znajomi a nasza choroba

jak ważna jest przyjaźń i pomocna dłoń każdy wie, a tak naprawdę trzeba przeżyć wiele, aby taką prawdziwa przyjaźń mieć

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Misia

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Misia » 02 mar 2009, 09:54

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

beatus21
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 21 lut 2009, 17:50
Choroba: CU
województwo: opolskie
Lokalizacja: koło Opola
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: beatus21 » 02 mar 2009, 13:21

Choruję od 9-tego roku życia i jakoś sobie nie mogę przypomnieć jak to było przed chorobą, ale myślę że teraz to już nie istotne. Kiedy byłam młodsza często zadawałam sobie pytania Dlaczego ja?, Jak mam z tym dalej żyć? Wtedy obiecałam sobie , że jak ukończę 18 lat będe sama o sobie decydować, bo przecież wiem co dla mnie jest najlepsze. Tak też się stało. Teraz ( również dzięki forum ) w pełni akceptuję siebie. Rodzina pozwala mi czuć się w pełni wartościową osobą, a znajomi ci co mają wiedzieć to wiedzą. Od 5 lat mieszkam z moim ukochanym, który jest zdrowym osobnikiem :lol: i nie ma problemu, pełna akceptacja tylko czasem goni mnie jak za dużo bąków puszczam :zolta:
I jak tu być niezadowolonym z życia? :super:
Beatka

Awatar użytkownika
makika83
Początkujący ✽✽
Posty: 309
Rejestracja: 26 sie 2008, 15:35
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Świecie
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: makika83 » 02 mar 2009, 13:51

dodam coś do "wstydu" chorobowego - otóż, nawet w tzw. kulturalnym towarzystwie nie jest źle mówić o tym, że ktoś ma zastawki w sercu/ raka mózgu/ amputowaną kończynę/ boreliozę czy nawet HIV - bo w opisywaniu tej choroby, w określaniu jej objawów nie używa się słów: jelito, odbyt, krew, wrzody, biegunki czy zatwardzenia - tak powszechnie uważane słowa, których "nie przystoi" poruszać przy innych (nie mówię,że przy stole, bo tylko sami chorzy jak sobie żartujemy to nas to nie rusza :) ). poza tym jest dość krępując kiedy musimy (?) powiedzieć komuś na czym polega nasza choroba. Co prawda już nie robi na mnie wrażenia używanie tych określeń, ale jak widzę czyjąś minę, kiedy o tym opowiadam...

tak tylko chciałam wtrącić :)
p.s. teraz mnie to śmieszy, ale kiedy byłam w szpitalu po rozpoznaniu to przyszła do mnie pielęgniarka i pytała jak zaczęła się moja choroba, bo ona ostatnio tez czuje się nie bardzo, brzuch ją boli, żołądek... jak jej opowiedziałam, to przejęła się moją sytuacją, ale widziałam też, że odetchnęła, bo chyba z nią nie było tak źle
dla każdego życie ma co innego

Asamax 3x 1000mg

Awatar użytkownika
LaStella81
Początkujący ✽✽
Posty: 381
Rejestracja: 21 lis 2008, 20:53
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Niebo Niebieskie
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: LaStella81 » 06 kwie 2009, 18:18

Od momentu rozpoznania choroby sporo znajomych się odwróciło ode mnie bo przecież jestem chora..a to coś na pewno jest zaraźliwe.
W czasie pobytu w szpitalu tylko moja kochane 2 przyjaciółki przychodziły i ich nie ruszało to że z kroplówkami na wieszaku chodzę sobie po korytarzu.
W momencie kryzysu jedna koleżanka potrafiła wisiec ze mną na telefonie przez ponad godzinę w środku nocy wysłuchując moich biadoleń podczas gry druga odwiedzając mnie z samego rana kupiła mi mięciutki papier toaletowy(cała zgrzewka!) by pupa nie bolała jeszcze od szorstkiego papieru.
Dla nich jestem normalna, podczas gdy dla reszty znajomych chyba umarłam za życia bo na miescie mnie nie poznają.
Wsród CUD-aków to co inego, pełna akceptacja :roll:
Ból fizyczny ma w sobie to że jeśli przekroczy pewną granicę, zabija.
Ból psychiczny ma w sobie to że zabija nas codziennie od nowa-my jednak ciągle żyjemy.

