Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Natalka » 10 maja 2011, 22:33

zaranin pisze:Może będzie lepiej, przydałoby się
wierzę w to cały czas i trzymam za Was kciuki :przytul:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 11 maja 2011, 09:49

Potrzeba na to czasu ale bedzie lepiej! Duzo sily i cierpliwosci Wam zycze a Piotrusiowi zdrowka!!! Trzymam kciuki i sciskam Was mocno!

[ Dodano: 19-05-2011 ]
Co u Piotrusia? Jak Wy sie trzymacie??? Pozdrawiam Was mocno!
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 27 maja 2011, 22:16

hej hej... co tam slychac u Piotrusia??? pozdrowienia serdeczne :)
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 28 maja 2011, 10:06

Witajcie!

U nas nic nowego się nie dzieje. Dla zagęszczenia dajemy 3x dziennie Loperamid i 6x dziennie Vasosan. Dzienna ilość kupek zatrzymała się między 10 a 15. Z trzymaniem w dzień nadal są problemy, w nocy bez pieluchy ani rusz. Większych problemów z odparzeniami nie ma, stosujemy maść Ilex zawsze na noc i dodatkowo gdy w dzień pojawiają się początki odparzenia.
Apetyt mu się trochę poprawił, wzrost wrócił do normy dla sześciolatka (118cm), waga stoi (23,5kg). Piotrek jest żywy, na zewnątrz już nic nie widać, prawie jak zdrowe dziecko. Dentysta mówi, że zęby stałe (szóstki) wykazują pewne cechy odwapnienia. W sumie jednak poza drobniejszymi sprawami (lekkie odwapnienie szóstek i blizny pooperacyjne) jedynym istotnym problemem jest ilość wypróżnień. Przez to o przedszkolu na razie nie ma mowy.

Szóstego czerwca mamy wizytę kontrolną w CZD.

Pozdrawiam Wszystkich :-)

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 28 maja 2011, 12:20

pomalutku powolutku wszystko sie pouklada :) milo slyszec ze dzieciatko wraca do pionu :)) pozdrowienia serdeczne :))
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 28 maja 2011, 14:15

A to dobre wieści :roll:

My do CZD wybieramy sie w lipcu -5tego, przed samym turnusem w Niechorzu (istnieje nawet ryzyko, że się spóżnimy ok. 2 dni) wszystko zależy od tego kiedy nas wypiszą.

Najlepszego dla Piotrusia małego :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Natalka » 28 maja 2011, 15:06

no to są dobre wieści, żeby się jeszcze kupa stała posłuszniejsza :wink:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 16 cze 2011, 21:13

Hej co tam u Was??? Czesto o Was mysle :) mam nadzieje ze z kazdym dniem jest lepiej.
Pozdrawiam cala Wasza familie :)
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 16 cze 2011, 22:33

Hej!

Nie odzywam się, bo u nas całkowita stagnacja. Od 11 do 18 kupek dziennie, wszystkie w nocy (2-4szt.) idą w pieluchę, w dzień kilka popuszczeń w majtki. Poza tym żadnych objawów choroby. Nieśmiało przymierzamy się, żeby od września puścić Piotrka do przedszkola na 3-4 godz. dziennie. Jest wstępna zgoda pań przedszkolanek - zobaczymy jak będzie.

6 czerwca Piotrek z Gosią byli na kontroli w CZD - zalecenia bez zmian. Następna wizyta w CZD we wrześniu. Do tego czasu wciąż mamy dawać Loperamid 3x dziennie i Vasosan 6x dziennie na zagęszczenie kału. W poniedziałek i przez połowę wtorku nie dostawał Vasosanu i od razu kupki były jeszcze rzadsze niż zwykle, a pupa odparzona. Ciągle trzeba dbać o skórę wokół odbytu, tzn. myć, suszyć, smarować maściami (używamy Ilex'u i u Piotrka jest bardzo skuteczny). Bez tego bardzo szybko powstawałyby naprawdę silne odparzenia.

Tak więc trochę się cieszę, że na jak razie diagnoza CU była słuszna, ale z drugiej strony fajnie byłoby widzieć choć minimalną poprawę z kupkami. Robię wykres ilości wypróżnień i jak na razie zero poprawy.

