Kwestia pierszeństwa: leki biologiczne czy AZA

[Pablo]

Zainteresowany możliwością uczestnictwa w programie leczenia biologicznego CU Golimubabem zadzwoniłem wczoraj do Szpitala Wojskowego w Krakowie. Lekarz (niestety nie przedstawił się) stwierdził że rekrutacja do owego programu już się zakończyła. Ale nie o to mi chodzi.
Wypytałem się go czy przynajmniej nadawałbym się do takiego programu (łagodny przebieg CU, ale dość oporny na leczenie- dotychczas stosowane leczenie Melasazyną i Encortonem, najdłuższa remisja po zejściu ze sterydów- 1 miesąc). Chodzi o to że mam jeszcze w "zapasie" perspektywę leczenia Azathropiną, której jednak bardzo chciałbym uniknąć (ze względu na skutki uboczne).
Lekarz ów stwierdził, że lepiej brać Azathropinę niż leki biologiczne i że powinienem spróbować najpierw jej.
Z drugiej strony wyczytałem w którymś z poradników że np. w USA leczenie biologiczne jest stosowane jako terapia pierwszego rzutu, jako najskuteczniejsza.
Więc jak to jest? Lepiej starać się o leki biologiczne (jeżeli miałbym taką możliwość) czy próbować wcześniej AZA?

[Linda123]

Napewno leczenie Azą jest tansze i ogólniej dostępne. Bardzo dużo osób z CU i CD jest leczonych Azą, gdyby zamiast tego lekarze brali każdego na biologiczne spowodowało by to duże koszty leczenia chorych. Zresztą aby się zakwalifikować do takiego leczenia musi chory spełniać następujące warunki: przebieg choroby musi być trudny do opanowania zwykłymi lekami sterydowymi, lub występować sterydozależność.
Czy Ty natomiast zakwalifikowałbyś się na leczenie biologiczne, zależy od lekarza. Ja na początek bym spróbowała Aze.
Co do skutków ubocznych leczania obiema wymienionymi metodami możesz sobie poczytać na forum. Było już na ten temat dużo pisane.

[Pablo]

No tak się składa, że na 99% mam sterydozależną postać choroby.
Zresztą lekarz w rozmowie telefonicznej powiedział z początku że kwalifikuję się do takiego programu. Dopiero jak mu powiedziałem, że nie brałem jeszcze Azathropiny to stwierdził, że lepiej brać AZA niż leki biologiczne.

[Mamcia]

Dopowiem tylko o leczeniu top-down. Istnieją wskazania, że zastosowanie leczenia biologicznego na początku choroby może wpłynąć na jej przebieg poprzez modyfikację układu odpornościowego. Nie jest to jednak forma terapii zalecanej przez ECCO (chyba, że na zjeździe w zeszłym tygodniu zapadły jakieś nowa ustalenia. W USA też nie jest to terapia standardowa.
Należy pamiętać, że skuteczność lecznia biologicznego inhibitorami TNF-alfa w Cu jest niższa niż w CD.
Odnośnie AZA - to jak nasza Panna zaczynała ją brać to mówiło się dwa lata i co roku przybywał jeden rok. teraz jest chyba już 8 rok i skutków ubocznych nie ma. Nieznaczny, że nikt ich nie ma, ale zawsze należy spróbować. To jest lek zalecany przez ECCO jako skuteczny w podtrzymanie remisji i zmniejszenia dawek sterydów.
AZA ma jakąś bardzo zła przasę i chorzy boja się jej jak diabeł święconej wody. Nie wiem skąd te mity.

[Pablo]

AZA ma jakąś bardzo zła przasę i chorzy boja się jej jak diabeł święconej wody. Nie wiem skąd te mity.

Pewnie masz rację. Wcześniej miałem podobne podejście do sterydów, a teraz przy zaostrzeniu sam się o nie proszę .
Co do AZA to mam schizę, że od razu mnie wysyfi na twarzy, spadnie mi odporność i będę ciągle chorował, będę wymiotował, białe krwinki spadną mi poniżej 3000 i nastąpi nieodwracalne uszkodzenie szpiku,itp... czyli pewnie typowe czarnowidztwo.
Ale najgorsza jest dla mnie perspektywa brania jej do końca życia, tym bardziej, że już wystarczająco się faszeruję (obecnie Asamax 500 4x2 dziennie, Helicid 1x1 dziennie, a w zaostrzeniach dochodzi do tego Encorton- ostatnio 30mg z dawką zmniejszaną o 5mg na tydzień).
Dlatego mimo wszystko na razie staram się oddalić moment sięgnięcia po AZA (którą zresztą mój gastroenterolog przepisał mi podczas ostatniej wizyty, ale ugadałem się z nim, że wstrzymam się jeszcze z braniem przynajmniej do następnego zaostrzenia).

[Mamcia]

jak tan nie lubisz leków i boisz się ich niepożądanych działań to powinieneś się leczyć czopkami i wlewkami, chyba, że masz zajętą nie tylko prawą stroną jelita.
Ja wolę AZA niż sterydy ogólne. kwestia wyboru - tylko lekarze też wolą i sterydy to ostateczność.

