Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 10 gru 2011, 14:40

Zaranin co u Was słychać? Jak Piotruś?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Malaneczka
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 07 gru 2011, 18:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznan

Re: Krwista biegunka

Post autor: Malaneczka » 10 gru 2011, 15:35

maggie0278,
Witaj! Jestem tu do od niedawna, spostrzegłam właśnie na Was - 12-letnia dziweczynka. Ja jestem mamą 11-letniej Milenki. Szukam kontaktu i porad. My diagnozę mamy od m-ca, na razie otrząsnałam się z wielkiego szoku i walczymy. Moja córeczka jest też po 1 dawce Remicade, wcześniej okazała sie sterydooprna. 12.12.2011r mamy 2 dawkę. Czy twoja córeczka długo churuje? Śledzę forum, czytam posty i tak trochę się uczę, zwracam uwagę na wskazówki itp.
Pozdrawiam!!

[ Dodano: 10-12-2011 ]
maggie0278,
Witaj! Jestem tu do od niedawna, spostrzegłam właśnie na Was - 12-letnia dziweczynka. Ja jestem mamą 11-letniej Milenki. Szukam kontaktu i porad. My diagnozę mamy od m-ca, na razie otrząsnałam się z wielkiego szoku i walczymy. Moja córeczka jest też po 1 dawce Remicade, wcześniej okazała sie sterydooprna. 12.12.2011r mamy 2 dawkę. Czy twoja córeczka długo churuje? Śledzę forum, czytam posty i tak trochę się uczę, zwracam uwagę na wskazówki itp.
Pozdrawiam!! izo.sim, Witaj!! izo.sim.

[ Dodano: 10-12-2011 ]
maggie0278 Przepraszam, kliknęło mi sie dwa razy ... Pozdro!!

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 10 gru 2011, 18:59

do izo.sim

W czwartek Piotrek jedzie do CZD na drugą dawkę Adalimumabu. Na razie z Piotrusiem cały czas tak sobie. Kilkanaście kupek dziennie, ostatnio znacznie częściej wodnistych, niż przez kilka ostatnich miesięcy. Właśnie przed chwilą znowu była na papierze kropla krwi, zdarza się to raz na kilka dni. Jestem złej myśli i trochę brakuje mi sensu życia. Cały czas trwa stan zawieszenia, który źle wpływa na moją psychikę. Powoli myślę też o tym jak Piotrek da sobie radę w szkole, którą rozpoczyna od września. Myślę, że to będzie bardzo trudny okres i mocno się tego boję.

Pozdrawiam mimo wszystko z uśmiechem :-)

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 10 gru 2011, 19:41

elwirka

Już dzisiaj Piotrek od czasu do czasu mówi, że dzieci nie chcą się z nim bawić. Nauczanie indywidualne tylko pogłębiłoby izolację, traktuję to jako ostateczność. Jak na razie w przedszkolu nie ma problemów z infekcjami. W szkole najbardziej boję się wyszydzania i wszystkiego co z tym związane.

Ja niestety już nie wierzę w to, co Ty i to jest chyba mój główny problem.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: justyna358 » 10 gru 2011, 21:35

zaranin, :przytul: :przytul: :przytul:
Błogosławiony ten, który śmieje się z samego siebie, albowiem będzie miał ubaw do końca życia :D

AsiaD
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: AsiaD » 11 gru 2011, 10:49

Moja córeczka nie chodzi do przedszkola ze względu na infekcje-była raptem 5 dni i musiałam ją wypisać. Mamy dzieci w podobnym wieku i też czasem myślę o tej izolacji.
Do września jeszcze parę dobrych miesięcy-może będzie lepiej,czego bardzo Wam życzę.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 11 gru 2011, 12:17

zaranin pisze:
Jestem złej myśli i trochę brakuje mi sensu życia. Cały czas trwa stan zawieszenia, który źle wpływa na moją psychikę. Powoli myślę też o tym jak Piotrek da sobie radę w szkole, którą rozpoczyna od września. Myślę, że to będzie bardzo trudny okres i mocno się tego boję.

