Dlaczego nie można się wyleczyć?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Arnika
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 29 sie 2008, 11:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Arnika » 29 sie 2008, 12:36

Cześć,

jestem nową użytkowniczką forum i nie zdążyłam jeszcze wszystkiego przeczytać więc jeśli powtarzam się z tematem to proszę przenieście mnie do odpowiedniego i wybaczcie, że robie bałagan. Nie znalazłam jednak nigdzie odpowiedzi na moje pytanie a podczas wizyty u lekarza zostałam tak znokautowana, że nawet nie przyszło mi do głowy zapytać go o to jedno, czego nie rozumiem i nie wiem, a wydaje się być najważniejsze.

Dlaczego tak naprawdę, z punktu widzenia medycyny, CU jest chorobą przewlekłą? Co powoduje, że jedyne co można zrobić to w najlepszym przypadku doprowadzić do długotrwałej remisji? Nasze ciało potrafi odbudować tyle zniszczonych komórek, zregenerować się na wiele sposobów; dlaczego w tym wypadku nie potrafimy doprowadzić do całkowitego odbudowania błony śluzowej do tego stopnia, że dalsze przyjmowanie leków nie byłoby potrzebne?

Może za mało wiem o tej chorobie. O tym, że ją mam dowiedziałam się wczoraj. Mimo że po odebraniu wyników a jeszcze przed wizyta u lekarza, czytałam już o tym, to cały czas się oszukiwałam lub też po porostu nie przyjmowałam do wiadomości, że będę musiała już przez całe życie (a mam 24 lata) brać codziennie tabletki... Nie jestem ignorantką, wiem, że zdarzają się dużo gorsze rzeczy i wiele chorych osób oddałoby bardzo wiele, żeby ich choroba polegała głównie (a czasem w zasadzie tylko) na przyjmowaniu tabletek, ale męczy mnie to bardzo może właśnie dlatego, że tego nie rozumiem. Wszędzie w internecie znajduje opisy choroby itp, ale nigdzie nie znalazłam odpowiedzi na pytanie: co powoduje, że jest to choroba (miejmy nadzieję - na dzień dzisiejszy) nieuleczalna?

Pozdrawiam wszystkich.
To forum mnie ratuje, bardzo się cieszę, że jest.

Awatar użytkownika
CAMPARI34
Aktywny ✽✽✽
Posty: 939
Rejestracja: 30 kwie 2008, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: zagranica

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: CAMPARI34 » 29 sie 2008, 12:53

dokładnie tak samo i ja myslałam doła złapałam jak sie dowiedziałam że do końca zycia z tymi prochami muszę byc trzeba je miec zawsze przy sobie żeby wziąc.
ale po przemysleniu stwierdzam że sa naprawde gorsze choroby i trzeba nauczyc sie z tym życ
:neutral:
:D

Arnika
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 29 sie 2008, 11:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Arnika » 29 sie 2008, 13:55

tak jak już pisałam - doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że są gorsze choroby, ich przykłady miałam w rodzinie i widziałam jak się z nimi żyje i widziałam, że można.

Moje pytanie nie jest dramatycznym i rozpaczliwym 'dlaaaczeeegoooo' :) tylko takim bardziej dociekliwym 'dlaczEgo?', co takiego jest w tej chorobie? czy to są tak nieodwracalne zmiany? przecież to nie jest jakiś wirus, którego się ma i nie można pozbyć....


----> Dzięki Żabusia, przeczytałam Twoją odpowiedź dopiero po napisaniu tego posta.