Serdeczne dzięki za pamięć. W imieniu Piotrusia, Gosi i swoim odwzajemniam rodzinne pozdrowienia. :-)

Grzesiek
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 16 cze 2011, 22:44

zaranin, ciesze sie ze coraz lepiej :) TE kupki się pewnie z czasem unormuja chociaz troszke. JEsli Piotrus tylko popuszcza w ciagu dnia i nie wszystko to ja "doktor A". mysle ze wszystko idzie w dobrym kierunku ;)) trzymam kciuki za Piotrusia :)
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 16 cze 2011, 22:47

zaranin pisze:cieszę, że na jak razie diagnoza CU była słuszna, ale z drugiej strony fajnie byłoby widzieć choć minimalną poprawę z kupkami. Robię wykres ilości wypróżnień i jak na razie zero poprawy.
a lekarze cos mówią, kiedy ta ilość powinna się zmniejszać ? może potrzeba jeszcze wiecej czasu ?
Będzie coraz lepiej, no bo nie ma innej opcji :wink:

P.s Czyli rozumiem,że w Niechorzu się widzimy z Waszą "ekipą" ? Pozdro dla reszty rodzinki :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 16 cze 2011, 22:58

Agula84
Dzięki, choć z tą poprawą to na razie słabo. Cieszymy się jednak, że nie ma pogorszenia.

maggie0278
Z rozmowy z lekarzami jak i literatury medycznej wynika, że raczej nie możemy się spodziewać jakiegoś przełomu. Wynik między 5 a 10 wypróżnień dziennie jest już dobry. Sytuacja powinna się ustabilizować do ok. roku po operacji, a na razie minęło 2 miesiące, więc trzeba czekać. W nocy zdecydowana większość ludzi po totalnej kolektomii nie jest w stanie utrzymać stolca.

Na tą chwilę da się żyć, obawiam się co będzie jak zacznie się szkoła. To jednak jeszcze ponad rok, więc pewna poprawa powinna nastąpić.

Do Niechorza się wybieramy. Być może będzie tak, że tydzień Piotrek spędzi z nami, a drugi tydzień z babcią - zobaczymy.

Pozdrawiamy :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 16 cze 2011, 23:12

zaranin pisze:Sytuacja powinna się ustabilizować do ok. roku po operacji, a na razie minęło 2 miesiące, więc trzeba czekać.
no to przynajmniej jakiś konkret wiadomo, trzeba po prostu cierpliwie czekać.

A odnośnie szkoły, to zawsze może Was (a raczej Piotrusia) podratować forma indywidualnego nauczania w domku albo nawet w szkole - zależy od szkoły.
Klaudia jak przez rok miała mega zaostrzenie to z takiej formy właśnie korzystała. Jednak i tak trzeba rozważyć wszystkie "za i przeciw", z punktu widzenia medycznego jak i psychologicznego czy taka forma jest właściwa.
Ale jeszcze troszkę czasu do szkoły macie :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 20 cze 2011, 20:10

Brak pogorszenia to dla mnie juz poprawa :wink: Po dwoch miesiacach od operacji rewolucji bym sie nie spodziewala wiec nie jest zle :wink: Trzymam kciuki zeby szybko bylo jeszcze lepiej! A do szkoly wszystko sie poprawi :) Pochwal sie Piotrkiem!!! Pewnie od ostatniej foty bardzo sie zmienil... Zaluje ze nie zalapalam sie na turnus w Niechorzu i nie bedziemy mieli okazji sie poznac... Moze innym razem :)
Pozdrawiam
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 20 cze 2011, 20:21

czy to mozliwe zebym widziala Piotrusia rano w TV? Niestety nie ja bylam posiadaczka pilota i nie wiem co to byl za program ale albo tvp 1 i pytanie na sniadanie albo kawa czy herbata albo tvn i dzien dobry tvn. program byl o pani ktora rozbawia dzieciaki w spzitalu zakladajac na nos czerwona kulke i udajac klauna. Pani byla blondynka- tyle pamietam, bo jak z dzieckiem cos ogladam to tyle tez z wiadomosc pamietam... ;) no i wydawalo mi sie ze wsrod pokazanych dzieci byl wlasnie Piotrus :)

JEsli tak, to macie medialnego malucha, chociaz wiem, że wolelibyście zeby nigdy w kontekscie szpitala nikt o Nim nie mowil.

Dalszej poprawy formy zycze i trzymam kciuki za powrot do zdrowia:))
Agula 84 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”