Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 01 paź 2011, 21:27

Hej...dawno mnie tu nie było ale często o Was myślę.....
Gratuluję Piotrkowi śmigania na 2 kółkach :) Fajnie że udało mu się trochę przytyć :) Kiepsko z tymi krwawieniami :smutny: ale mam nadzieję że i to się poprawi!!! No i najważniejsze : JAK W PRZEDSZKOLU??????? :)
Jestem z Wami myślami!!!
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 06 paź 2011, 23:04

Witam Was!

Czekałem parę dni z odpowiedzią, bo spodziewałem się na dniach wyników badań histopatologicznych Piotrka, które zleciliśmy prywatnie prof. Janinie Orłowskiej, specjaliście patomorfologii gastroenterologicznej. Poniżej podaję wnioski.

Materiał operacyjny z dnia 2010.11.17. [jelito grube po kolektomii - zaranin]
Choroba Crohna jelita grubego i wyrostka robaczkowego ze zmianami aktywnymi w części proksymalnej jelita. Marginesy chirurgiczne bez nacieków zapalnych.
Zwraca uwagę ogniskowe lub rozległe włóknienie błony podśluzowej z wnikaniem włókien kolagenowych do warstwy mięśniowej właściwej oraz liczne ogniska rozrostu warstwy mięśniowej właściwej niezależne od obecności zmian zapalnych w błonie śluzowej i podśluzowej, świadczące o obecności zwężeń.

Endoskopia dnia 2011.01.25.
Obraz może odpowiadać nieswoistej chorobie zapalnej jelit, prawdopodobnie chorobie Crohna

Endoskopia dnia 2011.03.23.
Obraz błony śluzowej może odpowiadać zmianom o charakterze nieswoistej choroby zapalnej jelit, prawdopodobnie chorobie Crohna.
Wszystkie preparaty przebadano seryjnie. Ziarniniaków nie stwierdzono.

Materiał operacyjny z dnia 2011.04.06. Ileostomia [po zespoleniu ileorektalnym - zaranin]
Obraz zmian w jelicie cienkim może mieć charakter niedokrwienny. Nie znaleziono cech nieswoistej choroby zapalnej jelit.

Materiał operacyjny z dnia 2011.04.06. fragmenty dystalnej części jelita cienkiego
Nie znaleziono cech nieswoistej choroby zapalnej jelit. Opisywane klinicznie zwężenia jelita cienkiego mogą być spowodowane dużą ilością grudek chłonnych, zwłaszcza dużych kępek Peyera, powodujących ogniskowy rozrost warstwy mięśniowej właściwej.

Materiał operacyjny z dnia 2011.04.06. odbytnica
Choroba Crohna proksymalnej części odbytnicy (faza nieaktywna).

Endoskopia dnia 2011.07.12. neorectum (jelito cienkie)
Obraz może odpowiadać zmianie o charakterze "active pouchitis".

Endoskopia dnia 2011.08.08.
Obrazy mogą odpowiadać zmianom zapalnym w obrębie "neorectum", z ogniskowym nawrotem zmian o charakterze nieswoistej choroby zapalnej jelit (choroba Crohna). Ziarniniaków nie znaleziono.

Wnioski końcowe:
1. Choroba Crohna proksymalnej części okrężnicy, odbytnicy oraz wyrostka robaczkowego.
Zwraca uwagę fakt, że zmiany mikroskopowe są bardzo słabo wyrażone, niewspółmiernie zarówno do opisów klinicznych, jak i obrazów endoskopowych.

2. W trzech usuniętych operacyjnie fragmentach jelita cienkiego nie znaleziono cech nieswoistej choroby zapalnej. Zwężenia tych części jelita są spowodowane dużą ilością grudek chłonnych, zwłaszcza dużych kępek Peyera.

3. Aktywne zmiany zapalne w neorectum (active pouchitis) (12.07.2011.) z późniejszym nawrotem choroby Crohna (08.08.2011.).


Dla mnie ta diagnoza nie pozostawia wątpliwości. Jeśli ktoś jest zainteresowany, całe badanie można ściągnąć tutaj (transfer darmowy):
http://chomikuj.pl/burczynski/Piotr

Pozdrawiam Was

Grzesiek

P.S. lila
Piotrek spędza w przedszkolu 5 godzin dziennie. Na razie było jedno większe popuszczenie, poza tym sporadycznie zdarzają się małe. Ilość wypróżnień w przedszkolu waha się między 1 a 3. W sumie można powiedzieć, że z przedszkolem nie ma problemu. Ze szkołą będzie, to pewne, ale na razie cieszymy się tym, co jest. :papa:
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 07 paź 2011, 20:26

:( Przykro mi, naprawde bardzo mi przykro że to CD. :( Tyle, że teraz przynajmniej wiecie jak nazywa sie wrog i mniej wiecej jak go uspic. MAm nadzieje ze mimo tego wyniku jakoś sobie radzicie. Pozdrawiam Was goraco!!!!
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 07 paź 2011, 20:32

:smutny:
Mega przykra sprawa.
Wiecej nic nie napisze na forum - Gosiula zna moje zdanie, przez tel. się wypowiedzialam.
:smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Alutka86 » 07 paź 2011, 22:02

Normalnie mnie zatkało. Nie wiem co mam napisać.
Kurcze... Trzymajcie się i dużo się uśmiechajcie. :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 08 paź 2011, 12:44

magdalene
Jak mawiał Einstein: Wszystko trzeba robić prosto, jak to tylko jest możliwe, ale nie prościej. ;-) Zrobię to zatem najprościej, jak potrafię, jednocześnie nie tracąc całościowego obrazu sytuacji.