Pozdrawiam mimo wszystko z uśmiechem :-)

Grzesiek


Grzesiek dobrze Cię rozumiem, ale nadziei nie możemy tracić. Też jest mi strasznie ciężko, bo właściwie cały ten rok to jedno wielkie zaostrzenie u mojego syna. Nie miał co prawda żadnych operacji, ale ciągle powtarzają się silne krwawienia, krwotoki, wymioty itp. Dopiero 29.11 wyszliśmy ze szpitala, a dziś znowu krwisty stolec ze skrzepami. Chciałoby się powiedzieć, że kropelki krwi na papierze czy w ubikacji u Twojego dziecka to pestka, ale znam Wasza trudną sytuację... Cóż, trza brać się w garść, bo nasze dzieci nas potrzebują. To jest chyba najlepsza motywacja.

[ Dodano: 11-12-2011 ]
zaranin pisze:elwirka

Już dzisiaj Piotrek od czasu do czasu mówi, że dzieci nie chcą się z nim bawić. Nauczanie indywidualne tylko pogłębiłoby izolację, traktuję to jako ostateczność. Jak na razie w przedszkolu nie ma problemów z infekcjami. W szkole najbardziej boję się wyszydzania i wszystkiego co z tym związane.

Ja niestety już nie wierzę w to, co Ty i to jest chyba mój główny problem.



Masz rację, nauczanie indywidualne to nie jest dobre wyjście, choć czasem jedyne, żeby dziecko mogło się uczyć w miarę normalnym tempie. To raczej wyjście awaryjne, kiedy choroba nie pozwala wyjść z domu.

Co do ostatniego zdania - nie możesz tracić wiary i nadziei, nie wolno Ci! Wiem co mówię, choć jest ciężko.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

aoviedo
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 06 sie 2010, 21:40
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Krwista biegunka

Post autor: aoviedo » 11 gru 2011, 17:58

zaranin:
W szkole nie będzie łatwo -im dzieci starsze tym mam wrażenie gorzej, ale nauczanie indywidualne to ostateczność. Dużo zależy od podejścia wychowawcy, od tego czy będzie chciał poznać chorobę dziecka.
Ostatni semestr - koniec 4klasy, mój syn prawie caly przeleżał w szpitalu, lekarze namawiali nas na nauczanie indywidualne, jednak ja bardzo się broniłam, bo wiem jakie niesie ze sobą zagrożenia ze względów społecznych, psychologicznych. Nie było łatwo bo mój syn zmagał się ze strasznym bólem ale w porozumieniu ze szkoła daliśmy radę. Bywało, że po wyjściu ze szpitala syn zaliczał zaległe sprawdziany a następnego dnia już go znowu nie było w szkole, czasami nie mógł utrzymać długopisu w dłoni bo tak bolały go stawy.
Piotrka poznałam na turnusie- to bardzo mądry chłopiec więc na pewno z nauką da sobie radę. Ważne żebyście wyedukowali wychowawcę i ufali, że traficie na mądrą osobę, która będzie chciała sprostać wyzwaniu.
Myślę, że twoje obawy są większe jeżeli chodzi o rówieśników a raczej ich podejście- akceptacje i zrozumienie- no cóż tu może być różnie- mój syn mimo, iż zawsze był bardzo lubiany w klasie to od pewnego czasu zawsze po absencji w szkole przechodzi "falę". Jutro będzie miał usuwane 3 zmiany skórne na głowie i tez zastanawiam się czy da sobie psychicznie radę gdy ktoś w szkole wpadnie na pomysł, żeby się z jego wygolonej głowy pośmiać a może ukryć go w domu dopóki blizny się nie zagoją a włosy nie odrosną? Dziś jeszcze nie wiem, która decyzja jest właściwa...
Pozdrawiam i życzę dużo siły Wam rodzicom, bo gdy dzieci nas widzą uśmiechniętych i silnych to i one staja się silniejsze.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 14 gru 2011, 19:56

zaranin pisze:Cały czas trwa stan zawieszenia, który źle wpływa na moją psychikę.
zaczynam tego czasami doświadczać Grzesiu.... :neutral:

dobrze, że w tym całym syfie mamy siebie nawzajem, jesteście dla mnie jak rodzina :wink:
Klaudia uwielbia Piotrusia, z tego co wiem z wzajemnością :roll:
a my z Gosią jesteśmy "bratnie dusze".
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 14 gru 2011, 20:29

Żaranin rozumiem Twoje obawy i lęki... Zgadzam się co do tego, że nauczanie indywidualne jest ostatecznością!!! Zgadzam się też z tym co pisze aoviedo:
Ważne żebyście wyedukowali wychowawcę i ufali, że traficie na mądrą osobę, która będzie chciała sprostać wyzwaniu.
Jeżeli wiecie do której szkoły będzie chodził Piotruś może warto byłoby już teraz zrobić wywiad kto będzie go uczył, może doprowadzić do spotkania z jego wychowawcą wcześniej niż 1.09...

