Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 29 kwie 2011, 07:18

izo.sim pisze:

Cieszę się razem z Wami i trzymam kciuki. Oby tak dalej.
Mój syn obecnie przechodzi kwalifikację do leczenia biologicznego i truchleję jak Ty, ale trzeba spróbować, bo inne metody zawodzą.
Dziękuję izo.sim. U nas dalej super. Aza odstawiona definitywnie i nadal super, chociaż psychicznie trochę mąż nie mógł się przestawić,że wieczorem jej nie łyka :wink:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: izo.sim » 02 maja 2011, 18:56

No to pierwsze podanie Humiry (4 zastrzyki) za nami. Mam nadzieję, że wszystko będzie OK.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Alutka86 » 02 maja 2011, 21:09

izo.sim to super.. Będzie ok :)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 04 maja 2011, 07:25

Super.Trzymam kciuki by było tak super jak u nas :super:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: maggie0278 » 01 lip 2011, 19:36

może to wada wszystkich Magd ale teraz i ja - tak jak autorka wątku megi_25 - dołączam do grona spanikowanych. I na pewno jest nas więcej jak chociażby izo.sim :
izo.sim pisze:Mój syn obecnie przechodzi kwalifikację do leczenia biologicznego i truchleję jak Ty, ale trzeba spróbować, bo inne metody zawodzą.
o tym,że to nastąpi wiedziałam już od świąt wielkanocnych bo wtedy lekarz już o tym wspominał. Tak samo jak izo.sim mogę napisać, że inne metody zawodzą ( sterydy bo sterydozależność, imuran od kilku lat, cyklosporyna, pentasa, wlewy z Pentasy, wlewy z Hydrokortyzonu). Wniosek na zgodę na leczenie Remicade do komisji etycznej - wysłany, przez kochanego pana doktora.
A ja siedzę i czytam.......i tak już od dłuższego czasu podczytuję i typowo ludzkie rozterki:
1) to super! mieć dostęp do takiego leczenia, wszystko inne już zawodzi, nono-stop krew i "latanie do WC", w szkole zaległości, wakacje też byle jakie...
2) i - jak to megi_25 nazwała - ogromny strach, bo skutki uboczne, bo nie wiadomo ile dawek i jka długo. A jak czytam o włosach, o skórze, o głowie.....

viewtopic.php?t=6086&postdays=0&postord ... ne&start=0

to wcale nie jest miło, tylko niepewność mnie ogarnia. Typowa postawa : "I chcialabym=i boję się". I taka świadomość, że nie decyduję sama za siebie tylko za KOGOŚ muszę tę decyzję podjąć.... :cry:

Klasyczne ze mnie Ryby : niezdecydowane, jedna rybka w ta a druga w tą :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Mamcia » 01 lip 2011, 20:47

Jeśli chodzi o CU to dawek nie powinno być wiele, bo tu leczenie biologiczne ma wprowadzić w remisję. Przebieg tej choroby jest inny niż CD i stąd też inne schematy leczenia.
Pamiętaj, że masz wybór - kolektomia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: maggie0278 » 01 lip 2011, 21:00

Mamcia pisze:leczenie biologiczne ma wprowadzić w remisję.
i tego się będę trzymać, bo jak się tak na trzeżwo zastanowić to, kurde, masz Mamciu rację - o to właśnie chodzi w tym wszystkim !
Mamcia pisze:masz wybór - kolektomia.
to już skrajna ostateczność, nawet jak moja córka ostatnio w szpitalu, w bólu i płaczu krzyczała: Niech mi lepiej wytną to jelito!!! To lekarz pow.że nie ma tak od razu i jest jeszcze jakaś alternatywa :wink:
Dziecko nie mysli o konsekwencjach, nie antycypuje świata jak dorośli; boli, nie można już od dłuższego czasu znieść tego bólu no to - "wyrwać chwasta".

poprawiłam cytowanie
Ostatnio zmieniony 01 lip 2011, 21:11 przez maggie0278, łącznie zmieniany 1 raz.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: izo.sim » 02 lip 2011, 00:00

