Krwista biegunka

[zaranin]

Piotrek ma całkowicie usunięte jelito grube, nie ma j-poucha, ma sztucznie wytworzony fałd - zastawkę na jelicie cienkim.

[izo.sim]

Piotrek ma całkowicie usunięte jelito grube

Zaranin czy z perspektywy czasu uważasz, że ileostomia i usunięcie jelita grubego były właściwymi krokami? Wiem, że takie zalecenia w najlepszej wierze dali lekarze, ale czy to poprawiło stan Piotrusia? A może nie wykorzystali wszystkich innych możliwości? Rozumiem, że głownym powodem były przedłużające się krwawienia?
Jeżeli te pytania są zbyt bezpośrednie, to bardzo przepraszam i oczywiście nie chce Cię zmuszać do poruszania spraw zbyt trudnych. Po prostu zostaw to bez odpowiedzi, albo usuń, jeżeli tak się da.

[zaranin]

Bardzo sobie cenię szczere, bezpośrednie dyskusje, nie tylko na forum, ale i w życiu codziennym. Postaram się odpowiedzieć, choć nie jest to łatwe. Nie chodzi tu o emocje, ale o trudność jednoznacznej, obiektywnej oceny sytuacji. Nie ma możliwości w kilku zdaniach na forum rzetelnie opisać tego, co się działo, a i pamięć ludzka jest zawodna.

Zanim jako rodzice (Gosia i ja) wyraziliśmy zgodę na wykonanie totalnej kolektomii przeszliśmy następujące, przeplatające się łącznie cztery lata etapy:
- kilka sterydoterapii z coraz częstszymi nawrotami i coraz większymi dawkami (doustnie, wlewki i dożylnie),
- Imuran,
- Cyklosporyna,
- odbarczająca, czasowa ileostomia (ok. pół roku),
- leczenie Adalimumabem (cztery dawki)
- konsultacje u dr Banaszkiewicz i dr Albrechta.

Od sterydów Piotrek miał początki osteopenii, prawie całkowicie zatrzymał się wzrost, jelito grube było już w bardzo złym stanie. Podczas ostatniej sterydoterapii Encortonem po stopniowym schodzeniu z dawki 40mg/dobę od poziomu 15mg/dobę znowu pojawiła się krew. Nic poza dużymi dawkami sterydów nie działało, a Piotrek miał wtedy 5,5 roku. Przed kolektomią nie próbowaliśmy jedynie leczenia żywieniowego. Jedna z ostatnich kolonoskopii została przerwana z powodu zagrożenia perforacją ściany jelita w związku z bardzo silnym stanem zapalnym. Ostrzegano nas, że dalsze utrzymywanie tego stanu może doprowadzić do pęknięcia jelita i stanowi coraz większe zagrożenie dla zdrowia i życia.

W ciągu kilku lat przeczytałem dość dużo literatury i spędziłem wiele dni szperając w sieci. Wszelkie informacje wskazywały, że dalsze leczenie może być już tylko jedno - kolektomia. Dodatkowo dotychczasowy przebieg choroby skłaniał lekarzy w CZD do diagnozy CU, choć prywatnie zlecone badania histopatologiczne prof. Orłowskiej wykazały, że to raczej CD.

Mając wszystkie te informacje należało podjąć najtrudniejszą jak dotąd decyzję w życiu. Na dzień dzisiejszy uważam, że była mniejszym złem. Być może kiedyś zmienię zdanie, zobaczymy.

Stan Piotrka mimo wszystko się poprawił. Pomijając perturbacje po drodze (niedrożność i powtórna operacja po zespoleniu) jestem umiarkowanie zadowolony. Dla mnie największym problemem jest ciągły strach, raz mniejszy, raz większy, że drzemiący stan zapalny w końcówce jelita cienkiego przy odbycie zacznie się rozszerzać i będzie trzeba ciąć. A niestety każda kolejna resekcja będzie bezpowrotnie pogarszać stan zdrowia Piotrka. Druga rzecz to kwestia trzymania stolca i związane z tym niedogodności w życiu codziennym (szczególnie w nocy) oraz możliwe nieprzyjemności ze strony rówieśników (we wrześniu Piotrek idzie do szkoły). To potencjalnie spore zagrożenie mogące zrujnować człowiekowi życie.

Na zakończenie - pod żadnym pozorem nie traktuj tego jako wskazówkę jak postąpić w Twoim przypadku, jedynie jako pomocniczą informację na temat naszego przypadku. Wiem, że to bardzo trudne, ale tej decyzji nikt za Ciebie nie podejmie. Musisz się do niej przygotować i próbować podjąć ją najchłodniej jak się da.

Trzymam mocno kciuki za poprawę i pozdrawiam

Grzesiek

P. S. Odpowiem na wszelkie pytania, jeśli się pojawią.

[izo.sim]

Dzięki Zaranin za tak szczegółową odpowiedź. Ja obecnie nie stoję przed decyzją o operacji. Te poprzednie "podjęły się" chyba same z rozpędu. Operacje niestety niewiele dały, bo był kolejny krwotok. Na tamtą chwilę wydawało mi się, że to najlepsze wyjście. Tym razem hgb spadła tylko o ok. 3 gramy (z 12,8 na 9,4) i zatrzymało się (nie wiadomo na jak długo). Wiem jedno - będę nalegała na kolejne próby ustalenia źródła krwawienia, bo następne odcinkowe resekcje na ślepo czy też na nos wydają mi się bez sensu.

Jeszcze jedno - doskonale rozumiem Twój strach, bo żyję z nim za pan brat już ponad 3 lata.

[Agula84]

hej hej, co tam u Was ? jak tam Piotrus???

[zaranin]

Cześć!

Przepraszam za późną odpowiedź. Jesteśmy u znajomych w Warszawie i szykujemy się na jutrzejszy dzień NZJ. Ostatnio kupki są rzadkie, ale poza tym jest w miarę o.k. Po powrocie do domu napiszę coś więcej.

[lila]

Baaaaaaaaardzo się cieszę, że Was poznałam Wasza obecność na dzisiejszej imprezie w W-wie była dla mnie największym zaskoczeniem i prezentem tego dnia Wielki buziak dla Piotrka **

[zaranin]

Od dwóch dni Piotrek ma gorączkę bez objawów przeziębienia i jest osowiały. Jednocześnie od paru tygodni kupki się rozrzedziły i mam obawy, że jest coś nie tak z jelitem cienkim. Na razie jeszcze nie zauważyliśmy krwi na papierze. Pod koniec czerwca wizyta w CZD i kontrolna endoskopia.

Pozdrawiam Wszystkich

Grzesiek

lila
Buziak przekazany, odwzajemniamy Trzymaj się mocno!

[izo.sim]

Oj oj oj... u Was też gorzej. Szkoda gadać. Oby to nie było nic poważnego.

[lila]

a ja mam nadzieję, że to tylko przeziębienie.....

[zaranin]

Krew na papierze, krew utajona w kale, szpital w Żarach, gorączka, wymioty, brak apetytu, znaczne osłabienie, kroplówki nawadniające i dokarmiające oraz oczekiwanie na dalszy bieg wydarzeń (jutro USG).

[izo.sim]

Trzymajcie się jestem z Wami myślami. U nas też nieciekawie.

[marles]

Wszyscy trzymamy kciuki za Piotrusia,zawsze ciepło o Was myślimy.Bądźcie dzielni,czekamy na dobre wieści .Pozdrowienia od chłopaków.

[Baby]

zaranin, kochani jestem z Wami, oby szybko się poprawiło...

[iwodzi2603]

ja krwawię od 3 lat i nie mogę wejść w remisję...