Strona 3 z 6

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 26 kwie 2010, 22:23
autor: Lemoni
Nie mam szansy na biologiczne leczenie... Mam oa genotypy wg lekarza, i cu i cd a trzeba ponoć mieć skonkretyzowane. A szkoda, bo mi w grudniu zrobili na nie nadzieję... Byłam u lekarza w lutym i idę niebawem. Tylko mi zwiększa leki ale w sumie mało skutkuje. Inna sprawa, że ciężko mi spamiętać :oops: . Przede wszystkim pamiętam o antydepresantach, w bo w moim obecnym stanie one są najważniejsze. Głupie hierarchia, wiem:(

Jestem ciekawa czemu nie mogę otrzymać leczenia biol:(

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 27 kwie 2010, 15:07
autor: Mamcia
Bo program jest dla chorych na CD. Domagaj się diagnozy i leczenia.

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 27 kwie 2010, 15:41
autor: Lemoni
To jest moja diagnoza - niewiadomoco:/. Ponoć bywają mieszanki...

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 27 kwie 2010, 21:42
autor: Mamcia
Oczywiście są i dotyczy to około 10% pacjentów dorosłych ( u dzieci więcej). Czyż diagnoza nie mogłaby się przechylić na korzyść CD.
Ja uważam, że ta grupa chorych jest dyskryminowana bo nie przysługują im leki na P ani te na CD ani na CU.
Jakie jest wyjście pozostawiam waszej domyślności.
Opisz swoją historię umieścimy w następnym kwartalniku i wyślemy gdzie trzeba.

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 14 maja 2010, 03:28
autor: kina
A ja mam dokladnie takie same objawy jak Lolek...wiec nie jest wyjatkiem.Choroba zaczela sie u mnie w grudniu2009...bol brzucha...wzdecia,smierdzace gazy ,przelewania,bulgotania, krew i biegunka (tzn czasem rano jak wstalam ,natychmiast musialam isc do wc,bol brzucha straszny,ale jak posiedzialm z 15 minut i sie calkowicie wuproznilam -bol przechodzil ).W styczniu mialam kolonoskopie i stwierdzone CU. bralam sulfasalazyne przez 8tyg 2x po 2 tabl 500mg,2xi czopki hydroc.Wszystko przeszlo i bylo ok,zawsze narzekalam na zaparcia,a po leczeniu sie uregulowalo i chodzilam niewiecej 1 codziennie czasem co 2 dni,wiec ok. 4 tyg temu zaczely sie gazy,cos w gardle,czsem zgaga czasem takie jak by cos zalegalo...i krew...duzo krwi...wiec zowu biore sulfasalazyne po 2x2 tabletki,czopki...i zaparcia znowu:( i jak narazie nie ma poprawy...jestem dobrej mysli...ale psychicznie tak sobie...to dopiero moj poczatek z choroba i myslalam,ze pierwszy raz przeszlo tak szybko to remisja bedzie dluuuga...niestety zycie nie jest latwo.

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 22 sie 2010, 13:07
autor: ZaMłoda
Corleone pisze:Przed każdym zaostrzeniem mam to samo - najpierw są śmierdzące gazy i nic więcej złego się nie dzieje. Następnym objawem są ataki mocnego ssącego głodu, tak jakbym nie jadł nic przez cały dzień - czuję wtedy, że mięśnie są słabe i się pocę dopóki dużo nie zjem. Później rozluźniają się stolce, a na końcu pojawia się krew i ilość stolców się zwiększa. Pomimo, że zawsze mam tak samo i mówię to lekarzom to jeszcze na etapie gazów mówią żebym poczekał czy to się rozwinie. Oczywiście się rozwija więc dopiero wtedy trzeba dawać duże dawki leków. A może mniejsze dawki na samym początku zaostrzenia by pomogły?

lepiej zapobiegac niz leczyc. ja jak zachorowałam brałam 4 razy dziennie 2 tabletki Asamaxu 500. końska dawka. Na co tu czekac! Radze skonsultowac się z innym lekarzem!

