Czemu sterydy?

[Mamcia]

Nemezis nic dodać nic ująć. Słonk potrzebuje konsultacji speca od NZJ.

[morfi]

Wszystko fajnie, tylko cena sterydów już nie jest taka fajna.

[Raysha]

cena sterydów już nie jest taka fajna.

zależy jakie sterydy.
Na Encorton płaci się "grosze", a Budenofalk i Entocort drożej.

[Mamcia]

Jest program lekowy leczenia budesonidem i dostaje się go za darmo. Już o tym pisałam, Więcej czytać mniej pisać.

[morfi]

Pisałam posta i mnie wylogowało To napiszę jeszcze raz w skrócie.

Czytam i wiem, że są programy leczenia. Obawiam się tylko, że jeżeli musiałabym leczyć się budenofalkiem (a było jakiś czas temu takie prawdopodobieństwo), to możliwe jest, że nie załapałabym się na program.
Ale nie będę tutaj gdybać. Mam nadzieję, że jednak obejdzie się póki co bez sterydów.
Tak czy siak ceny niektórych leków mnie przerażają.

[gosqa]

Dziękuje wam wszystkim za pomoc.Jade niedługo znów do szpitala .Zobaczymy jak wyjda wyniki z hispatów

[Kiarah]

Ja biore sterydy z przerwami już jakieś 3 lata. Wcześniej udawało mi sie osiągać remisje nawet dość długą w moim przypadku (ze 3 m-ce) Ostatnio juz kiedy schodziłam z dawki na mniejszą pojawiła sie krew i chyba zaostrzenie Nie wiem czy jestem juz sterydoodporna czy co sie dzieje. Wyniki krwi mam bardzo dobre, wszystko w normie CRP 0,5 a krew jest i ból też, nie wiem co mam o tym myśleć.
Jeśli stałam sie sterydoodporna to teraz czekają mnie chyba leki immunosupresyjne

[Kiarah]

Boje się tych leków immunosupresyjnych. Lekarz kiedyś powiedział ze mogą prowadzić do białaczki, a jeśli i na nie sie uodpornię to co wtedy Czeka mnie operacja?? Ja nie chce, w żadnym wypadku nie dam sie pokroić W piątek mam wizytę i wszystko się okaże, może znów da mi sterydy, nie mam po nich żadnych skutków ubocznych po za może większą nadpobudliwością, ale nie puchnę ani nic mnie po nich nie boli to może jeszcze raz mi je przepisze.

[tom-as]

Boje się tych leków immunosupresyjnych. Lekarz kiedyś powiedział ze mogą prowadzić do białaczki, a jeśli i na nie sie uodpornię to co wtedy

kto brał/bierze immuran lub coś podobne łapka w góre.

Kiarah... się tak panicznie nie bój... jak byś dostała immunosupresje to będziesz pod obserwacja.. a właściwie Twoja krew.. jak sie cos bedzie dziac to za wczasu beda podjete odpowiednie kroki.

dodam od siebei ze juz tak sie immunosupresuje z 2 lata... i jest w miare ok

[Kiarah]

Dzięki za podniesienie na duchu
Dziwi mnie jedynie to ze wyniki badań mam ok: CRP 0.5 a "leje" sie ze mnie straszliwie
Cóż, zobaczę co doktorek poradzi

[Lvica]

Podczepiam się pod temat, bo pytanie w tytule pasuje do mojej sytuacji.
Choruje od 5 lat, remisje mam nie dłużej niż 3 miesiące, potem zaostrzenie około 7, 8 miesięcy. W czasie zaostrzenia nie ląduje w szpitalu, przyjmuje salofalk w tabletkach i wlewkach. Na początku podczas remisji odstawiałam wszystkie leki, teraz chirurg zaproponował tylko zmniejszenie dawki. Zaowocowało to tym, że zaostrzenie, w które ponownie wchodzę ma lekko łagodniejszą formę, ale niestety pojawiło się znowu po 3 miesiącach. Podczas ostatniej wizyty, lekarz pierwszego kontaktu zadał mi pytanie, dlaczego nie biorę sterydów, powinny wydłużyć moją remisję ale mój chirurg nigdy nie zaproponował mi leczenia sterydami. Nie wiem czy mam sama chirurga o to zapytać? Wychodzę z założenia, że może być gorzej i co wtedy? A poza tym mam zaufanie do chirurga i nie chciałabym mu nic sugerować. Co sądzicie czy sterydy rzeczywiście mogą mi pomóc?
Dzięki za wszelkie informacje.

[Tomy]

Sterydy nie są po to, aby wydłużać remisję, tylko po to, aby do niej doprowadzać, w sytuacji, kiedy są na prawdę konieczne, kiedy leczenie mesalazyną jest nie wystarczające.
Sterydy powinno się stosować w celu wygaszenia zaostrzenia i powinno się je stosować jak najkrócej. Od podtrzymywania remisji są leki z mesalazyną np. Asamax lub Sulfasalazyna w tabletkach, Salofalk lub Pentasa w czopkach.
Nie piszesz jakie dawki sterydów miałaś zalecane i na jak długo. Czasami jest tak, że lekarze przepisują małą dawkę ale ciągną to kilka miesięcy. U mnie takie leczenie było nieskuteczne.
Poza tym, dlaczego bierzesz Salofalk w tabletkach i dlaczego tak mało?
Uważam, że jeżeli leczenie jest nieskuteczne, to trzeba skonsultować się z innym lekarzem, tym razem gastroenterologiem. Zajrzyj do lekarzy polecanych na forum.

[inkaska]

ja mam podobnie, biore sulfe i hydrocortison w czopkach, ale jelito boli i ciagle krwawi, miala sigmoidoskopie w kwietniu i potweirdzenie - CU postac czynna.....nastepna wizyte mam u gastro w sierpniu i sie zastanawiam czy nie zaczac brac najmniejszej dawki sterydów na wlasna reke...tylko nie pamietam jak sie bralo chyba jakos na wieczor....w kazdym badz razie mam encorton w domu....

[Tomy]

inkaska napisał/a:
.tylko nie pamietam jak sie bralo chyba jakos na wieczor..

do godziny max 16 sie powinno brać bo nie ma sensu później no chyba, że wyjątkowo ktoś zapomni

Sterydy powinno się brać rano, ponieważ naśladuje się w ten sposób naturalne wydzielanie hormonów przez korę nadnerczy. Było już o tym wiele razy na forum.

[Lvica]

Dzięki Tomy.
Sorki, dopiero po Twojej sugestii, dlaczego zażywam taką małą dawkę salofalku, poprawiałam swój profil. Weszłam w zaostrzenie parę dni temu i oczywiście za radą lekarza zwiększyłam dawkę do 3x2. Szukam rozwiązań, które mogłyby ułatwić życie z chorobą, stąd to moje zapytanie o sterydy. Rozumiem, że to sprawa bardzo indywidualna jak większość w tej chorobie.
Z tego co czytam, to dużo z nas jest na sterydach, stąd pytanie: kiedy następuje ten moment, że dobrze jest je zacząć brać? tak, żeby sobie nie zaszkodzić a pomóc. Pewnie wielu z Was zadawało sobie to pytanie: czy to już ten moment, czy lepiej jeszcze nie?