Nie mam wątpliwości że z nauką Piotrek soie poradzi a jak traficie na mądrego pedagoga to i z resztą problemu nie będzie :wink:

Wierzę że Wam - rodzicom- jest cholernie ciężko..... Nie poddawajcie się!!!!! Nie traćcie wiary w to że będzie dobrze!!!!! Trzymam za Was kciuki!!!!!
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 13 sty 2012, 23:57

Jak Piotruś?????
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 14 sty 2012, 10:16

Kiepsko, prawie wszystkie kupki rzadkie, często też śluzowate. Co jakiś czas (ostatnio co kilkanaście dni) na papierze plamka rozrzedzonej krwi. Żelazo i hemoglobina trochę spadły, Piotrek dostał Actiferol (uzupełnia żelazo). 20. stycznia czwarta dawka Adalimumabu i jak na razie nie widać żadnego efektu. Przypuszczam, że niedługo znowu będą sterydy, które pewnie też pomogą tylko na chwilę.

Pozdrawiam serdecznie i bardzo dziękuję za pamięć :-)

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 14 sty 2012, 20:55

zaranin pisze:Kiepsko, prawie wszystkie kupki rzadkie, często też śluzowate. Co jakiś czas (ostatnio co kilkanaście dni) na papierze plamka rozrzedzonej krwi.
Grzesiek
Zaranin, ja tak sobie myślę - może te rzadkie kupki po wycięciu sporej części jelit będą teraz normą i nie należy się tym załamywać? Ja wiem, że każdy rodzić przeżywa, jak u jego dziecka coś wygląda inaczej niż u wszystkich, ale może właśnie zaakceptowanie inności Was uspokoi? Piotruś na pewno odbiera Wasz stres i z pewnością mu to nie pomaga. Rozmawialiście na ten temat z lekarzami? A co do plamek krwi na papierze - one są jasne czy ciemne? Może mały ma szczelinę odbytu, tak jak Marcin? Dla mnie szczelina to już nie problem i dla syna też. Po każdym stolcu odbyt jest myty, a nie wycierany, a następnie smarowany maścią propolisową i to pomaga.
Nie pomyśl, że próbuję zbagatelizować Wasze problemy, bo tak nie jest. Szukam jedynie racjonalnego wytłumaczenia - takiego, które Was choć troszkę uspokoi.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 14 sty 2012, 22:03

Ja wierzę, że w końcu coś zaskoczy i będzie lepiej!!!!! Duuuuużo o Was ciepło myślę i ślę dobre fluidy!!!!! 3mam kciuki!!!
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 14 sty 2012, 22:23

izo.sim
Rzadkie kupki w naszym przypadku raczej nie są normą. Od operacji Piotrek bierze Vasosan i Loperamid, które działają zagęszczająco. Przez pierwsze miesiące po usunięciu jelita grubego kupki były całkiem gęste jak na stan po kolektomii. Potem stały się rzadsze, a do tego zaczęły się pojawiać plamki krwi i śluz. W endoskopii jest ewidentny stan zapalny. Poza tym np. dzisiaj - na 10 kupek były trzy gęste (to i tak dużo), reszta rzadka.

lila
Za dużo ludzi na tym forum potrzebuje nadziei, bym mógł zarażać swoim "realizmem" ;-), ale dzięki, może akurat masz rację. Nie dajemy się, jednak zapał do walki jakby lekko przygasł. Po prostu nasza sytuacja jest inna, niż kilkanaście miesięcy temu. Nie ma już powrotu do pełnego zdrowia, próbujemy zachować to, co zostało, aby nie było gorzej.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”