znajomi a nasza choroba

jak ważna jest przyjaźń i pomocna dłoń każdy wie, a tak naprawdę trzeba przeżyć wiele, aby taką prawdziwa przyjaźń mieć

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: magdusia » 10 kwie 2009, 21:21

ewkunia pisze:U mnie generalnie nikt mi nie wierzy do końca z chorobą, bo za dobrze wyglądam:
u mnie jest to samo!
Ostatnio nawet chirurg naczyniowy (mam zylaki) na konsultacji powiedzial do mnie:
"przepraszam,ale po pani to wogole nie widac tak ciezkiej choroby...
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
wicek
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 14 mar 2009, 11:34
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Bochnia

hej

Post autor: wicek » 11 kwie 2009, 20:18

Ja dobrym znajomym powiedziałem, przy okazji jedna osoba zwierzyła się mi że będzie mięć kolonoskopie, więc mogłem się podzielić doświadczeniami.
Złym znajomym :roll: nie mówię bo oni tego nie zrozumieją, co najwyżej poczuli by się lepsi ode mnie, a poco im dawać aż tyle radości...

pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: pistols30 » 12 kwie 2009, 19:19

Moi wszyscy znajomi wiedza o mojej chorobie.Ja sie tego nie wstydze.W pracy tez powiedzialem.Co mnie zaskoczylo,to sporo ze znajomych mialo blizszy lud dalszy kontakt z nzj.U jednego babcia u innego ciotka.A 2 miesiace temu u zony kolegi zdiagnozowali crohna...

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: barney » 13 kwie 2009, 11:08

pistols30 pisze:Ja sie tego nie wstydze.
Masz rację,nie ma czego się wstydzić,w końcu wszyscy jesteśmy (podobno) "ulepieni" z tej samej gliny.Tylko,że niektóre osoby,uważają się za kogoś lepszego. :cry: Jeśli nie trzeba wyjaśniać im,co nam dolega,to lepiej niech pozostaną w niewiedzy.Selekcja osób które,mogą wiedzieć,nie jest trudna.W moim przypadku,nawet w mojej rodzinie,nie rozmawiam ze wszystkimi,o mojej chorobie.Wiem, że nie zrobią na niektórych,żadnego wrażenia moje dolegliwości. :neutral:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: obyty.z.cu » 13 kwie 2009, 15:16

barney pisze:Wiem, że nie zrobią na niektórych,żadnego wrażenia moje dolegliwości.
Nie o wrazenia chodzi innych osob, ale o swoj spokoj, humor,zabawe, zycie.
W sumie guzik mnie interesuje co inni mysla o mojej chorobie, chce tylko tyle, zebym sie nie musial tlumaczyc innym.
Raz powiedzialem i mam spokoj... i jakos niezauwazylem odsuniecia sie znajomych , przyjaciol i innych ludzi.
Wprost przeciwnie, kazdy na cos sie leczy,po co ukrywac to co jest oczywiste dla wszystkich,chory musi sie leczyc i prowadzic odpowiedni tryb zycia.
Dobrze, kiedy nie musi sie uwazac na uwagi innych, oczywiscie w miarach kultury i grzecznosci.
Wiem, ze pozostawiajac cos w jakims niedopowiedzeniu doprowadza sie do jakis domyslan itp...juz kiedys slyszalem, ze mam raka i jestem nieuleczalnie chory od krewnego z dalekiej zagranicy,bo tak do niego doszla plotka rodzinna.
Pelna bzdura, efekt byl taki,ze kilka osob musialo mnie i wujka przepraszac.

Wniosek, nie narzucac sie z swoja choroba, ale tez szczerze mowic o niej tym, ktorzy zapytaja.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: barney » 13 kwie 2009, 21:57

obyty.z.cu pisze:[
Wniosek, nie narzucac sie z swoja choroba, ale tez szczerze mowic o niej tym, ktorzy zapytaja.
Zgadzam się z twoim poglądem w temacie.Jednak,jestem w stanie przewidzieć reakcję,niektórych osób,które znam od wielu lat,szczerość nieraz nie ma sensu,to jest tak jakby się kopać z koniem.Wierz mi,że są ludzie,którzy wręcz cieszą się,jeżeli nie powodzi się innym.Najbardziej pasuje,jeżeli sąsiada lub nielubianego szwagra,dotkną wszelakie plagi.Pomimo wszystko,mam wiarę,że większość ludzi jest obdarzona empatią dla bliżniego w nieszczęściu. :razz:

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: exa » 14 kwie 2009, 06:22

nie ma co przez życie iść, licząc, ze nas ktoś zrozumie, czy będzie nam współczuł...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: obyty.z.cu » 14 kwie 2009, 11:01

nie o wspolczucie tu chodzi, moze zrozumienie tak.