Arnika
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 29 sie 2008, 11:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Arnika » 29 sie 2008, 15:04

Wszystko rozumiem, tylko nie bardzo wiem jak mam podejść do tego wszystkiego. W ogóle nie czuję się chora. Uskuteczniam już od dawna wycieczki do wc tak z 3 razy dziennie, ale nie więcej i tez nie codziennie. Zawsze zwalałam to na kawę czy papierosa, przewraca mi się w brzuchu po gazowanych napojach a to też raczej normalne. Nigdy nie byłam chuda i nie chudłam, miałam zawsze lekką nadwagę. Przez ostatnie 3 miesiące schudłam 5 kilo pierwszy raz w życiu i jestem przekonana, że wynika to z tego, że przestałam objadać się na kolację, bo przecież wcześniej też latałam do łazienki ale nie chudłam. A tu nagle dowiaduję się, że jestem chora i że będę chora - ok, muszę brać tabletki - ok, mogło być gorzej bo przecież w ostateczności byłam zadowolona ze swojego życia, nie odczuwałam jakiegoś ogromnego dyskomfortu i pewnie, o ile się nie pogorszy, dalej tak będzie. I słyszę od lekarza, że te tabletki to po to, żeby się nie pogorszyło i żeby był dłuższy czas remisji - tez ok, ale jak usłyszałam, że po drugie to one tez po to żeby zmniejszyć prawdopodobieństwo nowotworu.... to już gorzej. Czuję się tak jakbym nie wiedziała na czym stoję, niepewność, która powoduje stres, a tego pan doktor zabronił :) bo to oznacza, że nawet jeśli się będę czuła względnie dobrze to codziennie, sięgając po te tabletki dwa razy, będę myślała o tym po co je biorę.... i jak tu się nie stresować? nic mnie nie boli, dobrze się czuję a tu, że choroba nieuleczalna, że i nowotwór może się pojawić. To jest przerażające. Czy mi choć trochę przejdzie takie myślenie? Bo na chwilę obecną to mam wrażenie, że już codziennie przez najbliższe x lat będę o tym myślała.... no i ten szpinak.... ahhhh :cry:

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: megi_25 » 29 sie 2008, 15:47

Na początku taki strach jest normalny i odrzucenie choroby.

Mój mąż też w sumie cały czas czuje się dobrze.Chorobę zdiagnozowali w lutym zeszłego roku. Także był to dla nas szok,jak to mąż świetnie się czuje, zero biegunek,bóli brzucha,nigdy krwi w stolcu a tu nagle diagnoza Crohn.
Na początku serce mnie bolało jak wyciskałam mu te tabletki na talerzyk,ale z czasem tak się na to nie patrzy i łykając tabletki człowiek nie zastanawia się,że jest chory.

Jeśli chodzi o nowotwory to ich ilość straszliwie wzrasta i sądze,że wszyscy zdrowi każdego dnia powinni się bać czy przypadkiem to ich nie dotknie.Nic nie poradzimy trzeba żyć dalej i starać się odpychać czarne myśli. Wiem,że to trudne,bo sama jestem straszną panikarą i denerwuję się wszystkim.

Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Arnika
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 29 sie 2008, 11:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Arnika » 30 sie 2008, 02:49

Megi - trafiłaś w sedno z tym 'odrzuceniem choroby'. Gdy szłam do lekarza pierwszy raz to wiedziałam, że bez powodu nie idę, zupełnie nie należę do grupy osób, które ze wszystkim latają po specjalistach, ale poszłam bo czułam, że coś nie jest 'ok'. Teraz jednak za wszystko w świecie mogę powiedzieć, że przecież nic mi nie jest, że czuję się wspaniale i że jestem szczęśliwa, choć kilka dni temu jeszcze tak wiele mi przeszkadzało. W chwili obecnej jestem w stanie zaakceptować każdy stan poprzedzający dzień wizyty u lekarza.

