Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
marles
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 maja 2009, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: marles » 26 kwie 2012, 08:23

Izo,bądż dzielna jak do tej pory.Dopiero dziś przeczytałam Wasz wątek. Będziemy się modlić o zdrowie dla Marcina i siłę dla Ciebie.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 kwie 2012, 12:01

Badanie się udało i tu koniec dobrych wieści. Jak dobrze zrozumiałam, leje w miejscu zespolenia, zrobiło się owrzodzenie i przewężenie. Pierwsza reakcja lekarza - konieczna kolejna operacja. Chyba jutro pani profesor będzie decydować co dalej. Zbieram siły. To się chyba nigdy nie skończy.

[ Dodano: 26-04-2012 ]
Za chwilę idziemy na salę nr 9 - wreszcie dzienne światło :roll: Na dłuższa metę na tym korytarzu można by w deprechę wpaść :wink:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 26 kwie 2012, 12:49

Dobrze, że już po badaniu i że już coś wiecie. Mam nadzieję, że jak operacja będzie konieczna to będzie ona już ostatnią i że wreszcie będziecie mogli trochę odpocząć od tego wszystkiego.
Jak dobrze, że już znalazło się miejsce na sali.
Zajrzę do Was w poniedziałek :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 kwie 2012, 14:11

Jutro operacja - zespolenie metodą bok do boku. Operował chyba będzie prof. Durlik (dziś był na konsultacji). Potem leczenie lekami - mówili o metotreksacie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 26 kwie 2012, 17:08

izo.sim pisze:Badanie się udało i tu koniec dobrych wieści
A ja mam nadzieję, że nie koniec a dopiero początek :) skoro znaleziono miejsce krwawienia może nareszcie uda się skutecznie pomóc Marcinowi. Będzie ta konsultacja hematologiczna? trzymam za Was kciuki :)
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: subzero » 26 kwie 2012, 17:24

izo.sim pisze:Jutro operacja - zespolenie metodą bok do boku.
To trzymam kciuki jutro. Pozdrowienia

Awatar użytkownika
nataliak71
Doświadczony ❃
Posty: 1034
Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: wrocław

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: nataliak71 » 26 kwie 2012, 17:55

modlę się za Marcina, żeby to już był ostatni raz. Jesteście dzielni!
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”

"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji." :hyhy:


Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Agula84 » 26 kwie 2012, 21:34

trzymam kciuki!!
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 26 kwie 2012, 22:58

Jestem z Wami sercem i duchem.
Dobrze, że tam jesteście i wiadomo co i jak.
To duży krok do przodu, znać przyczynę krwawienia. Teraz żeby tylko operacja się udała i żeby była już ostatnią z możliwych.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: anusia » 27 kwie 2012, 18:29

Ja też trzymam kciuki :przytul:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: subzero » 27 kwie 2012, 18:49

izo i jak? jestescie juz po operacji?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 27 kwie 2012, 20:52

No to jesteśmy już w sali (nr 1 gdyby ktoś chciał wpaść do nas :wink: ), ale po kolei...

Odprowadziłam Marcina na blok i koło 9.30 musiałam się z nim pożegnać (Maksa czyli maskotkę młodego wpuścili na salę operacyjną :mrgreen: ). Po operacji tutaj wszyscy ok. doby pozostają na sali pooperacyjnej, na którą nie ma wstępu osobom postronnym, ale wyjaśniłam sytuację i zostałam tam wpuszczona. Usunięto poprzednie zespolenie, bo zrobiło się nowe owrzodzenie i przewężenie (jeżeli dobrze zrozumiałam - narośl guzowata tam była). Założono przy okazji dojście centralne (jak będzie w porządku, przynajmniej żyły na rękach odpoczną).
Tyle pierwszych wrażeń. Oby było tym razem już ok, bo przecież do trzech razy sztuka.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Cinimini » 27 kwie 2012, 21:44

izo.sim, bardzo mocno trzymam za Was kciuki...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 27 kwie 2012, 22:49

Właśnie podłączono Panadol, bo temperatura skoczyła do 38 stopni. Mam nadzieję, że to nie z powodu ŻP, które pierwszy raz poszło do centralki.

[ Dodano: 28-04-2012 ]
Marcin wciąż miewa paskudne odruchy wymiotne od sondy (do worka nic nie leci). Ustępują jedynie jak przysypia po morfinie (bo tutaj właśnie morfinę podają przeciwbólowo). Temperatura nadal jest ok. 38-38,5 stopnia, ale spada po panadolu. Ogólnie jest ciężko, ale to dopiero pierwszy dzień po operacji.



Dojście centralne ma pod obojczykiem - dwa niebieskie plastiki połączone cieniutką rureczką, a od tego odchodzą trzy jakby kraniki od wenflonu. Plastiki przyklejone przezroczystą folijką, te trzy rureczki wiszą sobie luźno. Ktoś miał takie ustrojstwo?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 28 kwie 2012, 09:10

izo.sim pisze:Dojście centralne ma pod obojczykiem - dwa niebieskie plastiki połączone cieniutką rureczką, a od tego odchodzą trzy jakby kraniki od wenflonu. Plastiki przyklejone przezroczystą folijką, te trzy rureczki wiszą sobie luźno. Ktoś miał takie ustrojstwo?
ja nie bardzo się na tym znam, ale pewnie wiele osób z tego forum miało. Kiedyś w Kwartalniku był artykuł o ŻP i tam było też o wkłuciach http://j-elita.org.pl/images/upload/kwa ... 1-2008.pdf str.8 Nie wiem, czy czegoś nie pomieszałam, ale chyba o to chodzi. Jest też na forum dość dużo na ten temat możesz w razie nudy poczytać :) np.
viewtopic.php?t=4450&highlight=doj%B6cie+centralne
viewtopic.php?t=6153&highlight=wk%B3ucie
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”