Post
autor: Edzka175 » 22 sie 2011, 21:15
Witam wszystkich,
Szukając informacji na temat Remicade znalazlam to forum i postanowiłam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami w tej kwestii i tym samym odpowiedzieć na parę pytań które Was nurtują m.in czy lek po odstawieniu i długiej przerwie działa.
Od początku to było tak: Choruję od 5 roku życia, najpierw zdiagnozowano u mnie przewlekłe zapalenie jelita grubego, poźniej Crohna. Jako dziecko leczyli mnie Nalcromem, Pentasą itp. co tam jeszcze było dostępne w latach 90. O ile zachowawcze leczenie jelit przynosiło jakiś skutek i okresy remisji to miałam jeszcze inny dużo poważniejszy problem z ktorym lekarze nie potrafili się uporać. Kiedy mialam 6 lat zdiagnozowano u mnie bardzo nietypową postać Łuszczycy podeszwowej ( obejmowała powierzchnię stóp i dłoni ). Przez 20 lat choroba, pomimo ponad 50 pobytów w różnych klinikach i szpitalach oraz stosowania wszystkich możliwych leków ( aż dziwne że nie świecę w ciemnościach ) w 2005 roku zostałam włączona do badawczego programu dotyczącego leczenia biologicznego. Leków biologicznych przetestowałam 4 czyli wszystkie, które są dostepne.
Po kolei: enbrel, remicade, humirę i stelarę.
Tylko Remicade odniósł spektakularny efekt. Głębokie otwarte rany, sączące, krwawiące zagoiły się w ciągu 10 dni od podania pierwszej kroplówki. ( Nadmieniam że przez 20 lat różnego leczenia m.in sterydy, neotigason, sandimun, metotrexat, naświetlania, nie wystapiła nawet lekka poprawa) Lekarze byli w cięzkim szoku, zdjęciami dokumentowali efekty leczenia. Dostałam w sumie 12 kroplówek ( dawka 400 czyli 5mg na kg masy ciała ) Niestety po 1,5 roku leczenia NFZ zabrał refundację i wszystkie zmiany wróciły. Dali mi w zamian humirę i potem stelarę ale bez zadnego efektu. Przez ponad rok bez Remicade choroba się rozszalała do tego stopnia że wręcz stalam się niesamodzielna ( chodziłam na kolanach na stopach nie dało rady, nie byłam w stanie ruszyć palcem u ręki bo krew kapała na podłogę ) Nie chcieli mi przywrócić refundacji bo twierdzili że podanie 2 raz tego leku nie zadziała. Na szczęście NFZ postanowił na wyrażną argumentację lekarzy z Kliniki spróbować jeszcze raz. I znów wielkie zdziwienie bo historia się powtórzyła. W ciagu 14 dni od 1 kroplówki wszystko się zagoiło, znów zaczełam chodzić:)
W sumie do dnia dzisiejszego wzielam 16 wlewów. Wyniki badan mam rewelacyjne. Czuje się świetnie jak nigdy w życiu, oddycham pelną piersią. Wszystkie dolegliwości jelitowe tez ustąpiły i nie mają tendencji do nawrotów.
Każdy przypadek jest inny ale myslę że warto sprobować ten 2 raz bo może się udać.