Maggie0278 bardzo dobrze Cię rozumiem - podejmowanie decyzji o życiu dziecka jest bardzo trudne - robię to już 20 lat (syn jest autystyczny, więc czeka mnie to już zawsze). Ja się nie wahałam, ale strach oczywiście był. Marcin jest już po kilku dawkach i teraz już wiem, że Humira to nie lek, który u wszystkich działa cuda, ale jest lepiej i tego się trzeba trzymać. Nie ma ciągłych mdłości i wymiotów. Nie wiem tak do końca czy to zasługa Humiry czy odstawienia Pentasy, ale i tak się cieszę. Dasz radę podjąć tą decyzję i jakąkolwiek podejmiesz, będzie najlepsza dla Twojego dziecka. Trzymaj się.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: maggie0278 » 02 lip 2011, 17:46

izo.sim pisze:Ja się nie wahałam, ale strach oczywiście był.
no właśnie , starch mi też towarzyszy i to całkiem naturalne, decyzję już podjęłam ale takie mam właśnie strachy na lachy w sobie :wink:
Baaaardzo dużo daje mi forum, czytam i czytam a jak mam wątpliwości to pytam. I to jest pomoc nieoceniona!!!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 21 wrz 2011, 10:11

Witam chciałam podzielić się z Wami moją radością.

Mąż nadal jest na humirze. Aza odstawiona ponad 5 miesiący temu i jest super.
Przed leczeniem humirą CRP od pięciu lat czyli od początku diagnozy na poziomie 10 przy normie do 5, po trzech miesiącach leczenia CRP 5 a dzisiaj /leczenie od stycznia 2011/, CRP 1,5 przy normie nadal do 5.

Także jest coraz lepiej.

Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Alutka86 » 21 wrz 2011, 11:20

megi_25, a po ilu dawkach humiry u męża wystąpiła remisja? :-)
Super słyszeć, że tak pomogła. :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 21 wrz 2011, 12:37

On jest bezobjawowy, więc jedynym wyznacznikiem jest u niego CRP, mam nadzieję,że skoro jest teraz ładne to i stan jelit jest dobry :wink:

Myślę,że tak po około trzech miesiącach crp wróciło do normy, a teraz jest jeszcze niższe :wink:

Napisałam ten post, bo powiem szczerze, byłam pełna obaw. Lekarze mówili o bardzo dobrym działaniu biologii,ale nie mogłam jakoś znaleźć potwierdzenia tego na forum. Nie wiem czy po prostu Ci którym biologia bardzo pomogła nie wpisują tego na forum /oczywiście nie wszyscy/ i po przeglądaniu forum raczej byłam nastawiona sceptycznie.
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: kasia38 » 21 wrz 2011, 13:18

nie chcę psuć dobrego nastroju ale uważam, że powinnam napisać coś od siebie.
Otóż w moim przypadku też wydawało się, że jest ok. Przez cały rok brania Humiry miałam super wyniki, nie tylko CRP ale i morfologię i OB. Jak nigdy piękny wynik, żadnych strzałek w dół i żadnych w górę. Też wcześniej miałam podwyższone CRP tak max 9 i OB zawsze w granicach 30-40. Przy Humirze CRP poniżej 1, OB jednocyfrowe.
No i w lipcu Kolonoskopia - ŻADNEJ POPRAWY, identyczny stan jak rok temu przed Humirą:( No przyznam, że nie spodziewałam się tego, ale cóż...
Humirę odstawiono, bo skoro nie daje efektu i biorę AZE od 15 sierpnia i czuję się dobrze a jak jest okaże się za 6 msc na kolo.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Mamcia » 21 wrz 2011, 22:13

O ile przy CU remisję się ocenia nie tylko endoskopowo, ale i mikroskopowo, to w przypadku CD ważny jest CDAI i to wg niego ocenia się remisję kliniczną. oznacza to, że jeśli np zmniejszają się objawy, wskaźniki stanu zapalnego, a obraz endoskopowy nie jest idealny, nie świadczy to o nieskuteczności leczenia.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: kasia38 » 22 wrz 2011, 10:43

przyznam, że ostatniego zdania nie rozumiem
"nie świadczy to o nieskuteczności leczenia"
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Zablokowany

Wróć do „Ogólnie o leczeniu biologicznym”