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: barney » 06 kwie 2009, 20:18

LaStella81 pisze:Od momentu rozpoznania choroby sporo znajomych się odwróciło ode mnie bo przecież jestem chora..a to coś na pewno jest zaraźliwe.
Może to paradoksalnie zabrzmi,ale od kiedy zachorowałem,przybyło mi znajomych.Nawet dzięki internetowi,odnalazłem przyjaciela z lat młodzieńczych.Odnowiliśmy kontakty,okazało się że mieszkamy,blisko siebie,nie wiedząc o tym.W czasie,gdy pracowałem,liczyła się tylko "walka o byt".Nie było już czasu,na zainteresowania.Również miałem dylemat,jak ten mój najlepszy kolega,zareaguje na moją chorobę,także ileostomię.Nie było żadnych problemów,żadnych uprzedzeń.Przyjażnimy się i pomagamy sobie,jak za "szczenięcych"lat.Choroba zmieniła mnie,na tyle że jestem bardziej otwarty dla ludzi i czuję się z tym świetnie. :razz:

Awatar użytkownika
Lemoni
Doświadczony ❃
Posty: 1499
Rejestracja: 06 sty 2008, 14:34
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Newbury
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Lemoni » 07 kwie 2009, 10:44

makika83 pisze:dodam coś do "wstydu" chorobowego - otóż, nawet w tzw. kulturalnym towarzystwie nie jest źle mówić o tym, że ktoś ma zastawki w sercu/ raka mózgu/ amputowaną kończynę/ boreliozę czy nawet HIV - bo w opisywaniu tej choroby, w określaniu jej objawów nie używa się słów: jelito, odbyt, krew, wrzody, biegunki czy zatwardzenia - tak powszechnie uważane słowa, których "nie przystoi" poruszać przy innych (nie mówię,że przy stole, bo tylko sami chorzy jak sobie żartujemy to nas to nie rusza :) ). poza tym jest dość krępując kiedy musimy (?) powiedzieć komuś na czym polega nasza choroba. Co prawda już nie robi na mnie wrażenia używanie tych określeń, ale jak widzę czyjąś minę, kiedy o tym opowiadam...

tak tylko chciałam wtrącić :)
p.s. teraz mnie to śmieszy, ale kiedy byłam w szpitalu po rozpoznaniu to przyszła do mnie pielęgniarka i pytała jak zaczęła się moja choroba, bo ona ostatnio tez czuje się nie bardzo, brzuch ją boli, żołądek... jak jej opowiedziałam, to przejęła się moją sytuacją, ale widziałam też, że odetchnęła, bo chyba z nią nie było tak źle
Dokładnie, tak samo to odbieram. Po prostu nasze objawy są krępujące, albo brzmią nieestetycznie, "lepiej" mieć chorą rękę, nogę, serce itd. W mojej szkole jest dość dojrzała młodzież, ale starałam się nikomu o cu nie mówić. Teraz dopiero uświadomiłam sobie, jak źle na mnie wpływała moja "przyjaciółka". Przestrzegała, żebym nie dawała znać o chorobie, bo ludzie nie lubią osób chorych. Teraz mi się wydaje, że nikt by się ze mnie nie śmiał, nie wiem co by pomyśleli, ale i tak jestem wyalienowana, więc co za różnica.
Podczas pierwszej wizyty w szpitalu było mi wstyd się przyznać, dlaczego tam trafiłam. Uważałam, że na oddziale są naprawdę chore osoby, a ja się przypałętałam z jakimiś bzdurami w stylu zatwardzeń i zaparć od 2 lat i krew. Ale okazało się, że problem nie dotyczy tylko mnie i łatwiej było mnie siebie zaakceptować :wink: . Forum też pomoaga, ale z powodu innych kłopotów i chorób dawno na nim nie byłam.

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: exa » 07 kwie 2009, 17:32

Lemoni pisze:Po prostu nasze objawy są krępujące, albo brzmią nieestetycznie
Lemoni pisze:bo ludzie nie lubią osób chorych.
ludzi mało obchodzą kłopoty innych, trzeba zrozumieć - każdy ma swoje....ja już dawno nie opowiadam innym o sobie, o chorobie, o czymkolwiek, bo od razu widać szklane oczy i pełną nieobecność....każdy ma swój świat i niechętnie zajmuje się światem innych, trzeba wtedy pomyśleć, jakoś się ustosunkować, coś powiedzieć - tylko co?....dla ludzi to niepotrzebny wysiłek.....chyba, że ktoś zapyta, albo jest to grono najbliższych mi osób i więcej nie potrzeba....dla reszty mam szeroki uśmiech i pełną wyrozumiałość - przez co wysłuchałam już -set godzin ludzkich historii, czasem całego życia :wink: - i to miłe, rozwijające i czasem bardzo ciekawe......i człowiek jakiś spokojniejszy....
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: obyty.z.cu » 07 kwie 2009, 20:07

exa pisze:Lemoni napisał/a:
Po prostu nasze objawy są krępujące, albo brzmią nieestetycznie
Lemoni napisał/a:
bo ludzie nie lubią osób chorych.