Chodzi bardziej o nasz komfort zycia, jesli komus cos nie pasuje, to niech da nam spokoj i tyle.
Ludzi zawistnych unikam, albo traktuje zartem, na to zawsze reaguja odpowiednio - czyli "schodza" ze mnie szybko.
Wiem, ze nie warto sie nimi przejmowac, raczej warto starac sie o towarzystwo pasujace nam i tolerancyjne.
Żart: mam sasiadow, ktorzy przez 10 lat nie odpowiadali na moje dzien dobry !
Od kiedy kupili auto w salonie, klaniaja sie sami ....wyszlo na to , ze czuli sie chyba niedowartosciowani materialnie...od kiedy "uzyskali" samochodowy status ,poczuli sie lepiej i sa juz w porzadku.
Czasem warto przeczekac zawisc..mowiac po prostu dzien dobry.
Czasem Ci ktorzy sie ciesza z "naszego" nieszczescia, sami je doswiadczaja predzej, czy pozniej, ..ale to wcale nie swiadczy, ze mamy im odpowiadac ta sama moneta !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
August
Początkujący ✽✽
Posty: 80
Rejestracja: 13 kwie 2009, 19:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: August » 14 kwie 2009, 11:45

Mówiąc ludziom ze jestem chory na Crohna to muszę im wszystko dokładnie tłumaczyć co to jest i z czym się to wiążę. Dla normalnego śmiertelnika ta choroba jest kompletnie nieznana i od razu kojarzy im się z nowotworem.
Dlatego im więcej ludzi będzie miało świadomość ze istnieje taka choroba to jest szansa ze u innych zostanie wcześniej wykryta i dobrze zdiagnozowana.

Awatar użytkownika
ewkunia
Doświadczony ❃
Posty: 1030
Rejestracja: 05 kwie 2008, 12:53
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Nibylandii:)

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: ewkunia » 18 kwie 2009, 14:44

Ja zauważam,że jak ludzie widzą mnie ciągle uśmiechnięta i dość silną osobowościowo istotę ludzką, to nie rozumieją,że nzj wymaga sporo cierpliwości do siebie samego i że czasami można nie mieć dobrego humoru przez jelitka albo po prostu czuć się oslabionym. Dopiero jak ktoś sam ma biegunkę kilka dni ( zatrucie czy cokolwiek) mowi do mnie ' dopiero zrozumiałam, co Ci dolega. Faktycznie można mieć rozwalony dzień' .

Nie oszukujmy się, że czuję ulgę - w końcu nie muszę się tłumaczyć! Jednocześnie staram się uśmiechnąć i powiedzieć, że da się żyć ;) No bo da;p Trochę tez tlumaczę przy okazji,że to nie jest tak ciągle-że remisja i reemisja ... itp, itd.
Ewkunia; biorę: nic; brałam :Asamax Imuran, Pentasę, Metronizadol, Encorton, Salofalk, Jucolon, wlewki z hydrokortyzonem,..., and many more ;p ważę 60kg/169cm, mam notorycznie stany podgorączkowe;/ Moje jelita źle znoszą mesalazynę.

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: barney » 18 kwie 2009, 20:01

ewkunia pisze:Ja zauważam,że jak ludzie widzą mnie ciągle uśmiechnięta i dość silną osobowościowo istotę ludzką, to nie rozumieją,że nzj wymaga sporo cierpliwości do siebie samego i że czasami można nie mieć dobrego humoru przez jelitka albo po prostu czuć się oslabionym.
Moi znajomi,którzy wiedzą co mi dolega,często żartują sobie,mówiąc "czy ty jesteś chory? ,wcale nie wyglądasz na takiego".Ja wówczas cieszę się,z takich żartów.Ale był czas,że choroba wyniszczyła mnie,wyglądałem bardzo żle.Wtedy mało znajomych,miało okazję mnie oglądać,nie wychodziłem z domu,lub przebywałem w szpitalu.Może tak było lepiej. :wink:Myślę,że tak zwany,zdrowy człowiek nie chce oglądać brzydoty i wyniszczenia.Taki jest nasz świat,pomoc i opieka dla ciężko chorych,to oznaka czasów współczesnych.Niegdyś,z pewnością nie przeżyłbym nawet roku z tą chorobą.Byłoby dobrze,żeby wartości,pomocy bliżniemu,nie przepadły. :idea:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: obyty.z.cu » 18 kwie 2009, 21:45

