CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Tak się cieszyłam na leczenie biologiczne bo mi już nic nie pomaga, po czwartej dawce leku mam po prostu dosyć od ponad miesiąca jestem chora. Z jednej choroby popadam w następną-koszmar totalny, a za dwa tygodnie kolejna dawka ten lek mnie wykończy zanim zaleczy Crohna.
Skutki są następujące:
- w pierwszej kolejce zapalenie nerek i oczywiście antybiotyk, jak po dwóch tygodniach mi przeszło, to siadły plecy w dolnym odcinku, kolejny stan zapalny i leki
- co tam nerki i plecy, na badaniach kontrolnych wyszła anemia, ale przynajmniej dowiedziałam się skąd potworne zmęczenie, niby człowiek oczytany, a jak przychodzi co do czego to nie potrafi skojarzyć objawów
-oczywiście to nie koniec bo jestem strasznie przeziębiona, mam gigantyczny katar i kaszel- co dla mnie to jest nowość bo już nie pamiętam kiedy tak byłam chora może z 7 lat temu. I tak się męczę drugi tydzień, nosa nie czuję, a chusteczek zużyłam już tonę. Czuję się jak wrak, a dzisiaj ból pleców wraca. Chyba się sypie.
Zastanawiam się czy tylko ja mam takiego pecha, czy przeważnie każdy podobnie przechodzi, bo ile można, ja już nie mam siły. Na dodatek w pracy sajgon i jak nigdy wszystko musi być na wczoraj, a jak tu pracować jak człowiek tylko o łóżku i świętym spokoju marzy.

Temat stworzyła, aby trochę się pożalić na swój los, i zebrać w jedną całość dane o skutkach ubocznych.

Pandziaak, witaj w seri niekończących zaostrzeń i specjalistów różnych dziedzin.
Ale z doświadczenia powiem Ci, że wszystko kiedyś się uspakaja...

obyty.z.cu pisze:kiedyś

ostatnio moje ulubione słowo

Pandziaak, ja Infliksimab brałam krótko, bo tylko 5 dawek. ale ani po nim ani po Humirze, którą brałam długo nic się nie działo
nie miałam żadnych skutków ubocznych, a jeden antybiotyk w ciągu dwóch lat (i to z powodu ropnia na żołądku) to prawie jak nic.
no może jedyną rzeczą było to, że siniaki, rany - wolniej się goiły. ale przy prawidłowej morfologii.

biologia osłabia odporność niestety
ale jak wiadomo, każdy zareaguje inaczej.

kalka_96 pisze:no może jedyną rzeczą było to, że siniaki

o zapomniałam dodać, do listy, nawet nie wiem skąd się biorą, mam bardzo dużo siniaków szczególnie na nogach już dorównuję synowi, który gra w piłkę

kalka_96 pisze:biologia osłabia odporność niestety

no to świetnie, ciekawe co mi się jeszcze przytrafi???

obyty.z.cu pisze:że wszystko kiedyś się uspakaja...

kiedyś to dla mnie teraz czas nieokreślony

Ja sklerotyczka jestem i nie pamiętam czy leczysz się tam czy tu. Jeśli tam to masz szansę zmiany biologii na vedolizumab.
W tym chorowaniu i leczeniu nie ma reguł. Są zalecenia i statystyka.

Mamcia pisze:Ja sklerotyczka jestem i nie pamiętam czy leczysz się tam czy tu. Jeśli tam to masz szansę zmiany biologii na vedolizumab.

właśnie lekarz mi coś mówił, że jeśli po piątej dawce będę chorować to zmienią na inny lek

Pandziaak pisze: Skutki są następujące:
- w pierwszej kolejce zapalenie nerek i oczywiście antybiotyk, jak po dwóch tygodniach mi przeszło, to siadły plecy w dolnym odcinku, kolejny stan zapalny i leki

Przykro mi.
Ja tak sobie czytam o leczeniu biologicznym i czytam, czy właśnie jest coś w odniesieniu do nerek. I trudno było cokolwiek znaleźć konkretnego.
A jak szybko się pojawiło to zapalenie od podania pierwszej dawki?
Mam mieć rozpatrywane leczenie biologiczne, z tym, że ja już mam uszkodzone nerki w stopniu dość zaawansowanym i gastrolodzy będą głowić się z nefrologami co ze mną zrobić po nieudanym włączeniu leków immunosupresyjnych (został jeszcze metrotekstat).
I niestety, mam duuuuuże obawy, tym bardziej że biologie się "wlewa" i ona działa przez długi czas i nie da się odstawić z dnia na dzień (da się w ogóle jakimś sposób zmniejszyć toksyczność po podaniu dawki? W Twoim przypadku podali "tylko" antybiotyk?). U mnie po w przypadku Azy wystarczyło kilka tabletek za dużo, by narobić więcej uszkodzeń w nerkach... i nawet nie było nawrotu zapalenia, po prostu uszkodziło (kiedyś w przypadku antybiotyku zaostrzyło mi stan zapalny, kreatynina poszła ostro w górę i wtedy pomogły sterydy).

