Strona 1 z 2

Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 05 lut 2016, 11:35
autor: palula88
Sterydy biore od wrzesnia, zaczynalam od prawie 50mg.. uratowaly mnie i pomogly wrocic do normalnego funkcjonowania. Od konca pazdziernika dodano mi imuran 50 mg po miesiacu jeszcze 25 mg, razem 75 mg. Mam problem przy schodzeniu ze sterydu.. pojawil sie juz w momencie schodzenia z 16mg ale udalo sie dotrzec do 8.. Od 2 tyg biore co 2 dzien 4 mg noi zauwazylam ze jest gorzej.. wizyte mialam w styczniu, nastepna w kwietniu, do kwietnia mialam byc na 4 metypredu i 9 entocortu plus dalej imuran. Mam pytanie, wrocic do 8 na jakis czas i zaczac od nowa? Co w takim razie z imuranem.. nie dziala, skoro jest gorzej jak schodze z metypredu?

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 09 lut 2016, 21:21
autor: Mamcia
Dawka AZA może nie być lecznicza, bo wg zaleceń powinna być 2-2,5 mg/kg. Najlepszą metodą jest oznaczenia metabolitów (TG) we krwi, ale nie wiem czy poza CZD jeszcze gdzieś to robią.

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 10 lut 2016, 21:19
autor: palula88
Mamciu to faktycznie.. ja biore 75 mg ale waże 50 kg... wiec w sumie moze faktycznie tu jest problem. Wrocilam na 8 mg Metypredu ( od 6 dni) jest troszke lepiej ale to nie jest to co bylo.. a bylo swietnie eh.. :( nie wiem czy skoczyc na 12 mg czy jednak jeszcze poczekac..

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 11 lut 2016, 08:34
autor: Jacekx
Nie sugeruję nic tylko napiszę tak...
W CU gdy leczyłem się Encortonem (sterydem) to dryblowałem dawkami jak pogarszało się do wracałem do najmniejszej skutecznej.
Dobrze by wypowiedział ktoś kto jest chory na CD i zalecza się sterydem ( metypredem).

Ja zaleczałem CU w sumie przez 10 lat sterydem i efekty uboczne działania sterydów w jakiś sposób choć nie decydujący wpłynęły na zakrzepicę żył głębokich, zawał , początki zaćmy, nieznacznie na gęstość kości a także na moją wagę ( apetyt rósł).

Sterydy wpłynęły ( co potwierdzali też lekarze specjaliści) ale nie decydująco bo najważniejszą przyczyną moich dodatkowych problemów był stojąco- siedzący tryb pracy, pracoholizm - nauczyciel informatyki ( 20 lat uczyłem na 2 etatach tzn 36 godzin w tygodniu przy tablicy) oraz zły styl życia - mało ruchu po pracy.
Coś jednak za coś bo jakość , życia przez te 10 lat była dobra i momentami zapominałem o chorobie będąc na kuracji sterydowej.

Dlatego tłukę tu na forum jak wariat - drodzy przyjaciele przy sterydowych terapiach potrzeba dużo ruchu czyli należy prowadzić bardzo aktywny tryb życia .

Pozdrawiam :friends:

Ps . Mam obecnie 8 miesięczną przerwę w sterydoterapii bo na razie zaskoczyła terapia mesalazyną ( Salofalk) ale ostatnio pojawiają się nowe problemy z nadmiernymi gazami.
Nie zastrzegam się jednak , że nie wrócę do sterydów ale głównie stosowanych zewnętrznie gdy zajdzie taka potrzeba ( Cortiment - http://www.ferring.pl/ulotki/cortimentulotka.pdf. ).
Tak mi też ostatnio sugerował mój nowy gastroenterolog :idea:

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 11 lut 2016, 15:38
autor: Libia
To prawda. Dwa lata temu brałam encorton. Uciążliwym był nawyk jedzenie i ciągłe odczuwanie głodu. Obsesja. W konsekwencji przytycie. Uratowało mnie przed nawagą fakt że to był maj i zaczęłam intensywnie ćwiczyć. Pozytywem w tym jest brak zakwasów. Małe odczucie zmęczenia. Wadą. Problem z emocjami. Łatwo sie denerwowałam, byłam rozdrażniona. Jednak najważniejszym było osiągnięcie remisji. Teraz znów mam encorton a więc jestem świadoma co mnie czeka. Tyle że teraz nie mam gdzie spalić nadmiar energii. Utam że i tym razem doczekam sie remisjj

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 11 lut 2016, 16:16
autor: obyty.z.cu
Libia pisze:Tyle że teraz nie mam gdzie spalić nadmiar energii.
nawet w szpitalu można robić jakieś ćwiczenia,spacery itd.
Nawet leżąc można zaciskać mięśnie czy podnosić nogi i powtarzać takie sesje ... do znudzenia.
To podniesie kondycję,pozytywnie zadziała na psychikę,ale też jakoś zapełni konstruktywnie czas,który się tam dłuży.
Nie można wszystkiego zwalać na skutki uboczne sterydów.

