Strona 1 z 2

Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 17:39
autor: Miła
Tak mnie tknęło żeby was zapytać, czy ktoś jeszcze jest w podobnej sytuacji.
Od początku chorowania (maj br.) jestem w fazie zaostrzenia. Tylko czasem mój brzuch ma lepszy dzień i daje mi chwilę wytchnienia. Całkiem sporo dobrych dni mieliśmy z brzuchem w lipcu. To pewnie dlatego, że w końcu dostaliśmy leki, które jakby działały (Asamax, Salofalk), a ponadto mieliśmy wolne i ładną pogodę. Myślałam, że choroba ustępuje i będzie ok, więc w sierpniu wróciłam do pracy.
Dawałem radę. Początkowo zjadałam w pracy małe drugie śniadanie, piłam zielone herbatki, rumianek, wodę, przygryzałam herbatniki. Niestety z tygodnia na tydzień jest coraz słabiej.
Obecnie jest tak, że dzień zaczynam od kilku rund posiedzenia w toalecie. Średnio są to trzy rundy i w średnio dwóch jest krew, czasem całkiem sporo. Przed wyjściem z domu zjadam małe śniadanko. Ale - ponieważ w moich jelitach cały czas zachodzą przeróżne procesy, ruchy i głośne bulgotania przemieszczające się w kierunku pupy - to w pracy unikam jedzenia. A wprost - przestała jeść wogóle. Wypijam tylko 0,7 l Cisowianki małymi łyczkami. Panicznie boję się, że będę musiała skorzystać z toalety na coś więcej niż siusiu. W moim przypadku byłoby to na maksa żenujące ponieważ kibelek mamy w centralnym punkcie biura i słychać dosłownie wszystko co się tam dzieje, a moje posiedzenia są naprawdę burzliwe (i przecież nie zapanuję nad tym). Nie chciałabym obrzydzać ludziom życia swoimi koncertami. Trudno też liczyć na czyjąś wyrozumiałość lub żartobliwe traktowanie sytuacji, która przecież byłaby na maksa niesmaczna.
Tak więc przemęczam na głodzie 8-9 godzin w pracy, wracam do domu na posiedzenie, zjadam mini obiad i mikro kolację.
I to jest mój problem numer 1 - z którym zresztą nie pomożecie mi, bo i tak nie posłucham rady typu "musisz jeść w pracy" "chociaż troszkę" "nie możesz nic nie jeść tyle godzin" itd. Tak tylko chcę się podzielić swoimi smutkami.
I sprawa numer dwa: w jaki sposób mam eliminować z diety pewne produkty lub je do niej włączać kiedy na dzień dzisiejszy szkodzi mi wszystko? Żadne leki nie pomagają (Asamax nie zdziałał cudu; od tygodnia biorę Encorton i narazie bez efektów). Nie zauważyłam żeby jakoś wyjątkowo szkodziły mi produkty mleczne, słodycze, mięso takie czy inne - ciągle jest źle, bez względu na to co jem.
Nie ma już siły na tego gada CU. Nie ma już siły czekać na remisję i jakąkolwiek poprawę. Te choróbsko dezorganizuje mi życie o odbiera chęci do wszystkiego.
Może ktoś ma podobnie?

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 18:35
autor: Shima
emi84 pisze:piłam zielone herbatki,
może zielona niekoniecznie dobrze dziala w zaostrzeniu...trzeba spróbować innej...zwykłej czarnej lub tylko rumianek.
emi84 pisze:Panicznie boję się, że będę musiała skorzystać z toalety na coś więcej niż siusiu. W moim przypadku byłoby to na maksa żenujące ponieważ kibelek mamy w centralnym punkcie biura i słychać dosłownie wszystko co się tam dzieje, a moje posiedzenia są naprawdę burzliwe (i przecież nie zapanuję nad tym). Nie chciałabym obrzydzać ludziom życia swoimi koncertami. Trudno też liczyć na czyjąś wyrozumiałość lub żartobliwe traktowanie sytuacji, która przecież byłaby na maksa niesmaczna.
Tak więc przemęczam na głodzie 8-9 godzin w pracy, wracam do domu na posiedzenie,
Jeśli nie przestaniesz myślec o innych i nie zaczniesz dbać o siebie(regularne wypróznienia to podstawa...wstrzymując stolec potęgujesz sama sobie zaostrzenie)mozesz doprowadzic do opłakanych skutków swoje jelita. Przykro mi to pisać ale odpowiednie podejście w naszych chorobach to podstawa drogi do remisji.
emi84 pisze:I to jest mój problem numer 1 - z którym zresztą nie pomożecie mi, bo i tak nie posłucham rady typu "musisz jeść w pracy" "chociaż troszkę" "nie możesz nic nie jeść tyle godzin" itd
nie ma sprawy...jak sobie pościelesz tak sie wyśpisz.
A podobno masz juz dość choroby??
Same leki nie wystarcza niestety.

