Strona 2 z 47

Re: Krwista biegunka

: 05 lut 2010, 14:43
autor: kasiia_p
Nie wiem jak duzym chlopakiem jest Twoj syn :) , ale Lena po kolono w CZD w pazdzierniku dostala bardzo duza dawke sterydow - 15 mg dziennie wazac niecale 14 kg, zreszta zaraz po kolonoskopii wyszedl lekarz i powiedzial, ze jelito jest cale w tragicznym stanie, ale mimo to nikt nie wspominal o operacji
i krwawienia ustapily niemal natychmiast :P az do teraz :( jest przeziebiona i dostala antybiotyk
zycze zdrowia dla Piotrusia, a dla Ciebie wiecej optymizmu! ( mimo, ze choruja nasze maluchy i sama mam momenty zwątpienia, niewiedzy i bezsilności), przeciez Twoje podejscie odbierac moze Twoj syn, a on przede wszystkim musi podchodzic do leczenia pozytywnie :)

Re: Krwista biegunka

: 05 lut 2010, 15:18
autor: zaranin
Piotrek w kwietniu kończy 5 lat. Choruje od ok, 1,5 roku życia, czyli już ponad 3 lata. W tym czasie miał 3 kuracje sterydami. Po pierwszych dwóch były kilkumiesięczne okresy remisji. Po trzeciej w trakcie odstawiania nastąpił nawrót choroby.

Co do optymizmu, to masz 200% racji. Przydałby się jeszcze z tyłu głowy jakiś przełącznik, którym racjonalna część umysłu mogłaby wyłączać tą drugą, zdołowaną ;-) Bardzo się staramy, aby Piotrek nie odczuwał naszego przygnębienia. Na szczęście ono nie jest stałe, choć ostatnio jest go sporo. Piotrek zaś jako dziecko jest bardzo grzeczny, cierpliwy i pogodny. Jest jeszcze za mały, aby mieć pełną świadomość co się z nim dzieje.

Dzięki za dobre słowo, odwzajemniam życzenia powrotu do zdrowia i pozdrawiam

Re: Krwista biegunka

: 05 lut 2010, 18:33
autor: ulenka85
Wiem dokładnie co przeżywasz!!! Sama nie mogę sobie tego wszystkiego poukładać a jeszcze nie mamy nawet diagnozy. I tak podziwiam i chcę uczyć od Was wszystkich siły do walki!!!

Re: Krwista biegunka

: 06 lut 2010, 13:58
autor: Kotkaa
ja bym się na operacje nie zgodziła nawet w najgorszym przypadku (mówię o sobie) nigdy w życiu i mam nadzieje że nie będzie takiej potrzeby...pozdrawiam i życzę zdrowia:)

Re: Krwista biegunka

: 06 lut 2010, 14:39
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Krwista biegunka

: 06 lut 2010, 14:50
autor: zaranin
do Kotkaa
Pewnie w końcu doszłoby do utraty przytomności i już nie miałabyś wiele do powiedzenia - lekarze i tak podjęliby decyzję o operacji ratujące życie. Pytanie tylko, czy nie byłoby za późno. Poza tym nie wiem jak to jest z tą zgodą na operację, gdy nie jest się pełnoletnim. Czy w tym wypadku rodzice nie mają decydującego głosu?

W Twoim wieku ma się inny system wartości. Chyba każdy przez to przechodził, taka jest kolej rzeczy. Kiedyś będziesz starsza i prawdopodobnie zmienisz zdanie. Mówię Ci to jako były młodzieńczy buntownik ;-)

Re: Krwista biegunka

: 06 lut 2010, 15:16
autor: Kotkaa
o nie ja jelito to dla siebie zatrzymam i nie ma innego wyjścia...!!! nie dam się rozciąć i se grzebać we "flakach" o niee
ale dzięki za uwagi :)
a dalej się nie wypowiem, wybaczcie pewne kwestie nie powinny widnieć na forum:)

[ Dodano: 06-02-2010 ]
a co do krwawienia to mi np trwa dobre 3lata ,4miesiące (czy coś w tym stylu znudziło mi sie liczyć a choruje 4lata:)

