Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 24 sty 2013, 15:38

zaranin pisze: Na 18 lutego planowane jest USG doodbytnicze w Warszawie poza CZD (jeszcze nie wiem gdzie)
to ja podpowiem, że w Instytucie w Warszawie na Ursynowie, ul.W.K Roentgena 5 :wink:
zaranin pisze:pozostałość pooperacyjna
to by było coś jak endometrium ?
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 24 sty 2013, 17:09

Wikipedia: "Endometrium - błona śluzowa macicy ssaków..."

To żart? :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 24 sty 2013, 17:13

zaranin pisze:To żart?
oczywiście :razz:

a tak na poważnie to to byłby taki fałd, który przy tworzeniu zespolenia został nie wszyty ? czy jak to rozumieć ?
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 24 sty 2013, 21:25

Właśnie nie wiem jak to rozumieć i mam wrażenie, że lekarze też nie wiedzą.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 26 sty 2013, 21:29

Ojej, cieszyłam się że u Ciebie długo wpisów nie było, a dopiero dziś tu trafiłam i zobaczyłam, że jednak są, niestety. Trzymajcie się wszyscy, przetrzymacie ta cholerę, która męczy Piotrusia.

Ostatnio niewiele czytam forum, bo doszedł mi jeszcze do kompletu alzheimer mamy, który ostatnio robi się wredny :smutny:

Jednak najbardziej przejmuję się tym, że cierpią dzieci (w tym moje, Twoje i wiele innych) i coraz częściej zadaję sobie pytanie czy Bóg istnieje? A jeżeli istnieje, dlaczego na to pozwala?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 21 lut 2013, 22:48

W niedzielę Gosia z Piotrkiem pojechali do Centrum Onkologii przy ul. Roentgena w Warszawie na badanie ultrasonografem endoskopowym EUS. Z wynikami udali się do CZD. Badanie w poniedziałek nie wykazało nic poza wcześniej stwierdzonymi powiększonymi węzłami chłonnymi. Pojechali do CZD, przekazali wyniki. CZD kazało jechać do domu i wrócić w maju na endoskopię lub wcześniej, jeśli pojawią się gorączki. We wtorek w nocy odebrałem ich z Czerwieńska z pociągu. W środę w nocy pojawiły się gorączki, w czwartek rano było 39 stopni, no więc w czwartek wieczorem (teraz) są z powrotem w CZD. Odległość od domu do CZD to ok. 500km. Napisać, że jest "do dupy" byłoby eufemizmem. Skąd się biorą te pieprzone gorączki wracające co miesiąc? Pytanie za 100 pkt., na które na razie nikt mi nie odpowie.

izo.sim
To, że jeszcze funkcjonujesz jest oznaką Twojej siły. Na pytanie, czy Bóg istnieje, a jeśli istnieje to dlaczego działa tak, a nie inaczej nie odpowiem. Sporą część życia spędziłem na rozmyślaniu o tym i nie znalazłem odpowiedzi. Z perspektywy trzydziestosiedmiolatka nie jest to zaskoczeniem :-) Może Bóg nie istnieje? Tylko jak to udowodnić? Może jednak istnieje?Skąd jednak miałbym wiedzieć jaki jest jego sposób rozumowania? Może służymy za kontrast dla tych, którym żyje się lepiej? Z perspektywy Układu Słonecznego człowiek to tylko nic nieznaczący pyłek. Sam Układ Słoneczny to tylko drobinka w oceanie Wszechświata. Ostatnio modna wśród naukowców koncepcja Multiświata tylko potęguje naszą "maluczkość".


anetau07Wysłany: 26-01-2013
W CZD konsylium nie widzi torbieli na wynikach TK. Nie mam najmniejszych możliwości dyskusji z oceną konsylium.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Krwista biegunka

Post autor: Mala_Mi » 22 lut 2013, 23:28

Przeczytałam właśnie cały wątek i tak mi przykro, że taki malutki chłopczyk musiał tyle wycierpieć :(
trzymam kciuki, żeby było już tylko dobrze...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 23 lut 2013, 11:36

Poniżej epikryza z ostatniego wypisu z CZD (2013-01-18):

"Pacjent 7-letni z chorobą Crohna, po kolektomii i zespoleniu ileorektalnym, otrzymujący preparaty 5-ASA w postaci doustnej i doodbytniczej, przyjęty w celu diagnostyki nawracających od ok. 9 miesięcy gorączek, po kolejnym epizodzie wzrostu temperatury do 40 stopni z pogorszeniem stanu ogólnego i wzrostem wykładników stanu zapalnego.

