Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Natuśka » 25 sty 2010, 15:50

easy pisze:ale jak można pomylić zespół jelita drażliwego z NZJ?
Pewnie, że można.
U mnie to była druga 'pseudo' diagnoza zaraz po podejrzeniu zapalenia wyrostka robaczkowego. A co najlepsze to na IBS lekarka leczyła mnie przez prawie dwa lata bez skutku i jeszcze nie chciała się dumą uniżyć i stwierdziła, że nie potrzebuję dodatkowych badań i dalszej opieki w tym kierunku. Dobrze, że na SORze wylądowałam... :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Beata007
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 27 sty 2010, 17:59
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Lodz
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Beata007 » 29 sty 2010, 19:15

U mnie pierwsze objawy wystapily w ciazy w wieku 27 lat, ale niegrozne. Zaliczylam kilka wizyt u proktologa, ktory niczego sie nie dopatrzyl. Pozniej jeszcze kilka razy powtarzaly sie epizody z biegunkami i krwia , ale same szybko ustepowaly. Dopiero w wieku 33 lat dostalam powaznego ataku choroby, natychmiastowa kolonoskopia i pobranie wycinka jelita pozwolily zdjagnozowac CU. Przez dwa lata bylo raz dobrze raz zle. Ale kolejne 5 lat to remisja, choroba nie odzywala sie wcale a ja nie bralam zadnych lekow i jadlam wszystko. Dopiero 3 miesiace temu choroba o sobie przypomniala, ale nie tak groznie. Ponowna kolonoskopia uspokoila mnie, ze mam chory taki sam odcinek jelita jak 7 lat temu.
Pozdrawiam cieplutko
Obrazek

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: easy » 01 lut 2010, 06:03

majka -dziękuję zapoznam się z pewnością!

Awatar użytkownika
Harry
Początkujący ✽✽
Posty: 60
Rejestracja: 30 sty 2010, 15:52
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Harry » 01 lut 2010, 15:32

U mnie objawy pokazały się w sierpniu 2009. Diagnoza na szczęście była dosyć szybko, bo już we wrześniu wiedziałem co mi jest.
Czuję pustkę w środku

rendgen89
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 11 mar 2009, 19:03
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tarnowskie Góry

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: rendgen89 » 05 lut 2010, 09:39

Moja przygoda zaczęła się w klasie maturalnej (październik 2008 ). Podejrzewam że świadomość wkroczenia w „dorosłe życie „ uruchomiła całą tą chorobę. Pierwsza diagnoza po USG jamy brzusznej to IBS. I tak mnie leczono 2-3 miesiące ale objawy nic tylko się nasilały. Tępy ból brzucha , łaciate stolce z krwią ( o ile były bo zaparcia stały się moją specjalnością ). Tak po 5 miesiącach od pojawiania się objawów zrobiono mi pierwszą kolonoskopię gdzie zdiagnozowano: nadżerkowe zapalenie jelita grubego z pseudopolipami. Najgorsze było to że po zaleconej sulfasalazynie czułam się jak po wypiciu ćwiartki woodki. I kolejne 4 miesiące trwało aż trafiłam do mądrego lekarza który przepisał mi Asamax i od czerwca do stycznia z chorobą był w miarę spokój. Obecnie żadna dieta czy większa dawka leku nie pomagają ,a brzuch boli mnie jak by inaczej, do tego dziwne skurcze. Co prawda nie mam biegunek ale męczą mnie czasem 3 dniowe zaparcia :smutny: .W czwartek mam kolonoskopię i nadzieję że nic paskudnego się tam nie wykluło, czego prędko nie dało by się zaleczyć…

Awatar użytkownika
Bartek
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 06 lut 2010, 10:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Bartek » 08 lut 2010, 17:55

