AZATHIOPRINE

[ewkunia]

To super... okres mam totalnie rozregulowany,a pryszcze mnie polubiły...

[tina]

A ja dzisiaj na własne życzenie odmówiłam brania Azatiopryny. Boję sie tego leku jak ognia. Na razie jestem na Metypredzie, ale mam ogromny problem, co dalej, ponieważ mój organizm reaguje nadwrażliwością na wszelkie pochodne mesalazyny. Jak leczyć tak skomplikowane przypadki? Lekarz jest w kropce, bo nie chcę zgodzić się na tę azatioprynę. Czy w czasie remisji moge pozostać bez leków?
POMÓŻCIE

[obyty.z.cu]

Czy w czasie remisji moge pozostać bez leków?

wg mnie nie....
Biore od kilku lat AZA i mi pomaga, a skutkow ubocznych niewidze.
Terapia nie moze sie ograniczac do jednego leku ,musi brac pod uwage caly nasz organizm i jak reagujemy na leki.
Mowienie "nie bo nie" nic nie zalatwia.
Pewnie , ze mozna szukac innych drog,innych lekow,mozna tez na swoja odpowiedzialnosc calkowicie zrezygnowac z lekow, tyle, ze CU to przewlekla choroba,
kiedys wroci zaostrzenie i byc moze w wiekszym stopniu, o skutkach tego sami wiemy jakie moga byc.
Po co ryzykowac?

[tina]

Nie złośćcie sie na mnie. Ja poprostu szukam jak najlepszej drogi. Chciałabym, aby życie które mi pozostało miało jak najlepszą jakość. Abym mogła jak najdłuzej pracować, wychowywać swoje dzieci, nie chcę być dla nikogo ciężarem, jeżeli jeszcze mam trochę sił. Czy zażywając azatioprynę można wydajnie pracować (umysłowo)?
Pytam, bo naprawdę mam blade doświadczenie, choć zdaję sobie sprawę z powagi mojej choroby.
Moja Historia:
Pierwszy rzut choroby miałam w 2006 roku, leczona nieskutecznie przez ok. 6 miesięcy, w końcu wylądowałam w szpitalu z ostrym zapaleniem trzustki, juz teraz wiem, że polekowe (mesalazyna). Sterydy przez pół roku, piękna remisja i ogrom badań (hist-pat.)...nigdy nie wyszło z nich CU. Po sterydoterapii zupełnie bez leków przez okrągły rok (lekarz tak zdecydował bo nie było potwierdzenia choroby w badaniach). Miesiąc temu nowe zaostrrzenie, znów sterydy i prowokacyjne podanie mesalazyny, znowu wzrost enzymów trzustkowych. Jestem w tej chwili na Metypredzie i przedemną ta niszczęsna decyzja o leczeniu Azatiopryną na stałe. Mam bardzo delikatny organizm, wiem, że będzie masa skutków ubocznych i normalnie po ludzku BOJĘ się!!!

[kasinp]

tina, biore azathiopryne ponad dwa lata , pracuje umyslowo , wierz to co napisalam uderzylo troche , ten lek nie robi z nas ludzi ubezwlasnowolnionych

[maggie0278]

ta niszczęsna decyzja o leczeniu Azatiopryną na stałe. Mam bardzo delikatny organizm, wiem, że będzie masa skutków ubocznych

Strach to ludzka rzecz i rozumiem Twe przerażenie ale pomyśl : jesteś dorosła i decydujesz sama o sobie, czy wyrazić zgodę na leczenie immunosupresyjne i sama przed sobą jesteś odpowiedzialna za tą decyzję. A co mają powiedzieć duże rzesze mam , których małoletnie dzieci chorują i to one muszą takową decyzję podejmować. W przypadku małych dzieci myśl o skutkach ubocznych dopiero nabiera specyficznego znaczenia!
Ty nie musisz zastanawiać się jak AZA wpłynie na okres dojrzewania i czy kiedykolwiek będziesz mieć dzieci,ja z takimi myślami konfrontuję się do dziś.
Życzę więcej odwagi w podejmowaniu decyzji

[Mamcia]

Trochę dziwi mnie zaproponowanie AZA osobie z "wrażliwą" trzustką, bo ten lek może powodować ostre zapalenie tego narządu. Wydaje się, że z immunosupresantów lepszy byłby metotreksat, ale ja lekarzem nie jestem. Inne wyjście to leczenie biologiczne.
Co do pozostawanie bez leków remisji - to badania dotyczą chemoprewencji nowotworów przez mesalazynę. Nikt nie podaje sterydów w tym celu.
Pytanie moje jaki odcinek jelita grubego masz zajęty??

[magdusia]

Czy zażywając azatioprynę można wydajnie pracować (umysłowo)?

Od roku jestem na imuranie i normalnie pracuję jak każdy zdrowy człowiek,a do tego biorę masę innych CUDownych leków.Głowa do góry!

[obyty.z.cu]

Chciałabym, aby życie które mi pozostało miało jak najlepszą jakość. Abym mogła jak najdłuzej pracować, wychowywać swoje dzieci, nie chcę być dla nikogo ciężarem, jeżeli jeszcze mam trochę sił. Czy zażywając azatioprynę można wydajnie pracować (umysłowo)?

wiem, że będzie masa skutków ubocznych i normalnie po ludzku BOJĘ się!!!