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 19:03
autor: Unknown
emi84 pisze:W moim przypadku byłoby to na maksa żenujące ponieważ kibelek mamy w centralnym punkcie biura i słychać dosłownie wszystko co się tam dzieje, a moje posiedzenia są naprawdę burzliwe (i przecież nie zapanuję nad tym). Nie chciałabym obrzydzać ludziom życia swoimi koncertami.
Z takim podejściem, to chodziłabym zestresowana jeszcze bardziej. Nie wiem, jeśli krępujesz się tak mocno, odkręć sobie wode w kranie, żeby zagłuszyć to i owo, cokolwiek... :) Przecież będąc w szpitalu, czy gdzieś indziej, nie masz wyjścia i musisz korzystać z toalety publicznej i nic na to nie poradzisz. Poza tym wszyscy jesteśmy ludźmi... dlatego wydaje mi się i sama przekonałam się już o tym nie raz, że ludzie są bardziej wyrozumiali niż sądzisz. W końcu, nawet zdrowy człowiek, miewa czasem jakieś tam sensacje żołądkowo-jelitowe. :wink:

Jeśli od tylu miesięcy masz zaostrzenie, to może lekarz powinien zwiększyć ci dawkę mesalazyny, bo ta jest niewystarczająca albo włączyć inne leki. no przecież ile można się tak męzczyć. Jaka jest twoja aktualna dawka?

Sorry, dopiero teraz zauważyłam, że napisałaś również o Encortonie. A jaka jest dzienna dawka?

A co do eliminacji i włączania poszczególnych produktów, to u mnie na tym etapie leczenia podstawą były gotowane mięso i warzywa. Do picia woda źródlana lub mineralna i herbata, od czasu do czasu. Pszenne pieczywo... Produkty mleczne odpadały, chociaż też sądziłam, że jakoś specjalnie gorzej się po nich nie czuję.

Pozdrawiam i powortu do zdrowia życzę :)

P.S. Teraz już chyba wszystko, sorry za ciągłe dopisywanie. :P

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 19:10
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 20:31
autor: ewkunia
a jakiś nutridrink w pracy?

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 20:49
autor: Tomy
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Dokładnie tak będzie. Mało tego, dojdzie do takiej sytuacji, że nawet nic nie jedząc będziesz musiała w pracy często odwiedzać toaletę i to biegiem w najmniej oczekiwanym momencie. Nie wymyśliłem tego sobie, ćwiczyłem to osobiście dość długo.
To, czego teraz potrzebujesz, to bardzo mocne zadziałanie lekami, szczególnie sterydy z dużej dawki i mesalazyna na maksa, tabletki i czopki lub wlewki. Ja uważam że dietą w przypadku CU niewiele się zwojuje. To jest coś innego niż CD. W CU chora jest przeważnie sama końcówka jelita czyli ten "kosz na odpadki" i jeżeli tam sytuacja wygląda jak na Kamczatce, to niezależnie co tam wpadnie, z czego te "odpadki" powstały, to i tak zostaną w kontakcie z rozpaloną ścianą jelita natychmiast wypchnięte, czyli jest biegunka. Niezależnie od tego czy powstały z pieczonego mięcha czy z sucharków i kleiku. Oczywiście piszę tutaj w dużym uproszczeniu i bardziej tak od strony "technicznej" i w sytuacji kiedy ma się śluzówkę odbytnicy w kiepskim stanie a o tym świadczy duża ilość krwi. Więc jeżeli od strony "technicznej" tak to wygląda, to po co się katować jakimiś drakońskimi ograniczeniami w jedzeniu.
Wiem, że nie to chcesz usłyszeć ale nie jedzenie całymi dniami jest najgłupszym, co można wymyśleć. Jeżeli chcesz mieć za chwilę problemy z żołądkiem i innymi historiami wynikającymi z niedożywienia to rób tak dalej.
Doskonale Cię rozumiem, że sytuacja z tym kibelkiem w centrum jest wysoce krępująca. Od strony logicznej, że to wszystko jest takie ludzkie itd. to OK, ale wiem, że nie można się przemóc i absolutnie do tego nie zachęcam.
Moim zdaniem rozwiązania masz dwa:
Leki + normalne jedzenie + znalezienie w okolicy ustronnego kibelka
lub
Leki + normalne jedzenie + dłuższe chorobowe i szybkie wygaszenie tego zaostrzenia na spokojnie w domu.
U mnie dopiero to drugie rozwiązanie przyniosło bardzo dobre rezultaty. Zostawienie tego tak ja masz teraz tylko pogorszy sytuację.
Pozdrawiam.

