guselkumab- badanie kliniczne

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: kaskaaa1502 » 03 kwie 2019, 16:01

Czy jest ktoś kto był leczony lekiem guselkumab i mógłby się wypowiedzieć na temat jego działania? Po kilku latach biologii (Remicade, Humira, Remisima), która nie przynosi zadowalających efektów zaproponowano mi udział w badaniach klinicznych nad tym lekiem. Głowię się teraz co zrobić. Może ktoś pomoże podjąć decyzję?
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 145
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: mari » 03 kwie 2019, 20:58

O guselkumab nic nie wiem,ale rok temu też nie byłam przekonana jaką decyzje podjąć,zdecydowałam się w końcu na udział w badaniu klinicznym,dziś wiem że była to bardzo dobra decyzja choć w pierwszym etapie nie było nic lepiej wręcz odwrotnie znacznie gorzej ,ale wtedy miałam chyba placebo,myślałam o rezygnacji ,ale przetrwałam do drugiego etapu,potem od pierwszego dnia było coraz lepiej ,myślę że warto zaryzykować zwłaszcza że w każdej chwili można zrezygnować z dalszego udziału.

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 470
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: BlackRose » 04 kwie 2019, 00:16

Zgadzam się z Mari 🙂🙂
Ja oprócz Crohna mam też łuszczycę i AZS więc pod tym kątem słyszałam o tym leku. Jest stosowany w łuszczycy i ponoć uważany za bezpieczny. Ale czy w Crohnie by pomógł to nie wiem i chyba nikt nie wie dopóki te badania nie dobiegną końca. Tak czy siak ja bym spróbowała.
A jakie masz alternatywy? Jeszcze jest inflectra ale to chyba to samo co remsima. A to badanie jest za darmo? I na pewno lek a nie placebo? Ja mam teraz taki stan że ni to remisja ni zaostrzenie 😶 Ale ja bym się zdecydowała na to badanie, gdyby było trochę gorzej ze mną. Daj proszę znać tutaj jak się zdecydujesz bo tez jestem ciekawa tego leku. Pisz na bieżąco jak coś proszę 🙏🏽
Pozdrawiam 🙂🙃

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: kaskaaa1502 » 04 kwie 2019, 09:51

No właśnie jest możliwość, że dostanę placebo i tego sie obawiam, bo bez leczenia wykańczam się (dosłownie) Alternatywy na tę chwilę nie mam żadnej, bo Remisimy już nie dostanę, Humira nie działała. Jestem w kropce, z jednej strony chcę, z drugiej strony się boję :(
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 732
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: atabe » 04 kwie 2019, 21:29

Zdecyduj się , może będzie ok , a jak się pogorszy, to lekarze będą reagować na bieżąco . A najpewniej pomoże , czego życzę bardzo

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 145
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: mari » 04 kwie 2019, 22:02

zapoznaj się z umowa u mnie był taki plus że jak jest placebo to nadal miałam wszystkie leki te które stosowałam przed badaniem klinicznym a steryd -cortiment odstawiono dopiero w II etapie kiedy nie było krwi,biegunek .

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: kaskaaa1502 » 13 kwie 2019, 16:09

Jestem po ostatniej dawce Remisimy, ale już wiem, ze zdecyduję się na badanie kliniczne. Najwcześniej lek mogę dostać za 8 tygodni, ale w między czasie jeszcze badań cała masa, podpisanie umowy. Czekam na informację z konkretnymi datami co kiedy będzie robione
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Bolo
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 09 sie 2010, 13:17
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: Bolo » 03 wrz 2020, 00:05

ja będę zaczynał program badań z tym lekiem

Marek 1975
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 19 sty 2017, 07:42
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: Marek 1975 » 07 paź 2020, 18:34

Witam, można prosić o namiary gdzie prowadzone są te badania kliniczne w Polsce?
Marek

Bolo
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 09 sie 2010, 13:17
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: Bolo » 09 paź 2020, 13:33

Badanie prowadzone jest w Krakowie w klinice Promed

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2346
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: guselkumab- badanie kliniczne

Post autor: Noelia » 09 paź 2020, 13:38

Marek 1975 pisze:
07 paź 2020, 18:34
Witam, można prosić o namiary gdzie prowadzone są te badania kliniczne w Polsce?
Tutaj jest lista wszystkich ośrodków, w których prowadzone są badania z guselkumabem: https://jelito.net/leczenie/guselkumab
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki w Fazie Badań Klinicznych”