1. Piotrek choruje od 2006 roku, czyli praktycznie od 1 roku życia. Przez kilka lat diagnozy w CZD na podstawie obrazu klinicznego i histopatologicznego niejednokrotnie się zmieniały z CU na CD i na odwrót. O ile wiem, to jest całkiem normalne, szczególnie u dzieci.

2. W dniu 2010.10.15. prof. Janina Orłowska wykonała pierwsze, zlecone prywatnie badanie na wycinkach (nie to, które cytuję bezpośrednio powyżej). Wniosek: "Obrazy mogą odpowiadać nieswoistej chorobie zapalnej jelit, prawdopodobnie chorobie Crohna".

3. W dniu 2010.10.17. wykonano subtotalną kolektomię z pozostawieniem kikuta odbytnicy celem późniejszego usunięcia kikuta i wykonania zespolenia ileorektalnego. Z tego, co udało mi się wyczytać w literaturze polskiej i zagranicznej, tutaj na forum oraz usłyszeć od lekarzy uważam, iż niezależnie od tego, czy to CD, czy CU kolektomia była już jedynym wyjściem. Nie działał Imuran, Metotreksat, Cyklosporyna, Adalimumab, Encorton (40mg/dobę), Hydrokortyzon. Silne krwawienia i ostry stan zapalny jelita grubego trwały długie tygodnie, hemoglobina spadła do poziomu 7,1, miał podawaną krew celem uzupełnienia niedoborów. Przed ostateczną decyzją o kolektomii w CZD, jako rodzice uczestniczyliśmy w konsylium: prof. Ryżko, prof. Socha, dr Kierkuś, dr. Szczepański. W trakcie tego konsylium poinformowano nas, że na podstawie dotychczasowego obrazu klinicznego i histopatologicznego z dużym prawdopodobieństwem można powiedzieć, że jest to CU.

4. Po usunięciu jelita grubego na preparacie wykonano poszerzone badania histopatologiczne. Fragment wypisu z 2011.01.28. "Po ponownej ocenie histopatologicznej (dr P. Kluge) obraz usuniętego jelita odpowiada colitis ulcerosa)."

5. W dniu 2011.04.01. usunięto kikut odbytnicy i sprowadzono jelito cienkie, usuwając przy tym kilkanaście cm z powodu komplikacji okołooperacyjnych. Po 12 dniach ponownie otwarto powłoki brzuszne z uwagi na niedrożność.

6. 2011.07.22. dr T. Dzik, konsylium histopatologiczne: "Wynik nie wskazuje na nzj, do rozważenia pozostaje pogłębienie diagnostyki w kierunku zakażeń pasożytniczych i eozynofilowego (alergicznego zapalenia jelit)."

7. 2011.09.28. Prof. Janina Orłowska wykonuje drugie (opisywane bezpośrednio powyżej), zlecone prywatnie badanie histopatologiczne. We wnioskach końcowych jest CD okrężnicy, odbytnicy i wyrostka robaczkowego, brak cech nzj w wyciętych odcinkach jelita cienkiego, active pouchitis i nawrót CD w neorectum. Wycięcie kilkunastu cm jelita cienkiego było spowodowane komplikacjami (niedokrwieniem i obumieraniem) podczas operacji zespolenia, która trwała 9 godzin.

Nie mam do nikogo pretensji za diagnozy. Rozumiem, że mamy do czynienia z trudnym przypadkiem. Wierzę, że lekarze starali się pomóc Piotrkowi i wciąż to robią. Nie sposób jednak odnieść wrażenie, że ktoś się myli, bo nie można mieć jednocześnie CD i CU. Mylić się jest rzeczą ludzką, tym bardziej w dziedzinie, w której trudno o jednoznaczne przesłanki do wyrokowania. Nazwiska wymieniłem tylko po to, by pokazać, że u Piotrusia diagnozy stawiają lekarze z dużą wiedzą i doświadczeniem.

Jestem ciekaw jak do ostatnich wyników badań histopatologicznych podejdą teraz w CZD.

Kończąc ten przydługi wywód, moja odpowiedź na Twoje pytanie brzmi: tak, w tym co zostało siedzi Crohn, a w wyciętym fragmencie jelita cienkiego go nie stwierdzono. Wydaje mi się jednak, że to zbytnie uproszczenie, stąd całe rozwinięcie wyżej.

