Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

kolejny nawrót, już nie mam siły

Post autor: nemezis » 02 lut 2009, 11:54

kochani, normalnie żyć mi się odechciewa... jest tak: mam 4-miesięczną córeczkę, którą karmię tylko piersią. Przez pierwszy miesiąc karmienia (i przez całą ciążę) brałam encorton, po porodzie już małe dawki - 2,5 mg. Czułam się super, doktor kazała sterydy odstawić i tak zrobiłam. Przez pierwszy miesąc było ok, potem zaczęło się trochę psuć: pobolwewania brzucha, kibelek częściej, ale jednak bez dramatu. Od ok 3 tyg. czuję, że koszmar zaostrzenia wraca... Ból minimalny, ale straszne gazy, kibelek 3 razy dziennie, taka ciapa się ze mnie wylewa na przemian z w miare normalnym wypróżnieniem, ale jednak częściej ciapa, ze śluzem. CRP mam 2, przy normie 0,5. Czuję się źle. I jestem przerażona, bo mam za małe dziecko, żeby chorować. w piątek mam wizytę, ale przecież dokładnie wiem, co mnie czeka - powtórka ze sterydów. Kochani, aż mi się niedobrze robi :smutny: będę musiała małą odstwić od piersi, a tego sobie nie wyobrażam, ona jest taka maleńka i nie potrafi w ogóle jeść z butelki. Biore salofalk maksymalną dawkę (4x2), więc nie widzę innej opcji niż sterydy, chyba cudu nie wymyślą, a samo się nie cofnie. Błagam, pocieszcie, jeszcze czeka mnie kolonoskopia, bo przez całą ciążę nie mogli mi jej zrobić, teraz chyba się nie obejdzie, a ja ją musze mieć pod narkozą, więc i tu karmienie odpada... ledwie się uporałam z posterydowym trądem i uwierzyłam, że będzie ok, a tu taki koszmar :cry:

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Natalka » 02 lut 2009, 13:17

nemezis pisze:będę musiała małą odstwić od piersi,
znalazłam te tematy o karmieniu piersią i lekach:
viewtopic.php?t=2659
viewtopic.php?t=4000
i poradnik na temat ciąży, płodności i karmienia piersią w NZJ:
http://nzj.iimcb.gov.pl/ciaza.pdf
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Renata2
Początkujący ✽✽
Posty: 394
Rejestracja: 22 sty 2007, 21:36
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Renata2 » 02 lut 2009, 14:39

nemezis a wlewki salofalku w grę nie wchodzą ? może można przy nich karmić? Współczuję Ci , ale i tak jesteś dzielna, a dziecko ma już 4 miesiące- to też duży plus . Trzymaj się :!:
Renata2
asamax 500g 2-0-2
vedolizumab- lek biologiczny, 3 stopień programu
controloc 1-0-1
rutinoscorbin 2-0-2
witaminy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Mamcia » 02 lut 2009, 17:36

Aminosalicylany
U dzieci matek przyjmujących sulfasalazynę może zwiększyć
się ryzyko biegunki wodnistej lub krwistej. Zażywanie
mesalazyny nie jest przeciwwskazaniem do karmienia noworodka
piersią.
Glikokortykosteroidy
Nie ma doniesień, aby sterydy przyjmowane przez matkę
w dawce poniżej 20 mg/dobę miały szkodliwy wpływ na niemowlę
karmione piersią. Tylko 5-25% poziomu leku w osoczu
26 27
matki może być obecne w mleku. Poziom leku w osoczu spada
o 50% w ciągu 3 godzin od jego przyjęcia. Aby zmniejszyć
ekspozycję noworodka na sterydy, można zalecić karmienie
piersią po 4 godzinach od przyjęcia leku. Nie jest to jednak
konieczne u matek, które przyjmują mniej niż 20 mg na dobę
kortykosterydów.
Należy podkreślić, że u kobiet chorych na WZJG ze zmianami
zapalnymi ograniczonymi do odbytnicy, esicy lub lewej
strony jelita grubego preferowane powinno być podawanie
leków doodbytniczo w postaci czopków, pianek lub wlewek
zarówno w okresie karmienia piersią, jak i w czasie ciąży.
To z poradnika. Nie panikuj nie ma powodu odstawić dziecka od piersi. Najgorsze co robicie, to zaprzestanie lub opóźnianie leczenie ze strachu przed działaniami niepożądanymi leków. Pamiętajcie, że na brzdące najgorzej działa chora mama.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 02 lut 2009, 22:33

Mamciu, dzięki, zawsze to jakaś pociecha, mam nadzieję, że nie włączą mi sterydów w większej dawce niż 20mg, bo tragicznie nie jest. Więc może uda mi się ją jeszcze trochę pokarmić, chciałabym tak do 8 miesiąca (tak sobie marzę :wink: ), wiem, że może już jeść inne rzeczy, dostaje marchewę, brokuły, jakieś inne papki dla smaku, ale cóż, cyc to cyc i ona dobrze o tym wie, nie daje się na razie butlą wyrolować, ale walczę wytrwale, chociaż na widok butli urządza awantury i odmawia przyjmowania posiłków - no strajk głodowy normalnie! zobaczymy co zarządzą w piątek na konsultacji
Tak sobie myślę, że ja sobie to zaostrzenie stresem sama zafundowałam, bo mała idzie do żłobka od marca i ja już się tym faktem stresuję. Tak mi dobrze z nią w domu, a tu się zmiana poważna szykuje, no i moje jelita zakroniałe już wywęszyły okazję, żeby rebelię urządzić, ech...

Renata2
Początkujący ✽✽
Posty: 394
Rejestracja: 22 sty 2007, 21:36
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Renata2 » 04 lut 2009, 19:51

Tylko spokój może Cię uratować :neutral:
Renata2
asamax 500g 2-0-2
vedolizumab- lek biologiczny, 3 stopień programu
controloc 1-0-1
rutinoscorbin 2-0-2
witaminy

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: ranka » 04 lut 2009, 20:32

obecnie WHO zaleca juz powolne wprowadzanie malych ilosci glutenu w postaci kleikow na glutenie.
Obrazek

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 04 lut 2009, 22:09

aj Ranka, z tym glutenem to też zamieszanie, mnie kazali wprowadzać jak skończy 5 miesięcy, czyli równo z tydzień, co tez zamierzam uczynić
a tak poza tym to dziś pojawiło się światełko w tunelu, bo małe zeżarło 30ml mleka modyfikowanego z butli :roll: w końcu kupiłam smoczek, którego nie wypluła z obrzydzeniem, więc jest nadzieja... a ja byłam w :wc: 1 raz i nic mnie nie boli, więc może nie jest aż tak tragicznie? tak czy siak idę w piątek się konsultować, zobaczymy, może się bez sterydów obejdzie, chociaż wątpię...

no i po wizycie, dostałam 30mg encortonu, mam po 4 tyg. schodzić o 5 mg tygodniowo. Ech, nienawidzę tych sterydziorów, ale może nieco przytyję, bo znowu mnie wessało i tylko cycki karmiące widać z daleka :wink: no i mam karmić, zresztą czytałam na stronie komitetu upowszechniania karmienia naturalnego, że prednizon jest bezpieczny przy karmieniu, więc tego się trzymam. Martwię się teraz tym, że pewnie spuchnę znowu jak chomik, no ale przecież czymś się martwić muszę, nie? :wink: pozdrawiam

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”