Adam - wszystko fajnie, tylko czy same regularne badania mogą mnie uchronić przed najgorszym? absolutnie podkreślam w tej chwili, że staram się myśleć pozytywnie i nie dopuszczać jeszcze w tej chwili myśli o tak poważnych konsekwencjach, ale realnie patrząc mówisz: 'Jesli bedziesz regularnie chodzic na kontrole do lekarza i wykonywac w zaleconych przez niego odstepach czasu kontrolna kolonoskopie, to nie musisz obawiac sie o nowotwor'
czy to znaczy, że same regularne badania mogą mnie uchronić przed tak poważnymi powikłaniami choroby? byłoby bosko, ale czy tak naprawdę jest? nie wydaje mi się....... mało tego, lekarz powiedział mi, że kolonoskopię następną powinnam wykonać w moim przypadku za jakieś 10 lat najwcześniej......... no w sumie fajnie, bo generalnie to mi się do tego nie spieszy, ale czy to nie za długo trochę? Pan doktor, i choć nie mam doświadczenia z innymi lekarzami w tej chorobie, to ufam mu bardzo, powiedział mi, że jak skończą mi się te tabletki co mi przepisał to będzie trzeba zrobić tylko badania krwi kontrolne, czy to wystarczy? Bo jak dla mnie to byłoby super..... Z tego co wnioskuję po lekturze tego forum i obserwacjach własnej osoby, to jak na razie moja choroba wydaje się nie być jakoś bardzo zaawansowana, czy Wy w początkach też mieliście tak optymistycznie rysowany obraz przyszłości? Chodzi mi o to.... czy na początku też wydawałoby się, że te kilka wizyt w wc i tabletki wydawałyby się zaczynać i kończyć chorobę? Czy są osoby, którym ten lekki, w porównaniu z innymi osobami, przebieg pozostał w nie zmienionym stanie przez wiele lat?

Bardzo mnie to wszystko zastanawia, potrzebuję czasu na przemyślenie tego wszystkiego, jak na razie nie umiem tego jeszcze jakoś poukładać. Jakieś długie te wszystkie moje posty, ale to dlatego, że jeszcze miliony myśli mi się dołączają do tego wszystkiego, co się we mnie urodziło, głównie w głowie.

Pozdrawiam mocno, w tą piękną wrocławską noc,
Arnika

Awatar użytkownika
CAMPARI34
Aktywny ✽✽✽
Posty: 939
Rejestracja: 30 kwie 2008, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: zagranica

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: CAMPARI34 » 30 sie 2008, 11:12

teraz jestem w SZOKU!!!!!!!!!!!! a pytałam lekarza czy z crona mogę dostac kiedyś RAKA a ta do mnie że NIE, BO Z TEGO SIĘ raka NIE DOSTAJE.KURCZE JAK TAM ZALECE TO NIEWIEM CO JEJ ZROBIE :evil: :mad:
:D

Misia

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Misia » 30 sie 2008, 11:55

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Mamcia » 30 sie 2008, 12:25

CAMPARI34 wylej sobie kubeł zimnej wody na głowę i uspokój emocje. Ani od CU, ani od CD „nie dostaje się raka”, a tylko zwiększa się ryzyko zachorowania na dany typ nowotworu. W 2007 roku 24,8% wszystkich przyczyn zgonów to były nowotwory złośliwe (wśród mężczyzn stanowią ok. 26,4%, kobiet – prawie 23%), zaś połowa to choroby układu krążenia.
To co pisze Żabusia, że nadzór jest ważny, bo zmiany można wykryć wcześniej i na nie zareagować – to święta prawda. Druga prawda to to, że regularne przyjmowanie 5-ASA przy CD wpływa na zmniejszenie ryzyka zachorowania na nowotwór jelita grubego. Są badania, że wskazana jest również suplementacja kwasem foliowym.
Uważa się, że ten wzrost ryzyka pojawia się po 10 latach choroby i systematycznie rośnie. Zależy od nasilenia zmian. Tu ostatnie badania sugerują, że jednak nadzór powinien być wprowadzony wcześniej.
Co do CD to jeśli jest umiejscowione w j. grubym to pp nowotworu jest również większe. Obserwuje się również więcej nowotworów j. cienkiego, ale jest to nowotwór niezwykle rzadki
Rozwój nowych technik np. chromoendoscopia – pozwala na wcześniejsze wykrywanie zmian dysplastycznych i interwencję chirurgiczną, która skutecznie zapobiega rozwojowi nowotworu.

