące spokoju czyli w jakimś stopniu pomógł mi ten lek. Więc chyba nie jestem oporna;). Zastanawia mnie dlaczego ta przetoka wtedy nie zamknęła się całkowicie... Może teraz po tych dawkach podtrzymujących przetoka zamknie się do końca i będę miała już spokój. Jestem dobrej myśli:)

[ Dodano: 24-02-2009 ]
Miałam podaną w czwartek pierwszą dawkę podtrzymującą... Ale jakoś lepiej nie jest...
Wczoraj miałam takie bóle brzucha, że aż chodzić nie mogłam i do tego jeszcze ta przetoka ... Chyba powoli zaczyna brakować mi sił do walki... Niby staram się być silna, nie poddawać się, ale to wszystko mnie przeraża. Już mam dosyć tej przetoki, męczę się już z nią ponad dwa lata... Czy to kiedyś się skończy...

[emilka]

Kochana moja kumpelo !!!!
zobaczysz pomoże CI REMICADE , troszkę cierpliwości i TY poczujesz się lepiej
poprostu nie możesz się poddac !!!!

mi REMICADE pomaga i bardzo się cieszę i wszystki tego też życzę
jeste po 4 wlewach i już mam termin kolejnej wizyty na oddziale w celu podania tego leku !

od dziś zaczelam przyjowac AZOTHIOPIRYNE , troszkę poczytała na teat tego leku i się przeraziłam , wiec mam nadzieje , że skutki ubocznie nie bedą dotyczyc mnie !!!!!!!

[crohnik85]

Hej Emilka! no ja nie wierzę, że to Ty Nie wiedziałam, że zalogowałaś się na forum.

Musiałam mieć wtedy, jak pisałam , gorszy dzień. Jestem pełna nadziei, że będzie dobrze. Nie poddam się Crohn mnie nie pokona

Buziaki

[magdusia]

Hurrra!
Do tej pory byłam oporna na wszystko...
...w piątek miałam 1sza dawke Remicade...
...efekty są aczkolwiek jeszcze nie do końca jest ok.,ale zdecydowanie jest lepiej

[black65]

Witam chciałbym się z wami podzielić moim doświadczeniem z chorobą CU i leczeniem w Irlandii choruje jakieś 3 lata po diagnozie i przejściu w remisje miałem spokój ponad półtora roku ale od ponad trzech miesięcy choroba dała o sobie znać może dla tego że o niej zapomniałem i żyłem jak zdrowy człowiek łykałem tylko tabletki i myślałem że wszystko jest ok.W lipcu miałem kolonke i lekarz nie był zadowolony ja zresztą też bo nikt nie lubi zaostrzenia no i ta krew prawie zawsze po wizycie w na początku lekarz zwiększył dawkę Mezavantu z 2 do 4 tabletek no i encorton 30mg.ale to nie pomogło 2 września trafiłem do szpitala i leżałem 5 dni zwiększył dawkę encortonu do 40mg.i dodał Imuran 100mg. była lekka poprawa bo już tak nie bolało ale dalej ta krew była.Wczoraj 29 września miałem wizytę kontrolną i po wywiadzie i może wynikach krwi zdecydował że trzeba spróbować czegoś innego i zalecił wlewki z Remicade żeby dostać pierwszą wlewkę musiałem tylko czekać 3 godziny żeby przywieźli Remicade z Dublina bo na miejscu nie mieli to wczoraj cały dzień siedziałem w szpitalu od 9 rano do 8 wieczorem ale spoko nie zostawili mnie o głodzie dostałem obiad , kolacje i podwieczorek bardzo dobre jedzenie a porcje do wyboru małe średnie duże.Na początek dostałem 5 ampułek Remicade leciało przez 2 godziny a co pół godziny mierzyli tęperaturę i ciśnienie które skakało żadnych innych nie miłych objawów nie miałem po wlaniu jeszcze przez 2 godziny byłem na obserwacji czy coś się będzie ze mną działo i też robili co pół godziny pomiary wszystko poszło bardzo dobrze trochę mi się kręciło w głowie i wszystko za darmo bez czekania,tak z ciekawości pytałem ile kosztuje Remicade w Irlandii i jak się dowiedziałem to mi szczena opadła te 5 ampułek które dostałem kosztuje 4000 euro za 2 tygodnie następna wlewka trzymam kciuki żeby wszystko poszło tak samo gładko jak za pierwszym razem.Musi mi to pomoc bo innego wyjścia nie ma.

