Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 16 paź 2007, 22:32

No to chyba ta kobieta w aptece podała mi jednak cene z pudełeczka, znaczy bez refundacji... Uff, to zmienia nieco postac rzeczy. Ale jednak powiedziała 230zł, więc 100 tak czy siak to za mało.Ale nieważne, na razie i tak tego nie kupię, poczekam na efekt tablet

-edit-
Mamciu, dziękuję za pomoc. Nie chcę zawracać nikomu az tak sobą głowy. Kaźdy ma swoje problemy, ale bardzo chętnie zwrócę się do Ciebie po kolejnej kolonoskopii. teraz faktycznie niewiele wiadomo, zwłaszcza że jak pisałam wcześniej nie zrobiono mi nigdy kolonoskopii do końca. Ale lekarz jest pewien, źe to CU. Po wysłaniu filmu endoskopowego i całej masy moich badań (moczu, krwi, kału) do tego programu w Londynie zakwalifikowano mnie jako CU postać umiarkowana. I wtedy mesalazyna zaleczyła jelito prawie całkowicie w 2 tygodnie... Śladu po wrzodach nie było. Histopatologię miałam robioną przez 2 niezależne osoby - potwierdzono CU.
Ale ta kolonka za miesiąc powinna jeszcze coś rozjaśnić.
Dobrze że ten salofalk kupiłam zamiast pentasy?
-edit2-
GrzegorzKrak pisze: napisał/a:
nemezis, zmień lekarza !!
megi_25, dała Ci namiary jak nie możesz się dostać to idź do jakiegoś z tych lekarzy co są w tej klinice prywatnie i powiedz jak sprawa wygląda tam są specjaliści
Grzegorzu, czy Ty każdemu, kto ma nawrót choroby, każesz zmieniać lekarza?
Ja nie twierdzę, że mój lekarz jest guru, ale idiotą nie jest.
Zmniejszyłam dawke mesalazyny i się posypało. Szczerze mówiąc nie bardzo wiem, co jeszcze można zrobić. Zmienił lek, zaprosił na kolonkę za miesiąc, podwyźszył dawkę, dał wlewki. Masz jakiś pomysł?
Wkleiłam 3 posty pod sobą, nie krzyczcie! Nie umiem ich teraz scalić... obiecuje poprawę
Skorzystaj z opcji Edytuj. Jak już napisałaś dwa posty pod sobą to możesz zaznaczyć cały tekst a potem skorzystać z opcji kopiuj+wklej i edytują dodać treść do posta ;)
Ostatnio zmieniony 16 paź 2007, 22:52 przez nemezis, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Marky » 16 paź 2007, 23:30

Witaj Nemezis,

Nikt nie twierdzi, że Twój lekarz jest idiotą :zdziwko: Myślę, że Grzegorz chciał Ci zasugerować zmianę lekarza na takiego, który pracuje także na jakimś Oddziale.
Jeśli twój lekarz w przypadku zaostrzenia może zaprosić Cię na Oddział na którym pracuje i masz dobre zdanie na jego temat to OK.
Dobrze jest wybrać lekarza który będzie znał przebieg twojej choroby i będzie Ci w stanie pomóc gdy zajdzie taka potrzeba. A uwierz lepiej o tym pomyśleć zawczasu niż testować na sobie nieznanych lekarzy leżąc na szpitalnej sali. Oczywiście nikomu nie życzę, ale taki nasz urok, że wcześniej czy później tam zapukamy :cry:

Może dziwisz się czemu wskazujemy na MSWiA, jak trzeba tam tyle czekać w kolejce.
Ale fakt kolejki nie świadczy tylko o tragicznej sytuacji w służbie zdrowia, lecz także o tym, że szereg osób z niej korzysta, bo jest OK. I ja tak twierdzę, a dzieli mnie od niej 300 km.

A odnośnie Lux Med'u (tyle że w Krakowie) to i ja mam tu wykupiony abonament w ramach firmy w której pracuje. I uwierz mi przez pewien czas, traktowałem to miejsce tylko jako "wypisywalnie recept". Dopiero od niedawna zaczęła tu przyjmować miła i kompetentna, choć młoda Pani Doktor, która pracuje także w jednym z krakowskich szpitali.