There is no debate that ulcerative colitis bears a high risk for the development of colorectal cancer. A recent meta-analysis of 116 studies by Eaden et al.[1] showed that the prevalence of colorectal cancer in patients with ulcerative colitis is approximately 3.7%. The risk for colorectal cancer increased with duration of disease; there was a 2% incidence of cancer after 10 years, a 9% incidence after 20 years, and a 19% incidence after 30 years of disease. The development of cancer accounts for one third of deaths related to ulcerative colitis.

In contrast, data exist that both support and refute the hypothesis that Crohn disease is associated with an increased risk of colorectal cancer. However, increasing data demonstrate a similar risk for colorectal cancer in Crohn disease and in ulcerative colitis. Gillen et al.[2] studied patients with extensive Crohn disease of the colon and equally extensive ulcerative colitis and found that the relative and the absolute 20-year cumulative incidences of colorectal cancer were virtually identical in both groups. Earlier studies did not adjust for the absence of colonic disease, a history of colonic resection, or the duration or extent of disease,[3-5] and this probably resulted in the apparently lower risk of colorectal cancer in Crohn disease. Ekbom et al.[6] found that the relative risk of colorectal cancer in patients with Crohn disease irrespective of disease localization was approximately 2.5, but in Crohn colitis, the relative risk was 5.6, similar to the relative risk seen in ulcerative colitis.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Behemot(ka)
Początkujący ✽✽
Posty: 383
Rejestracja: 23 wrz 2007, 17:01
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Behemot(ka) » 30 sie 2008, 14:42

Bywa różnie. Ponoć w kilku % przypadków jest tylko jeden rzut choroby i już nigdy więcej się to nie powtarza.Nawet nie wiem,czy to potwierdzone czy takie colitisowe "urban legend".

Na razie uważam się za farciarę, a było na prawdę kiepsko - miałam głębokie owrzodzenia w całym jelicie grubym i ileum terminale. Po roku leczenia - remisja mikroskopowa. Mam zatarty rysunek naczyń w 2 miejscach,ale mikroskopowo to nie CU. Lekarka myśli, że może to "pozostałość", która ustąpi. Wszystko możliwe jak widać :wink:

A może nie, może po jakimś czasie znowu colitis sobie o mnie przypomni. Nawet jak za trzy lata obraz będzie taki sam i jelitko czyściutkie, to mesę lub sulfę będę brać. Po 10 latach może się zastanowię, ale CU ma się do końca. Co najwyżej można mieć wieczną remisję,czego sobie i wszystkim na tym forum życzę :)

Leki: Sulfasalazyna 2/2/2 Effectin 0/0/1 Depakina 1/0/1 + Kwas foliowy

Stan: Remisja kliniczna i endoskopowa

Nie jestem leniwa, po prostu mam wadliwy system dystrybucji energii.

http://www.venganza.org/


Awatar użytkownika
Kubanka
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 09 mar 2008, 11:52
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Kubanka » 30 sie 2008, 15:51

Arnika pisze:W ogóle nie czuję się chora.
Arnika pisze:A tu nagle dowiaduję się, że jestem chora
Arniko, swego czasu należałam do klubu spotrowego, musieliśmy tam wykonać rutynowe badanie, wśród nich wskaźnik OB. Czułam się wtedy najlepiej w swoim życiu (choć pamiętam, że już dużo wcześniej notorycznie miałam stany podgorączkowe), tym mocniej zaskoczył mnie wynik ob=50. Jako że zupełnie nie wiedziałam gdzie poszukiwać przyczyny stanu zapalnego (nigdzie nie bolało), odwiedziłam szereg lekarzy, zanim trafiłam do gastroenterologa. Kolonoskopię wykonałam "dla świętego spokoju". Obraz jelita cienkiego wskazywał na Crohna. Lekarz nie miał wątpliwości, ja trochę tak (bo nie miałam z brzuchem problemów) ale (wtedy nie mając jeszcze świadomości co to za choroba) diagnozę przyjęłam ze spokojem. Zaczęłam brać Salofalk i przez kolejne 1,5 roku poza wciąż podwyższonym OB i nocnym poceniem nic mi nie było.
Arnika pisze:czy Wy w początkach też mieliście tak optymistycznie rysowany obraz przyszłości? Chodzi mi o to.... czy na początku też wydawałoby się, że te kilka wizyt w wc i tabletki wydawałyby się zaczynać i kończyć chorobę?
Dokładnie tak miałam. I myślę Arniko, że najlepiej jeśli Twoje "początki" potrwają jak najdłużej.