Strach ma wielkie oczy
Trzeba jednak podejsc racjonalnie do tematu.
Wg mnie to nie masz zadnego wyboru, albo inaczej,...masz wybor lekow, od nich nie uciekniesz, chocby dlatego, ze jak piszesz,dzieci sa Twoja podpora i potrzeba zycia dla nich i ich przyszlosci, wnukow itd.....slowem majac tyle lat co ty powinnas myslec o tym, ze wszystko przed Toba, a nie ze jestes w czyms ograniczona.
Aza, ktora biore od okolo 8 lat nie wplywa w jakis sposob na mnie ograniczajaca, nie zauwazylem tez skutkow ubocznych, wprost przeciwnie, ona pozwala zachowac mi mimo braku remisji , zyciowe szanse na normalne zycie- warunek akceptacja i zrozumienie choroby.
U Ciebie chyba wlasnie jest potrzeba doksztalcenia sie, edukacji w zakresie naszej choroby.
Ona jest i jej nie zgubisz, naucz sie z nia zyc
A wogole, czytajac Twoj post, tak sobie mysle, czy Ty sie boisz choroby, czy sama czasem nieprzerzucasz jej na rodzine ?
Przeciez dzieci sa zdrowe, ciesz sie nimi .
Majac takie "zle" mysli jestes na dobrej drodze, by wlasnie stac sie ciezarem rodziny, za chwile wszyscy sie beda nad Toba uzalali,podporzadkuja swoje zycie pytaniem Ciebie jak sie czujesz.......
A wtedy dopiero poczujesz co znaczy , gdy rodzina "zatroszczy" sie o Ciebie.
Radze lepiej wyluzuj zawszasu....
Rodzine nalezy wedukowac co to znaczy byc chora, ale chora nie znaczy ubezwasnowolniona

Dodam jednak na koniec,bo napisalas o zdrowiu umyslowym !
Warto sie zglosic do psychologa i przegadac cala te sytuacje !
Przeciez teraz z tym tematem jestes sama i sama sie nakrecasz.
Pozwol wiec sobie pogadac z kims o tym, psycholog to osoba "posrednia"...
Moze pomoc, a napewno pozwoli sie Tobie wygadac........a to duzo

[megi_25]

tina doskonale Cię rozumiem.Mnie początkowo ulotki leków też przerażały i brałam je strasznie do siebie. Ale jak poczytałam nawet ulotki leków na przeziębienie to w zasadzie skutki uboczne też są czasem przerażające,a jakoś ludzkość bierze te leki na potęgę

Trzeba oczywiście czytać ulotki i być świadomym skutków ubocznych jakie mogą się pojawić,ale też nie można panikować. Mnie przy azie przerażała tylko możliwość wzrostu ryzyka zachorowania na nowotwory i tylko dlatego wolałam,żeby mąż jej nie brał. Jednak za namową profesor Rydzewskiej zdecydowaliśmy się,że mąż będzie jednak brał i od ponad półtora roku nie wie co to problem z jelitami.
Wiadomo wybór jest Twój,ale czy nie warto zaryzykować. Teraz ciągle się zadręczasz i masz problemy z jelitami, wybierając leczenie azą możesz zapomnieć o chorobie i żyć normalnie a skutki uboczne mogą w ogóle nie wystąpić.
Ja też matrwię się o męża i codziennie myślę o chorobie,ale jak przypomnę sobie czasy przed azą kiedy co chwila pojawiały się ropnie i nacinali je w szpitalu,lub wyglądał jak szkielet to nie żałuję.
Pozdrawiam
Megi

Jest na forum wiele wpisów osób stosujących azę, poczytaj proszę,skonsultuj się jeszcze z lekarzem i dopiero wtedy podejmij decyzję.Odrzucając leki sama decydujesz o pogorszeniu swojego stanu.

[witek36]

Tina nie stresuj sie najpierw trzeba sprobowac aza to pryszczyk sa gorsze leki i wiele osob z tego frum je bierze wiecej optymizmu , bedzie dobrze

[ewkunia]

ja mając uczulenie ma wszelkie mesalazyny, salofalki i inne, dziękuję Bogu za AZĘ.Znoszę ten lek rewelacyjnie w porównaniu do innych.

[tina]

Bardzo dziękuję wszystkim za ciepłe słowa...już mi lepiej.

[Słonko]

Ja też się bałam AZA, ale biorę i żyję. Skutków ubocznych chyba specjalnie nie widzę, na początku bolała mnie trochę głowa. Pracuję naukowo i nie zauważyłam, żeby AZA zrobiła coś z moją psychiką, wręcz przeciwnie, im lepsze samopoczucie fizyczne tym lepiej pracuje głowa. Zatem podnieś ją do góry i nie boj się przyjaciółki AZY!

[tina]

Mamciu kochana, zajetą mam odbytnicę czyli samą "końcówkę". I jeszcze jedno pytanko. Czy wynik hist pat "zmiany mogą odpowiadac colitis ulcerosa" to potwierdzenie choroby czy niekoniecznie???