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 11 lut 2016, 18:59
autor: Libia
Nie, nie takie spalanie miałam na myśli. Równie dobrze co teraz robie bo nie mam innego wyjścia to bieganie po schodach. Wysilek który zajmuje i myśli. W szpitalu jak tylko odzyskałam siły to mnie nosiło. Lubię dbać o swoją kondycje. Osłabienie spowodowane anemią znacznie ograniczyło mnie. Dlatego jak tylko dochodziłam do siebie chodziłam od okna do drzwi bo tylko taki obszar działania miałam i musiało mi to wystarczyć

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 12 lut 2016, 08:47
autor: palula88
Przepaszam ale chyba troszke odbiegamy od tematu :mrgreen: Wiem ze sterydy maja skutki uboczne,jak kazde inne leki. Jednak ja mam problem taki jak napisalam wyzej i dylemat czy zostac na 8mg mimo ze nie jest do konca zle i tak dotrwac do wizyty u lekarza czy moze jednak skoczyc na 12.

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 12 lut 2016, 10:08
autor: Libia
Upss, przepraszam. Z mojej winy zeszliśmy z tematu. Zaś wracając do niego. Przy Pentasie biore imuran 50mg. W tym czasie miałam zaostrzenie. Zwlekałam z wizytą i skończyło sie szpitalem. Często zastanawiam się jak bardzo skuteczny jest imuran w leczeniu przy mojej dawce. Teraz prócz wymieniknych leków też biore encorton 40 mg/ doba. Jest poprawa, ale po odstawieniu sterydu ..kto wie
Moźe lepiej udać sie do specjalisty.

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszeni

: 12 lut 2016, 10:21
autor: Jacekx
palula88 pisze:Mam problem przy schodzeniu ze sterydu.. pojawil sie juz w momencie schodzenia z 16mg ale udalo sie dotrzec do 8.. Od 2 tyg biore co 2 dzien 4 mg noi zauwazylam ze jest gorzej...


Mam pytanie, wrocic do 8 na jakis czas i zaczac od nowa? ...
Nie rozważałaś nigdy z lekarzem powrotu do najmniejszej skutecznej dawki...?

Co prawda ja jestem po 10 latach sterydoterapii w CU ale tak robiłem i nic się złego nie działo.

Może napisz do kogoś na priva kto tu ma CD i stosuje Twój steryd.
Zwróć się do niego ze swoimi pytaniami.
No chyba , że możesz przyśpieszyć wizytę u gastro i z pytaniami do niego :idea:

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 12 lut 2016, 11:32
autor: palula88
Bylam w styczniu na wizycie u gastro, wtedy bylam wlasnie na 8 mg metypredu i 75 imuranu - stan idealny stolec jak u zdrowego, zero boli brzucha. Postanowilismy schodzic powoli do 4 mg i wlasnie tydzien po schodzeniu zaczely sie problemy tzn biegunki do 3 razy dziennie, pobolewania brzucha.Sama postanowilam wrocic spowrotem do 8 mg, widze poprawe, nie ma wodnistych stolcow tylko bardziej uformowane ale bardzo miekkie. Nie jest tak jak bylo niestety ale jest lepiej niz na dawce 4/8/4/8

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 12 lut 2016, 11:35
autor: alate
Jacekx pisze:Dlatego tłukę tu na forum jak wariat - drodzy przyjaciele przy sterydowych terapiach potrzeba dużo ruchu czyli należy prowadzić bardzo aktywny tryb życia .
taaa, zwłaszcza przy zapaleniu stawów obwodowych, które czasem towarzyszy chorobie głównej...tylko maratony biegać i sztangi przerzucać...
zatem ja polecam "tłuc":wszelkie diety, ćwiczenia, terapie - dostosować do własnego stanu zdrowia :roll:

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 12 lut 2016, 11:45
autor: Jacekx
Nie zgodzę się z Tobą alate... nawet czasami gdy boli trzeba chodzić ja nie piszę o sporcie ale ruchu a ruch można dawkować - jego ilość aby nie przeciążać ale to z lekarzem np. reumatologiem należy ustalić.
Skąd wiesz alate , że bóle stawowe to tylko stawy a może to problemy z krążeniem tak np. diagnozuje mi moja reumatolog ( jestem pacjentem u niej ze względu na długotrwałe użycie sterydów a badania dentysometryczne 2.11.2015 wykazały osteopenie

- biorę obecnie z powodu obniżenia gęstości kości zdiagnozowane osteopenia Vitrum D3 )

Przesyłam link do dawniejszej dyskusji o metypredzie j

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... &start=525

Pozdrawiam :friends:

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 12 lut 2016, 12:15
autor: alate
stwierdzenie "bardzo aktywny tryb życia" kojarzy mi się bardziej z maratonem niż ze zwykłym chodzeniem, ale może mam niedorzeczne skojarzenia :mrgreen: ....
tak samo, jak wiem, że bóle stawowe to TYLKO stawy, a problemy z krążeniem mają zupełnie inne przyczyny i postępowanie terapeutyczne
jestem leczona i kilkukrotnie konsultowana przez specjalistę chirurgii naczyniowej i reumatologa, będącymi w kontakcie z mają gastrolog, jako lekarzem prowadzącym
i stąd wiedza moja wynika :roll:

Re: Metypred,przejscie na 8/4/8 co drugi dzien, a pogorszenie

: 12 lut 2016, 12:33
autor: palula88
A ja wnioskuje ze skoro ktos bierze sterydy w duzych dawkach to raczej jego choroba nie jest uspiona i wybaczcie ale jakos przy zaostrzeniu nie myslalam nawet o spacerach a co dopiero uprawianiu jakiegos sportu... Ciezko mi bylo dotrzec i wytrwac w pracy i nie myslalam o "ruszaniu sie dla zdrowia" nie wspomne o stanach podgoraczkowych i oslabieniu. Wszystko super ladnie ale jak ma sie na to wszystko sile..