Re: Krwista biegunka

: 15 lut 2010, 14:59
autor: Mloda
zaranin, po operacji wcale nie musi być tak silnego bólu, jak opisujesz :roll:
wszystko zależy od tego, czy są komplikacje...
2 tyg temu miałam usunięte całe jelito grube i po 4 dniach od operacji sama zrezygnowałam z przeciwbólowych kroplówek...po 2 dniach siadałam, po 3 chodziłam. żadnej ropy, żadnych komplikacji, wszystko się świetnie goi, z dnia na dzień jestem coraz silniejsza! :roll:
sama jestem w szoku, że to takie proste po tym wszystkim, co przeczytałam... teraz wiem, że nie można zakładać najgorszego.
a najważniejsze, że nie ma bólu! w końcu po 8 latach choroby, bólu i ciągłym braniu wszelakich leków (w tym sterydy bez przerw przez 5 lat, za co mój organizm zapłaci w przyszłości), krwawieniu codziennie przez ostatnie 3 lata (min. 10 kibelków, podczas każdego krew, co 3-4 m-ce kroplówki z żelaza, żeby się krew odbudowała choć trochę, aby ją potem stracić), zaczynam znowu żyć! niesamowite :roll:
wiem, że trudno porównywać te dwie sytuacje, Twojego syna i moją, inna choroba i wiek... chodzi mi tylko o to, że bezpieczniej jest nie traktować operacji jak wyroku, bo czasem nie ma innego wyjścia...
pozdrawiam i powodzenia :roll:

Re: Krwista biegunka

: 15 lut 2010, 15:49
autor: zaranin
do Mloda

Bardzo Ci współczuję za to, co przeszłaś i jednocześnie cieszę się Twoim szczęściem :-) Informacje, które podajesz zarówno Ty, jak i inni Forumowicze są dla mnie bardzo cenne, bo w artykułach medycznych niektórych rzeczy nie opisują.



Dzisiaj mój syn pojechał do Warszawy do CZD na trzecią (prawdopodobnie ostatnią) dawkę Adalimumabu. Do tej pory nie ma żadnej poprawy. Biegunka trwa od grudnia, więc jest już trochę blady i słaby, ale na razie wizualnie nie ma tragedii, poza ponad 10 kupkami z krwią (lub śluzem z krwią) dziennie.

Pozdrawiam wszystkich

Re: Krwista biegunka

: 16 lut 2010, 01:13
autor: kasiia_p
zaranin pisze:


Dzisiaj mój syn pojechał do Warszawy do CZD na trzecią (prawdopodobnie ostatnią) dawkę Adalimumabu.
My bedziemy w środe w CZD. A Wy tylko dzis czy na kilka dni? pozdrawiam

Re: Krwista biegunka

: 16 lut 2010, 01:35
autor: zaranin
do kasiia_p
Piotruś pojechał z mamą, będą co najmniej do środy (17.02). Również pozdrawiam :-)

Re: Krwista biegunka

: 02 mar 2010, 19:47
autor: ulenka85
Napisz jak bedziesz na forum co u Was.
Pozdrawiam

Re: Krwista biegunka

: 02 mar 2010, 20:16
autor: zaranin
Witam ponownie!

Dzięki za zainteresowanie i przepraszam, że sam nie pisałem. Pojutrze Piotruś jedzie do CZD. Trudno powiedzieć jaki będzie dalszy tok leczenia. Będzie albo czwarta dawka Adalimumabu, albo sterydy + Metotreksat. Podczas poprzedniej wizyty jeden z lekarzy (inny niż poprzednio) znowu napomykał o operacji, ale bez większych konkretów.

Na wykresie ilości wypróżnień, który robię od ponad miesiąca nie widać wyraźnej poprawy. Po trzeciej dawce Adalimumabu chyba już powinna być odczuwalna. Niewielkim pocieszeniem jest to, że coraz rzadziej przekracza 10 kupek na dzień, ale cały czas oscyluje między 7 a 9. Ilość bezkrwawych stolców od 0 do 3 dziennie, pozostałe są z zawartością krwi i śluzu bądź sama krew i śluz.

Piotrek dość mocno schudł i zbladł od początku zaostrzenia, hemoglobina w ostatnim badaniu robionym dwa tygodnie temu wyszła 7,9g/dl. Od jakiegoś częściej leży i ogląda TV, niż się bawi. Trochę też pogoda nie sprzyja ruchowi.

Zobaczymy co czas pokaże, pozdrawiam wszystkich.

Grzesiek

Re: Krwista biegunka

: 02 mar 2010, 21:52
autor: Harry
Warto też pilnować poziomu żelaza. Mój po 3 tygodniach kiedy miałem 15 krwawych stolców na dzień spadł z ok 70ug/dl do 30ug/dl i tez byłem osłabiony i blady. Dodatkowo miałem stan podgorączkowy i wysoki poziom leukocytów.

Re: Krwista biegunka

: 02 mar 2010, 22:04
autor: ulenka85
Jakoś wasza historia mnie porusza...
Trzymam mocno kciuki za Was daj znać raz na jakiś czas co nowego.
Mam nadzieje ze jak wyjdzie słoneczko to wszystko ruszy ku dobremu.

pozdrawiam