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 22 sie 2010, 15:33
autor: ZaMłoda
Corleone pisze:No właśnie najgorsze jest to, że to lekarz, który jest uważany za najlepszego w Krakowie i bierze 200zł za wizytę kazał poczekać i przez to choroba się rozwinęła. Teraz zastanawiam się czy w ogóle mam zaostrzenie czy może większa ilość stolców jest związana z czym innym? CRP mam prawidłowe i to jest najdziwniejsze. Miał ktoś z Was kiedyś taką sytuację? Tak myślę, że może po prostu mam złą florę bakteryjną w jelicie?

radze zrobic badanie krwi w kale i morfologie, trzeba sprawdzic czy krew tobie ucieka. dla mnie te twoje obiawy nie sa normalne, nie słuchaj innych, zmien lekarza, póki nie jest za późno. takie czeste oddawanie stolca moze doprowadzic do odwodnienia, chudniecia i różne takie. nawet rodzinny lekarz nie powienien powiedziec ze to normalne. zbadaj się, moze byc tak ze wykryjesz inna chorobe. Jak cos to pisz :)

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 22 sie 2010, 18:18
autor: ZaMłoda
magdalene pisze:
Corleone pisze:No właśnie najgorsze jest to, że to lekarz, który jest uważany za najlepszego w Krakowie i bierze 200zł za wizytę kazał poczekać i przez to choroba się rozwinęła.
Ciekawe kogo masz na myśli... jak można, to poproszę na PW :)

Jaś Fasola :D

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 22 sie 2010, 22:10
autor: ZaMłoda
Corleone pisze:
ZaMłoda pisze:
Corleone pisze:No właśnie najgorsze jest to, że to lekarz, który jest uważany za najlepszego w Krakowie i bierze 200zł za wizytę kazał poczekać i przez to choroba się rozwinęła. Teraz zastanawiam się czy w ogóle mam zaostrzenie czy może większa ilość stolców jest związana z czym innym? CRP mam prawidłowe i to jest najdziwniejsze. Miał ktoś z Was kiedyś taką sytuację? Tak myślę, że może po prostu mam złą florę bakteryjną w jelicie?

radze zrobic badanie krwi w kale i morfologie, trzeba sprawdzic czy krew tobie ucieka. dla mnie te twoje obiawy nie sa normalne, nie słuchaj innych, zmien lekarza, póki nie jest za późno. takie czeste oddawanie stolca moze doprowadzic do odwodnienia, chudniecia i różne takie. nawet rodzinny lekarz nie powienien powiedziec ze to normalne. zbadaj się, moze byc tak ze wykryjesz inna chorobe. Jak cos to pisz :)
Krwi w kale nie mam, morfologia prawidłowa i co najważniejsze do tej pory się poprawiała (teraz pewnie będzie spadać bo zacząłem brać merkaptopurynę). Nie chudnę bo te stolce są małe objętościowo, nie odwodnię się bo nie są wodniste.
Jeśli chodzi o lekarzy to na początku poszedłem właśnie do tego co bierze 200zł i mówią o nim, że jest najlepszy. Przez to, że kazał nic nie robić pogorszyło się i trafiłem do szpitala. Tam było fatalnie i zastanawiałem się nawet nad zmianą szpitala, ale podobno na Śniadeckich są najlepsi gastrolodzy w Krakowie i wolałem nie ryzykować przejścia do szpitala z jeszcze gorszą opinią. Wyszedłem po dwóch miesiącach niewyleczony i tak jest do teraz. Chodzę do kontroli i teraz to nie jest tak, że lekarze nic nie robią, bo starają się. Po prostu zawalili na początku każąc mi czekać aż choroba się rozwinie.

z tego co czytam, to mozliwe ze jestes w fazie poczatkowej. ja zwlekałam poł roku, bo to szkoła itp. jak poszłam na morfologie to tragedia, schudłam wtedy 7 kg, w szkole oceny niskie. kazdy organizm jest inny. spróbuj u innego lekarza, nawet jesli chodzisz do takiego naj naj. poznasz inna opinie(mozliwe). powiem ze dziwna ta twoja sytuacja.

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 22 sie 2010, 22:19
autor: ZaMłoda
Corleone pisze:No nie w fazie początkowej bo od marca cały czas mam zaostrzenie. Tylko właśnie nie wiem czy to dalej zaostrzenie czy co innego powoduje tą ilość stolców. Żal mam do tego lekarza, że na początku mówił żeby nic nie robić i poczekać czy się rozwinie. Potem w szpitalu i tak leczył mnie kto inny, zresztą wszyscy lekarze mówią to samo.

ołłł, to długo cie trzyma. mam nadzieje ze znasz pokarmy jakie powinienes ograniczac? chodzi mi o białko, ono drażni jelito, nie toleruje go.
radze nawet jechac do lekarza poza krakowem. ja tez nie lecze sie w swoim miescie, dojezdzam 100km...