Pozdrawiam

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Mamcia » 08 paź 2011, 20:34

Jak wiesz, miałam wątpliwości co do diagnozy CU. Natomiast muszę wyjaśnić, że im wcześniej występują objawy tym są one bardziej niespecyficzne endoskopowo i histopatologicznie.
Aby stwierdzić CD wycinek musi być pobrany dość "głęboko" i z miejsca zmienionego. Jak uważnie oczytacie wyniki histpatu, to te, które nie są bez wątpliwości to badanie materiału pooperacyjnego. To mamy przekrój całej ściany jelita i mnogość materiału do oceny. O wyczerpaniu możliwości leczenia przed kolektomią nie chcę dyskutować.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Krwista biegunka

Post autor: dariah4 » 08 paź 2011, 22:55

Współczuję Piotrusiowi, taki mały a tyle się już musiał nacierpieć. Mam nadzieję, że jednak za jakiś czas będzie lepiej :)
Pozdrawiam.
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 09 paź 2011, 10:42

Dziękuję Mamciu za przeczytanie badań, też miałem wątpliwości. W ostatnim poście zapomniałem wspomnieć o leczeniu żywieniowym - które rzeczywiście nie było stosowane. Szczerze wątpię, by na dłuższą metę zadziałało, jeśli pozostałe, znacznie silniejsze środki już nie dawały rady. Może, gdyby we wcześniejszym stadium zaaplikować leczenie żywieniowe dałoby się wydłużyć czas do kolektomii. Tego już się nie dowiem.

W ostatniej fazie sterydoterapii zmniejszaliśmy Encorton z 40mg/dobę. Krew pojawiła się już przy 20mg/dobę. Do tego dochodziła osteopenia, zaczynały się bóle stawów. Kiedyś trzeba było się poddać, nie można bez końca walić głową w mur.

Rozumiem, że badanie wyciętego jelita grubego jest bardziej miarodajne, niż badanie małych wycinków pobranych przy endoskopii. Problem w tym, że badając ten sam preparat pooperacyjny w CZD po subtotalnej kolektomii wyszło CU, a prof. Orłowskiej CD. Powstaje tylko pytanie co by to zmieniło w przypadku Piotrka, gdybyśmy przed kolektomią dostali diagnozę CD? Nie byłoby kolektomii? A może zostawiliby samą odbytnicę, która i tak była w fatalnym stanie? To mogłoby oznaczać dalsze faszerowanie świństwami typu Encorton w mega dawkach i Metotreksat bez większych widoków na poprawę.

dariah4
Ja mam jeszcze niewielką nadzieję, że chociaż nie będzie gorzej. :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Krwista biegunka

Post autor: dariah4 » 09 paź 2011, 16:18

W końcu kiedyś musi być lepiej, takie mam teraz podejście do życia. Czytałam ten wątek od początku i momentami aż mi się wierzyć nie chciało, że takie rzeczy naprawdę się przydarzają. Tak sobie myślę, że jednak powinnam przestać narzekać na swoją chorobę, bo jednak nie odczuwam jej chyba aż tak mocno jak niektórzy.
W każdym razie życzę Piotrusiowi bardzo duuuużo zdrowia i trzymam mocno kciuki, żeby było lepiej :)
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 10 paź 2011, 00:20

Ściskam Was mocno i ciągle wierzę że kiedyś będzie dobrze!!! I tego się trzymajmy! Piotrek to dla mnie taki mały-WIELKI człowiek! A w szkole też sobie poradzi....to nam rodzicom jest trudniej :wink:
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 12 paź 2011, 15:01

Dzisiaj zaczęliśmy leczenie żywieniowe - Ensure 200ml, 6x dziennie, do tego czopki Salofalk. Piotrek rano ważył 22,8kg. Na razie trzy tygodnie, a 2 listopada wizyta kontrolna w CZD.

lila
No ja ostatnio złapałem lekkiego doła, ale już przechodzi.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 12 paź 2011, 23:18

To na zdrówko :wink:

Mój Elias też tyle waży :wink:
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 732
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Krwista biegunka

Post autor: atabe » 14 paź 2011, 18:23

szkoda , że jednak Crohn. Ale trzeba być dobrej myśli , może z czasem w końcu odpuści. Nie może być ciągle źle. Życzę zdrówka i spokoju

pecja
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 24 kwie 2008, 12:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Krwista biegunka

Post autor: pecja » 31 paź 2011, 18:07

Witaj zaranin!


Mój synek też choruje na Crohna, od urodzenia. W tym momencie ma 7 lat. U niego przebieg choroby jest dużo łagodniejszy (i mam nadzieję że taki pozostanie). Życzę Twojemu synkowi aby wreszcie wszedł w remisję, jak najdłuższą.
A Wam rodzicom - dużo siły i optymizmu.


Pozdrawiam!
Magda

synek - CD (Imuran, Sulfasalazyna, Clinutren, kwas foliowy, Dicoflor 30)
mąż - CD, po leczeniu biologicznym

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”