[Renusia]

Witam,
Ja natomiast leczę się w Anglii. W moim przypadku było prawie tak samo jak Ty to opisujesz. Lekarz gastrolog stwierdził, że potrzebuję tego leczenia i je otrzymałam, za darmo , w ramach leczenia NHS.
Też miałam mierzoną temperaturę i ciśnienie co 15 min. Ale nigdy nie miałam żadnych komplikacji. Miałam 3 dawki zasadnicze a teraz mam 15 października kolejną, 4 dawkę podtrzymującą. Pozostaje tylko pytanie : jak długo ?. Z tego co wiem do będzie "jeszcze dość długo" aby crohn nie wrócił. A na każdy wlew potrzebuję 3 ampułki.
Życzę owocnego leczenia i pozdrawiam serdecznie.

[magdusia]

Już po pierwszej dawce remicade miałam remisję,dostałam tylko 3 wlewy.Nawrót choroby pojawił się u mnie 11 tyg. po podaniu ostatmiego wlewu.Zaczęło się niewinnie-b.mała ilość krwi,teraz praktycznie wypróżniam się samą krwią wymieszaną z ropą.
Jestem sterydooporna,wlewki z mesalazyny na mnie nie działają,na immunosupresji jestem 1,5 roku.Mój lekarz zadecydował,że będę stosowała budesonid w piance.
Może pomoże,bo na razie to jest fatalnie.

[justaa30]

a ja mam pyatnie lekarz zapropnowal mi infliximab IV(ramicade), a mam plan zajscia w ciaze znaczy juz nad ty pracujemy, lekarka zapewnia mnie ze podaja to kobieta w ciazy i jest to bezpieczne. co wy na to? czy ktos bral te leki w ciazy?

[zielo]

Z tego co zrozumialem Remicade dziala na zasadzie obmizenia odpornosci organizmu, wiec czy sa jakies przeciwskazania odnosnie stosowanie preparatow podnoszacych naturalnie odpornosc typu- kwasy omega 3, probiotyki, roznego rodzaju ziola podnoszace odpornosc itd. Jestem wlasnie w czasie kuracji Remicade i nie wiem czy bezie dobrze jak zaczne wcinac takie rozne specyfiki. Czy to oby nie utrudni dzialania leku !?
Z gory dzieki za info !

[Mamcia]

typu- kwasy omega 3, probiotyki

omega-3 są wręcz zalecane bo udowodniono ich działanie przecizapalne, probiotyki to długa historia - zależy jakie i na co i w jakim celu. Zioła - np kurkumina tak, są prace potwierdzające działanie, i boswelia i pp imbir.

Z tego co zrozumialem Remicade dziala na zasadzie obmizenia odpornosci organizmu

Układ odpornościowy to bardzo skomplikowany system i Infliximab oraz inne leki biologiczne stosowane lub będące w fazie badań działają na jego różne funkcje.
Sterydy to też leki dziłające na układ immunologiczny i 5-ASA i AZA i 6-MP i cuklosporyna i także aspiryna.

[zielo]

Nie chce brudzic w tym dziale ale nie wiem gdzie napisac to pytanie, w dietach czy tu !?

Jestem po pierwszej dawce leku. Za 3 dni kolejna. Mam taki probiotyk - Probio Max : http://www.amazon.co.uk/ProBiotic-MAX-b ... B001UF4S6G
Nie wiem czy dobrze zebym go zarzywal bo podnosi odpornosc itd. Procz tego opijam sie herbata Rooibos i naparem z kopru wloskiego bo mam straszne wzdecia.