[obyty.z.cu]

Co do AZA to mam schizę, że od razu mnie wysyfi na twarzy, spadnie mi odporność i będę ciągle chorował, będę wymiotował, białe krwinki spadną mi poniżej 3000 i nastąpi nieodwracalne uszkodzenie szpiku,itp... czyli pewnie typowe czarnowidztwo.

no tak..steoretypy,kazdy organizm inaczej reaguje !
Jestem na AZA od kilku lat i zadnych skutkow ubocznych z tego nie widze, temat raczej w tym, ze wogole nasza choroba powoduje rozne inne dolegliwosci, stad pewnie doszukiwanie sie zrodel szkodliwosci w branych lekach. Leczy sie chorobe podstawowa, jesli w miare dobrze i organizm toleruje to, to po co kombinowac.
Sterydy, to tez jest problem, ale , w gruncie rzeczy, jesli nie ma sie remisji barrrrdzo dlugo, a ilosci sie odwiedzin wc sie zwieksza ,do tego krew nie do opanowania wtedy niema wyjscia.
Ja wszedlem na AZA w szpitalu, kiedy nic nie pomagala kuracja sterydami i czyms tam innym, po przyjeciu AZA jakos sie to zaczelo normowac, z tym, ze troche z zazdroscia czytam wypowiedzi niektorych piszacych, ze maja 2-3 wizyty w wc, czy troche sluzu..itp.Zeby wejsc na jakas normalna chwile( dnie) i dac odpoczac organizmowi musze uciekac na duze dawki sterydow - 10 wizyt na dobe w wc , czesto z sluzem i krwia to juz raczej norma,dobrze jest gdy niema boli.
Z tym , ze ja lecze sie juz naprawde dlugo.

Wiec nalezaloby zadac pytanie jak ma wygladac remisja.Jesli , po miesiacu zaostrzenia wracasz do sterydow, tzn. ze przez okolo 8 miesiecy w roku jestes na sterydach, a to jest juz wiekszy problem niz branie AZA.
Nie wypowiadam sie co do leczenia biologicznego, z propozycji zrezygnowalem, wole pozostac przy AZA , ktora sie sprawdza od lat , ale dawka to juz ustala lekarz i ja kontroluje.Tak ustalilem z lekarzem prowadzacym gastroenterologiem, ktory mnie leczy od 1993 roku.
W zadne wyleczenie nie wierze, tak samo jak staram sie unikac zbyt wielu kolonoskopii, ktore w programach sa obowiazkowe.
Wszystko zalezy od stopnia zaawansowania choroby, jak daleko siega,jak postepuje, jak reaguje na leki, na diete i wiele innych.
Problemem moga byc tez wspolistniejace choroby.

Kazdy sam musi wspolnie z lekarzem ocenic co jest lepsze.

Dodam, ze "testujac" nowe leki mozna trafic na placebo,co przy przewleklym chorowaniu przez nascie lat moze sie roznie skonczyc .

[magdusia]

Ja też mam bardzo nietypową postać CU.Owszem przy pierwszym zaostrzeniu sulfa i enkorton postawiły mnie na nogi.Pierwsza remisja trwała 4 miesiące,aż pewnego dnia pojawiła się krew w stolcu i jest do dnia dzisiejszego-juz ponad dwa lata.Leki:druga seria z encortonu-na początku krwi nie było,potem znowu się pojawiła.Sulfę zamieniono na mesalazynę,potem doszedł metypred i imuran.Imura biorę w dawce 125 mg od maja 2008r.I znowu krwi nie było,a przy schodzeniu z dawki znowu się pojawiła.Do tego jeszcze biorę salofalk we wlewkach.Przy tej kupie leków krew nadal jest.Raz mniej raz więcej,ale jest.W czerwcu komntrolna sigmoidoskopia wykazała:CU zmiany małoaktywne/nieaktywne.Dziwne,bo krew jest.Obecnie OB mam 22,a CRP 1,5.Leci mi w dół żelazo:w październiku miałam 122,w grudniu 89,1 a teraz mam 41.
Teoretycznie wg badań krwi nie powinno być a jest.Jutro mam znowu sigmoindoskopię.
Jak na razie nie mam żadnuch skutków ubocznych od AZA.

[obyty.z.cu]

Teoretycznie wg badań krwi nie powinno być a jest

po sobie wiem, ze krew zawsze pojawia sie w chwilach stresu, jakis problemow,
np. na ostatnim pogrzebie wujka, dluga jazda samochodem, praktycznie odrazu wynik moglem przezyc w wc, ale z drugiej strony, nauczono mnie reagowac spokojem, leki,dieta, i jakos to idzie....
Polecam wiec wszystkim akceptacje tego co sie z nami dzieje,bez paniki,
ale odpowiedzialnie stosowac leki, a w razie jakis problemow,natychmiastowy kontakt z lekarzem prowadzacym albo specjalista.
Lekarze rodzinni raczej malo znaja nasze choroby.

[magdusia]

krew zawsze pojawia sie w chwilach stresu, jakis problemow

Coś w tym musi być,poniewaz na urlopie byłam totalnie bezobjawowa.

Lekarze rodzinni raczej malo znaja nasze choroby.

Teraz u mnie w przychodni jest nowy lekarz rodzinny,który się w tym orientuje.Wcześniej to był koszmar.

[MisterBIG]

zamiast sterydów dostałem AZA - masakra, miałem małą dziurke w zębie i przez dwa tygodnie spałem od zapalenia pionowo z bólu, nie polecam, a jeżeli już - to dętysta, badania zapalenia dróg oddechowych itd,
masakra...