szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

[suanna]

Wczoraj CZD wypisało mojego 12 letniego syna z diagnozą -wrzodziejące zapalenie jelit-szukam rodziców którzy są w stanie pomóc mi w początkach tej choroby swoim doświadczeniem.Narazie mamy zalecone leki i czekamy na wizytę w poradni gastroenterologi w CZD no i oczywiście dieta
Będę wdzięczna za wszystkie rady.
Pozdrawiam ANNA

[edi]

Mam córcię jest jeszcze malutka i chora na CD ale problemy rodziców są takie same.Jezeli mogę jakoś pomóc proszę pytać przez forum lub pw albo email

[suanna]

Dziękuję za odezwanie się
Pytań to ja mam tyle,że musiałabym pisać i pisać i pisać...jedno podstawowe to dieta...w szpitalu powiedzieli mi tylko,że lekkostrawna a mi się już pomysły kończą no bo ile można jeść gotowanego kurczaka i marchewkę.Przejście z normalnej kuchni na taką o której tu czytam to dla mnie zupełna zmiana starych przyzwyczajeń co wcale nie jest łatwe bo reszta rodziny chce jeśc normalnie a mi przykro jest jak my zasówamy wszystko a syn prawie nic więc solidarnie jem to co on.
Druga sprawa to Encorton wiem,ze leczy ale to steryd a tyle źle sie o nich mówi i zastanawiam się czy te prochy to już do końca życia czy może da się jakoś bez nich żyć po pewnym czasie?
Przy wypisie pani doktor powiedziała nam diagnozę ,zalecane leki i papa...nawet nam nie wytłumaczyła co i z czym i dlaczego 12 października mamy umówioną wizytę w CZD w poradni gastro.zobaczymy co nam tam wymyślą
Pozdrowienia dla Ciebie Edi
Suanna

[suanna]

Ja tez was witam cieszę się,że znalazłam to forum bo zawsze to raźniej wiedzieć,że są osoby które mogą mnie wesprzeć a od was mogę się dowiedzieć więcej niż z mądrych ksiąg bo niestety ćwiczycie ten temat na własnej osobie.
Żabusiu piszesz,że twoja córa nie ma już tak ścisłej diety czyli choroba usąpiła czy jest w przyciszeniu?Napisz mi proszę czy przez te sześć lat bierze leki nieprzerwanie czy tylko okresowo?
Kolonoskopię już mieliśmy w CZD jelito cienkie jest ok. ale grube nie:-( i drogi zółciowe w wątrobie nie są za dobre...no ale cóż leczymy się i aby do przodu
Cieszę się ,że mogę się tu wypisać:-)
Teraz już uciekam bo syn ma dziś imieniny goście przychodzą no i muszę dwa rodzaje kolacyjek zapodać
Pozdrawiam

[Nelka-bez-lizaka]

Witam=] Ja mam 14 lat a zachorowałam jak mialam 12:P..... Pierwszy rok był najtrudniejszy.... a potem już górki..... biore Asamax.....:D;] To taki lek nie steryd:P Tylko tyle ze ja choruję na CD:P... Heh ale to podobne;p.... Ja miałam mieć diete...ale jadlam wszystko i jest okej heh xd^^

[kasia88]

suanna
pozwole sobie odpowiedzieć na pytania zadane do Żabusi
więc w naszych chorobach, już tak jest że leki bierzemy non stop bo CD nigdy nie ustępuje, ale można być w remisji( ja czułam się wtedy jak całkowicie zdrowa osoba-i błogi stan trwał prawie 3 lata )
na szczęście z dietą już tak nie jest - ja osobiście przestrzegałam ją tylko w okresie poważnego zaostrzenia - zresztą co do samej diety lekarze mają do niej rózne podejście, więc przekaż synkowi że jeszcze tylko troszke pomęczy się z tym jedzonkiem a no i złoż mu najserdeczniejsze życzenia imienionowe

[Raysha]

Ja przyznam mam CD i dieta jest taka średnia mam duzo róznych przypraw (dozwolone i z umiarem) odkryłam z rodzinka że można zajadac sie nimi bezproblemowo (jak cos mo podac przepisy na PW) Nigdy leku nie odstawiłam (pentasy-mesalazyna) i całe szczęśćie i odradzam bo moja babcia odchorowała to rakiem żołądka Encorton po jakims czasie odstawią po trochu zmniejszając (pod okiem lekarza) Pozdrawiam