Cóż. Mnie zaczął po prostu pewnego dnia, w połowie grudnia 2009 boleć brzuch. Gdy trwało to kilka dni, poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu. Dał mi środki jakieś przeciwbólowe i przeszło. Niestety tylko na jeden dzień. Następnego bowiem, trafiłem z silnymi i nagłymi bólami brzucha (naprawdę silnymi, wcześniej w życiu czegoś takiego nie miałem) do szpitala. Podejrzenie załogi pogotowia: "ostry brzuch". W szpitalu, po RTG i trzykrotnym USG, jednak zmienili na podejrzenie "przechodzonego zapalenia wyrostka robaczkowego". Następnego dnia wysłali mnie jednak na tomografię i po niej zmieniono podejrzenie po raz trzeci, tym razem na podejrzenie CD lub CU, a do tego wykryli jakiś zbiornik z płynem na jelicie grubym. Jakby tego było mało, CRP wzrosło do ponad 230(!), potem dopiero dowiedziałem się, że norma to nie więcej niż 5. Zaczęło się żywienie pozajelitowe i codzienny deksametazon. Po 3 tygodniach poprawiło się znacznie. Spadło stężenie CRP we krwi, ponowne USG wykazało znaczne zmniejszenie zbiornika na jelicie. Już się cieszyłem, gdy nagle znowu pogorszyło mi się samopoczucie, wzrosło CRP (do ponad 100), pojawiły się dzikie skoki temperatury a ponowna tomografia wykazała ropień na odbytnicy. Po dwóch dniach (w połowie stycznia) trafiłem na stół, gdzie podczas operacji wykonano zdrenowanie ropnia. Lekarze po operacji nie byli zadowoleni, że w ogóle ją robili - twierdzili, że po otwarciu okazało się, że ropień spokojnie wchłonąłby się sam pod wpływem farmaceutyków. Ale co się stało to się nie odstanie. Parę dni temu (pierwsza połowa lutego) byłem u lekarza, który stwierdził, że generalnie wyglądam lepiej niż się spodziewał, więc z kolonoskopią poczekamy sobie trochę jeszcze. I tak, początkiem kwietnia, tuż po Wielkanocy, czeka mnie diagnostyczny pobyt w szpitalu. Może wtedy dowiem się co jest na rzeczy (czytaj: na jelitach ;)).
Kropka, przecinek, wykrzyknik, pytajnik, dwukropek, wielokropek, średnik, apostrof, cudzysłów, nawias tylko czekają abyś użył ich mądrze w swoim poście! Nie czekaj więc! Poświęć pięć minut na naukę interpunkcji...

Vasudanin
Początkujący ✽✽
Posty: 51
Rejestracja: 12 lut 2010, 20:02
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: konin

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Vasudanin » 12 lut 2010, 20:04

Bóle brzucha, stolce jak smoła, anemia, brak apetytu - tak się zaczęło w wakacje 2009. Szkoda, mam dopiero 14 lat :(

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: easy » 18 lut 2010, 06:53

jak czyta się te wszystkie posty to nerw bierze z niesprawiedliwości i tak do końca życia oby jak najdłuższego oczywiście dzięki lekom

michal21
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 15 mar 2010, 22:34
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Trzebinia
Kontakt:

MOJA HISTORIA Z USA

Post autor: michal21 » 20 mar 2010, 21:27

Właściwie zachorowałem kilka lat temu, może z 5-6 lat temu od silnego zatrucia, po którym miałem przez wieeeleee tygodni silne i częste biegunki, a może nawet i jakieś śladowe krwawienia. HE, człowiek był wtedy głupi jak but i zignorował to co się z nim działo i nikomu nic nie powiedział, bo samo przeszło!
Jakieś 3 lata temu się zaczęło.
Ojciec (mieszkałem z nim kilka lat w USA w Nowym Jorku) poleciał na wakacje do Polski a ja normalnie pracowałem, bo w budzie przerwa.
Zjadłem na zimno któregoś dnia kilka białych kiełbas usmażonych na patelni, ale ich nie podgrzałem. Zaszkodziło mi, biegunka nie przechodziło myślałem, że to zwykłe zatrucie ale zaczęły się częste wypady do ubikacji, potem bule brzucha, po miesiącu już gwałtowne krwawienie, spadek wagi do 0,5 kilo dziennie, skrajne odwodnienie, jadłowstręt no i nie wiem jakby to się nie skończyło jakbym sam nie poszedł do szpitala. Przez tydzień pruli mnie antybiotykami co jeszcze bardziej zaostrzyło przebieg aż zrobili w końcu kolonoskopie, bo podejrzewali co jest. No i po kosmicznie bolesnym badaniu wyszło na jaw, że mam jelita jak bo bombie.
I zaczął się zupełnie nowy okres w moim życiu z chorobą. Rodzice wrócili, odwiedzałem lekarzy, aż trafiłem po braku poprawy pod opiekę trochę przez przypadek zespołu z Jill Roberts Center for Inflammatory Bowel Diseases of Weill Cornell Medical Center/Presbyterian Hospital in New York (Centrum Zapalnych Chorób Jelita imienia Jill Roberts w Centrum Medycznym Uniwersytetu Weill Cornell w Prezbiteriańskim Szpitalu w Nowym Jorku).
Dyrektorzy Centrum zgarnęli mnie z łóżka w fatalnym stanie i zaproponowali mi od strzała uczestnictwo w zaawansowanym lekowym programie badawczym, ale powiedzieli, że może pomoże.
I tak testowali na mnie jakiś genetyczny lek, mocno doświadczalny i trochę ryzykowny, ale nigdy mi nie powiedzieli czy był to on czy placebo. Coś tam pomogło, chyba do takiego stanu, że końskie dawki sterydów i ostra dieta zaczęły działać i mozolnie przez wiele miesięcy wychodziłem aż do ustabilizowania i zaniku objawów.
Hmm, ale dobrze, myślę, że wszystkim bez wyjątku należy się wsparcie, pomoc i szacunek w walce z tymi podstępnymi chorobami! - Bo wiem, że objawy mogą wrócić a JA nie wiem kiedy i jak.....hmm
Michał