Najlepiej chyba jak pokaze lekazowi specyfiki jakie chce uzyc i on zdecyduje. Dzieki za info

[kasiaz]

witam mam pytanko czy ktos z was po podaniu remicade po około 1 tygodniu zauważył większą podatnosc na przeziębienia - nie wiem czy to zwykły zbieg okoliczności ale zauważyłam u syna ( 16 lat aktualnie po VI dawce remicade) ze po tygodniu od podania leku dostaje kataru, goraczki - czy w takim wypadku bierzecie jakieś dodatkowe leki? A może ktoś zauważył inne zmiany w organiźmie??
pozdrawiam cieplutu

[ita71]

czy ktos z was po podaniu remicade po około 1 tygodniu zauważył większą podatnosc na przeziębienia - nie wiem czy to zwykły zbieg okoliczności

Mój syn dostał wczoraj 13 dawkę remika i w zasadzie od podania pierwszej dawki
nie choruje (z wyjątkiem sierpnia zeszłego roku...nabawił się zapalenia płuc).
Przed remicade często łapał różne przeziębienia i zapalenia,teraz mamy spokój z
tego typu infekcjami,nie wiem czy to ma związek z remicade.
Natomiast nasiliły się problemy skórne,w zasadzie cały czas coś się dzieje,jak
jednego się pozbędziemy to pojawia się kolejny problem.Jesteśmy pod
stałą kontrolą dermatologa.

[magdusia]

Ja osobiście nie otrzymałam remicade ponownie, tylko inny lek biologiczny. Natomiast moja koleżanka miała właśnie tak długą przerwę i niestety prawdopodobnie wytworzyły się u niej przeciwciała i lekarze zdecydowali o przerwaniu leczenia remicade, dostanie inny lek biologiczny.

[Edzka175]

Witam wszystkich,

Szukając informacji na temat Remicade znalazlam to forum i postanowiłam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami w tej kwestii i tym samym odpowiedzieć na parę pytań które Was nurtują m.in czy lek po odstawieniu i długiej przerwie działa.
Od początku to było tak: Choruję od 5 roku życia, najpierw zdiagnozowano u mnie przewlekłe zapalenie jelita grubego, poźniej Crohna. Jako dziecko leczyli mnie Nalcromem, Pentasą itp. co tam jeszcze było dostępne w latach 90. O ile zachowawcze leczenie jelit przynosiło jakiś skutek i okresy remisji to miałam jeszcze inny dużo poważniejszy problem z ktorym lekarze nie potrafili się uporać. Kiedy mialam 6 lat zdiagnozowano u mnie bardzo nietypową postać Łuszczycy podeszwowej ( obejmowała powierzchnię stóp i dłoni ). Przez 20 lat choroba, pomimo ponad 50 pobytów w różnych klinikach i szpitalach oraz stosowania wszystkich możliwych leków ( aż dziwne że nie świecę w ciemnościach ) w 2005 roku zostałam włączona do badawczego programu dotyczącego leczenia biologicznego. Leków biologicznych przetestowałam 4 czyli wszystkie, które są dostepne.
Po kolei: enbrel, remicade, humirę i stelarę.

Tylko Remicade odniósł spektakularny efekt. Głębokie otwarte rany, sączące, krwawiące zagoiły się w ciągu 10 dni od podania pierwszej kroplówki. ( Nadmieniam że przez 20 lat różnego leczenia m.in sterydy, neotigason, sandimun, metotrexat, naświetlania, nie wystapiła nawet lekka poprawa) Lekarze byli w cięzkim szoku, zdjęciami dokumentowali efekty leczenia. Dostałam w sumie 12 kroplówek ( dawka 400 czyli 5mg na kg masy ciała ) Niestety po 1,5 roku leczenia NFZ zabrał refundację i wszystkie zmiany wróciły. Dali mi w zamian humirę i potem stelarę ale bez zadnego efektu. Przez ponad rok bez Remicade choroba się rozszalała do tego stopnia że wręcz stalam się niesamodzielna ( chodziłam na kolanach na stopach nie dało rady, nie byłam w stanie ruszyć palcem u ręki bo krew kapała na podłogę ) Nie chcieli mi przywrócić refundacji bo twierdzili że podanie 2 raz tego leku nie zadziała. Na szczęście NFZ postanowił na wyrażną argumentację lekarzy z Kliniki spróbować jeszcze raz. I znów wielkie zdziwienie bo historia się powtórzyła. W ciagu 14 dni od 1 kroplówki wszystko się zagoiło, znów zaczełam chodzić:)

W sumie do dnia dzisiejszego wzielam 16 wlewów. Wyniki badan mam rewelacyjne. Czuje się świetnie jak nigdy w życiu, oddycham pelną piersią. Wszystkie dolegliwości jelitowe tez ustąpiły i nie mają tendencji do nawrotów.

Każdy przypadek jest inny ale myslę że warto sprobować ten 2 raz bo może się udać.