Inflectra - Infliximabum- skutki uboczne

[Anette28]

Dzisiaj ósma dawka, już nie wiem czy dobrze liczę, za 15 minut kończę i do pracy, żelazo wróciło mi do normy więc dzisiaj mam tylko inflektrę, co tu dużo mówić czuję się świetnie.

[Jacekx]

Dzisiaj ósma dawka, już nie wiem czy dobrze liczę, za 15 minut kończę i do pracy, żelazo wróciło mi do normy więc dzisiaj mam tylko inflektrę, co tu dużo mówić czuję się świetnie.

Pozdrawiam i trzymam kciuki za Ciebie Pandziaak - za dokopanie chorobie...

Wiesz może to dziwne ale gdy czujemy się OK to dostrzegamy wokół nas ze szczególną siłą
jakie życie i Świat są wspaniałe.

Wyobraź sobie dziś blisko w milionowej metropolii Trójmieście (jak na warunki Polski to nie mało)
o 21.15 na spacerze wyszedłem na lisa 30 m... lis w mieście przechodził prawie przez pasy dla pieszych dużej ulicy... .
Stanąłem jak wryty zacząłem się cieszyć się i śmiać z tego bliskiego spotkania 3 stopnia

Jedynie żal , że nie miałem aparatu

[Bizonik]

Nie wiem jak to jest od podania ostatniej dawki inflectry we wtorek od czwartku mam mega wzdęcie plus totalne gazy. Wcześniej nie było tego, z jedzenia nic nowego jedynie to ciut więcej mięsa wołowego zjadłem w piątek i sobotę.

[Anette28]

Dzisiaj ósma dawka, już nie wiem czy dobrze liczę, za 15 minut kończę i do pracy, żelazo wróciło mi do normy więc dzisiaj mam tylko inflektrę, co tu dużo mówić czuję się świetnie.

w końcu udało mi się nie zachorować na nerki, jak dobrze, następna dawka w styczniu

[mosterdziej]

Wasze samopoczucie poprawiało się z każdą kolejną dawką?
Zakładam to, że nawet jeśli początkowe dawki leku obniżyły wskaźniki zapalne (CRP, po I nawet o połowę, po drugiej ledwie o 2) i zniwelowały skromną część objawów, to nie gwarantuje, że uda się uzyskać remisję? Z czego może wynikać późniejsza oporność? (lek przestaje na mnie działać? Zmiany w jelicie na które nie pomoże żaden lek? trafił się bardziej oporny "moment", w którym lek walczy zaciekle z chorobą? ). Niestety u mnie stan zapalny rozwijał się latami, a nic praktycznie nie brałem, żeby chociaż minimalnie to zastopować (może Entocort minimalnie coś podziałał, ale w trakcie jego leczenia pojawiło się sporo nowych objawów choroby), wiec przypuszczam, że moje jelito potrzebują więcej czasu...
Jestem już półtora miesiąca po 3 indukcyjnej dawce i nawet za bardzo nie czuję, że coś (pozytywnego) dzieje się z jelitami (najbardziej odczułem po 2 dawce, ale i ta przyniosła najwięcej skutków ubocznych). Nie cofnęły się też objawy, które pojawiły się przed podaniem biologii (pierwszy raz w życiu odczułem, co to znaczy mieć zaostrzenie w tej chorobie).
Mam takie wahania, czyli raz nawracają objawy, a potem znowu lepiej. Ale z oczami coraz gorzej, jedno wylecze, pojawia się kolejny problem, już mnie szlag trafia, bo ciągle coś nie tak. Ani czytać, ani patrzeć na telefon/komputer/tv... ani pracować nie mogę (a pracuję neistety lub stety przy komputerze), ani umilić sobie czasu nie mogę przyjemnościami (żeby chociaż nie myśleć o chorobie).
I tak sobie czekam na ZBAWIENIE, aż wreszcie odczuje większą poprawę (jest minimalnie lepiej niż jak byłem bez leku, ale niestety wiele objawów ciągle jest obecna, te stare zmiany, np. sińce pod oczami, to nawet ani rusz, jak było, tak jest).

Tylko tak patrzę, że zaraz 4 dawka, czyli ile - połowa? Z moich obliczeń wynika, ze wyjdzie 8? A póki co wrażenie, że lek niby działa, ale działa dość słabo.

[alate]

u mnie spektakularna poprawa nastąpiła w ciągu ... jednej doby !
u mnie Crohn oprócz jelit atakuje też jamę ustną. Miałam bardzo rozległy rzut w ustach, gardle. Z bólu nie jadłam i nawet oddychać było ciężko. Leżałam w szpitalu pod przeciwbólowymi kroplówkami. Moi lekarze zdecydowali zmienić Humirę na Inflectrę... Dostałam jeden wlew.. Rano wstałam i od razu czułam, że nie boli.. Biegiem do lustra w szpitalnej sali.. Prawie wszystkie afty zniknęły ! Po około miesiącu byłam jak nowa, zero aft w buzi, biegunek, bólu brzucha, byłam silna i pełna energii, jak rzadko kiedy...
Niestety, mój głupi organizm nie okazał wdzięczności i odrzucił tego cudotwórcę... W trakcie 4-go wlewu pojawiła się reakcja anafilaktyczna

[mosterdziej]

Zazdroszczę i zarazem nie zazdroszczę wiadomo czego.
U mnie np. w tym rzucie choroby (drugi) afty zniknęły same, bez leków. Po prostu było kilka miesięcy gorzej (co ciekawe, jak brałem Entocort), a potem coraz rzadziej (w zależności od tego, co zjadłem), aż w końcu przestały wychodzić. W pierwszym rzucie było dużo gorzej, ale wtedy pomagała Pentasa nawet w bardzo małych dawkach.