Awatar użytkownika
Lvica
Początkujący ✽✽
Posty: 78
Rejestracja: 05 gru 2009, 13:29
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Słupsk

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Lvica » 21 mar 2010, 23:37

Mnie zdiagnozowano w 39-tym roku życia, po półrocznych krwawieniach i biegunkach. Byłam wtedy po ciężkich przeżyciach i wielkim stresie.
Lekarz, do którego trafiłam po tym okresie skierował mnie na kolonko i stwierdził CU, powiedział zebym w necie znalazła forum, gdzie od innych chorych dowiem się najwięcej na tema swojej choroby. Myślę, że pierwsze objawy miałam już 5 lat wcześniej. Pojawiała mi się krew w stolcu i lekarz pierwszego kontaktu przepisywała mi sulfę. Pomagała ale tylko do pewnego momentu, stąd moje późniejsze poszukiwania pomocy u różnych chirurgów.

Życzę dłuuugich remisji :)
Pozdrawiam.
Lvica.
CU od 2005r
Salofalk 500 tabletki 3x2, wlewki i czopki salofalk,
od 14.07.2014 zmiana - po raz pierwszy wlaczone
leczenie sterydowe:metypred 12/4/0 i schodze,
imuran 50/50/50.
REMISJA :)

Awatar użytkownika
kasiia_p
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 09 gru 2008, 19:12
Choroba: CU u dziecka
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: kasiia_p » 22 mar 2010, 01:19

Marek P pisze:nea to co mowisz o przedziale wiekowym kiedy nasze choroby zaczynaja sie ujawniac jest prawda ( z tego co udalo mi sie znalezc w literaturze ) ale obecnie z tego co wiem obserwowane jest obnizenie dolnej granicy wiekowej przykladem moze byc syn Piotra ( formumowicza) który zachorowal majac 3,5 roku

pozdrawiam marek P
Lena miała niecałe 2,5 roku jak zachorowała na cu, w sumie od razu postawili diagnoze
alea iacta est.....

Imuran 1x 25mg, Salofalk 4x 500 mg, dicoflor

Mirka46
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 25 maja 2010, 17:33
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Bartoszyce
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Mirka46 » 25 maja 2010, 17:50

Ja zachorowałam w wieku 37lat,szybko trafiłam do szpitala ,lekarz rodzinny rozpoznał jako pierwszy chorobę.Obecnie przyjmuje sterydy i jakoś leci.
Choruje na chorobę Leśniewskiego-Crohna od 2001r.Od 4 lat przyjmuje sterydy na poczatku bardzo tyłam ,teraz mam efekt odwrotny chudne ,brak apetytu.W mojej okolicy nie ma chorych na tą chorobę.Szukam osób z którymi mogła bym nawiązać kontakt i wzajemnie się wspirać,gdy przychodza trudne dni.

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: easy » 14 cze 2010, 06:12

jak myślicie od czego zależy szybkość postawienia diagnozy przy CU?