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 22 sie 2010, 22:33
autor: ZaMłoda
Corleone pisze:To dziwne bo mi właśnie kazali jeść dużo białka bo podobno chory organizm potrzebuje go dwa razy więcej. A w moim przypadku dieta w ogóle ma mały wpływ na chorobę. Najpierw trzymałem ścisłej diety na wszelki wypadek żeby mi się nie pogorszyło, później nic nie jadłem bo miałem nudności, zacząłem jeść to znowu bardzo ścisła dieta i brak poprawy. W pewnym momencie zacząłem jeść więcej rzeczy i nic się nie zmieniło.

Jeszcze jedno - miałem grzyby w jelitach jakiś czas temu, potem się odnowiły, znowu brałem leki. Czy jest możliwe, że grzyby pomimo brania leków się nie zwalczyły? To by wyjaśniało niskie crp i ogólne dobre wyniki przy tylu stolcach. Chyba rzeczywiście pójdę do innego lekarza, bo teraz lekarka powiedziała mi, że nie ma sensu badać czy mam grzyby po skończeniu terapii.

mozliwe ze leki nie zwalczyły tego grzyba do konca, albo za krótka terapia. miałes kolonoskopie? to by było najlpesze rozwiazanie. a llekarza to radze zmienic

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 24 sie 2010, 18:35
autor: Makler 38
Corleone w sprawie białka wszystko się zgadza. Tylko że zapewne chodzi o to że nasz organizm najlepiej przyswaja sobie białko z mięsa i tego Powinieneś jeść jak najwięcej, a nie ruszać broń borze napojów zawierających mleko , bo to rozdrażni Tobie jelitko maksymalnie. Jak najwięcej mięcha – przynajmniej jak tak robię. Co do lekarza który bierze 200 zł za wizytę – nikt nie mam monopolu na nieomylność , najlepsi potrafią się pomylić. Zrób jak podpowiada ZaMłoda – konkurencja jest dobra wszędzie ;)
Pozdrawiam Czytających
nierozerwalnie związany z CUdactwem ;) Robert

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 24 sie 2010, 20:43
autor: ewkunia
Ja tak trochę nie w temat się wcinam, ale chciałabym się z Wami skonsultować,zanim podniosę larum u lekarza. Od ok 2 tyg-miesiąca mam jakieś kętactwa jelitowo - żołądkowe. Wyprożniam się nieregularnie, ale zauważyłam, że znów miewam dość burzliwe wcwycieczki:) Do tego okropne bóle brzucha - mimo regularnego brania polprazolu.
Tak, jak widać w opisie,jestem na 1 dawce Imuranu i taka dawka powstrzymująca byla dość ok,ale ostatnio slabiej się czuję. Mierzyłam dziś temperaturę - 37,3. Czy jeżeli takie podgorączkowe stany się utrzymają, mogą świadczyć o zaostrzeniu? Nie jestem przeziębiona:)

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 24 sie 2010, 22:18
autor: ZaMłoda
ewkunia pisze:Ja tak trochę nie w temat się wcinam, ale chciałabym się z Wami skonsultować,zanim podniosę larum u lekarza. Od ok 2 tyg-miesiąca mam jakieś kętactwa jelitowo - żołądkowe. Wyprożniam się nieregularnie, ale zauważyłam, że znów miewam dość burzliwe wcwycieczki:) Do tego okropne bóle brzucha - mimo regularnego brania polprazolu.
Tak, jak widać w opisie,jestem na 1 dawce Imuranu i taka dawka powstrzymująca byla dość ok,ale ostatnio slabiej się czuję. Mierzyłam dziś temperaturę - 37,3. Czy jeżeli takie podgorączkowe stany się utrzymają, mogą świadczyć o zaostrzeniu? Nie jestem przeziębiona:)

to moze byc zaostrzenie, nawrót, nigdy do konca nie mozna poznac przyczyn nawrotów, po prostu sie pojawiają. pozostaje tobie lekarz. pozdrawiam :)

Re: Remisja, a nawrót choroby-zaostrzenie

: 26 sie 2010, 09:07
autor: gregtech
Zenobius pisze:Szczegolnie, ze zaczyna sie jesienna pogoda, a z tego co widze z tendencji na forum, to wiosna i jesien to pory wzmozonej aktywnosci crohnowej/colitisowej ;-)
To prawie jak mityczna historia z wrzodami ;) :lol:

[ Dodano: 26-08-2010 ]
Makler 38 pisze:Jak najwięcej mięcha – przynajmniej jak tak robię.
Szczególnie te czerwone krwiste zawierające najwięcej kancerogenów ;)