Także tylko pod tym kątem zastanów się nad lekarzem prowadzącym.

Pozdrawiam i nie daj się :wink:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 17 paź 2007, 00:29

Dziękuję :roll: z przykrością przyznaję rację - fakt, nie mam pojęcia, czy mój lekarz gdzieś przyjmuje poza luxmedem, w jakimś szpitalu. i macie rację. rejestracja na następny rok będzie po 1 listopada - i wtedy się zapiszę na najbliźszy termin.
Czy naprawde prędzej czy później kaźdy z nas zapuka do szpitala? :smutny:
Ja chyba naprawde jeszcze niewiele wiem o swojej chorobie. Cały czas traktuję ją jak przysłowiową upirdliwą sraczkę..., żeby nie powiedziec, źe ją notorycznie bagatelizuję, poza dniami, gdy zwijam się z bólu :cry:
Dziś odkryłam, źe nawet nie mam w domu wyniku histopatologii, pewnie mi się gdzies spieszyło i olałam wydruczek, a moźe wyrzuciłam. Cała ja. No ale głupich nie sieją.

Awatar użytkownika
Devil
Początkujący ✽✽
Posty: 168
Rejestracja: 07 gru 2004, 16:26
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Devil » 17 paź 2007, 00:40

nemezis pisze: Czy naprawdę prędzej czy później każdy z nas zapuka do szpitala? :smutny:
Nie che cię dołować ale mogę stwierdzić że prawie wszyscy może i wszyscy niestety mieliśmy już kontakt ze szpitalem, i dlatego polecamy lekarza co gdzieś w takiej jednostce pracuje ja sam 2 razy zmieniałem lekarza już. Wróciłem do mojej pani doktor(pracuje w szpitalu) mam do niej komórkę jak coś się dzieje dziwnego to dzwonie i coś doradza mi, a jak coś jest gorzej to po telefonie do niej już czeka miejsce na mnie w szpitalu. Niestety takie uroki tej choroby są i jesień najgorsza chyba jest dla nas :cry:
Nie dołuj się zawsze po gorszym przychodzi lepsze :wink:
[you] cześć :))

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 17 paź 2007, 00:53

No niby mój lekarz teź jest pod komórką, z czego wielokrotnie korzystałam, ale z tym szpitalem to nie wiem...
Wiesz, ja się jakoś specjalnie nie dołuję, mnie te zaostrzenia bardzo szybko mijają, ale nadal nie moge jakos przywyknąć do mysli, że jestem przewlekle chora. Nijak mi to do mnie nie pasuje :cry:
Co nie zmienia faktu, że do MSWiA sie zarejesteruję.
Doktor Rydzewska przyjmuje tylko prywatnie, prawda? Tak mi powiedziała pani w rejestracji, źe ona jest konsultantem krajowym i państwowo nie przyjmuje pacjentów, co jest dość zrozumiałe, bo raczej ma się czym zajmować sprawując te funkcję...
Czy ktoś wie, ile kosztuje taka wizyta? Bo juź kurna wszystko zaczynam liczyć :smutny:
Jelita to tylko mój jeden organ, a mam jeszcze inne, o które teź musze zadbać, np. nogi wymagaja butów na zimę :wink: wiecie...

Awatar użytkownika
Devil
Początkujący ✽✽
Posty: 168
Rejestracja: 07 gru 2004, 16:26
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Devil » 17 paź 2007, 01:07

nemezis, masz PW
[you] cześć :))

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 18 paź 2007, 12:30

Byłam Źabusiu, dzięki za pamięć. Napisałam wyżej: dostałam tym razem salofalk (na moją prośbę, bo troszkę tańszy niż pentasa i jak tu wyczytałam lepszy na CU). Zwiększył mi dawkę do maks, czyli 4g (4x2). Do tego na wszelki wypadek dał wlewki, ale na razie się uspokoiło nieco, więc ich jeszcze nie próbowałam. Kolonkę będę mieć za miesiąc - tym razem wyraźnie podkreśliłam, że chcę zbadać całe jelito, a nie tylko 70 cm, jak ostatnio. Więc już odkładam na narkozę, która kosztuje worek pieniędzy niestety. No i tyle. Po 1 listopada są zapisy na przyszły rok do MSWiA, więc się zapiszę - tak jak mi tutaj radziliście.