Awatar użytkownika
Missgrey
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 02 kwie 2010, 21:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sulejówek

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Missgrey » 14 cze 2010, 16:36

Moja historia jest i bardzo krótka (przełom luty/ marzec tego roku) i bardzo długa (jakieś 30 lat). To pierwsze, to początek aktualnego rzutu, połączonego z ciągle trwającą diagnostyką, a to drugie, to może ta sama, a może całkiem inna bajka. Na początku 1987 zdiagnozowano u mnie jakąś kolagenozę- obecna nazwa: choroba tkanki łącznej, a po roku, choć niepewnie, w Instytucie Reumatologii na Spartańskiej uzgodnili, że to pierwotny Zespół Sjögrena, który kiedyś może się okazać Toczniem Rumieniowatym i że we wstecznym wywiadzie choruję już tak sobie od dobrych 5- 6 latek. I tak sobie żyłam lepiej- gorzej, wyszłam za mąż, rozwiodłam się i w marcu 1993 poleciałam do Nowego Jorku na czas raczej dłuższy. Nadeszła pierwsza amerykańska jesień, a z nią biegunki, ale nie nachalne, i utrata wagi. Że straciłam 25 kg w przeciągu pół roku i nic właściwie nie robiłam aby się odchudzić, to wszyscy puszyści zrozumieją że się cieszyłam jak świnia w deszcz!!!!! Jakoś mnie wtedy nie natchnęło, że to jakaś franca, a raczej myślałam, że inne żąrełko, woda, nieunikniony stres, tęsknota etc. Dietę w sumie cały czas utrzymuję lekkostrawną, bo jako alergik muszę unikać wielu produktów, poza tym nawracające problemy z górnymi drogami oddechowymi (antybiotyki) uspokoiły problem. Wróciłam do Polski ślicznie odchudzona i pozornie nastąpiła cisza "w tym temacie". Aż do końca lutego... Wtedy zaczęły się noce w kibelku, 20- 25 wizyt na dobę, czasem jakaś gorączka, chudnięcie (ok. 18kg), jakieś stany zapalne stawów i takie osłabienie, że zdarzało mi się w szkole korzystać z windy, żeby wjechać na PIERWSZE piętro etc. Moja wspaniała lekarka rodzinna podejrzewała zatrucie pokarmowe, potem było zatrucie wodociągu w moim Sulejówku, a gdy nic nie pomagało, kobita wzięła się na ambit i poleciały posiewy, USG, wszelka diagnostyka z krwi. Po drodze pech: kurier z laboratorium zgubił mój wynik CZYSTEGO posiewu, a my myślałyśmy, że się hoduje. Wylądowałam na Szaserów, gdy już miałam solidną pancytopenię a nic konwencjonalnego nie zatrzymywało biegunek. Tam wsadzili mnie na zakaźny, zrobili kolonoskopię, natychmiast rozpoznali CU (na Wołoskiej baaardzo starali się nie śmiać, jak czytaliopis, bo on przypomina ten podręcznikowy, ale Crohna!) i dali bilet do domu + 30mg Encortonu i 3x1000 Asamaxu, na który już po miesiącu się ślicznie uczuliłam. Ponieważ wszyscy wiecie ile się czeka na wizytę u gastrologa, więc żeby nie przedłużać: ECM na KEN, u wspaniałej dr Degowskiej, skierowanie na cito na Wołoską, skąd w piątek wyszłam po pięciu tygodniach i wracam do nich na dalszą część badań za kilka miesięcy, bo teraz musimy dać szansę 60 mg Encortonu i 100 (póki co, bo docelowo będzie 150)mg AZA, gdyż reumatolodzy dopatrzyli się u mnie zespołu nakładania (=więcej niż jedna podobna choroba na raz) mojego starego Sjögrena, RZS i tocznia i dlatego nikt póki co nie wie, czy jelito, to tylko kolejna manifestacja tkanki łącznej, czy Crohn. Boję się tego ostatniego, bo skoro od września miałam już cztery zapalenia oskrzeli i parę innych świństw związanych z oczami i stawami. Ale Ke sere sera, jak śpiewała Doris Day, pożyjemy, zobaczymy!
Niech remisje będą z nami! :jupi:

sonecznik
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 18 maja 2010, 17:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: zachodniopom

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: sonecznik » 14 cze 2010, 18:28

U Julki wyszło w wieku 5 lat choć pierwsze objawy były zauważane w wieku 1,5 ale samo przychodziła samo odchodziło allergia niestrawnośc zatrucie , i tak do kwietnia 2010 trafiliśmy na oddział z podejrzeniem wyrostka a wyszliśmy z panem Crohnem. Jesteśmy na etapie zapoznawania się lepiej dobrze sie poznać bo to jednak związek na całe życie.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”