ludzi mało obchodzą kłopoty innych, trzeba zrozumieć - każdy ma swoje....
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

prawda..
Dodalbym tylko, ze nasze choroby sa malo znane,
wiec i ludzie nie wiedzac czym one sie charakteryzuja,klopotliwe jest dla nich pytac.
Dlatego czasem warto poprostu im ogolnie powiedziec w czym sprawa, wtedy jest latwiej wszystkim.
Ludzie boja sie tego czego nie znaja, jesli zrozumieja, ze to "normalna" choroba",
poprostu przechodza nad tym do porzadku i niema sprawy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: exa » 08 kwie 2009, 06:22

obyty.z.cu pisze:Dodalbym tylko, ze nasze choroby sa malo znane,
wiec i ludzie nie wiedzac czym one sie charakteryzuja,klopotliwe jest dla nich pytac.
znana i normalna to jest grypa :wink: , o! złamanie nogi, zapalenie płuc jeszcze, można się spotkać wtedy z aprobatą i pełnym zrozumieniem hasło rak - jest ciężkie westchnięcie, ale jeszcze, może już nie pełne, ale z wyrozumiałością :wink: a już coś bardziej sprecyzowanego, to wysiłek i ludzie się czują, jakbyś odbierał im część ich świata, wtargnąłeś i opowiadasz o czymś abstrakcyjnym, zmuszasz ich do pomyślenia, że coś ich kiedyś też czeka....brrrr...kto to lubi :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: obyty.z.cu » 08 kwie 2009, 21:22

exa pisze:a już coś bardziej sprecyzowanego, to wysiłek i ludzie się czują, jakbyś odbierał im część ich świata, wtargnąłeś i opowiadasz o czymś abstrakcyjnym, zmuszasz ich do pomyślenia, że coś ich kiedyś też czeka....brrrr...kto to lubi
stefanmalek pisze:Ja nie obnoszę się ze swoja chorobą. Wiedzą tylko ci, którzy powinni. Nie chodzi mi o wstyd, ani nic w tym rodzaju. Chodzi o to, że nie lubię udostępniać swojego prywatnego życia osobom niezwiązanym ze mną.
albo ja zle pisze, albo mam problem ze zrozumieniem !
Ja pisze o swoich znajomych, o odpowiadaniu na pytania zadane,na jakies postawienie swojej sytuacji wobec niezrozumienia innych- w sensie w jakiejs rozmowie,dyskusji,spotkaniu towarzyskim czy przy konsumpcji.

Jesli na spotkaniu jakims przy "stole" ktos, "n" ty raz prosi, zjedz cos , a ja mowie , dziekuje...to w koncu mowie, dziekuje, niemoge, jestem chory, wiec niemoge, ale i bez tego dobrze sie bawie !
Nastepna odpowiedzia na ponowienie zaproszenia do jedzenia albo "picia" jest odpowiedz , tu przyklad...nie moge bo zablokuje wam lazienke...na nastepne propozycje reaguje roznie, przewaznie wychodze.
Chodzi o to, ze czasem lepiej wytlumaczyc wczesniej gospodarzom takiej imprezy,zeby nie naciskali bo bede czul sie skrepowany, jesli spytaja czemu, to wyjasnie, jesli zechca to ze szczegolami.
Takim sposobem unikam klopotliwych sytuacji, jesli nie...to dziekuje i tyle.
Wstydem wg mnie jest nieprzyznawac sie do czegos co nas boli.