Awatar użytkownika
smoczyca
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 17 lip 2008, 08:55
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: smoczyca » 30 sie 2008, 18:28

Bywa różnie. Ponoć w kilku % przypadków jest tylko jeden rzut choroby i już nigdy więcej się to nie powtarza.Nawet nie wiem,czy to potwierdzone czy takie colitisowe "urban legend".
mi lekarz na pocieszenie mówił, że zdarzają się ludzie z kilkunastoletnią remisją. standard to podobno rok do dwóch i potem od nowa. kazał jasno patrzeć w przyszłość, nastawić się pozytywnie, a wtedy szybciej dojdę do remisji i dłużej ją utrzymam :wink:

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: ranka » 30 sie 2008, 22:40

ja w swojej chorobie mialam tylko jeden prawdziwy rzut - na poczatku choroby, ale i tak lekki bo ciezkiego nie bylo nigdy. nigdy nie bylo goraczek, wzrostu CRP, tylko krwiste stolce.

teraz praktycznie nie mam nic, ale pamietam o tym zeby ,kiedy czuje idace przeziebienie,zaaaplikowac sobie czopki, rano i wieczorem, taka podwojna dawka chroni moje jelito przed uderzeniem choroby.

tak naprawde nie pamietam na co dzien o chorobie. ludzie maja racje, zajac sie czyms a dzieki temu zapominasz i choroba zapomina.
Obrazek

Awatar użytkownika
Kropelka
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 05 lip 2008, 18:20
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz
Kontakt:

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Kropelka » 31 sie 2008, 16:22

Ja diagnoze znam od maja ( okropne zaostrzenie ) ale problemy z brzusiem mialam od malego ale lekarze tlumaczyli to zespolem jelita drazliwego - teraz tylko znam swojego przeciwnika z ktorym walcze :wink: chce wejsc w stan remisji ale zdaje mi sie ze czeka mnie jeszcze dluga droga bo nie reaguje na leki jak narazie ale sie nie poddaje, mam swoje cele i marzenia i nie mam zamiaru rezygnowac z nich tylko dlaetego ze mioj brzuch strajkuje bo jesli sie zamkne w sobie i bede sie ciagle uzalal nad losem to i tak nic sie przeciez nie zmieni a ja strace tylko szanse na normalne zycie :smile:
"Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem."

Arnika
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 29 sie 2008, 11:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Dlaczego nie można się wyleczyć?

Post autor: Arnika » 31 sie 2008, 22:52

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Arnika pisze:'Jesli bedziesz regularnie chodzic na kontrole do lekarza i wykonywac w zaleconych przez niego odstepach czasu kontrolna kolonoskopie, to nie musisz obawiac sie o nowotwor'
czy to znaczy, że same regularne badania mogą mnie uchronić przed tak poważnymi powikłaniami choroby?
To jest jasne co piszesz i nie muszę chyba odpowiadać na pytania retoryczne... :)
ja miałam na myśli to, że ze zdania które zacytowałam można by wysnuć błędny wniosek, że samo badanie uchroni przed chorobą, tak jak np 'wizyta u dentysty (a nie dbanie o zęby) miałaby chronić przed próchnicą' .... :D badanie może bardzo wcześnie wykryć chorobę nowotworową, oczywiście, ale jeżeli badanie wykrywa początki to znaczy, że są już początki, to miałam na myśli.

A tak generalnie to moje jelitka chyba tak przestraszyły się, że są chore, że postanowiły być już grzeczne i udowodnić mi, że są zdrowe i przez ostatnie 3 dni byłam w wc 2 razy :)
pozdrawiam

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”