W wywiadzie: dobra reakcja na antybiotyki. Hospitalizowany na Oddziale Gastroenterologii we wrześniu 2012r. z tego samego powodu. W badaniu przedmiotowym, poza powiększeniem licznych węzłów chłonnych na szyi, nie stwierdzono odchyleń. W badaniach podstawowych obserwowano wysokie wykładniki stanu zapalnego, anemizację. Przeprowadzona diagnostyka nie pozwoliła wychwycić źródła gorączek (liczne posiewy, badania wirusologiczne, mykologiczne, próba tuberkulinowa, rtg klatki piersiowej, USG i CT jamy brzusznej, ileoskopia, gastroskopia, MRI głowy, konsultacja laryngologiczna, stomatologiczna, onkologiczna). Włączono antybiotykoterapię - Tazocin i Cyprinol z dobrym efektem, jednak w trakcie 3 tygodnia leczenia obserwowano nawrót gorączki i ponowny, znaczny wzrost wykładników stanu zapalnego. Zastosowano targocid, Klindamycynę, Diflucan, Metronidazol z natychmiastowym skutkiem. Klindamycynę stosowano przez 3 tygodnie. Po odstawieniu pacjent nie gorączkował aż do teraz. Obecnie w badaniu przedmiotowym w USG powiększone węzły chłonne nie budziły niepokoju onkologicznego, wydawały się raczej być reakcją na przewlekły stan zapalny.

Obecnie pacjent przekazany ze szpitala rejonowego w Żarach, gdzie w wykonanym USG stwierdzono obecność przestrzeni płynowej średnicy 15mm w okolicy zespolenia jelita z odbytnicą, a w CT opisano dobrze odgraniczony obszar zmian pozapalnych wielkości 56x27mm po lewej stronie odbytnicy. Włączono Biodacynę i Metronidazol obserwując ustąpienie gorączki i normalizację CRP (z ok. 2,5).

Przeniesiony do CZD w 5-tej dobie leczenia. Przy przyjęciu w stanie dobrym, z utrzymującą się limfadenopatią w badaniu przedmiotowym, bez istotnych odchyleń w badaniach lab. Konsylium gastrologiczno - chirurgiczne z oceną CT z Rejonu (konsylium w CZD oceniało badanie tomograficzne wykonane w Żarach - przyp. zaranin) - zmiany w okolicy odbytnicy raczej nie mają charakteru ropnia, węzły chłonne ?zwłókniały obszar pozapalny? bez cech przetoki - obecnie bez wskazań do interwencji chirurgicznej. Stosowano antybiotykoterapię przez 14 dni. W USG jamy brzusznej powiększenie śledziony 115mm, powiększone węzły chłonne do 18mm. W kontrolnej enteroskopii do ok. 30cm (do sztucznie wytworzonej zastawki na jelicie cienkim - przyp. zaranin) błona śluzowa zmieniona zapalnie z pojedynczymi nadżerkami - zmiany endoskopowe o umiarkowanym nasileniu - kontynuacja dalszego leczenia.

Z uwagi na niemożność wykluczenia ropnia okolicy zespolenia, celem pogłębienia diagnostyki oraz ewentualnej biopsji zmiany przy podejrzeniu ropnia z pobraniem treści na posiew, ustalono [...] przyjęcie pacjenta do Oddziału Gastroenterologii Centrum Onkologii dnia 2013.02.18. - EUS transrektalne z ew. biopsją w znieczuleniu ogólnym. Dalsze zalecenia w zależności od wyniku badania [...].

W stanie ogólnym dobrym wypisany do domu."

koniec epikryzy z dnia 2013-01-18

Badanie EUS w Centrum Onkologii wykonano w dniu 2013-02-18 bez znieczulenia i bez biopsji, gdyż na ekranie ultrasonografu nie stwierdzono nieprawidłowości. Po badaniu EUS Piotrek pojechał do CZD, gdzie zdecydowano o nieprzyjmowaniu na oddział, gdyż stan pacjenta był dobry. Po jednym dniu spędzonym w domu pojawiła się gorączka i trzeba było wracać 500km do Warszawy. Na obecną chwilę Piotrek jest nawadniany i dostaje środki przeciwgorączkowe. Antybiotykoterapii celowo na razie nie włączono, żeby nie zacierać obrazu choroby przed diagnostyką. Wstępnie usłyszałem od Gosi, że w przyszłym tygodniu mają być znowu wszechstronne badania krwi, posiewy itp. oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowym kłopot stanowi wkłucie się z wenflonem. Piotrek mocno przy tym cierpi, bo z każdą wizytą w szpitalu coraz ciężej założyć wenflon i trzeba kilkukrotnie próbować. Lekarze nawet wspomnieli o dojściu centralnym zamiast zwykłego wenflonu.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 23 lut 2013, 16:53