Nikt nie chce wysluchiwac naszych utyskiwan o chorobie, ale jesli zrozumie ze to taka powazna choroba, to daje spokoj i rozumie nas,wtedy poprostu mamy spokoj i dobra zabawe z innymi.

exa..rozumiem co napisalas, choc :wink: inni."mlodsi" moga miec z tym problem, powiedzy natury...przystosowania sie....z wiekiem poprostu wiecej mozna, bo wiecej sie przezylo i rozumie.
Mlodzi musza sie pokazywac , a nie utyskiwac !
..samo zycie....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Shadowka
Doświadczony ❃
Posty: 1624
Rejestracja: 26 cze 2007, 15:56
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Piekary Śląskie/Żory
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Shadowka » 09 kwie 2009, 21:41

Ja nie miałam problemu ze znajomymi może z jednego prostego powodu, nigdy nie mówiłam, że jestem chora, mówiłam pół żartem pół serio ,że mam permanentną sraczkę :) Jak się pytali Shadi a Ty co dzisiaj nie pijesz odpowiedź była szybka, nie dzisiaj więcej sram :) Dosłownie tak robiłam w domu i wśród znajomych, jedni po prostu uznali, że musza się odczepić inni co mądrzejsi wiedzieli, że coś mi dolega :)
Ogólnie rozmowy szybko się skończyły, każdy wiedział, że jak będę chciała to będę jeść, pić , tańczyć, spać i robić co chcę a jak nie to nic im do tego po prostu :)
Pozdrawiam
Shadi

"nie szukałam doskonałości - sama przyszła "

Obrazek

Awatar użytkownika
Jacquelina
Początkujący ✽✽
Posty: 261
Rejestracja: 28 mar 2009, 22:48
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Jacquelina » 10 kwie 2009, 11:22

U mnie wiedzą najbliżsi przyjaciele i chłopak. Bo w sumie po co alarmować o tym cały świat? Ludzie maja własne problemy :wink:
Shadowka, 'permanentna sraczka' ( :mrgreen: ) to genialna opcja "wytłumaczenia się" w przypadku osób którym nie chcesz mówić co co jest :razz:
leki:Salofalk 2*2/controloc/ azathiopiryne 1*2/
_______________________

Awatar użytkownika
ewkunia
Doświadczony ❃
Posty: 1030
Rejestracja: 05 kwie 2008, 12:53
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Nibylandii:)

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: ewkunia » 10 kwie 2009, 14:24

ja jednak najbardziej lubię szantaż ' bo Ci zapcham kibel' . Ludzie odskakują od razu z obawą,że to się ziści i będą grzecznościowo przepychać rurę;p U mnie generalnie nikt mi nie wierzy do końca z chorobą, bo za dobrze wyglądam:D
Ewkunia; biorę: nic; brałam :Asamax Imuran, Pentasę, Metronizadol, Encorton, Salofalk, Jucolon, wlewki z hydrokortyzonem,..., and many more ;p ważę 60kg/169cm, mam notorycznie stany podgorączkowe;/ Moje jelita źle znoszą mesalazynę.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Raysha » 10 kwie 2009, 19:16

Ja np. miałam wczoraj taką sytuację, że chodziłam dość często opróżniać worek i taki gościu się pytał dlaczego tak często chodzę do kibla i dlaczego mówię, że 'Czesiu musi się opróżnić'. Wytłumaczyłam, że ja mam wyłonione jelito na wierzchu i mam worek, tak jak on sra pupą, tak ja sram do worka. Autentycznie tak powiedziałam. Uśmiał się i temat był skończony :D Najważniejsze to humor :D

Awatar użytkownika
Shadowka
Doświadczony ❃
Posty: 1624
Rejestracja: 26 cze 2007, 15:56
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Piekary Śląskie/Żory
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Shadowka » 10 kwie 2009, 19:22

Jacquelina pisze:Shadowka, 'permanentna sraczka' ( :mrgreen: ) to genialna opcja "wytłumaczenia się" w przypadku osób którym nie chcesz mówić co co jest :razz:
nie do końca, ja tam mogę im powiedzieć, ale skoro i tak już wiedzą, że po prostu mam sraczkę to co więcej trzeba im wiedzieć znać dokładną jednostkę chorobową ?:) numer choroby ? :)
wiedzą to co najważniejsze i to co tak naprawdę najbardziej widać, nie trzeba się zagłebiać w patofizjologię owego zjawiska, a co ważniejsze nie trzeba tego nazywać chorobą :)
I tak jak napisała Annrii najważniejsze to humor w tym wszytkim :)
Pozdrawiam
Shadi

"nie szukałam doskonałości - sama przyszła "

Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Przyjaźń”