[suanna]

Dziękuję za życzenia w imieniu Michała...Dziś odebrałam badania i są dobre tylko białe ciałka trochę podwyższobe bo ma ich 12 spadło OB Alaty...trochę mi ulżyło...co do diety to da sie przyzwyczaić i wiecie..nic w przyrodzie nie ginie mąż robił sobie badania razem z Miśkiem i wyszedł mu wysoki cholesterol iAlat ...więc dieta dla wszystkich i problem diety i żywienia reszty rodziny mam z głowy teraz czekam na wizytę u P.Sochy w CZD ciekawa jestem co nam powie.
Encorton juz pomału zmniejszamy a reszta leków zostaje,jak trzeba to trzeba.
Pozdrawiam

[Raysha]

ale zbieg okolicznosci, mój tata tez ma cholesterol, tez sie lecze CZD ale u pana prof. Ryżko i Oracza oraz tez encorton zmniejszam witam w klubie

[kasiaz]

czesć - jesetm mamą 13 kacpra - choruje od 7 lat na crohna. na początku rozpoznanie - wrzodziejące zapelenie jelita grubego i fatalne leczenie przez 3 lata. Dziecko gineło w oczach ( hemoglobina 7,9) był blady, ciągłe biegunki wykańczały go. Brał pentase, salofalk, encorton i nic. Na szczęście trafiłam na lekarza przez duże "L" Wreszcie zrobiono kolonoskopie ( w znieczuleniu ogólnym - a nie na "żywca "), wreszcie kttoś mi wszystko wytłumaczył, wyjaśnił i nauczył jak zyć z crohnem . Kacper bierze Imuran i sporadycznie encorton. Ostatnio przeszedł kurację methotrexatem ( okropne świństwo) - ale nie zareagował na ten lek, i wróciliśmy do Imuranu. kacper czuje sie w miarę dobrze - normalnie chodzi do szkoły, jeździ na rowerze, na nartach. Jego dieta nie różni się w duzym stopniu od naszej. W maju byliśmy na konsultacji w CZD - rozpoznanie potwierdzone , leczenie takie jak dotychczas.
Najważniejsze w tym wszystkim jest to aby trafic na prawdziwego lekarza, mającego czas dla pacjenta i jego rodziców no i mieć nadzieję, że w końcu ktoś wymyśli jakiś sposób na crohnika

Pozdrawiam - uszy do góry!!!!

[Moli]

Kasiaz, wysłała m do ciebie maila. Chciałabym wiedzieć więcej na temat metotreksatu. Czy miał jakieś skutki uboczne u Kacpra i jaką dawkę przyjmował. Moja córka też przyjmuje ten lek. Będę wdzięczna za odpowiedź na forum lub e-mail. Serdecznie pozdrawiam.

[suanna]

a co z jajkiem na twardo?...bo syn je uwielbia..a ja nie wiem czy mogę je podawać?:-)Michał po encortonie ma apetyt nie do poskromienia a ja już nie wiem co wymyślać i czy wogóle to dobrze,że on tak pochłania dozwolone mu rzeczy?Czy moze lepiej go powstrzymać?...ehhh.. ale już wole to niż krwiste biegunki po wszystkim co zjadł i wizyty w co chwila.Kiedy miał zaostrzenie biedak nie chciał sie z domu ruszać i jaki stres w szkole!Leki bierze i mimo,ze Encorton to mocny lek ale ten dzieciak,żyje teraz normalnie.Biega ,gra w piłkę az miło popatrzeć,ze poszukiwanie toalety nie jest jego jedynym celem.
Trzymajcie sie drogie Panie!
Pozdrawiam
PS.Jak mi coś jeszcze przyjdzie do głowy to pozwolicie,ze będe pytać o radę:-)

[suanna]

Poprawka;-)
Trzymajcie sie Panie i Panowie
Pozdrawiam

[kasiaz]

Moli - nie wiem czy mój mail dotarł do ciebie ( jakieś problemy z kontem) jeśli nie to daj znac na forum.

Czesć.

[Martusia]

Postaram się nie wstydzić swojej niewiedzy i zapytam: co to jest CZD?? A w ogóle, czy dieta jest konieczna? Nie wiem, bo moja siostra jeździ obecnie po szpitalach, więc tak naprawdę nie miałam okazji skonfrontować choroby z codziennością... ajakis dobry lekarz do polecenia w okolicach Warszawy nie zaszkodzi bynajmniej