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 18 paź 2007, 12:59

Trzymam kciuki za Wasze zdrówko, a swoją drogą to dziwnymi regułami się ta choroba rządzi. jeden ląduje od razu w szpitalu,a drugi po 2-dniowej sraczce czuje się ok. Dziwne. Ale myślę, że ci, którzy cieżko dochodza do remisji w zamian dłużej się nią cieszą. A ja niby wychodzę z takich sytuacji błyskawicznie, tak ze 3-4 dni, ale za to już po miesiącu, dwóch miewam - równie krótką, ale jednak powtórkę z rozrywki. Ciekawe, czy to tylko kwestia organizmu, czy też np. tego, że jedni w czasie remisji o siebie nadal dbają, a inni - patrz ja - kompletnie się zapominają i żyją i jedzą tak, jak niejeden zdrowy nie może. Nie wiem.
Bądźcie dzielne, może się uda ten szpital jednak ominąć, mam nadzieję... :roll:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Raysha » 18 paź 2007, 15:54

nemezis pisze:A ja niby wychodzę z takich sytuacji błyskawicznie, tak ze 3-4 dni, ale za to już po miesiącu, dwóch miewam - równie krótką, ale jednak powtórkę z rozrywki. Ciekawe, czy to tylko kwestia organizmu, czy też np. tego, że jedni w czasie remisji o siebie nadal dbają, a inni - patrz ja - kompletnie się zapominają i żyją i jedzą tak, jak niejeden zdrowy nie może. Nie wiem.
Bądźcie dzielne, może się uda ten szpital jednak ominąć, mam nadzieję... :roll:
Osobiście miałam tak, ale była to wina diety, bo jak myslałam ze jest wszystko w porządku to objadałam się chipsami, colą itp, wina była również po stronie jak w Warszawie to określili mało agresywnego leczenia. Za małe dawki mi dawali i po prostu nic nie działało.
:roll:

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 18 paź 2007, 17:05

No właśnie - za mało agresywne leczenie! Dlatego tym razem nie zejdę z dawki 3x2, taką będę traktować jako podtrzymującą - 2x4 przetestowałam i się posypało...
Fakt, chipsy, cola, piwko bywały grane, to też część powodu zaostrzenia :oops:

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 18 paź 2007, 18:21

tak, jasne, 2x2, sorki :wink: w każdym razie tyle nie działa. A w kwestii asamaxu: na opakowaniu jest napisane że 4x2 to maks., ale pewnie można i więcej, tylko czy to coś daje? Ja tam wolę nie przekraczać dawki maks opisanej na opakowaniu... jeszcze by mnie wyleczyło i czym bym się wtedy zamartwiała :wink:

ja_karolcia
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 26 paź 2007, 21:02
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: żyrardów
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: ja_karolcia » 27 paź 2007, 21:58

:cry: ja tez sie gorzej czuje.od lipca walczymy o stan remisji.po miesiacu udalo sie na tydzien.caly czas jest zle.crp wysokie mofologia niska...nie mam sily.nawet teraz siedze przez kompem i mnie skreca.buuuuuu :cry: :cry: :cry: :cry:
karolcia

ja_karolcia
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 26 paź 2007, 21:02
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: żyrardów
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: ja_karolcia » 27 paź 2007, 21:59

przepraszam ze zmienilam temat... :roll:
karolcia

ja_karolcia
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 26 paź 2007, 21:02
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: żyrardów
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: ja_karolcia » 27 paź 2007, 22:07

sylwusia4114 pisze:ja_karolcia, wciska się taki guziczek w prawym górnym rogu posta.. edytuj..
no zabijcie mnie ale ja za cholere go nie widze....
jest tylko "ignoruj" "c" i "cutuj"...
karolcia

Misia

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Misia » 27 paź 2007, 22:12

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”