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 21:10
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 21:31
autor: Miła
Dla pełnego obrazu: Encortonu biorę 2x20 mg rano do śniadania. Pół godziny wcześniej Gasec 1x20 mg. W ciągu dnia 3x2x500 mg Asamaxu. Dodatkowo witaminki i Trilac.
Wiem, że powinnam jeść regularnie, również w pracy. Głód nie wpływa dobrze na moją koncentrację, zwiększa rozdrażnienie i momentami prowadzi do frustracji. Ale wstyd, który towarzyszyłby moim posiedzeniom w toalecie jest silniejszy. Innego kibelka nie mam pod ręką, a radio byłoby nie wystarczające :oops:
Absolutnie nie zamierzam się zagłodzić. Moje nie-jedzenie nie wynika też z przekonania, że wtedy nie będę musiała wogóle się wypróżniać. Bo w tej toalecie to ja i tak bym chyba za wiele nie stworzyła, nawet gdybym coś zjadła (ewentualnie jakieś śladowe ilości śluzu; tak wynika z moich obserwacji bo w weekendy przecież sobie nie odmawiam regularnego jedzonka), tylko hałasu bym narobiła, bo w ciągu dnia największy problem mam właściwie ze wzdęciami.
A po pracy też nie chcę przesadzać z jedzeniem dużych ilości na raz, skoro w pracy nie jem. Dlatego zjadam mały obiad, który przypada już zwykle przed wieczorem i po 2-3 godzinkach wrzucam na ruszt mikro kolacyjkę żeby się nie objadać przed snem.
Na dobry początek pomyślę o tych Nutridrinkach. Dam sobie jeszcze trochę czasu na to żeby Encorton zaczął działać, a jeśli nie będzie innej rady, to naprawdę wezmę trochę chorobowego żeby się jelita wyciszyły.
Dziękuję wam wszystkim za rady. Postaram się popracować nad sobą.
Fajni jesteście :wink:

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 21:51
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 11 paź 2009, 22:11
autor: Raysha
Może ten kibel to chodziło by wszyscy mieli w miarę blisko? :mrgreen:

Nie mogłam się powstrzymać od zrobienia OT :P

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 12 paź 2009, 16:36
autor: dethleffs
My wszyscy mielismy. badz mamy podobnie. Raz jest lepiej, raz jest dobrze. Jedyne, co moge dodac, to to, ze bedzie lepiej, naprawde !!! Mialem nieraz dosc, biegunki, wymioty, a do tego czlowiek stara sie byc jeszcze wydajny w pracy, ogarnac zobowiazania wobec rodziny, choc jedyne na co ma sie ochote, to wylaczyc sie i uciec. Nie martw sie tym, ze slabo z posilkami, czasem po trzy dni jechalem na samej herbacie z cukrem, czasem jesc sie nie dalo! Wiec trzymaj sie, nie smuc sie, bo wszystko wroci do normy, czego Ci zycze. Trzym sie !!! i znajdz czas na spacer, nawet teraz, kiedy tak pada. kup kalosze (podobno modne w tym sezonie, nie wiem, ale napewno zasadne), plaszczyk z pcv i do przodu :roll:

