konieczność brania sterydów

[marmor06]

Cześć
Choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2008 roku. Na początku bylem leczony sulfasalazyna, po 2 latach nie zauważyłem żadnej poprawy, a od pół roku wręcz pogorszyło mi się (jestem podczas zaostrzenia choroby), więc zmieniłem lekarza bo poprzedni nic nie robił abym czul się lepiej (wydaje mi się ze był niekompetentny w tej chorobie). Nowy lekarz od razu przypadł mi do gustu. Wysłał mnie na kolonoskopie bo od 2 lat nie była robiona i wyszło ze ma polipy na jelicie, wiec dostałem skierowanie do szpitala na ich usuniecie (w kolejce muszę poczekać 2 miesiące do szpitala). Oprócz tego zmienił mi lek na "pentase" brałem ja przez miesiąc w dawce 2x500mg rano i 2x500mg na wieczór. Też nie pomagało wiec zwiększył mi dawkę na 2x500mg rano, 2x500mg w południe i 2x500mg na wieczór i powiedział ze jeżeli też to nie pomoże to zastosuje kuracje sterydową. Co myślicie o tego typu kuracji?? Czytając forum zauważyłem że spora liczba osób berze "asamax". Czy nie lepiej byłoby spróbować jeszcze innych leków niż "faszerować" się sterydami??
Z góry dziękuje za pomoc.
Pozdrawiam:)

[Tomy]

Witaj,

Z tymi lekarzami, to chyba trafiłeś bracie z deszczu pod rynnę. Oczywiście, dobry kontakt z lekarzem jest ważny, ale właściwe leczenie ważniejsze. Jeżeli lekarz leczy CU Pentsą, to można wnioskować, że nie jest specjalistą od NZJ.

Tak jak radzi magdalene, wrzuć tutaj więcej informacji z wynikami kolonki itp., bo może się okazać, że sterydy wcale jeszcze nie będą potrzebne. Wysoka dawka Asamaxu w tabletkach, do tego czopki i/lub wlewki i może jednak będzie poprawa bez sterydów.

No i pytanie co z tymi polipami? Bo w naszej chorobie bardzo często pojawiają się polipy zapalne. Tych nie trzeba usuwać. Usunięcie polipa jest konieczne, jeżeli w poprzedniej kolonoskopii pobrało się z niego wycinki i stwierdzono jakieś groźne zmiany, np. dysplazję średniego lub wysokiego stopnia. Inaczej usuwanie polipa zapalnego jest niepotrzebnym ryzykiem. Dlatego napisz, co znaleziono w tych polipach, które niby są do usunięcia, o ile w ogóle to sprawdzono, bo jeżeli jest tak, jak z tym leczeniem colitisa Pentasą, to można mieć wątpliwości.

Pozdrawiam

[margo79]

Witajcie! Jestem tu nowa, na CU choruje od 1,5 roku. Od 6 miesięcy mam zaostrzenie, z którym walczę zażywając: 30mg encortonu, 3 g asamx'u, 2 g. pentasa czopki. Ponieważ jak na razie mieszkam w Azji, a ta choroba nie jest tu zbyt "popularna" o czym zapewnił mnie mój prowadzący azjatycki lekarz, jestem pod stałą opieką lekarza z Polski. Na dzień dzisiejszy jest już lepiej i mam zacząć schodzić ze sterydów (5 mg tygodniowo), ale ja ciągle mam krwawienie podczas pobytów w toalecie. Nie jest ono duże w porównaniu do tego co było wcześniej, ale czy mimo tego krwawienia mogę zacząć odstawiać steryd? Jakie są Wasze doświadczenia? Moje drugie pytanie odnośnie sterydu to czy zażywanie go w przez tak długi okres czasu-6 miesięcy komuś się zdarzyło? Przeszukując internet znalazłam wzmianki, że sterydoterapia powinna trwać do 3 miesięcy I na koniec, czy komuś wypadają włosy po sterydach, ja tracę całymi garściami, aż wydaje mi się, że niedługo będę musiała zainwestować w perukę. Z góry dziękuję za odpowiedź

[magdusia]

Moje drugie pytanie odnośnie sterydu to czy zażywanie go w przez tak długi okres czasu-6 miesięcy komuś się zdarzyło?

moja ostatnia seria tyle trwała, ale zaczynała się od dawki 60 mg encortonu; niestety krwawienia nie ustąpiły, na temat włosów poczytaj tu:
viewtopic.php?t=2420&highlight=wypadanie+w%B3os%F3w

[ita71]

czy zażywanie go w przez tak długi okres czasu-6 miesięcy komuś się zdarzyło?

Pierwsze leczenia syna sterydami też trwało tak długo,zaczynał od dawki 40mg
(miał wtedy 5 lat).Na nie wiele to się zdało,po odstawieniu objawy wróciły.

[margo79]

Dzięki za odpowiedzi. A jakie są działania lekarzy jeżeli po odstawieniu sterydu nadal występuje krwawienie, czy rozpoczynają sterydoterapię na nowo po jakimś czasie, czy próbują innych metod leczenia np. leczenia biologicznego?