Właśnie rezonans Piotrusia trwa. Wiesz Grzesiek, że jestem z Wami całym sercem, dobrze, że chociaż mogłam wycałować Piotrulka i Gosiunie bo byłyśmy na Humirze.
Jestem Baaaaardzo ciekawa wyników z MR i scyntygrafii, która będzie w poniedziałek.
Jestem z Wami.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 23 lut 2013, 17:44

Już po rezonansie. Badanie trwało 45 min. Piotrek został pochwalony przez osobę wykonującą badanie, że zachowywał się lepiej, niż niejeden dorosły. Nie przekazano nam żadnych informacji co do wyników. Musimy na nie poczekać do poniedziałku.

Do tej pory większość moich mało pesymistycznych przemyśleń się sprawdzała, więc nie będę się na razie wypowiadał odnośnie tego, czego się spodziewam po wynikach.

maggie0278
:*
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Krwista biegunka

Post autor: Osóbka » 23 lut 2013, 21:15

Jakiś czas temu uświadomiłam sobie, że mieliśmy okazję się widzieć 19 maja w Wwie (pilnowałam sali wykładowej i prosiłam Ciebie o pomoc w otwieraniu okien. Skojarzyłam jak widziałam Gosię w tv). Jesteście fantastyczną rodzinką i chociaż nigdy nie pisałam w tym wątku, to śledzę i trzymam kciuki za Piotrusia i Was oboje.
Wiem, że to co napisałam nic specjalnego nie wnosi, ale wiedzcie, że dobre myśli są przy Was :przytul:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 24 lut 2013, 10:59

zaranin pisze: Do tej pory większość moich mało pesymistycznych przemyśleń się sprawdzała, więc nie będę się na razie wypowiadał odnośnie tego, czego się spodziewam po wynikach.:*
Wiem, że często rodzic jest najlepszym diagnostą swojego dziecka, bo zna je na wylot, ale mam nadzieję, że tym razem Twoje pesymistyczne przemyślenia nie sprawdzą się. W każdym razie trzymam kciuki, żebyś nie miał racji. Trzymajcie się, kiedyś w końcu musi być lepiej.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Krwista biegunka

Post autor: Patrycja27 » 24 lut 2013, 14:53

Cały czas myślę o Piotrusiu, codziennie się modlę i jest mi strasznie przykro :( Chciałabym, żeby było dobrze, trzymam kciuki i wierzę, że będzie dobrze...

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 26 lut 2013, 19:49

zaranin, no i jak te wyniki ostatnie? mam nadzieje ze zle prognozy sie nie sprawdzily...
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 26 lut 2013, 20:30

Nie pisałem, bo wciąż nie mam konkretnych informacji. W sobotę był rezonans magnetyczny, ale oficjalnych wyników nie znamy. Gosia usłyszała tylko od jakiejś osoby (nie lekarza), że to badanie niewiele wykazało. Wczoraj i dzisiaj wykonywano scyntygrafię. Tutaj z kolei wiem tylko tyle, że "coś tam się świeci w okolicy kości guzicznej". Czyli możliwe, że w miejscu, w którym jest stan zapalny końcowego odcinka jelita cienkiego (przy odbytnicy). W najbliższym czasie ma być jeszcze raz rezonans magnetyczny, tym razem z dojelitowym podaniem kontrastu. Potem podobno lekarze mają porównywać obraz RM z wynikiem scyntygrafii.
Lekarze przebąkują o sterydach i immunosupresji, ale jeszcze nie ma decyzji. Mają też dać doustne antybiotyki, które dotąd pomagały na 1-2 miesiące. Na razie Piotrek wciąż dostaje tylko nawadnianie i środki przeciwgorączkowe, aby nie zamazywać obrazu choroby.

Osóbka
Jestem wzrokowcem, a Ty nie masz zdjęcia w profilu, jak zresztą większość forumowiczów. Przykro mi - pamiętam zamykanie okna, ale nie pamiętam buzi. Dziękuję za miłe słowa i pozdrawiam serdecznie. :-)

izo.sim
Nie chcę krakać, ale ...

Patrycja27
Trzymaj się, dzięki.

anetau07
Miło się czyta takie słowa, choć z siłą aż tak różowo nie jest.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”