Ile u Ciebie trwał aktywny stan zapalny w jelicie? Miałaś robioną kalprotektynę? Brałaś coś innego, bo widziałem, że u Ciebie, tak jak i u mnie, nie jest ciekawie z tolerancją leków
Na sali wlewów też słyszałem historie o tym, jak cudownie na nich lek zadziałał już po pierwszej dawce. U mnie też po pierwszej poprawiło się mocno z odbytem, CRP poleciało o połowę w dół, ale np. w jamie ustnej zmiany mam do teraz (takie uwypuklenia od strony policzków, nie wiem, co to) - co prawda mniejsze, ale ustępuja BARDZO powoli.

A co teraz dostajesz?

[alate]

mosterdziej,
ja mam cały czas stan zapalny, remisji brak, są dni, ze się ze mnie dosłownie przepraszam leje, jestem 3 razy na godzinę w WC.Wtedy nie oznaczyli mi kalprotektyny
Po incydencie z anafilaksją musieliśmy wrócić do Humiry, innego leku dla mnie nie było. Rok leczenia Humirą nie przyniósł praktycznie żadnej poprawy.
Teraz od kwietnia jestem na eksperymentalnym środku doustnym, ma się nazywać Ozanimod. Sa dni, że jest fatalnie, ale generalnie czuje się nieźle, rzuty w ustach, jesli sie pojawią, są bardzo niewielkie, to płuczę wodnym roztworem Budesonidu( Pandziaak mi tak poleciła, to super działa !)
Kalprotektynę oznaczają mi co 3 miesiące, ostatni wynik był w ok. 300 więc jak dla mnie super, a hemoglobina 10.9, a to już szał, bo zawsze miałam poniżej 9

[mosterdziej]

Czyli ten stan rozwija się latami?
U mnie niestety kalprotektyna dużo wyższa, ponad 2 razy, ale to był rok temu, przed biologią nie wiem, ile miałem,ale miałem zaostrzenie i pewnie sporo się podniosło. A z kolei wyniki dobre. xD Tylko CRP podwyższone i trochę żelazo na granicy/ponizej normy. Objawy to u mnie inna para kaloszy, bo teraz poszło mi na wszystko, kręgosłup, nerki, oczy... tragedia.

[Anette28]

w końcu udało mi się nie zachorować na nerki, jak dobrze, następna dawka w styczniu

no świetnie, chyba mam pecha bo coś tam mnie pobolewa, jeden dzień dobrze, jeden źle

[mosterdziej]

Chyba mi się sypie... odbyt podrażniony na maksa, mokry, leci chyba trochę ropy, jest gorzej niż kiedykolwiek przedtem z tą obecną przetoką (nie miałem jej wcześniej ropnej, z odbytem tak źle jeszcze nie było w tym rzucie choroby). Przez 3 miesiące zero wycieków i zero brudzenia, ale coś ta ostatnio dawka indukująca słabo, o ile w ogóle, na mnie zadziałała.

Po prostu miałem świetny sylwester i jeszcze lepszy początek roku... A tak się łudziłem na lepsze jutro i miałem nadzieję, że może 2017 rok okaże się łaskawszy. U mnie choroba tak się rozbrykała, że boję się, iż nawet operacja nie pomoże.

Ciekawe, co teraz. Kończą mi się możliwości, boję się jutra. MAM DOSYĆ tej choroby, jak nie urok, to sra....
Pandziaak, a u Ciebie jak tam wyszło z tymi nereczkami teraz? Jest lepiej?

[Tubisia]

Ciekawe, co teraz. Kończą mi się możliwości, boję się jutra. MAM DOSYĆ tej choroby, jak nie urok, to sra....

U mnie siuę skończyły, ale się nie poddaję. Ty też masz się nie poddawać A z odbytem sugeruję może podejście do proktologa, czasem maść robiona potrafi cuda zdziałać Ja dostałam taką ze znieczuleniem miejscowym i drugą na zamknięcie szczeliny, może coś dla Ciebie wynajdzie?

[mosterdziej]

Dostałem mimo wszystko kolejną dawkę.
Dzięki. Trochę się podłamałem, już w życiu sporo przeszedłem, choroba zabrała mi najlepsze lata, ale nie chcę się poddawać. NIE CHCĘ, żeby choroba ze mną wygrała.

Możliwe, że przetoka mi się otworzyła (bo przez parę miesięcy nie brudziłem), no i niestety znacząco pogorszyły mi się hemoroidy, dostałem Posterisan H zarówno w maści (tylko na zewnątrz) i w czopkach, po 2 razy dziennie (choć w ulotce nie znalazłem, czy można stosować jednocześnie). A jak nie pomoże, to wio do proktologa.

[Tubisia]

mosterdziej, na moją szczelinę działają tylko maści robione od proktologa, posterisan to taki krem tylko

[mosterdziej]

Ten sterydowy też, czy mówisz tylko o zwykłym posterisanie (co do tego akurat się zgodzę)?
Zresztą na hemoroidy może jakoś podziała.