barney pisze:Myślę,że tak zwany,zdrowy człowiek nie chce oglądać brzydoty i wyniszczenia.Taki jest nasz świat,pomoc i opieka dla ciężko chorych,to oznaka czasów współczesnych.Niegdyś,z pewnością nie przeżyłbym nawet roku z tą chorobą.Byłoby dobrze,żeby wartości,pomocy bliżniemu,nie przepadły.
och...
jak mozna tak patrzec na siebie?
Kiedy "schudlem"15 kg szybko (1,5 mca),uslyszalem od najblizyszych, ze sie zestarzalem!

W miesiacu przytylem 10 kg to Wg mnie kg nie sa wazne dla ludzi ,
choc mowia , ze wydobrzalem.

Wyniszczenie nie zawsze musi znaczyc wychudzenie !
Moje pytanie: gdzie tu brzytota?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: maggie0278 » 19 kwie 2009, 00:30

kasia88 pisze:A ja zwykłym znajomym nie mówie, że choruje. Bo mimo wszystko zmieniają podejście do człowieka,a tego nie lubię.
Moja dziesięcioletnia chorująca córcia też jest takiego zdania. A nawet jak coś tam napomknie o chorobie, to dzieci w klasie nie są tolerancyjne i uważają, że nic jej nie jest-jeśli czegoś nie widać =to czegoś nie ma i tak reaguje większość społeczeństwa.
Moje dziecko, które ma orzeczoną niepełnosprawność, które przez cały rok miało indywidualne nauczanie-domowe (bo przez 1,5 roku było w permanentnym zaostrzeniu),jest postrzegane jako zdrowe bo nie ma widocznych objawów choroby. Nauczyciele-pomimo wyjaśnień-nadal stosują chwyty w stylu-"Teraz na lekcji , nie ma wyjść do WC, od tego byla przerwa. A wiedza ode mnie, ze w tej chorobie nie ma opcji " wstrzymaj " i do wc trzeba isc tu i teraz odchodzi w zapomnienie...Przykre...
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: barney » 19 kwie 2009, 11:12

obyty.z.cu pisze: Wyniszczenie nie zawsze musi znaczyc wychudzenie !
Moje pytanie: gdzie tu brzytota?
Wyobraż sobie jak wygląda człowiek,z silną anemią,potrzebowałem przetoczenia krwi 2-krotnie.Do tego urosepsa,odwodnienie organizmu,okropne bóle brzucha.Spadek wagi o 20 kg,samo wychudzenie nie jest najgorsze,zawsze można przytyć,jak minie zaostrzenie.Teraz dobrze mi jest mówić o tym,ale wtedy wyglądałem jak po obozie koncentracyjnym(przepraszam za porównanie). :neutral: Lepiej nieraz,żeby ludzie o słabych nerwach nie oglądali takiego widoku.Wówczas,tak myślę to było ostatnie stadium zaostrzenia i powikłań.Żeby,nie zrobić z tej wypowiedzi OT,dodam że znajomi powinni oglądać nas w dobrej formie,natomiast w ciężkich chwilach chcę liczyć na najbliższych. :roll:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: obyty.z.cu » 19 kwie 2009, 14:09

barney pisze: Lepiej nieraz,żeby ludzie o słabych nerwach nie oglądali takiego widoku.Wówczas,tak myślę to było ostatnie stadium zaostrzenia i powikłań.Żeby,nie zrobić z tej wypowiedzi OT,dodam że znajomi powinni oglądać nas w dobrej formie,natomiast w ciężkich chwilach chcę liczyć na najbliższych.
Moze masz i racje,faktycznie czasem fizyczny wyglad potrafi zszokowac jesli zmiany sa szybkie.
Tyle, ze pokazujac sie znajomym tylko w dobrej formie, mozesz sie niedoczekac odwiedzin, wiec po co sie zamykac?
Mlody nie jestes,znajomi pewnie w Twoim wieku, wiec wszyscy juz wiedza, ze zycie to nie tylko uroda z okladek kolorowych gazet.
Byc moze problemem dla nich byloby jak sie maja zachowac,czy "zasypac" Cie wspolczuciem itp...
Cos w tym jest.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Przyjaźń”