[margo79]

Mój lekarz prowadzący z Polski prowadzi taki program leczenia biologicznego. Nie znam szczegółów, ponieważ mój kontakt jest nieco utrudniony ze względu na odległość. Czy myślisz, że jest to taka "okrojona" wersja?

[Magdula]

Wiem że wciąż jest prowadzony program leczenia biologicznego na Cu (golimubab). Z tego co pamiętam to jest on dwuetapowy: najpierw roczne leczenie i potem możliwe trzy kolejne lata. Czytałam dokumenty, dowiadywałam się na temat leku i samej firmy i powiem szczerze że chciałam spróbować ale mnie nie przyjęli do programu

[magdusia]

A jakie są działania lekarzy jeżeli po odstawieniu sterydu nadal występuje krwawienie, czy rozpoczynają sterydoterapię na nowo po jakimś czasie, czy próbują innych metod leczenia np. leczenia biologicznego?

Zanim spróbują leczenia biologicznego włączą immunosupresję na początku ze sterydami, potem (albo zamiast) wlewki z hydrokortyzonu lub budenofalk w piance.

Chyba że jak się ma wielkie szczęście, to można dostać "aż" pierwsze trzy dawki, a potem koniec.

W zeszłym roku ja miałam owe wielkie szczęście,niestety krótkotrwałe.

[margo79]

Dziękuję za doinformowanie, choć nadal mam nadzieję, że uda mi się tylko na sterydoterapii. Wszystkim życzę zdrowia, trzymajcie się dzielnie.

[marmor06]

Sorki że nie odpisywałem ale nie było mnie w domu a nie pamiętałem dokładnie co jest napisane w opisie badania, a nie chciałem czegoś przekręcić.

magdalene i Tomy podczas kolonoskopii miałem znieczulenie, wiec nic nie widziałem, ani nie czułem. Opis badania jest następujący: "Jelito kręte prawidłowe makroskopowo. W esicy i odbytnicy śluzówka krucha z drobnymi owrzodzeniami, fałdy wygładzone. w odległości ok 50cm od odbytu polip półuszypulowany ok 2 cm średnicy, makroskopowo o wyglądzie polipa gruczołowego. Poza tym na całej długości jelita polipy o średnicy ok 1 cm o wyglądzie makroskopowo polipów zapalnych z niektórych pobrano wycinki. na całej długości jelita widoczne również zmiany zapalne, wygładzenie fałdów, zmiany jednak o mniejszym nasileniu niż w esicy i odbytnicy."

Opis z pobranych wycinków z polipów jest następujący "Pięć wycinków śluzówki jelita grubego o strukturze polipów zapalnych. Naciek zapalny o niskiej aktywności z niewielka domieszką granulocytów obojętno i kwasochłonnych, bez ropni." (za dużo to się nie rozpisali).

Co do objawów to chodzę do toalety z 15 razy dziennie, stolce są luźne i czasami znajduje się w nich krew. Jeśli chodzi o wyniki krwi to ostatnio (w czerwcu) miałem takie: krwinki białe 13tys. płytki krwi 771tys. PCT 0.79tys reszta jest w porządku.

Pozdrawiam

[Mamcia]

Opis jest wystarczająco dokładny. Wyniki krwi wskazują na stan zapalny. Jakoś nie znalazłam jak cię leczą, bo jeśli masz 15 wypróżnień to raczej mało skutecznie.

[Tomy]

Mamcia, "leczą" dawką 3 g Pentasy w tabletkach

Czy to znaczy, że z tego najbardziej podejrzanie wyglądającego polipa półuszypułowanego nie pobrano wycinków? Jeżeli tak, to jest to błąd lekarza. Ostatecznie, jeżeli już, to tylko ten byłby do usunięcia. Polipów zapalnych się nie usuwa.

Normalnie, przy takiej rozległości zmian i tak poważnym zaostrzeniu jak masz teraz, to nie byłoby się co zastanawiać, tylko od razu brać sterydy doustne, ewentualnie przy leczeniu szpitalnym dożylnie i to zaczynając od wysokiej dawki. Ale ze względu na to, że miałeś źle dobrany lek podstawowy i w ogóle żadnego leczenia miejscowego od południa (wlewki z Pentasy, Salofalku lub sterydów) to myślę, że warto wypróbować Asamax na maxa + wlewki i jeżeli do 3 tygodni nie byłoby widocznej poprawy, to wtedy raczej bez sterydów działających ogólnie ustrojowo się nie obejdzie.

[Mamcia]

A kto cię drogo i nieskutecznie leczy?? Zmiany 55 cm to do końca zstępnicy. Wlewki tam jeszcze dochodzą. Nie jestem lekarzem - nie będę leczyć, ale koniecznie zmienić pentasę na asamax, sulfę, salofalk. Zastosować wlewki z mesalazyny i hydrokortyzonu, bo tak naprawdę to nie jesteś leczony. I proszę znajdź lekarza, który się na leczeniu zna.
Co do polipa to Tomy ma rację, ale ja zrozumiałam, że to również był pseudo-polip zapalny.