mosterdziej pisze:Ja tak sobie czytam o leczeniu biologicznym i czytam, czy właśnie jest coś w odniesieniu do nerek. I trudno było cokolwiek znaleźć konkretnego.
A jak szybko się pojawiło to zapalenie od podania pierwszej dawki?

po czwartej dawce, dopiero wszystko wylazło

mosterdziej pisze:Mam mieć rozpatrywane leczenie biologiczne, z tym, że ja już mam uszkodzone nerki w stopniu dość zaawansowanym i gastrolodzy będą głowić się z nefrologami co ze mną zrobić po nieudanym włączeniu leków immunosupresyjnych (został jeszcze metrotekstat).

powiem szczerze, ze to nie jest konieczność jeśli chodzi o zapalenie nerek, jest wiele osób co przechodzi biologie bez problemów, może to także być stan przejściowy, zobaczymy w przyszłym tygodniu mam kolejną dawkę, jestem ciekawa jak zareaguje organizm zobaczymy, na pewno napiszę

Pandziaak pisze: po czwartej dawce, dopiero wszystko wylazło

powiem szczerze, ze to nie jest konieczność jeśli chodzi o zapalenie nerek, jest wiele osób co przechodzi biologie bez problemów, może to także być stan przejściowy, zobaczymy w przyszłym tygodniu mam kolejną dawkę, jestem ciekawa jak zareaguje organizm zobaczymy, na pewno napiszę

Ojej, człowiek by się nastawił, że po tylu dawkach może będzie dobrze. Bo często jest tak, że nietolerancje/skutki uboczne wychodzą krótko po podaniu albo po dłuższym przyjmowaniu leku. No ale nie wiem, jak w przypadku tego typu silnych leków.

I mimo wystąpienia zap. nerek nadal lekarze rozpatrują dalsze leczenie tym lekiem, skoro wspominasz o piątej dawce?
Ja wiem, że tak jest, wiadomo, że to kwestia indywidualna - tylko boję się, bo mocno zareagowałem na azę/merka i pytanie, czy faktycznie to akurat nietolerancja mocna tego konkretnego leku, czy może u mnie po wcześniejszych przedawkowaniach/uczuleniach na leki coś się w organiźmie nie przestawiło albo nerki są tak czułe, że na wszystko mocniejsze tak zareagują... (średnia lub ciężka) niewydolność nerek w jednym miejscu jest wpisywana jako przeciwwskazanie do biologii, w innych nie.
Daj znać. Oby było lepiej.

mosterdziej pisze:I mimo wystąpienia zap. nerek nadal lekarze rozpatrują dalsze leczenie tym lekiem, skoro wspominasz o piątej dawce?

tak, ponieważ nastąpiła gigantyczna poprawa jeśli chodzi o jelita, znam osoby na oddziale co mają 3 lata już leczenie biologiczne i mimo niektórych skutków ubocznych nadal przyjmują infuzje
Ogólnie po ostatnich wydarzeniach dochodzę powoli dosiebie, jeszcze tylko anemia została.

mosterdziej pisze:Ja wiem, że tak jest, wiadomo, że to kwestia indywidualna - tylko boję się, bo mocno zareagowałem na azę/merka i pytanie, czy faktycznie to akurat nietolerancja mocna tego konkretnego leku, czy może u mnie po wcześniejszych przedawkowaniach/uczuleniach na lek

być może to ten lek, unikaj jedli masz wrażliwe nerki- leków z kwasem acetylosalicylowym, cytryn, soków cytrynowych oraz nadmiernego spożywania witaminy C

mosterdziej pisze:(średnia lub ciężka) niewydolność nerek w jednym miejscu jest wpisywana jako przeciwwskazanie do biologii, w innych nie.

oczywiście różnie piszą, ale najlepiej jak lekarz określi jak to widzi

Oczywiście są dobre strony biologii w moim przypadku:
-poprawa stanu jelit
-komary mnie omijają wiadomo dlaczego to tak pół żartem, pół na serio

Pandziaak pisze: być może to ten lek

No mam taką nadzieję, ale nie będę wiedział, jeśli nie spróbuję czegoś innego. Gdybym tak można było poznać konsekwencje...

Pandziaak pisze: oczywiście różnie piszą, ale najlepiej jak lekarz określi jak to widzi

Na razie tylko tak wstępnie rozmawiałem z lekarzem, muszą temat przedyskutować i skonsultować dogłębnie. W tym miesiącu powinienem coś więcej wiedzieć, będę miał robione badania (w tym potwierdzające kolejną przetokę), które mają być kluczowe przy doborze ewentualnego leczenia.

Pandziaak pisze: -komary mnie omijają wiadomo dlaczego to tak pół żartem, pół na serio

mosterdziej, napisz potem jak wygląda u Ciebie sytuacja

Dziś dostałem pierwsza dawke inflectry zastanawiam się kiedy mnie zaczną znowu plecy boleć.

Bizonik, dlaczego uwazasz ze zaczną cie boleć bo dostałęś biolo?

Bizonik, wg mnie Inflectra to cud medycyny, no prawie, bo dostałam na nią uczulenia... Ale postawiła mnie na nogi i wyciągnęła z bardzo złego stanu. Zmiany ustąpiły w ciągu doby po pierwszej dawce !!