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 12 paź 2009, 18:53
autor: obyty.z.cu
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
to chyba najglupsze co mozna zrobic, potwierdzam, przezylem to na wlasnym organizmie :oops: kiedys na poczatku.
Po tym co pisze Tomy, widze, ze kazdy to "trenowal".
emi84 pisze:tylko hałasu bym narobiła, bo w ciągu dnia największy problem mam właściwie ze wzdęciami.
Wzdecia to zupelnie inny problem i sa na nie leki, ale tez i chyba trzeba by sie przypatrzec co Ty jesz wogole, co pijesz.
Tak jak pisze Misia, doradzalbym jednak poczytac troche o wlasciwym jedzeniu, o odpowiednim jego przyrzadzaniu, co wolno a co unikac, a przede wszystkim,
zaczac "sprawdzac" jak dzialaja konkretnie na Ciebie "konkretne" potrawy,
dany produkt, a nawet przyprawa.
Tylko tak nauczysz sie wlasciwej diety ,a tym samym wyregulujesz swoj organizm.

Co do kibelka,...naucz sie żartem odpowiadac ,jesli ktos cos powie o "glosnej rewolucji" w kibelku.
Tylko luzik i pamietaj, kazdemu sie moze zdarzyc taka przypadlosc,
wiec madry nic nie powie,a na glupie uwagi szkoda czasu.

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 14 paź 2009, 22:16
autor: MałaMi
Ja mam to samo:( nawet po kleiku ryżowym albo gotowanej marchewce z ryżem zazwyczaj muszę skorzystać z toalety. To w moim wypadku także żenujące, tym bardziej, że w biurze jest nas około 50 osób a kibelki tylko 2:( na początku jadłam w pracy potrawy, które miałam wypróbowane, ale z czasem robiło się coraz gorzej i też właściciwe w ogóle nie jem, rano kupuje jedynie 2 bułki i jem je po trochu przez 8 h.

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 15 paź 2009, 20:18
autor: Miła
Znalazłam patent na siebie!
Przed wyjściem z domu zjadam, tak jak dotychczas normalne śniadanko - dwie małe kanapeczki, ewentualnie cieniutka drobiowa lub cielęca paróweczka i rumianek.
W pracy do południa przygryzam wafle ryżowe (steropianik), które zapijam zieloną herbatką lub soczkiem.
Koło południa serwuję sobie kaszkę mannę (Słodka Chwila Dra Oetkera) - pyszności o smaku waniliowym
i koło 14-tej lekką kanapeczkę zapijaną rumiankiem lub herbatką.
Spokojnie mogę przetrwać na takim jedzonku do 17-tej aż do ciepłego, lekkiego obiadku w domku.
I nic złego się nie dzieje, jelita w godzinach pracy nie szaleją! Jestem cała happy :D
Czuję się dużo lepiej (pomimo tego, że krew z rana nadal się pojawia) i przestałam schizować na punkcie toalety. Jeżeli będę musiała, to poprostu zrobię co swoje. Jeżeli dam przy tym głośny koncert :oops: to mam nadzieję, że ludzie się do mnie nie zrażą.
Uprzedziłam też swoją panią kierownik, że w sytuacji naprawdę kryzysowej wylecę z pracy jak wystrzelona z torpedy. Zrozumiała. Bardzo mnie to ucieszyło.
Od weekendu zamierzam zacząć testować działanie Nutridrinku. Dam znać z jakim skutkiem.
Myślę też, że sterydy pomału zaczynają działać i stąd wyciszenie w jelitach, dzięki czemu samopoczucie też odrazu się poprawiło.
Mam nadzieję, że moja euforia nie jest przedwczesna.
Jeszcze raz wielkie dzięki wszystkim specom za rady

Re: Zaostrzenie-praca-dieta

: 16 paź 2009, 14:36
autor: Natalka
emi84 pisze:przestałam schizować na punkcie toalety
emi84 pisze:Myślę też, że sterydy pomału zaczynają działać i stąd wyciszenie w jelitach, dzięki czemu samopoczucie też odrazu się poprawiło.
myślę, że właśnie dzięki temu wszystkiemu zrobiło Ci się lepiej :smile:
tak to już jest w naszych chorobach, z resztą nie tylko w naszych, powiązanie i wzajemne oddziaływanie na siebie psychiki i ciała napędza cały mechanizm objawów, ale jak widać, gdy dzieje się dobrze, działa to w ten sam sposób :wink: